Desde hace 25 años la Federación de Asociaciones de distrofias hereditarias de Retina de España (FARPE) trabaja para dar una mayor información, asesoramiento a los afectados y para que se pongan en marcha más centros de diagnóstico desde donde se realicen controles genético-oftalmológicos. RETIMUR es socio de la asociación y colabora activamente con ella.

Cada día, más de 3 millones de familias sufren el aislamiento y la soledad por sufrir una enfermedad poco frecuente. Se encuentran solas, sin recursos y no saben a donde acudir. Reciben el dramático impacto del diagnóstico y la impotencia de sentir que nadie conoce su enfermedad. Desde FEDER ayudamos a que estas familias puedan recobrar la esperanza.

Son una red que aglutina a 532 organizaciones de pacientes con enfermedades raras, presente en 17 países de Iberoamérica, que coordina acciones para fortalecer el movimiento asociativo, dar visibilidad a las EERR y representar a las personas con enfermedades poco frecuentes de Iberoamérica ante organismos locales, regionales, nacionales e internacionales, creando un espacio de colaboración conjunta y permanente para compartir conocimientos, experiencias y buenas prácticas en las áreas social, sanitaria, educativa y laboral.

Es una alianza no gubernamental de organizaciones de pacientes dirigida por pacientes que representa a 988organizaciones de pacientes de enfermedades raras en 74países. Es, por lo tanto, la voz de 30 millones de pacientes afectados de enfermedades raras en toda Europa.