La Asociación Retina Murcia quiere mostrar su apoyo públicamente a la Asociación de Atrofia del Nervio Ópticp de Léber (ASANOL) ante la sentencia que deniega el fármaco Raxone a un paciente de Extremadura, Pablo Andrada. Por esta razón, nos hacemos eco y compartimos el comunicado emitido por este colectivo en el que reclama equidad entre todos los españoles en el acceso a los medicamentos y mayor delicadeza en el abordaje de estas cuestiones:

A continuación, reproducimos el comunicado de Asanol:

Ante la reciente Sentencia 47/2023, de fecha dos de febrero del 2023, (Tribunal Superior de Justicia de Extremadura) denegando el fármaco Raxone a Pablo Andrada, afectado de LHON (Neuropatía Óptica de Léber), cuyo tratamiento fue aprobado en primera Instancia por el Tribunal de lo Contencioso Administrativo de la citada comunidad autónoma en sentencia 127/2022 de fecha tres de octubre del 2022, la familia Andrada y esta organización (ASANOL) como asociación defensora de los pacientes con esta patología poco frecuente, quieren manifestar:

• En primer lugar, nuestro absoluto respeto a las resoluciones Judiciales. Creemos en el Estado de Derecho y por ello acatamos y respetamos esta resolución, aunque creemos injusta y lesiva para Pablo.
• Se indica “que no se merman derechos fundamentales, no se infringe la Igualdad ni la Integridad de Pablo por tratarse de un fármaco con escasa fiabilidad, y la transferencia a las Comunidades Autónomas de la política Sanitaria otorgan a éstas un derecho para facilitar de forma discrecional los tratamientos que por el momento no están financiados por el Sistema Nacional de Salud”.
• Creemos en la igualdad de todos los españoles en su derecho a la salud, con independencia del lugar donde residan. En este sentido, en la sentencia se comenta que 46 afectados están siendo tratados con Raxone, aunque ninguno en Extremadura; no es motivo para denegar dicho tratamiento a Pablo.
• La bondad de dicho fármaco está demostrada en su aprobación en 2015 por la Agencia Europea del Medicamento. También, especialistas de LHON indican que por el momento es la única vía de posible mejora; en este sentido, Pablo lleva un proceso de mejora de visión desde que inició el tratamiento con Raxone.

Por todo ello, queremos manifestar nuestra desazón, inquietud, falta de equidad y poca delicadeza en este procedimiento.

La UE establecerá la lucha contra estas patologías como una prioridad durante la presidencia española en el segundo semestre de este año

El presidente de Retina Murcia y delegado de FEDER traslada a los eurodiputados españoles la necesidad de una estrategia comunitaria durante la II Semana de las Enfermedades Raras en Bruselas

Un 6% de la población de la UE se verá afectada por una enfermedad rara a lo largo de su vida, lo que supone 30 millones de personas en la Europa de los 27, de los que tres millones son de España. Por ello, urge un plan europeo de acción contra estas enfermedades raras. Ese es el objetivo que se persigue desde Eurordis, la Organización Europea de Enfermedades Raras. Y así se ha planteado durante la celebración en Bruselas de la II Semana de las Enfermedades Raras, la primera en modo presencial, que se ha desarrollado entre el 6 y el 9 de febrero.

El representante de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), presidente de la Asociación Retina Murcia y vicepresidente de la Federación de Asociaciones de Distrofias de Retina de España (FARPE), David Sánchez, ha trasladado esta reivindicación a los cuatro eurodiputados españoles con los que se ha reunido la expedición española en el evento, Susana Solís, Jordi Cañas, Rosa Estarás y Dolors Montserrat. Sánchez explica que le corresponde a España asumir la presidencia de la Unión Europea en el segundo semestre de 2023 y que desde FEDER se quiere aprovechar para que se intensifique la lucha contra las enfermedades raras. A este respecto, indicó que el representante permanente de España en la Unión Europea, “nos confirmó que las enfermedades raras y las redes europeas de referencia serán una de las prioridades de esta presidencia española”.

La Asociación Retina Murcia, entidad miembro de FARPE, se complace de compartir con usted el manifiesto de la Federación de Asociaciones de Distrofias de Retina de España (FARPE) y la Fundación de Lucha contra la Ceguera (FUNDALUCE) por la celebración del Día Mundial de la Retina, que será el domingo 26 de septiembre, y que lleva por título “LA CIENCIA, NUESTRO VALOR MÁS SEGURO”.

Lo puedes escuchar aquí:

El Ministerio habilita estos centros de referencia en Cataluña y País Vasco

Hasta siete Centros, Servicios y Unidades de Referencia nuevos para enfermedades oculares se ponen en marcha en España. El Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud ha aprobado el acuerdo del Comité de Designación de CSUR para la creación de un total de 21 centros de referencia, entre los que se encuentran los siete destinados a patologías de la visión. Dos de estos nuevos centros se dedican específicamente a las distrofias hereditarias de retina (DHR).

Uno de estos CSUR para DHR se ubica en el Hospital Universitario de Donosti, en el País Vasco. El segundo de los adjudicados lo comparten el Hospital Universitari de Bellvitge y el Hospital Santa Joan de Deu, en Cataluña.

La Federación de Asociaciones de Distrofias Hereditarias de Retina de España (FARPE) lleva reclamando la creación de estas unidades de referencia en nuestro país desde 2008, porque las considera imprescindibles para ejercer una atención coordinada y eficaz de los pacientes afectados con una distrofia de retina.

¿QUÉ ES UN CSUR?

Los CSUR son Centros, Servicios o Unidades de Referencia del Sistema Nacional de Salud que proporcionan asistencia a personas afectadas por una determinada enfermedad en todo el territorio nacional. Se constituyeron por Real Decreto 1302/2006.

Los objetivos del CSUR son mejorar la equidad en los servicios de alto nivel de especialización de todos los ciudadanos cuando lo precisen, así como concentrar la experiencia de alto nivel de especialización y garantizar una atención sanitaria de calidad, segura y eficiente. También mejora la atención de las patologías y procedimientos de baja El procedimiento de designación de los CSUR se articula a través del Comité de Designación de CSUR. El Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad, a través de la Agencia de Calidad del Sistema Nacional de Salud, acredita los centros, servicios y unidades que sean propuestos por el Comité de designación de CSUR, sin perjuicio de las competencias de las comunidades autónomas en esta materia.

La designación de CSUR se lleva a cabo mediante resolución del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, previo acuerdo del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (en este caso en junio de 2021), para un periodo máximo de cinco años.

De los otros 21 CSUR recientemente aprobados, otros cinco también se destinan a enfermedades oculares. Tres son para cirugía vitrirretiniana en niños y se ubican dos en Cataluña (Hospital Universitario Vall D’Hebrón y Hospital Sant Joan de Deu) y uno en Andalucía (Hospital Universitario Virgen del Rocío).

Los otros dos son de catarata compleja en niños y se habilitan en Madrid (Hospital Universitario La Paz) y Cataluña (Hospital Sant Joan de Deu).

El presidente de la Asociación Retina Murcia y vicepresidente de FARPE y Fundaluce,  David Sánchez, forma parte de la nueva junta de esta organización

El presidente de la Asociación Retina Murcia (RETIMUR),  David Sánchez, se Integra como nuevo miembro de la junta directiva de Retina Internacional. Además, se convierte en el primer español en formar parte del órgano de gobierno de esta organización.  David Sánchez representará a la Federación de Asociaciones de Distrofias Hereditarias de Retina de España (Farpe) y a la Fundación de Lucha contra la Ceguera (Fundaluce),  de las que es vicepresidente. 

La elección de la nueva junta directiva de Retina International se llevó a cabo durante la asamblea general número 22 de la institución, que se celebró los días 5 y 6 de septiembre a través de la plataforma Zoom. Estaba previsto celebrarla en junio en Islandia,  pero debido a la situación generada por la pandemia por el Covid19 quedó aplazada. A la asamblea también asistió la presidenta de FARPE, Almudena Amaya. 

Durante esta Asamblea se celebraron elecciones a la Presidencia y Junta Directiva de la organización. Christina Fasser, presidenta desde 1992, no se presentó en esta ocasión y la única candidatura a la presidencia fue la presentada por el alemán Franz Badura. Así la nueva junta la forman las siguientes personas:

- Presidente: Franz Badura, Pro-Retina Alemania.
- Jeremy D’Souza, Retina Australia.
- Ronan Holahan, Fighting Blindness Ireland.
- Claudette Medefindt, Retina South Africa.
- Jason Menzo, Foundation Fighting Blindness, USA.
- Saburo Morita, JRPS, Japón.
- Svenska Ramshage Caisa, RP-Foreningen, Suecia.
- David Sánchez, FARPE, España.
- Martin Smedstad, RP-foreningen i Norge, Noruega.
- Marina Sutter Penz, Retina Nueva Zelanda.

Es la primera vez en la historia de esta organización, que nació en 1978, en la que un español forma parte de su junta directiva.

"Queremos dar un impulso a nuestra presencia internacional, queremos acercar las organizaciones de habla hispana a Retina International”, subraya David Sánchez. 

22ª Asamblea de Retina International.
Durante la asamblea se aprobaron nuevos estatutos para alinear la organización a las leyes de Irlanda, que será la nueva sede de la organización.

Avril Daly presentó el plan estratégico y de trabajo, y también se presentaron el Consejo de la Juventud y Acción Retina como dos grupos de trabajo importantes entre otros.

Las próximas conferencias se llevarán a cabo en Islandia en 2022 y en la propia Irlanda en 2024.

Esta asamblea concluyó con la despedida de la actual presidenta y el comienzo de una nueva etapa bajo la presidencia del alemán de 51 años Franz Badura, que recogió el testigo con mucha emoción y reconociendo la gran labor llevada a cabo por Christina Fasser.