Estimados socios y socias pertenecientes a Retina Murcia,

De acuerdo con nuestros estatutos, este año 2023 hay elecciones a los miembros de la Junta Directiva de la asociación, las cuales se realizarán durante la Asamblea de Socios que se celebrará el próximo 25 de Marzo.

El periodo de mandato de la candidatura será desde el año 2023 hasta el año 2027.

Os informamos de que a partir de hoy queda abierto el plazo de presentación de candidaturas, siendo este desde el 14 hasta el 28 de Febrero, ambos inclusive.

Las personas interesadas en presentar sus candidaturas deberán hacerlo conjuntamente formando un equipo directivo compuesto por: presidente/a, vicepresidente/a, secretario/a y tesorero/a, siendo optativos los puestos destinados a los vocales.

Los candidatos que se presenten deberán remitir su candidatura cumplimentando el documento siguiente y enviarlo por email, en el plazo especificado a la siguiente dirección: Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.

Para tener pleno derecho de participación y voto en la asamblea, es necesario estar al corriente de la cuota anual de socio/a relativa al año 2023, la cual se tramitará el día 3 de marzo.

El día 1 de Marzo, a través de correo postal ordinario se os enviará las convocatorias de dichas asambleas, así como el número de candidaturas presentadas y las personas que las conforman.

Asambleas

El sábado 25 de Marzo en el Hotel El Churra (Av. Marqués de los Vélez,12. Murcia) tendrán lugar la Asamblea General Ordinaria y Extraordinaria de Retina Murcia.

La primera convocatoria para la Asamblea General Ordinaria será a las 9:30 a.m. y la segunda convocatoria será a las 10h a.m. Tras su finalización, se llevará a cabo La Asamblea General Extraordinaria.

La modalidad de la asamblea será semipresencial para facilitar la participación del mayor número posible de socios y socias de nuestra entidad; sin embargo, queremos hacer hincapié en la importancia de la asistencia presencial a la misma, aportando cada uno sus conocimientos, propuestas e iniciativas para seguir avanzando juntos ante las dificultades de la Baja Visión y las enfermedades de retina.

Gracias por vuestra atención,

La Junta Directiva.

Retina Murcia lanza este miércoles su 3ª campaña #NoSomosRaros con 21 vídeos para reclamar más implicación en combatir las patologías poco frecuentes

Murcia, 7 de febrero de 2023 - “Las cosas importantes no se ven solo con los ojos”. Esta es la frase con la que comienzan los 21 vídeos de la tercera campaña #NoSomosRaros, de la Asociación Retina Murcia. La iniciativa consiste en la difusión de las grabaciones a través de nuestras redes sociales (instagram, tiktok, facebook y twitter) y de nuestro canal de Youtube. Se desarrolla del 8 al 28 de febrero y se enmarca en la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras (28 de febrero). Su objetivo es visibilizar la baja visión y las distrofias hereditarias de retina, así como sensibilizar a la sociedad para que se implique en la lucha contra estas patologías oculares y las enfermedades raras en general.

Cincuenta personas, entre afectados, familiares y amigos de Retina Murcia participan en los 21 vídeos de la campaña, que incide en la importancia tanto de las cosas visibles, como en las invisibles y anima a quienes la vean a que no hagan la vista gorda ante las enfermedades raras.

El vídeo final de la campaña el 28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras, será una sorpresa especial repleta de emociones.

Puedes ver todo el contenido de la campaña en Youtube

'Ojos que no ven, personas que sí cuentan'. Nuestro proyecto socioeducativo para visibliizar y sensibilizar sobre la #bajavision y las #distrofiashereditariasderetina inicia una nueva andadura que nos llevará a una quincena de colegios e institutos de la Región. Nuestra primera parada ha sido en el @agave_school de Cartagena, donde disfrutamos de una charla con los alumnos de 5º y 6º de Primaria. Quedamos encantados con el trato de la profesora Imke, de Ana y de todo el personal del centro y aún más con el excelente comportamiento y la participación de los alumnos. Cuando queráis, repetimos.

Los pacientes reclaman más peso en las decisiones sobre la investigación para tratar y curar las enfermedades raras oculares

. LA REGIÓN DE MURCIA LIDERA E IMPULSA EL CONOCIMIENTO DE LAS NUEVAS TERAPIAS PARA LAS DISTROFIAS HEREDITARIAS DE RETINA

. EL EVENTO SIRVE PARA REFORZAR LAZOS ENTRE LAS ASOCIACIONES ESPAÑOLAS, EUROPEAS E IBEROAMERICANAS, ASÍ COMO PARA QUE INVESTIGADORES, FARMACÉUTICAS Y AFECTADOS TRABAJEN DE LA MANO

            Murcia, 3 de octubre, 2022 - La Región de Murcia lidera e impulsa el conocimiento de las nuevas terapias para las enfermedades raras oculares, gracias a eventos como el I Congreso Internacional Retina Murcia, celebrado el pasado fin de semana. Así lo destacaron las autoridades que intervinieron en la inauguración del evento, entre los que estuvieron el director del Hospital Morales Meseguer, Andrés Carrillo; la vicerrectora de la UMU, Paloma Sobrado; la concejala de Salud del Ayuntamiento de Murcia, Esther Nevado; y el director general de Planificación de la consejería de Salud, Jesús Cañavate. El representante de la Comunidad añadió que también somos líderes en la Región en el diagnóstico de estas patologías de la retina, así como del resto de enfermedades raras. “La Región de Murcia es donde más enfermedades raras se diagnostican en toda España y, sin duda, eso es gracias a la labor de muchos colectivos como la asociación retina Murcia”.

La ponencia que abrió el Congreso fue la del profesor de Ciencias oftalmológicas y de la visión de la Universidad de Alberta en Canadá, Ian McDonald, quien resaltó que debemos tener en cuenta que solo hay un tratamiento efectivo contra las distrofias de retina y que los ensayos clínicos solo son experimentos, hasta el momento, por lo que deben incrementarse los esfuerzos.

"Baja visión:
¿Qué es y cómo interactuar con personas
con baja visión?”

La Asociación Retina Murcia celebró el pasado 6 de mayo de 2022 la III Jornada Retina Molina de Segura, con el título "Baja visión: ¿Qué es y cómo interactuar con personas con baja visión?”. El evento está organizado por Retina Murcia y el Colegio Oficial de Ópticos-Optometristas de la Región de Murcia, con la colaboración del Ayuntamiento de Molina de Segura.