Nuestro presidente David Sánchez acompaña al de FEDER para solicitar a López Miras la continuidad y refuerzo a colectivos que representan a más de cien mil afectados en la Región de Murcia
Dar continuidad al Plan Integral de Enfermedades Raras (PIER) e incrementar el apoyo al movimiento asociativo de la Región de Murcia. Eso es lo que solicitaron el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, y nuestro presidente de Retina Murcia, David Sánchez, al presidente de la Comunidad Autónoma, Fernando López Miras, y al consejero de Salud, Juan José Pedreño.
Los cuatro han mantenido un encuentro esta semana en el Palacio de San Esteban a la que David Sánchez acompañó a Juan Carrión en su calidad de directivo de FEDER y representante regional del colectivo. Ambos recordaron a los dirigente políticos que son más de cien mil los habitantes de la Región que sufren una enfermedad rara o sin diagnóstico y que están representadas por FEDER, que reclama un aumento del apoyo a las entidades que atiendes a estas personas y sus familias, dado la labor que desarrollan en favor de tantos ciudadanos.