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Presentamos el primer Estudio Descriptivo de las Enfermedades Raras Visuales en España

 

Casi  500 personas afectadas han participado en este estudio nacional y, tras los datos obtenidos, el Grupo de investigación GISERV señala que el 77 % de las personas con una enfermedad rara con afectación visual obtiene su diagnóstico certero en un plazo de 3 años. 


 

¿Qué?
Presentación del primer Estudio Descriptivo de las Enfermedades Raras Visuales en España

 

¿Cuándo?
El próximo lunes 16 de septiembre a las 10.00 horas

 

¿Dónde?
Real Casino de Murcia – Calle Trapería 10

 

Tres años es el tiempo que tardan la mayor parte de los pacientes con una enfermedad rara que afecta a su visión en obtener un diagnóstico certero. El dato es una de las muchas conclusiones y recomendaciones que se incluyen en el primer Estudio Descriptivo de las Enfermedades Raras Visuales en España (EDERVE), elaborado por el Grupo de Investigación Social de Enfermedades Raras de la Visión (GISERV), integrado en el seno de la Asociación Retina Murcia. La presentación del estudio se celebrará el próximo lunes 16 de septiembre en el Real Casino de Murcia, sito en la calle Trapería 10. Correrá a cargo de la consejera de Política Social, Concepción Ruiz Caballero, y el consejero de Salud, Juan José Pedreño, así como del presidente de la Asociación Retina Murcia, David Sánchez, y  dos de los tres autores del trabajo, Carmen Gómez, Doria Peñalver y Pedro García Recover.
 
Este informe recoge los datos de casi 500 personas afectadas en España y permite estudiar cuestiones no descritas hasta este momento, tales como situaciones vitales que rodean a la persona afectada en el proceso de su búsqueda de diagnóstico clínico y genético. También, el equipo de esta investigación ha analizado el impacto social en el día a día de las personas que conviven con una patología que limita la visión. El estudio recoge una serie de propuestas de mejora.

El análisis se ha centrado en las siete enfermedades de las que se han obtenido mayor número de respuestas: retinosis pigmentaria, enfermedades de Stargardt, retinoblastoma, neuropatía óptica hereditaria de Leber, síndrome de Usher, uveítis y catarata congénita.


Colaboración de cuentro farmacéuticas

Finalmente, el desarrollo de este informe ha contado con la colaboración de las compañías farmacéuticas Chiesi, Novartis, Alexion-AstraZeneca y GenSight Biologics. El prestigioso grupo editorial Dykinson edita este informe.

 

📅 Deseamos contar con vuestra presencia el próximo día 16 de septiembre a las 10:00 horas en el Real Casino de Murcia.

 

Se puede descargar el estudio de manera gratuita en este sitio web.

 

 

 

 

Logo Congreso Internacional Retina Murcia
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Innovar, integrar, inspirar: una vision colectiva para el futuro - III Congreso Internacional Retina Murcia

 

El Congreso Retina Murcia alcanza su séptima edición, la tercera de ámbito internacional, con la intención de echar ‘Una mirada al futuro’ y ponerse al día a lo largo de sus dos jornadas en todo lo relacionado con el mundo de la retina. Se celebra los próximos 10 y 11 de octubre en el salón de actos de la facultad de trabajo social de la universidad de Murcia. 

El congreso promete ser un foro crucial para la discusión y el avance en el campo de las enfermedades de la retina. El evento contará con seis mesas temáticas que abordarán diversos aspectos de la salud ocular y la investigación

Abordaremos numerosos temas como las distrofias de retina, un grupo de enfermedades genéticas que afectan la función de la retina, la Degeneración Macular Asociada a la Edad (DMAE) y la Atrofia Geográfica. Siendo la DMAE una de las principales causas de pérdida de visión en adultos mayores, esta sesión cubrirá los últimos tratamientos disponibles, estrategias de prevención y el manejo de la forma seca de la DMAE, conocida como atrofia geográfica, también se presentará el estudio EDERVE y no nos olvidaremos de abordar los últimos avances en investigación.

Te esperamos,puedes asistir de manera presencial o online y la inscripción es gratuita.

Más información e inscripciones aquí ✏️

 

 

 

 

Cartel 4ª edición 'La voz del paciente'

Danos tu voto en la 4ª edición 'La voz del paciente'

 

Qué es 'La voz del paciente'

“La voz del paciente” es una iniciativa solidaria que Cinfa organiza con el objetivo de dar visibilidad y respaldo económico a las asociaciones de pacientes de nuestro país, que desarrollan una labor fundamental a la hora de apoyar a los pacientes y sus familiares. 

Las 100 asociaciones que consigan más apoyo en la votación popular, que tendrá lugar hasta el 15 de mayo a las 12 h del mediodía en esta misma web, serán las seleccionadas para recibir las aportaciones de Cinfa, de 2.500 euros cada una.

Retina Murcia te agradece tu colaboración.

➡️ Pincha aquí para realizar tu votación

 


Nuestro Proyecto 

 

Información, orientación, apoyo y asesoramiento a personas con discapacidad visual y familiares

El objetivo es acompañar a las personas con enfermedad de retina y a sus familias en el día a día de la enfermedad, partiendo de sus recursos y fortalezas, atendiendo a sus necesidades y demandas, y facilitando los apoyos necesarios para mejorar su calidad de vida y su bienestar.

La trabajadora social facilita a la persona información y orientación básica atendiendo a sus especificidades. Una vez analizada su demanda, se plantean los criterios de actuación, unos objetivos a conseguir que satisfagan las necesidades del individuo, yunos contenidos o actividades y materiales apropiados para conseguir los objetivos planteados.

Portada de la noticia

Domingo 28 de abril celebramos nuestra comida benéfica, gracias a todos los que la hacen posible

 

La Asociación Retina Murcia premia la implicación con los pacientes

Más de 125 personas asistieron este domingo  a la Comida Benéfica que organiza el colectivo


 

La Asociación RETINA MURCIA celebró este domingo 28 de abril su sexta comida benéfica en el restaurante del Mercado de Correos de la ciudad de Murcia a partir de las 14.00 horas.

Más de 125 personas asistieron a este evento, que contó con la presencia del consejero de Salud,  Juan José Pedreño; la directora general de Servicios Sociales, Tercer Sector y Gestión de la Diversidad de la consejería de Política Social, María José Maya García; la concejala de Bienestar Social, Familia y Salud del Ayuntamiento de Murcia, Pilar Torres Díez; la presidenta del Colegio Oficial de Ópticos-Optometristas de la Región de Murcia, Ester Mainar; la vocal de Óptica del Colegio Oficlal de Farmacéuticos de la Región de Murcia, Lucía López; la vicerrectora de Ciencias de la Salud y Servicios a la Comunidad Universitaria de la Universidad de Murcia, Paloma Sobrado; la directora del Centro de Bioquímica y Genética Clínica del Servicio Murciano de Salud, Isabel López Expósito; y el jefe de sección de la Clínica Universitarua de Visión Integral de la UMU (CUVI), Joaquín Sánchez Onteniente.

Portada Revista Retina News número 17

Retina News 17: Un Trimestre de Compromiso y Crecimiento, Retina Murcia Imparable

 

El primer trimestre del año 2024 ha sido un período de intensa actividad y logros para la Asociación Retina Murcia. Desde campañas como #NoSomosRaros y #MujeresconVista hasta la implementación del programa GESORM para una gestión más eficiente, cada día ha estado marcado por un compromiso creciente y una participación activa de miembros y voluntarios.


 

Crecimiento y Compromiso Constantes

La asociación ha experimentado un notable crecimiento en membresía y compromiso, reflejado en la participación en eventos como la asamblea general y la colaboración en iniciativas inclusivas. La presencia en programas televisivos como Corazón Solidario ha amplificado la visibilidad de Retina Murcia, destacando su labor y compromiso con la comunidad.

 

GESORM: Mejorando la Gestión

La introducción de GESORM ha revolucionado la gestión interna de la asociación, brindando una herramienta efectiva para organizar actividades y servicios de manera más ordenada y eficiente. Este programa hecho por y para Retina Murcia ha facilitado el trabajo diario, garantizando un servicio óptimo para los afectados y sus familias.

Imagen de la reunión

Reclamamos más apoyo al plan de enfermedades raras y al mundo asociativo

 

Nuestro presidente David Sánchez acompaña al de FEDER para solicitar a López Miras la continuidad y refuerzo a colectivos que representan a más de cien mil afectados en la Región de Murcia


 

Dar continuidad al Plan Integral de Enfermedades Raras (PIER) e incrementar el apoyo al movimiento asociativo de la Región de Murcia. Eso es lo que solicitaron el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, y nuestro presidente de Retina Murcia, David Sánchez, al presidente de la Comunidad Autónoma, Fernando López Miras, y al consejero de Salud, Juan José Pedreño.

‌Los cuatro han mantenido un encuentro esta semana en el Palacio de San Esteban a la que David Sánchez acompañó a Juan Carrión en su calidad de directivo de FEDER y representante regional del colectivo. Ambos recordaron a los dirigente políticos que son más de cien mil los habitantes de la Región que sufren una enfermedad rara o sin diagnóstico y que están representadas por FEDER, que reclama un aumento del apoyo a las entidades que atiendes a estas personas y sus familias, dado la labor que desarrollan en favor de tantos ciudadanos.

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