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Comunicado del Día Mundial de la Retina 2022

En el Día Mundial de la Retina, el 24 de septiembre de 2022, Retina International hace un llamamiento a la sociedad en general para que no deje a nadie en la oscuridad a medida que emergemos a la luz al resaltar los desafíos que enfrentan las personas que viven con afecciones retinianas después del confinamiento.

Dublín, 24 de septiembre de 2022: A medida que la mayoría de los confinamientos se han levantado y la sociedad ha entrado en una «nueva normalidad», las personas que viven con enfermedades degenerativas de la retina se enfrentan a desafíos significativos, como la movilidad reducida, una mayor reducción del acceso al trabajo y la educación, y la reducción del apoyo para su bienestar.

Los confinamientos de Covid-19 y el cierre de las clínicas oculares han significado una pérdida irreversible de la visión para muchos, y un sinnúmero de personas continúan perdiendo revisiones muy importantes y chequeos con sus oftalmólogos. Según un estudio de 2021, el 36,9 % de los pacientes de Degeneración Macular Relacionada con la Edad Neovascular (DMAE) que tuvieron un retraso en los tratamientos de 8 semanas o más debido a los confinamientos de COVID-19 experimentaron una pérdida visual significativa (5,2 letras) y solo el 75 % de estos recuperaron la visión a la línea de base después de reiniciar el tratamiento (1).

Las personas afectadas por todas las formas de degeneración de la retina deben asistir a citas oculares regulares. Las personas que viven con degeneraciones hereditarias de la retina (DHR), por ejemplo, pueden ser más susceptibles a las cataratas tempranas, así como a otros problemas de visión como glaucoma y error refractivo. Existe una creciente preocupación de que los que viven con una DHR no regresen al oftalmólogo después del confinamiento. El «COVID ha impactado en las citas rutinarias. Es esencial recalcar a todas las personas que viven con una enfermedad de retina la importancia de visitar a su oftalmólogo para revisar sus ojos. Todos hemos pasado por momentos difíciles, pero debemos seguir cuidando nuestros ojos”, dice Marina Leite, miembro del Consejo de la Juventud de Retina Internacional.

Después de meses de aislamiento, las personas que viven con una degeneración retiniana se están dando cuenta de que no solo se ha perdido vista durante ese tiempo, sino que su capacidad para navegar en un mundo que una vez les era familiar ha disminuido; esto a su vez afecta a la navegación instintiva.

En muchos pueblos y ciudades, la dirección del flujo de tráfico, los semáforos y la señalización pueden haber cambiado, al igual que la tecnología. Muchas tiendas han implantado nuevos sistemas de auto pago que no son accesibles y suponen un grave problema para las personas con pérdida de la visión. «Muchas ciudades y pueblos se adaptaron a los confinamientos cambiando el diseño y los sistemas internos, y estos cambios se han mantenido», dice Franz Badura, Presidente de Retina International. "Si bien estos cambios pueden parecer menores y lógicos para aquellos que son completamente videntes, para aquellos que viven con visión parcial, esto es un gran problema y requiere que volvamos a aprender a navegar por un entorno que anteriormente era tan familiar pero que ahora es extraño".

La emergencia post covid también ha afectado el acceso a la educación y al empleo para aquellos que viven con discapacidad visual y visión parcial. Muchos han tenido que renunciar a sus trabajos que aman debido a la disminución de la visión y los desafíos con la movilidad, y los cuidadores han tenido que ajustar sus propias vidas para apoyar mejor a sus seres queridos.  "Durante el covid, mucha gente perdió sus empleos, y en muchos países, las economías todavía se están recuperando. En un mercado laboral pobre, las empresas pueden ser reacias a contratar nuevas personas. Esto sucede en general, pero es el doble de malo para las personas con desafíos especiales como una discapacidad visual", dice Christina Fasser, ex presidenta de Retina International. "En un mercado laboral boyante, aquellos que viven con visión parcial tienen que considerar la ruta hacia y desde el trabajo.  Con la aparición de nuevos obstáculos, como las bicicletas eléctricas insonorizadas y los coches eléctricos, estas rutas plantean nuevos desafíos.  A medida que entramos en una 'nueva normalidad', se deben priorizar los servicios de rehabilitación y capacitación en movilidad fácilmente disponibles para aquellos que viven con afecciones degenerativas de la retina para garantizar la igualdad de acceso a las oportunidades de carrera y educación".

Una preocupación que surge en muchos países es la intención de los gobiernos de limitar el uso del alumbrado público para conservar la energía. Franz Badura, presidente de Retina International, está particularmente preocupado por el impacto que esto puede tener en las personas que viven con pérdida de visión. "Todos como ciudadanos entendemos la necesidad de conservar la energía en un momento de verdadera crisis a nivel global. Sin embargo, limitar el uso del alumbrado público está causando una gran preocupación entre las personas con discapacidad visual o ceguera. Muchas personas que viven con una DHR experimentan ceguera nocturna y dependen del alumbrado público para su movilidad e independencia para ir al trabajo y a la escuela", dice el Sr. Badura. "La perspectiva de apagar las luces aislará aún más a esta comunidad y agravará los problemas con los que estamos lidiando después de covid. Retina International y sus organizaciones miembros están pidiendo a los gobiernos que consideren el impacto de estas decisiones en esta comunidad y en la seguridad pública".

El aislamiento causado por los confinamientos por Covid-19 ha continuado para muchos en esta comunidad.  La falta de apoyo emocional para las personas con baja visión, la accesibilidad limitada a las actividades y la información, el estigma social y la disminución de las oportunidades de educación y empleo afectan el bienestar de un individuo. Los sentimientos de ansiedad, depresión y aislamiento son comunes entre las personas con pérdida de visión, y la pandemia los ha exacerbado.

Avanzar hacia esta "nueva normalidad" significa abordar los desafíos que la comunidad con discapacidad visual ha enfrentado durante la totalidad de la pandemia, desde el inicio de los confinamientos a principios de 2020 hasta la reapertura del mundo. Al priorizar y proteger el bienestar y la inclusión de las personas que viven con afecciones de la retina, podemos trabajar para asegurarnos de no dejar a nadie en la oscuridad a medida que emergemos a la luz.
 

Retina Internacional
Retina International es una organización global para organizaciones benéficas y fundaciones dirigidas por pacientes que apoyan la investigación sobre afecciones retinianas raras, heredadas genéticamente y relacionadas con la edad.
RI cree que la educación que conduce a la participación es un motor clave para el éxito de la innovación.
Como una comunidad altamente conectada en red, nuestro objetivo es promover la investigación de la retina a través del compromiso y la educación de nuestra creciente comunidad de pacientes y mediante el desarrollo de herramientas de defensa sólidas basadas en la evidencia para lograr un cambio positivo. Creemos en una colaboración estructurada que incluya a todas las partes interesadas con el fin de abordar las necesidades insatisfechas de los pacientes afectados por enfermedades de la retina, mediante el empleo de un enfoque profesional de todo lo que hacemos.
Para obtener más información, visite nuestro sitio web: www.retina-international.org

Los ojos y su compañero, el sistema inmunológico

El ojo humano tiene un diámetro aproximado de dos centímetros y medio y está compuesto por un impresionante conjunto de células, de las cuales la mayoría no se hayan en ninguna otra parte del cuerpo. Las neuronas de la retina procesan señales por el nervio óptico a un rango equivalente a más de mil millones de bits de datos informáticos por segundo.  1 El ojo es una extensión del cerebro y tal como este, requieren una asombrosa cantidad de oxígeno y energía. Como ambos órganos tienen propiedades regenerativas limitadas, en el caso de que el cerebro o el ojo se inflamen, las consecuencias para la supervivencia serían devastadoras.  De este modo, ambos órganos hacen esfuerzos extraordinarios para reducir inflamaciones inmunológicas, a este fenómeno se le llama ”privilegio inmune”.

 

¿CUÁLES SON LOS MECANISMOS DEL PRIVILEGIO INMUNE?

 

 

¿TIENES RETINOSIS PIGMENTARIA O AMAUROSIS CONGÉNITA DE LEBER?

Participa en el estudio e-bIRDs

 

 

Si tienes Retinosis Pigmentaria o Amaurosis Congénita de Leber necesitamos tu colaboración en un estudio promovido por Novartis en colaboración con las asociaciones Retimur, Acción Visión España y Mácula Retina.

 

Los pacientes somos los protagonistas de nuestra enfermedad y necesitamos tu ayuda para avanzar en el conocimiento del impacto de la Retinosis Pigmentaria y la Amaurosis Congénita de Leber en nuestras vidas y en la sensibilización de la sociedad.

 

¿Cómo puedes participar?

Participado en una entrevista telefónica

  Llama al teléfono 607568889 - 607569485, de lunes a Viernes de 9:00 a 18:00.

 

Con 35 minutos de tu tiempo harás posible seguir avanzando en la mejora de la vida de 15.000  personas, que, como tú, viven con distrofia hereditaria de retina en España.

 

¡Gracias por tu colaboración!

Cartel Feria de la asociaciones

Retina Murcia participa en la feria de asociaciones PARTICIPADONIA

La feria de asociaciones PARTICIPADONIA, promovida por la Concejalía de Participación Ciudadana, en colaboración con las asociaciones participantes y la Federación de Asociaciones Vecinales Interbarrios, se celebra el viernes 13 y sábado 14 de mayo, en el Museo del Enclave de la Muralla (MUDEM).

Participadonia es una feria de asociaciones donde tendrán representación 70 de estas, entre culturales, de salud, educativas, de comercio y hostelería, mayores, mujeres, vecinales, juntas de zona y la federación Interbarrios, entre otras


Toda la información aquí.

 

Cartel III Jornada Retina Molina de Segura

III Jornada Retina Molina de Segura

"Baja visión:
¿Qué es y cómo interactuar con personas
con baja visión?”

 

La Asociación Retina Murcia celebró el pasado 6 de mayo de 2022 la III Jornada Retina Molina de Segura, con el título "Baja visión: ¿Qué es y cómo interactuar con personas con baja visión?”. El evento está organizado por Retina Murcia y el Colegio Oficial de Ópticos-Optometristas de la Región de Murcia, con la colaboración del Ayuntamiento de Molina de Segura.

 

Relaciones entre los estados antioxidantes y oxidantes del suero y la función visual en la retinosis pigmentaria

Menciones

Ishizu M, Murakami Y, Fujiwara K, et al. Relaciones entre los estados antioxidante y oxidante del suero y la función visual en retinitis pigmentaria. Invest Ophthalmol Vis Sci. 2019;60:4462–4468. https://doi.org/10.1167/iovs.19-26927

 

Propósito

Investigar los cambios séricos de marcadores antioxidantes/oxidantes y la relación entre estos factores y la función visual en pacientes con retinosis pigmentaria (RP).

 

Métodos

Se incluyeron 52 pacientes con RP menores de 40 años y 25 controles. Las muestras de suero se analizaron para actividad superóxido dismutasa 3 (SOD3), glutatión peroxidasa (GPx), antioxidante potencial (PAO) y hexanoil-lisina (HEL). Se examinaron las relaciones entre estos marcadores y los parámetros visuales, incluida la agudeza visual mejor corregida (AVMC), la desviación media (DM) y la sensibilidad retiniana promedio de 4 o 12 puntos centrales en las pruebas de perimetría estática (Humphrey Field Analyzer, el programa central 10-2).

 

Resultados

Aunque no hubo unas diferencias significativas en la actividad de SOD3 en suero entre los pacientes con RP y los controles, la actividad de SOD3 en suero en el grupo de degeneración grave con afectación macular (16,3 ± 11,3 U/Ml) fue significativamente menor en comparación con los del grupo de degeneración leve (aquellos con escotomas medio periféricos; 28,5 ± 16,6 U/mL, P=0,0459). Se relacionó significativamente la SOD3 con la agudeza visual (r = -0,3701, P = 0,0069) y la sensibilidad retiniana promedio de cuatro puntos centrales (r = 0,3463, P = 0,0137) en pacientes con RP. Las tendencias lineales de estos dos parámetros en los niveles de SOD3 también fueron significativas ( P = 0,0264 y 0,0172, respectivamente). No hubo una correlación uniforme entre otros marcadores séricos antioxidantes/oxidantes y los parámetros visuales.

 

Conclusiones

Se asoció una menor actividad de SOD3 en suero con la degeneración retiniana severa en pacientes con RP. Nuestros resultados sugieren que la actividad de SOD3 en suero puede estar relacionada con la gravedad de la enfermedad en RP.