Retina Murcia lanza su 5ª campaña #NoSomosRaros para sensibilizar sobre las enfermedades raras de la visión

Seguro que hay multitud de situaciones, de manías, de costumbres o de rutinas que te hacen sentirte raro. Nos pasa a todos. Basta con que te detengas y lo pienses unos segundos. ¿Ya? Pues, ahora, cuéntanoslo. Dinos por qué te sientes raro y compártelo en tus redes sociales con el #NoSomosRaros

En esto consiste la quinta edición de la campaña #NoSomosRaros que ha iniciado la Asociación Retina Murcia con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora el próximo 28 de febrero. La campaña cuenta con la colaboración de buena parte de los socios del colectivo, afectados por una discapacidad visual, así como de muchos familiares y amigos, que no tienen ninguna afectación visual.

La campaña de este año consiste en la difusión de vídeos en las redes sociales de Retina Murcia (instagran, tiktok, X, Facebook, canal de Whatsapp y youtube). En ellos. los participantes expresa aquello que les hace sentirse raros y culmina con el lema: “Lo raro sería que viéramos”. Por último, anima a compartir las publicaciones y grabar un vídeo propio donde cada uno cuente qué le hace sentirse raro.

La Asociación Retina Murcia lanza el número 20 de su boletín informativo Retina News, cargado de novedades y avances en la lucha contra las enfermedades visuales. En esta edición, se destacan noticias clave como el reconocimiento de la especialidad de Genética en el Sistema Nacional de Salud y las prometedoras perspectivas de terapias futuras.

Avances científicos y optimismo en el Congreso Retina Murcia

Uno de los puntos centrales de este número es el III Congreso Internacional Retina Murcia, donde expertos compartieron los últimos avances en la investigación de las enfermedades hereditarias de la retina. Se abordaron temas como el desarrollo de mil nuevas terapias para enfermedades raras de cara a 2027 y el acceso a diagnósticos más rápidos gracias a la genética.

El congreso contó con ponencias de destacados investigadores, como el Dr. Ángel Carracedo, quien destacó el potencial de la edición genética con CRISPR y el papel clave de los pacientes en los estudios clínicos. También se presentaron iniciativas innovadoras, como el proyecto europeo BETTER, que emplea inteligencia artificial para detectar patrones en pacientes con distrofias de retina.

Más contenidos en esta edición

Además de los avances médicos, Retina News Nº 20 incluye secciones de interés para la comunidad, como:

• Macavisión, con un repaso a la importancia del sistema Braille.
• Alfabetización digital, con una guía sobre la lupa de Windows para personas con baja visión.
• Gastronomía y cultura accesible, con recetas como la tradicional Tarta de la abuela y una visita al Auto de los Reyes Magos de Aledo.

La Asociación Retina Murcia ha estado muy activa en los últimos meses, liderando diversas iniciativas en beneficio de las personas con enfermedades raras visuales.

En primer lugar, la asociación publicó recientemente el primer Estudio Descriptivo de las Enfermedades Raras Visuales en España (EDERVE), realizado por su Grupo de Investigación Social. Este trabajo recopiló información directamente de casi 500 pacientes, arrojando importantes hallazgos sobre los principales síntomas, el acceso a diagnósticos y tratamientos, así como las necesidades psicosociales del colectivo.

Por otra parte, la Asociación Retina Murcia se prepara para celebrar su III Congreso Internacional los días 10 y 11 de octubre. Este evento reunirá a expertos de todo el mundo para discutir los últimos avances en el tratamiento de enfermedades retinianas, brindando una valiosa oportunidad de aprendizaje e intercambio de experiencias.

Además, la región de Murcia se sumó este año a la campaña 'Luces que Inspiran' por el Día Mundial de la Retina, iluminando de azul y verde varios edificios emblemáticos. Esta acción simbólica busca sensibilizar a la sociedad sobre la importancia de visibilizar y apoyar a las personas con este tipo de patologías.

En conjunto, estas iniciativas de la Asociación Retina Murcia demuestran su compromiso constante por mejorar la calidad de vida de quienes conviven con enfermedades visuales, a través de la investigación, la formación de expertos y la sensibilización pública. Estos esfuerzos son fundamentales para avanzar hacia una sociedad más inclusiva y solidaria.

El Congreso Retina Murcia reúne a más de 20 médicos  e investigadores que trabajan por frenar el avance de la ceguera provocada por patologías retinianas

Murcia, 8 de octubre de 2024 – Murcia se convierte un año más en la capital del mundo de la retina, gracias al Congreso Retina Murcia, que se celebra de nuevo a principios del mes de octubre, coincidiendo con la conmemoración del Día Mundial de la Visión este jueves 10 de octubre. Ese mismo día tendrá lugar la primera jornada, que será de mañana y tarde. El evento se prolongará hasta la mañana del viernes 11 de octubre. Una de las novedades importantes es el cambio de sede, ya que se traslada al salón de actos de la Facultad de Trabajo Social de la Universidad de Murcia, en el campus de Espinardo.

El congreso consolida a la capital del Segura como un punto de referencia para los expertos en retina de toda España, ya que reúne a más de una veintena de médicos especialistas e investigadores de toda España, que abordarán tanto los tratamientos y el abordaje de las enfermedades de la retina que conducen a la ceguera, como el estado de las múltiples investigaciones en marcha que tratan de frenarla. 

Cerca de 500 afectados de todo el territorio nacional han participado en la elaboración de este informe 

El 77 por ciento de las personas con una enfermedad rara visual obtiene el diagnóstico en tres años o menos

Murcia 16.09.2024.- La Asociación Retina Murcia y el consejero de Salud, Juan José Pedreño, han presentado hoy el primer estudio descriptivo de las enfermedades raras visuales en España, elaborado por la Asociación Retina Murcia, en el que han participado cerca de 500 personas de todo el territorio nacional afectadas por patologías visuales poco prevalentes.

El estudio de enfermedades raras visuales de España, ‘EDERVE’, es fruto del trabajo sociológico que se ha llevado a cabo por el Grupo de Investigación Social en Enfermedades Raras Visuales `GISERV´, vinculado a la Asociación Retina Murcia.