El compromiso con la salud y el bienestar de las personas con enfermedades raras se ha materializado una vez más a través de significativas iniciativas y colaboraciones. Un ejemplo destacado es la exitosa primera gala benéfica "Cartagena no es rara", un evento que congregó a las asociaciones D'Genes, ANSEDH y Retina Murcia, demostrando que la unión de esfuerzos multiplica los resultados y la capacidad de sensibilización.  El evento fue un lleno total y un emotivo espectáculo que contó con un importante respaldo institucional.  

Durante el primer trimestre de 2025, la actividad ha sido intensa. Se ha reforzado la importancia de dar voz a las enfermedades raras, como se evidenció en la conmemoración del Día Mundial, donde hubo una notable participación en el acto institucional de la Región de Murcia, incluyendo la intervención del presidente en la mesa de autoridades y el testimonio del vicepresidente.  Paralelamente, se lanzó una campaña bajo el lema #NoSomosRaros, buscando cambiar la percepción sobre estas patologías.  

La creatividad también ha sido una herramienta clave para la concienciación. La pequeña Lucy, un personaje de cómic que explica la discapacidad visual de forma amena, ha dado un nuevo paso al protagonizar una exposición itinerante que comenzó en Cartagena.  Esta iniciativa busca llevar su mensaje de inclusión y comprensión a un público más amplio.  

El próximo 28 de febrero de 2025, en el Centro Cultural Ramón Alonso Luzzy de Cartagena, celebraremos la I Gala Benéfica "Cartagena no es rara", un evento lleno de música, solidaridad y esperanza. Retina Murcia está orgullosa de formar parte de la organización junto a D'Genes y la Asociación Nacional del Síndrome de Ehlers-Danlos, con el objetivo de dar visibilidad a las enfermedades raras y apoyar la investigación y el diagnóstico precoz.

Más de 100.000 murcianos conviven con una enfermedad rara, lo que equivale a toda la población de Lorca. En Cartagena, más de 15.000 personas padecen alguna de estas patologías poco frecuentes. Esta realidad merece ser reconocida y apoyada, y nuestra gala busca precisamente eso: sensibilizar a la sociedad y recaudar fondos para seguir avanzando en la investigación.

Contaremos con la colaboración del Ayuntamiento de Cartagena, el Conservatorio de Música de Cartagena, el IES Mediterráneo y diversas empresas que han querido sumarse a esta causa. Además, la gala estará amenizada por actuaciones musicales de alumnado del IES Mediterráneo, el Conservatorio de Cartagena y artistas como Álvaro Torres, Pepe Torres Valentí y Kateryna Duda, entre otros.

El evento dará comienzo a las 19:00 horas y los asistentes pueden colaborar con un donativo de 5 euros. Para quienes no puedan acudir pero quieran apoyar, hemos habilitado una fila cero donde podrán realizar sus aportaciones a través de transferencia bancaria (ES29 2100 2759 2802 0006 9606) o por BIZUM (código 33391).

Las entradas están disponibles en varios puntos de venta en Cartagena: Innovación Óptica (calle Juan Fernández, 9), La Óptica de Ana (calle Ramón y Cajal, 13) y Collado’s Sport (calle Príncipe de Asturias, 44).

Os animamos a acompañarnos en esta gala, donde cada aportación cuenta para seguir avanzando en la lucha contra las enfermedades raras. Juntos, podemos hacer que Cartagena no sea rara, sino solidaria y comprometida con quienes más lo necesitan.

Retina Murcia lanza su 5ª campaña #NoSomosRaros para sensibilizar sobre las enfermedades raras de la visión

Seguro que hay multitud de situaciones, de manías, de costumbres o de rutinas que te hacen sentirte raro. Nos pasa a todos. Basta con que te detengas y lo pienses unos segundos. ¿Ya? Pues, ahora, cuéntanoslo. Dinos por qué te sientes raro y compártelo en tus redes sociales con el #NoSomosRaros

En esto consiste la quinta edición de la campaña #NoSomosRaros que ha iniciado la Asociación Retina Murcia con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora el próximo 28 de febrero. La campaña cuenta con la colaboración de buena parte de los socios del colectivo, afectados por una discapacidad visual, así como de muchos familiares y amigos, que no tienen ninguna afectación visual.

La campaña de este año consiste en la difusión de vídeos en las redes sociales de Retina Murcia (instagran, tiktok, X, Facebook, canal de Whatsapp y youtube). En ellos. los participantes expresa aquello que les hace sentirse raros y culmina con el lema: “Lo raro sería que viéramos”. Por último, anima a compartir las publicaciones y grabar un vídeo propio donde cada uno cuente qué le hace sentirse raro.

La Asociación Retina Murcia lanza el número 20 de su boletín informativo Retina News, cargado de novedades y avances en la lucha contra las enfermedades visuales. En esta edición, se destacan noticias clave como el reconocimiento de la especialidad de Genética en el Sistema Nacional de Salud y las prometedoras perspectivas de terapias futuras.

Avances científicos y optimismo en el Congreso Retina Murcia

Uno de los puntos centrales de este número es el III Congreso Internacional Retina Murcia, donde expertos compartieron los últimos avances en la investigación de las enfermedades hereditarias de la retina. Se abordaron temas como el desarrollo de mil nuevas terapias para enfermedades raras de cara a 2027 y el acceso a diagnósticos más rápidos gracias a la genética.

El congreso contó con ponencias de destacados investigadores, como el Dr. Ángel Carracedo, quien destacó el potencial de la edición genética con CRISPR y el papel clave de los pacientes en los estudios clínicos. También se presentaron iniciativas innovadoras, como el proyecto europeo BETTER, que emplea inteligencia artificial para detectar patrones en pacientes con distrofias de retina.

Más contenidos en esta edición

Además de los avances médicos, Retina News Nº 20 incluye secciones de interés para la comunidad, como:

• Macavisión, con un repaso a la importancia del sistema Braille.
• Alfabetización digital, con una guía sobre la lupa de Windows para personas con baja visión.
• Gastronomía y cultura accesible, con recetas como la tradicional Tarta de la abuela y una visita al Auto de los Reyes Magos de Aledo.

La Asociación Retina Murcia ha estado muy activa en los últimos meses, liderando diversas iniciativas en beneficio de las personas con enfermedades raras visuales.

En primer lugar, la asociación publicó recientemente el primer Estudio Descriptivo de las Enfermedades Raras Visuales en España (EDERVE), realizado por su Grupo de Investigación Social. Este trabajo recopiló información directamente de casi 500 pacientes, arrojando importantes hallazgos sobre los principales síntomas, el acceso a diagnósticos y tratamientos, así como las necesidades psicosociales del colectivo.

Por otra parte, la Asociación Retina Murcia se prepara para celebrar su III Congreso Internacional los días 10 y 11 de octubre. Este evento reunirá a expertos de todo el mundo para discutir los últimos avances en el tratamiento de enfermedades retinianas, brindando una valiosa oportunidad de aprendizaje e intercambio de experiencias.

Además, la región de Murcia se sumó este año a la campaña 'Luces que Inspiran' por el Día Mundial de la Retina, iluminando de azul y verde varios edificios emblemáticos. Esta acción simbólica busca sensibilizar a la sociedad sobre la importancia de visibilizar y apoyar a las personas con este tipo de patologías.

En conjunto, estas iniciativas de la Asociación Retina Murcia demuestran su compromiso constante por mejorar la calidad de vida de quienes conviven con enfermedades visuales, a través de la investigación, la formación de expertos y la sensibilización pública. Estos esfuerzos son fundamentales para avanzar hacia una sociedad más inclusiva y solidaria.