España ha dado un importante paso en el reconocimiento de las enfermedades raras al incluir recientemente la retinosis pigmentaria y la retinosis pigmentaria sindrómica en el Registro Estatal de Enfermedades Raras. Este registro permite tener una visión más clara de la situación de estas patologías en nuestro país.

Datos Relevantes sobre la Retinosis Pigmentaria en España

Según los datos del registro, en 2021 se contabilizaron:

- Un total de 1.904 casos vivos de retinosis pigmentaria y retinosis pigmentaria sindrómica en Andalucía, siendo la comunidad autónoma con más casos registrados.
- De estos, 126 pacientes fallecieron al final del año.
- Todas las comunidades autónomas, excepto Castilla-La Mancha, Cantabria, Ceuta y Melilla, han presentado casos de estas enfermedades.
- La mayoría de los casos, 3.447, se concentran en personas de entre 35 y 79 años.

Otras Enfermedades Raras Incluidas en el Registro

Además de la retinosis pigmentaria, el registro también incluye el Síndrome de Williams, otra enfermedad rara. En este caso, la mayoría de los casos, 378, se presentan en niños de 5 a 14 años, siendo prácticamente inexistente en adultos.

La inclusión de la retinosis pigmentaria y la retinosis pigmentaria sindrómica en el Registro Estatal de Enfermedades Raras es un avance importante para mejorar el conocimiento y la atención de estas patologías en España. Los datos recopilados serán fundamentales para diseñar estrategias de prevención, diagnóstico y tratamiento más efectivas.

La segunda campaña #MujeresconVista se centra en cómo disfrutar de la vida e integrarse en la sociedad pese a la falta d visión 

MURCIA, 07 DE MARZO 2023 – Dicen que las mujeres tienen un sexto sentido. ¿Cuál es el tuyo? Esta cuestión es la base de la segunda campaña #MujeresconVista, la iniciativa con la que la Asociación Retina Murcia se suma a la celebración del Día Internacional de la Mujer, con el fin de propiciar la integración de las mujeres con discapacidad visual en la sociedad y romper la barrera de su doble discriminación.

La acción consiste en la difusión de un vídeo elaborado por el colectivo por las redes scciales de @retinamurcia (instagra, tiktok, Facebook y equis) y a travé de youtube. Han colaborado doce socias que nos desvelan cuál es su sexto sentido. De este modo, sensibilizamos a la sociedad de una mujer no es más o  menos capaz por la falta de visión y que sus inquietudes, retos, iluisones y sus virtudes son las mismas que las de cualquier otra mujer. Porque “no somos mujeres por lo que vemos u oímos, somos mujeres por lo que hacemos, lo qie vivimos, lo que luchamos y lo que sentimos”.

Si tienes discapacidad igual o superior a 33% debes saber que puedes obtener beneficios que te facilitarán el
acceso a servicios o prestaciones

BENEFICIOS FISCALES (Hacienda)
● Reducción en las retenciones del I.R.P.F
● Declaración de la renta
● Adquisición de vehículo nuevo (exento imp. Matriculación)
● Impuesto de Sucesiones

IMPUESTOS / SERVICIOS AYUNTAMIENTOS
● Exención del pago del Impuesto de Circulación
● Tarjeta de aparcamiento para personas con movilidad reducida (7 puntos en baremo movilidad y transporte) o baja visión (R.D.1056/2014)
● Bono taxi para personas con movilidad reducida
● Mayor puntuación en acceso a plazas en escuelas infantiles municipales

La Asociación Retina Murcia quiere mostrar su apoyo públicamente a la Asociación de Atrofia del Nervio Ópticp de Léber (ASANOL) ante la sentencia que deniega el fármaco Raxone a un paciente de Extremadura, Pablo Andrada. Por esta razón, nos hacemos eco y compartimos el comunicado emitido por este colectivo en el que reclama equidad entre todos los españoles en el acceso a los medicamentos y mayor delicadeza en el abordaje de estas cuestiones:

A continuación, reproducimos el comunicado de Asanol:

Ante la reciente Sentencia 47/2023, de fecha dos de febrero del 2023, (Tribunal Superior de Justicia de Extremadura) denegando el fármaco Raxone a Pablo Andrada, afectado de LHON (Neuropatía Óptica de Léber), cuyo tratamiento fue aprobado en primera Instancia por el Tribunal de lo Contencioso Administrativo de la citada comunidad autónoma en sentencia 127/2022 de fecha tres de octubre del 2022, la familia Andrada y esta organización (ASANOL) como asociación defensora de los pacientes con esta patología poco frecuente, quieren manifestar:

• En primer lugar, nuestro absoluto respeto a las resoluciones Judiciales. Creemos en el Estado de Derecho y por ello acatamos y respetamos esta resolución, aunque creemos injusta y lesiva para Pablo.
• Se indica “que no se merman derechos fundamentales, no se infringe la Igualdad ni la Integridad de Pablo por tratarse de un fármaco con escasa fiabilidad, y la transferencia a las Comunidades Autónomas de la política Sanitaria otorgan a éstas un derecho para facilitar de forma discrecional los tratamientos que por el momento no están financiados por el Sistema Nacional de Salud”.
• Creemos en la igualdad de todos los españoles en su derecho a la salud, con independencia del lugar donde residan. En este sentido, en la sentencia se comenta que 46 afectados están siendo tratados con Raxone, aunque ninguno en Extremadura; no es motivo para denegar dicho tratamiento a Pablo.
• La bondad de dicho fármaco está demostrada en su aprobación en 2015 por la Agencia Europea del Medicamento. También, especialistas de LHON indican que por el momento es la única vía de posible mejora; en este sentido, Pablo lleva un proceso de mejora de visión desde que inició el tratamiento con Raxone.

Por todo ello, queremos manifestar nuestra desazón, inquietud, falta de equidad y poca delicadeza en este procedimiento.