La segunda campaña #MujeresconVista se centra en cómo disfrutar de la vida e integrarse en la sociedad pese a la falta d visión 

MURCIA, 07 DE MARZO 2023 – Dicen que las mujeres tienen un sexto sentido. ¿Cuál es el tuyo? Esta cuestión es la base de la segunda campaña #MujeresconVista, la iniciativa con la que la Asociación Retina Murcia se suma a la celebración del Día Internacional de la Mujer, con el fin de propiciar la integración de las mujeres con discapacidad visual en la sociedad y romper la barrera de su doble discriminación.

La acción consiste en la difusión de un vídeo elaborado por el colectivo por las redes scciales de @retinamurcia (instagra, tiktok, Facebook y equis) y a travé de youtube. Han colaborado doce socias que nos desvelan cuál es su sexto sentido. De este modo, sensibilizamos a la sociedad de una mujer no es más o  menos capaz por la falta de visión y que sus inquietudes, retos, iluisones y sus virtudes son las mismas que las de cualquier otra mujer. Porque “no somos mujeres por lo que vemos u oímos, somos mujeres por lo que hacemos, lo qie vivimos, lo que luchamos y lo que sentimos”.

Si tienes discapacidad igual o superior a 33% debes saber que puedes obtener beneficios que te facilitarán el
acceso a servicios o prestaciones

BENEFICIOS FISCALES (Hacienda)
● Reducción en las retenciones del I.R.P.F
● Declaración de la renta
● Adquisición de vehículo nuevo (exento imp. Matriculación)
● Impuesto de Sucesiones

IMPUESTOS / SERVICIOS AYUNTAMIENTOS
● Exención del pago del Impuesto de Circulación
● Tarjeta de aparcamiento para personas con movilidad reducida (7 puntos en baremo movilidad y transporte) o baja visión (R.D.1056/2014)
● Bono taxi para personas con movilidad reducida
● Mayor puntuación en acceso a plazas en escuelas infantiles municipales

La Asociación Retina Murcia quiere mostrar su apoyo públicamente a la Asociación de Atrofia del Nervio Ópticp de Léber (ASANOL) ante la sentencia que deniega el fármaco Raxone a un paciente de Extremadura, Pablo Andrada. Por esta razón, nos hacemos eco y compartimos el comunicado emitido por este colectivo en el que reclama equidad entre todos los españoles en el acceso a los medicamentos y mayor delicadeza en el abordaje de estas cuestiones:

A continuación, reproducimos el comunicado de Asanol:

Ante la reciente Sentencia 47/2023, de fecha dos de febrero del 2023, (Tribunal Superior de Justicia de Extremadura) denegando el fármaco Raxone a Pablo Andrada, afectado de LHON (Neuropatía Óptica de Léber), cuyo tratamiento fue aprobado en primera Instancia por el Tribunal de lo Contencioso Administrativo de la citada comunidad autónoma en sentencia 127/2022 de fecha tres de octubre del 2022, la familia Andrada y esta organización (ASANOL) como asociación defensora de los pacientes con esta patología poco frecuente, quieren manifestar:

• En primer lugar, nuestro absoluto respeto a las resoluciones Judiciales. Creemos en el Estado de Derecho y por ello acatamos y respetamos esta resolución, aunque creemos injusta y lesiva para Pablo.
• Se indica “que no se merman derechos fundamentales, no se infringe la Igualdad ni la Integridad de Pablo por tratarse de un fármaco con escasa fiabilidad, y la transferencia a las Comunidades Autónomas de la política Sanitaria otorgan a éstas un derecho para facilitar de forma discrecional los tratamientos que por el momento no están financiados por el Sistema Nacional de Salud”.
• Creemos en la igualdad de todos los españoles en su derecho a la salud, con independencia del lugar donde residan. En este sentido, en la sentencia se comenta que 46 afectados están siendo tratados con Raxone, aunque ninguno en Extremadura; no es motivo para denegar dicho tratamiento a Pablo.
• La bondad de dicho fármaco está demostrada en su aprobación en 2015 por la Agencia Europea del Medicamento. También, especialistas de LHON indican que por el momento es la única vía de posible mejora; en este sentido, Pablo lleva un proceso de mejora de visión desde que inició el tratamiento con Raxone.

Por todo ello, queremos manifestar nuestra desazón, inquietud, falta de equidad y poca delicadeza en este procedimiento.

La UE establecerá la lucha contra estas patologías como una prioridad durante la presidencia española en el segundo semestre de este año

El presidente de Retina Murcia y delegado de FEDER traslada a los eurodiputados españoles la necesidad de una estrategia comunitaria durante la II Semana de las Enfermedades Raras en Bruselas

Un 6% de la población de la UE se verá afectada por una enfermedad rara a lo largo de su vida, lo que supone 30 millones de personas en la Europa de los 27, de los que tres millones son de España. Por ello, urge un plan europeo de acción contra estas enfermedades raras. Ese es el objetivo que se persigue desde Eurordis, la Organización Europea de Enfermedades Raras. Y así se ha planteado durante la celebración en Bruselas de la II Semana de las Enfermedades Raras, la primera en modo presencial, que se ha desarrollado entre el 6 y el 9 de febrero.

El representante de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), presidente de la Asociación Retina Murcia y vicepresidente de la Federación de Asociaciones de Distrofias de Retina de España (FARPE), David Sánchez, ha trasladado esta reivindicación a los cuatro eurodiputados españoles con los que se ha reunido la expedición española en el evento, Susana Solís, Jordi Cañas, Rosa Estarás y Dolors Montserrat. Sánchez explica que le corresponde a España asumir la presidencia de la Unión Europea en el segundo semestre de 2023 y que desde FEDER se quiere aprovechar para que se intensifique la lucha contra las enfermedades raras. A este respecto, indicó que el representante permanente de España en la Unión Europea, “nos confirmó que las enfermedades raras y las redes europeas de referencia serán una de las prioridades de esta presidencia española”.