Un triple gracias

En primer lugar, a nuestros socios y amigos, por su implicación directa en la elaboración de los vídeos de la 3ª Campaña #NoSomosRaros.

En segundo lugar, a todos los colectivos, medios de comunicación y a todas las personas que nos han seguido y han difundido esta iniciativa.

Y, por último, a todos los que no hacéis la vista gorda con las enfermedades raras.

Celebramos el éxito de la campaña compartiendo con vosotros la intervención de nuestro presidente David Sánchez ayer en el programa Quédate Conmigo de @mariapina10 @la7tele para recordarte que las cosas importantes no solo se ven con los ojos.

Ver el vídeo en La 7 TV (minuto 17:30)

La FDA da el visto bueno a SYFOVRE, “el evento más importante en oftalmología de la retina en más de una década”, señala la farmacéutica Apellis

FUENTES: INVESTORS.APELLIS.COM - Apellis Pharmaceuticals, Inc.

APLS ha anunciado que la Agencia de los Medicamentos de los Estados Unidos (FDA) ha aprobado SYFOVRE™ (inyección de pegcetacoplan) para el tratamiento de la atrofia geográfica (AG) secundaria a la degeneración macular asociada a la edad seca (DMAE). SYFOVRE es el primer y único tratamiento aprobado por la FDA para la AG, una de las principales causas de ceguera que afecta a más de un millón de personas en los EE. UU. y cinco millones de personas en todo el mundo, señala la farmacéutica en un comunicado publicado en su web.

"La aprobación de SYFOVRE es el evento más importante en oftalmología de la retina en más de una década", dijo Eleonora Lad, M.D., Ph.D., investigadora principal del estudio OAKS, directora de investigación clínica en oftalmología, profesora asociada de oftalmología, Duke Centro Médico Universitario. “Hasta ahora, no ha habido terapias aprobadas para ofrecer a las personas que viven con GA ya que su visión se deteriora sin descanso. Con SYFOVRE, finalmente tenemos un tratamiento de AG seguro y eficaz para esta devastadora enfermedad, con efectos que aumentan con el tiempo”.“Hoy marca un hito extraordinario para los pacientes, la comunidad de la retina y Apellis. Con sus efectos cada vez mayores a lo largo del tiempo y la dosificación flexible, creemos que SYFOVRE marcará una diferencia significativa en la vida de las personas con AG”, dijo Cedric Francois, M.D., Ph.D., cofundador y director ejecutivo de Apellis. “La AG es una enfermedad compleja que el campo ha tratado de abordar durante décadas, por lo que nos sentimos honrados y orgullosos de presentar el primer tratamiento. Gracias a todos los que ayudaron a hacer de este momento una realidad”.La aprobación de SYFOVRE se basa en los resultados positivos de los estudios de Fase 3 OAKS y DERBY a los 24 meses en una población amplia y representativa de pacientes. SYFOVRE está aprobado para pacientes con AG con o sin compromiso subfoveal y brinda flexibilidad de dosificación para pacientes y médicos con un régimen de dosificación de cada 25 a 60 días. En los estudios OAKS y DERBY, SYFOVRE redujo la tasa de crecimiento de la lesión de AG en comparación con el tratamiento simulado y demostró efectos crecientes del tratamiento con el tiempo, con el mayor beneficio (hasta un 36 % de reducción en el crecimiento de la lesión con el tratamiento mensual en DERBY) .“Por primera vez, estamos celebrando la aprobación de un tratamiento para la AG”, dijo Jeff Todd, presidente y director ejecutivo de Prevent Blindness. “Este es un día histórico y esperanzador para todos los pacientes de GA y sus cuidadores, que han estado esperando un tratamiento para esta forma implacable de pérdida de la visión”.

Autores

Frederick T. Franfelder y Frederick W. Fraunfelder.

Traducción: Inés Pagán Garbín.


Objetivo

Evaluar posibles asociaciones entre el factor de crecimiento endotelial vascular (FCEV), los medicamentos orales y los efectos secundarios oculares.


Método

Fueron recogidos testimonios espontáneos y evaluados por el Registro Nacional de Efectos Secundarios Inducidos por Medicamentos en relación a tres drogas orales anti-FCEV (pazopanib, sorafenib y sunitinib) por posibles adversos oculares.


Resultados

Los efectos secundarios reportados incluyen visión borrosa o decremento de visión (389 casos); edema periocular o parpebral (273 casos); toxicidad en el segmento anterior superficial (270); sangrado conjuntival, retinal o vitral (77 casos); desprendimiento de retina (DR) o  desgarro de retina (TR) (75 casos); enfermedades musculares extraoculares, incluyendo pstosis (51 casos); decoloración de las pestañas (36 casos); oclusión de la vena o arteria retinal (26 casos); alteraciones en el nervio óptico, incluyendo papiledemaneuropatía óptica isquémica 21 caos); uveítis (10 casos) y edema macular (7 casos). Los testimonios espontáneos de posible DR y TR han sido asociados con el pazopanib (31 DR y 12 TR), sunitinib (24 DR y 0 TR) y sorafenib (7 DR y 2 TR).

Estimados socios y socias pertenecientes a Retina Murcia,

De acuerdo con nuestros estatutos, este año 2023 hay elecciones a los miembros de la Junta Directiva de la asociación, las cuales se realizarán durante la Asamblea de Socios que se celebrará el próximo 25 de Marzo.

El periodo de mandato de la candidatura será desde el año 2023 hasta el año 2027.

Os informamos de que a partir de hoy queda abierto el plazo de presentación de candidaturas, siendo este desde el 14 hasta el 28 de Febrero, ambos inclusive.

Las personas interesadas en presentar sus candidaturas deberán hacerlo conjuntamente formando un equipo directivo compuesto por: presidente/a, vicepresidente/a, secretario/a y tesorero/a, siendo optativos los puestos destinados a los vocales.

Los candidatos que se presenten deberán remitir su candidatura cumplimentando el documento siguiente y enviarlo por email, en el plazo especificado a la siguiente dirección: Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.

Para tener pleno derecho de participación y voto en la asamblea, es necesario estar al corriente de la cuota anual de socio/a relativa al año 2023, la cual se tramitará el día 3 de marzo.

El día 1 de Marzo, a través de correo postal ordinario se os enviará las convocatorias de dichas asambleas, así como el número de candidaturas presentadas y las personas que las conforman.

Asambleas

El sábado 25 de Marzo en el Hotel El Churra (Av. Marqués de los Vélez,12. Murcia) tendrán lugar la Asamblea General Ordinaria y Extraordinaria de Retina Murcia.

La primera convocatoria para la Asamblea General Ordinaria será a las 9:30 a.m. y la segunda convocatoria será a las 10h a.m. Tras su finalización, se llevará a cabo La Asamblea General Extraordinaria.

La modalidad de la asamblea será semipresencial para facilitar la participación del mayor número posible de socios y socias de nuestra entidad; sin embargo, queremos hacer hincapié en la importancia de la asistencia presencial a la misma, aportando cada uno sus conocimientos, propuestas e iniciativas para seguir avanzando juntos ante las dificultades de la Baja Visión y las enfermedades de retina.

Gracias por vuestra atención,

La Junta Directiva.

Hoy nos acompaña Lluis Montoliú, investigador del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) y del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) y vicedirector del Centro Nacional de Biotecnología. Son muchas siglas de muchos centros de los que nos va a hablar. Además, es un excepcional divulgador en el ámbito de la terapias génicas y de muchísimos otros temas.