El Colegio de Farmacéuticos y Retina Murcia se alían para mejorar la calidad de vida de los pacientes con enfermedades raras oculares

LA ASOCIACIÓN DE PACIENTES Y LOS PROFESIONALES FORMARÁN A LOS COLEGIADOS SOBRE EL IMPACTO DE ESTAS PATOLOGÍAS QUE CAUSAN DISCAPACIDAD VISUALES Y PRESTARÁN SU APOYO SANITARIO Y SOCIAL A LOS AFECTADOS

Murcia, 17 octubre 2022 – Mejorar la calidad de vida de los pacientes con distrofias hereditarias de retina (DHR) y caminar juntos para avanzar en el conocimiento de estas patologías y las enfermedades raras oculares. Eso es lo que ha unido al Colegio de Farmacéuticos de la Región de Murcia (COFRM) y a la Asociación Retina Murcia, que han firmado un convenio para establecer los mecanismos de colaboración necesarios que favorecezcan el apoyo sanitario y social de los afectados.

El documento lo firmaron en la sede colegial el presidente de Retina Murcia, David Sánchez, y la presidenta que representa a los profesionales, Paula Payá, quien estuvo acompañada por la vicetesorera, Raquel Martínez, y la vocal de Óptica Oftálmica y Acústica Audiométrica, Lucía López.

Los pacientes reclaman más peso en las decisiones sobre la investigación para tratar y curar las enfermedades raras oculares

. LA REGIÓN DE MURCIA LIDERA E IMPULSA EL CONOCIMIENTO DE LAS NUEVAS TERAPIAS PARA LAS DISTROFIAS HEREDITARIAS DE RETINA

. EL EVENTO SIRVE PARA REFORZAR LAZOS ENTRE LAS ASOCIACIONES ESPAÑOLAS, EUROPEAS E IBEROAMERICANAS, ASÍ COMO PARA QUE INVESTIGADORES, FARMACÉUTICAS Y AFECTADOS TRABAJEN DE LA MANO

            Murcia, 3 de octubre, 2022 - La Región de Murcia lidera e impulsa el conocimiento de las nuevas terapias para las enfermedades raras oculares, gracias a eventos como el I Congreso Internacional Retina Murcia, celebrado el pasado fin de semana. Así lo destacaron las autoridades que intervinieron en la inauguración del evento, entre los que estuvieron el director del Hospital Morales Meseguer, Andrés Carrillo; la vicerrectora de la UMU, Paloma Sobrado; la concejala de Salud del Ayuntamiento de Murcia, Esther Nevado; y el director general de Planificación de la consejería de Salud, Jesús Cañavate. El representante de la Comunidad añadió que también somos líderes en la Región en el diagnóstico de estas patologías de la retina, así como del resto de enfermedades raras. “La Región de Murcia es donde más enfermedades raras se diagnostican en toda España y, sin duda, eso es gracias a la labor de muchos colectivos como la asociación retina Murcia”.

La ponencia que abrió el Congreso fue la del profesor de Ciencias oftalmológicas y de la visión de la Universidad de Alberta en Canadá, Ian McDonald, quien resaltó que debemos tener en cuenta que solo hay un tratamiento efectivo contra las distrofias de retina y que los ensayos clínicos solo son experimentos, hasta el momento, por lo que deben incrementarse los esfuerzos.

MANIFIESTO:

En el marco del DÍA MUNDIAL DE LA RETINOSIS PIGMENTARIA la patología más prevalente de las Distrofias Hereditarias de Retina, las cuales todas  poseen la condición de RARAS, por su baja prevalencia, las personas afectadas y sus familias, nos hemos unido en PLATAFORMAS de diferente índole para llevar una sola voz, con el fin de que se oiga su problemática, y se hagan eco de ella, y de las diferentes reivindicaciones, cuyo único objetivo es mejorar nuestra calidad de vida, dada la gran discapacidad que provocan.

Por ello nuestras propuestas son:

1. Favorecer y facilitar un registro que lo aglutine el Instituto de Salud Carlos III (ISCIII), dependiente de nuestro sistema Nacional de Salud, con el fin de que todas las personas afectadas se encuentren identificadas, registradas y ubicadas. Será una herramienta fundamental para los profesionales.

2. Que a través de los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) se establezcan alianzas con grupos de investigación avanzados a nivel nacional e internacional. Este tipo de sinergias no sólo provoca la cobertura asistencial adecuada sino que está destinada a acabar con la desigualdad existente.

3. Que se reconozca la Genética como especialidad  se facilite el acceso a pruebas diagnósticas genéticas, dicho acceso se encuentra recogido en el RD 1030/2006, de 15 de septiembre, puesto que el origen de las DHR  es genético.

4. Que nuestro Sistema Nacional de Salud apruebe la financiación de los nuevos tratamientos que hayan demostrado su eficacia en la curación de las diferentes Distrofias Hereditarias de Retina.

5. Divulgar al conjunto de la sociedad lo que supone vivir con los problemas que se generan de la Baja Visión, un millón de personas lo sufren en España, ya que la Organización Mundial de la Salud (OMS) lo recoge como un problema que restringe en gran medida la autonomía personal.

6. Dada la situación que estamos viviendo con el COVID-19, se demuestra la necesidad de un mayor apoyo a la investigación, hecho que venimos reivindicando desde hace treinta años. Este escenario pone de manifiesto la absoluta precariedad en la que se encuentran nuestros investigadores y científicos. Necesitamos que se aumente el presupuesto destinado a esta área.

Todo ello forma parte del trabajo y la experiencia que nos abalan treinta años de camino de Lucha Contra la Ceguera, con la certeza de que SIN LA INVESTIGACIÓN NO HAY CURACIÓN.

Fdo.: Almudena Amaya Rubio

Presidenta de FARPE y FUNDALUCE                                                                         

En el Día Mundial de la Retina, el 24 de septiembre de 2022, Retina International hace un llamamiento a la sociedad en general para que no deje a nadie en la oscuridad a medida que emergemos a la luz al resaltar los desafíos que enfrentan las personas que viven con afecciones retinianas después del confinamiento.

Dublín, 24 de septiembre de 2022: A medida que la mayoría de los confinamientos se han levantado y la sociedad ha entrado en una «nueva normalidad», las personas que viven con enfermedades degenerativas de la retina se enfrentan a desafíos significativos, como la movilidad reducida, una mayor reducción del acceso al trabajo y la educación, y la reducción del apoyo para su bienestar.

Los confinamientos de Covid-19 y el cierre de las clínicas oculares han significado una pérdida irreversible de la visión para muchos, y un sinnúmero de personas continúan perdiendo revisiones muy importantes y chequeos con sus oftalmólogos. Según un estudio de 2021, el 36,9 % de los pacientes de Degeneración Macular Relacionada con la Edad Neovascular (DMAE) que tuvieron un retraso en los tratamientos de 8 semanas o más debido a los confinamientos de COVID-19 experimentaron una pérdida visual significativa (5,2 letras) y solo el 75 % de estos recuperaron la visión a la línea de base después de reiniciar el tratamiento (1).

Las personas afectadas por todas las formas de degeneración de la retina deben asistir a citas oculares regulares. Las personas que viven con degeneraciones hereditarias de la retina (DHR), por ejemplo, pueden ser más susceptibles a las cataratas tempranas, así como a otros problemas de visión como glaucoma y error refractivo. Existe una creciente preocupación de que los que viven con una DHR no regresen al oftalmólogo después del confinamiento. El «COVID ha impactado en las citas rutinarias. Es esencial recalcar a todas las personas que viven con una enfermedad de retina la importancia de visitar a su oftalmólogo para revisar sus ojos. Todos hemos pasado por momentos difíciles, pero debemos seguir cuidando nuestros ojos”, dice Marina Leite, miembro del Consejo de la Juventud de Retina Internacional.

Después de meses de aislamiento, las personas que viven con una degeneración retiniana se están dando cuenta de que no solo se ha perdido vista durante ese tiempo, sino que su capacidad para navegar en un mundo que una vez les era familiar ha disminuido; esto a su vez afecta a la navegación instintiva.

En muchos pueblos y ciudades, la dirección del flujo de tráfico, los semáforos y la señalización pueden haber cambiado, al igual que la tecnología. Muchas tiendas han implantado nuevos sistemas de auto pago que no son accesibles y suponen un grave problema para las personas con pérdida de la visión. «Muchas ciudades y pueblos se adaptaron a los confinamientos cambiando el diseño y los sistemas internos, y estos cambios se han mantenido», dice Franz Badura, Presidente de Retina International. "Si bien estos cambios pueden parecer menores y lógicos para aquellos que son completamente videntes, para aquellos que viven con visión parcial, esto es un gran problema y requiere que volvamos a aprender a navegar por un entorno que anteriormente era tan familiar pero que ahora es extraño".

La emergencia post covid también ha afectado el acceso a la educación y al empleo para aquellos que viven con discapacidad visual y visión parcial. Muchos han tenido que renunciar a sus trabajos que aman debido a la disminución de la visión y los desafíos con la movilidad, y los cuidadores han tenido que ajustar sus propias vidas para apoyar mejor a sus seres queridos.  "Durante el covid, mucha gente perdió sus empleos, y en muchos países, las economías todavía se están recuperando. En un mercado laboral pobre, las empresas pueden ser reacias a contratar nuevas personas. Esto sucede en general, pero es el doble de malo para las personas con desafíos especiales como una discapacidad visual", dice Christina Fasser, ex presidenta de Retina International. "En un mercado laboral boyante, aquellos que viven con visión parcial tienen que considerar la ruta hacia y desde el trabajo.  Con la aparición de nuevos obstáculos, como las bicicletas eléctricas insonorizadas y los coches eléctricos, estas rutas plantean nuevos desafíos.  A medida que entramos en una 'nueva normalidad', se deben priorizar los servicios de rehabilitación y capacitación en movilidad fácilmente disponibles para aquellos que viven con afecciones degenerativas de la retina para garantizar la igualdad de acceso a las oportunidades de carrera y educación".

Una preocupación que surge en muchos países es la intención de los gobiernos de limitar el uso del alumbrado público para conservar la energía. Franz Badura, presidente de Retina International, está particularmente preocupado por el impacto que esto puede tener en las personas que viven con pérdida de visión. "Todos como ciudadanos entendemos la necesidad de conservar la energía en un momento de verdadera crisis a nivel global. Sin embargo, limitar el uso del alumbrado público está causando una gran preocupación entre las personas con discapacidad visual o ceguera. Muchas personas que viven con una DHR experimentan ceguera nocturna y dependen del alumbrado público para su movilidad e independencia para ir al trabajo y a la escuela", dice el Sr. Badura. "La perspectiva de apagar las luces aislará aún más a esta comunidad y agravará los problemas con los que estamos lidiando después de covid. Retina International y sus organizaciones miembros están pidiendo a los gobiernos que consideren el impacto de estas decisiones en esta comunidad y en la seguridad pública".

El aislamiento causado por los confinamientos por Covid-19 ha continuado para muchos en esta comunidad.  La falta de apoyo emocional para las personas con baja visión, la accesibilidad limitada a las actividades y la información, el estigma social y la disminución de las oportunidades de educación y empleo afectan el bienestar de un individuo. Los sentimientos de ansiedad, depresión y aislamiento son comunes entre las personas con pérdida de visión, y la pandemia los ha exacerbado.

Avanzar hacia esta "nueva normalidad" significa abordar los desafíos que la comunidad con discapacidad visual ha enfrentado durante la totalidad de la pandemia, desde el inicio de los confinamientos a principios de 2020 hasta la reapertura del mundo. Al priorizar y proteger el bienestar y la inclusión de las personas que viven con afecciones de la retina, podemos trabajar para asegurarnos de no dejar a nadie en la oscuridad a medida que emergemos a la luz.
 

Retina Internacional
Retina International es una organización global para organizaciones benéficas y fundaciones dirigidas por pacientes que apoyan la investigación sobre afecciones retinianas raras, heredadas genéticamente y relacionadas con la edad.
RI cree que la educación que conduce a la participación es un motor clave para el éxito de la innovación.
Como una comunidad altamente conectada en red, nuestro objetivo es promover la investigación de la retina a través del compromiso y la educación de nuestra creciente comunidad de pacientes y mediante el desarrollo de herramientas de defensa sólidas basadas en la evidencia para lograr un cambio positivo. Creemos en una colaboración estructurada que incluya a todas las partes interesadas con el fin de abordar las necesidades insatisfechas de los pacientes afectados por enfermedades de la retina, mediante el empleo de un enfoque profesional de todo lo que hacemos.
Para obtener más información, visite nuestro sitio web: www.retina-international.org

Participa en el estudio e-bIRDs

Si tienes Retinosis Pigmentaria o Amaurosis Congénita de Leber necesitamos tu colaboración en un estudio promovido por Novartis en colaboración con las asociaciones Retimur, Acción Visión España y Mácula Retina.

Los pacientes somos los protagonistas de nuestra enfermedad y necesitamos tu ayuda para avanzar en el conocimiento del impacto de la Retinosis Pigmentaria y la Amaurosis Congénita de Leber en nuestras vidas y en la sensibilización de la sociedad.

¿Cómo puedes participar?

Participado en una entrevista telefónica

  Llama al teléfono 607568889 - 607569485, de lunes a Viernes de 9:00 a 18:00.

Con 35 minutos de tu tiempo harás posible seguir avanzando en la mejora de la vida de 15.000  personas, que, como tú, viven con distrofia hereditaria de retina en España.

¡Gracias por tu colaboración!