Estimados socios

El martes 10 de Marzo en el Salón de actos Hospital Morales Meseguer (Av. Marqués de los Vélez, s/n, Murcia) tendrán lugar la Asamblea General Ordinaria de Retina Murcia.

La primera convocatoria para la Asamblea General Ordinaria será a las 11:00h y la segunda convocatoria será a las 11:30h.

La modalidad de la asamblea será presencial y online para facilitar la participación del mayor número posible de socios y socias de nuestra entidad; sin embargo, queremos hacer hincapié en la importancia de la asistencia presencial a la misma, aportando cada uno sus conocimientos, propuestas e iniciativas para seguir avanzando juntos ante las dificultades de la Baja Visión y las enfermedades de retina.

¡Os esperamos!

Os presentamos el número 24 de nuestra revista Retina News, correspondiente al cuarto trimestre de 2025. Bajo el titular de portada «El túnel se abre», centramos esta edición en el VIII Congreso Retina Murcia, un encuentro de referencia que proyecta un futuro esperanzador para los afectados por patologías retinianas a través de la formación y la investigación. En nuestra portada también cobran protagonismo la sección científica de Pablo Palazón, titulada «Tu pupila no es azul», y el proyecto «Emociones a la vista y al tacto», una iniciativa que une arte y sensibilidad en la lucha contra la ceguera.

En las páginas interiores, detallamos los contenidos de las mesas del Congreso, donde abordamos temas de vanguardia como la Inteligencia Artificial aplicada a la sanidad, la mejora de la movilidad con tecnología NaviLens y los últimos avances en terapias génicas y de RNA. Además, este número incluye información relevante sobre la reforma de la ley de dependencia y discapacidad, junto a una extensa crónica de la presentación en Cartagena del libro y la exposición «Emociones», una obra coral que ha contado con la participación de más de cien colaboradores del mundo de la cultura y la comunicación.

Beacon Therapeutics, una compañía especializada en terapias génicas para enfermedades hereditarias de la retina, ha anunciado la obtención de más de 75 millones de dólares en una ronda de financiación Serie C. Esta inversión supone un paso importante para avanzar en el desarrollo de laru‑zova, una terapia génica dirigida a la retinosis pigmentaria ligada al cromosoma X (XLRP).

Desde Retina Murcia, asociación sin ánimo de lucro dedicada a apoyar a personas afectadas por DHR y a sus familias, consideramos relevante explicar qué significa esta noticia y por qué puede ser importante para nuestra comunidad.

El año 2025 ha sido especialmente relevante en el campo de las enfermedades hereditarias de la retina. Aunque aún no contamos con tratamientos curativos definitivos para muchas de estas patologías, los avances registrados nos acercan cada vez más a opciones que pueden frenar la progresión, mejorar la calidad visual o incluso recuperar funciones en ciertos casos.

A lo largo del año se han consolidado diversos hitos científicos y clínicos que suponen una nueva etapa en el abordaje de enfermedades como la retinosis pigmentaria, la enfermedad de Stargardt o la neuropatía óptica hereditaria de Leber, entre otras.

El libro Emociones a la vista y al tacto se presenta el martes 16 de diciembre en Cartageba con una gala y la inauguración de las esculturas y las fotografías inspiradas en sus 20 relatos

Cartagena, 11 de diciembre de 2025 - La capacidad para ver lo que nos rodea no es exclusiva del sentido de la vista. Este es el mensaje que pretende transmitir el libro Emociones a la vista y al tacto. La obra ha sido impulsada por la Federación de Asociaciones de Distrofias Hereditarias de Retina de España {FARPE} con una doble finalidad: visibilizar estas patologías raras oculares que conducen a una discapacidad visual y obtener fondos para los proyectos de investigación que promueve la Fundación de Lucha contra la Ceguera (Fundaluce).

El proyecto, que se presenta el próximo marres en Cartagena, es una auténtica marea artística y literaria de solidaridad a la que se han sumado altruistamente más de cien personas. Diez escritores han creado los relatos, que ponen al lector en la piel de una discapacidad visual. Los textos han servido de inspiración para 20 artistas que aportan su talento y sus obras. También 20 fotógrafos suman sus instantáneas tras haber leído sus relatos. Y veinte locutores de radios y televisión prestan sus voces para generar el audiolibro con voces humanas.

La música también es parte importante, ya que Emociones a la vista y al tacto tiene su propia banda sonora, con la canción Ser el Sol, del grupo murciano Caótico. Y la lectura de los relatos en el audiolibro cuenta con música de fondo original compuesta expresamente para cada uno de ellos.