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Federados

FARPE

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Desde hace 25 años la Federación de Asociaciones de distrofias hereditarias de Retina de España (FARPE) trabaja para dar una mayor información, asesoramiento a los afectados y para que se pongan en marcha más centros de diagnóstico desde donde se realicen controles genético-oftalmológicos. RETIMUR es socio de la asociación y colabora activamente con ella.

FEDER

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Cada día, más de 3 millones de familias sufren el aislamiento y la soledad por sufrir una enfermedad poco frecuente. Se encuentran solas, sin recursos y no saben a donde acudir. Reciben el dramático impacto del diagnóstico y la impotencia de sentir que nadie conoce su enfermedad. Desde FEDER ayudamos a que estas familias puedan recobrar la esperanza.

Compuesta por más de 200 asociaciones, desde FEDER trabajamos de forma integral con las familias con enfermedades raras a través de proyectos y servicios destinados a mejorar su calidad de vida a corto, medio y largo plazo.
Trabajamos por un mundo en el que las personas que padecen una enfermedad poco frecuentes tengan las mismas oportunidades en la vida que el resto de la sociedad, sin importar la rareza de su enfermedad. Somos la voz de las familias, representamos sus derechos y defendemos su voz.
RETIMUR es socio de la asociación y colabora activamente con ella.

 

ALIBER

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Son una red que aglutina a 532 organizaciones de pacientes con enfermedades raras, presente en 17 países de Iberoamérica, que coordina acciones para fortalecer el movimiento asociativo, dar visibilidad a las EERR y representar a las personas con enfermedades poco frecuentes de Iberoamérica ante organismos locales, regionales, nacionales e internacionales, creando un espacio de colaboración conjunta y permanente para compartir conocimientos, experiencias y buenas prácticas en las áreas social, sanitaria, educativa y laboral.

 

EURORDIS

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Es una alianza no gubernamental de organizaciones de pacientes dirigida por pacientes que representa a 988organizaciones de pacientes de enfermedades raras en 74países. Es, por lo tanto, la voz de 30 millones de pacientes afectados de enfermedades raras en toda Europa.