El domingo os esperamos en Santo Domingo en Murcia.

El próximo domingo 28 de septiembre se celebra el Día Mundial de la ReFoto del día de la RP de 2013tinosis Pigmentaria y con este motivo RETIMUR quiere convocaros en la céntrica plaza Santo Domingo de Murcia ese mismo día a las 12h. con el fin de hacernos una foto todos juntos para dar visibilidad y difusión a dicha enfermedad.

Como muchos de vosotros sabéis, en un principio la actividad que queríamos llevar a cabo y que planteamos en nuestra Asamblea General Ordinaria en abril, tenía como objetivo el poder recaudar fondos para la asociación. Para ello realizamos una encuesta que obtuvo como resultado preferido la realización de una barbacoa solidaria en el Valle Perdido o la Cresta del Gallo. Ante la imposibilidad de celebrar dicha actividad en estas fechas en la montaña, la segunda opción era la realización de un concierto en un jardín de Churra que tiene un escenario de obra y colocar una barra solidaria. Para este acto el ayuntamiento nos denegó el permiso de la instalación de la barra solidaria a comienzos de septiembre.

Ante estos hechos, el pasado 18 de septiembre tuvo lugar una Junta Directiva de nuestra asociación donde tomamos la decisión por unanimidad y dado la imposibilidad de hacer otra cosa debido al poco tiempo que falta para ese día, de juntarnos en la plaza Santo Domingo de Murcia y hacernos una foto para colgarla posteriormente en nuestra web.

Por lo tanto queremos hacer un llamamiento a todos a venir este domingo y acompañarnos para hacernos una foto en la que cabe todo el mundo y que cuantos más seamos mejor. Os animamos a venir con familiares y amigos y a estar esa mañana un ratito con nosotros.

Por último os recordamos de nuevo día, lugar y hora. Será el próximo domingo 28 de septiembre en la plaza Santo Domingo de Murcia a las 12 horas.

Carta Abierta a la ciudadanía con motivo del Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria.

 

Domingo 28 de Septiembre Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria.
Carta Abierta a la ciudadanía.

Estimado/a amigo/a:

Me llamo David Sánchez, tengo 39 años, vivo en Murcia y sufro una enfermedad degenerativa de la retina que se llama Retinosis Pigmentaria. Es una enfermedad rara que sufre uno de cada 4000 murcianos. El último domingo de Septiembre, como cada año, se celebra el Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria y es por ello que te dirijo estas líneas.

La Retinosis Pigmentaria es una enfermedad de carácter genético, con la que se nace, bien sea por que alguno de tus padres la sufra o porque sean portadores de una mutación en un gen y te la transmitan. También en ocasiones se presenta ligada al cromosoma X, padeciéndola sólo los varones de la familia. Son más de 50 los genes que la pueden producir que se conocen y se estima que hay más de 200 que la pueden también provocar y que aún no se conocen.

Esta enfermedad se caracteriza por la pérdida progresiva de campo visual y posteriormente de agudeza visual, siendo la principal causa de ceguera en el mundo. Los afectados vivimos una infancia y adolescencia más o menos normales y es en la década de los 30 cuando la enfermedad evoluciona más rápido y de forma más severa. Tambi’en es cierto que a cada paciente le evoluciona la enfermedad de forma diferente.

Por todo ello los afectados que como síntomas iniciales sufrimos ceguera nocturna o mala adaptación a los cambios de luz y que damos la impresión de torpes cuando somos niños podemos pasar desapercibidos en nuestro entorno. Sólo después de una completa revisión oftalmológica que incluya el fondo de ojo para que el médico vea la retina podrá detectar que ese niño, adolescente o ya persona adulta sufre Retinosis.

No tiene cura. Actualmente la Retinosis Pigmentaria no tiene cura y aunque son varias las líneas de investigación, desde la genética pasando por las células madre o por los implantes artificiales o la optogenética, aún no existe un tratamiento que ponga fin a esta enfermedad.

Como ciudadano y como representante de una organización sin ánimo de lucro que integra personas afectadas de Retinosis y a sus familiares  me gustaría instar a la administración a invertir en investigación, a crear y poner en marcha protocolos de diagnóstico precoz y seguimiento de esta enfermedad, a dar mayor cobertura a los afectados y sus familias que sufren la enfermedad con ellos, a dar apoyo a las asociaciones de afectados que realizan un trabajo muy importante, y como es nuestro caso, sin recibir ningún apoyo de la administración pública y a propiciar y participar en la difusión y el conocimiento de esta enfermedad en la sociedad en general.

Esta última petición es la que desde estas humildes líneas pretendo. Dar a conocer un poco la Retinosis Pigmentaria, que todos la conozcáis. No puedo evitar que algún amigo, vecino o conocido se moleste porque no le saludo por la calle o que se extrañe si me ve usar bastón de ciego en algunas ocasiones. No puedo culparlo ya que el desconocimiento de mi enfermedad es el que provoca estas y otras muchas situaciones.

Por último os diré que soy feliz y que aún y padeciendo una enfermedad muy cruel que poco a poco me oscurece la vida, trato de vivirla a tope y de disfrutar todos y cada uno de los maravillosos instantes que mi familia y amigos me brindan. Os pido lo mismo a vosotros que disfrutéis la vida y que utilicéis  un poco de vuestro tiempo en explicar a vuestro entorno la enfermedad que sufre David para que la conozcan.

David Sánchez González
Presidente de RETIMUR

 

Manifiesto de FARPE y FUNDALUCE en el Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria 2014

logo de farpe logo de fundaluce

28 de septiembre. Día Internacional de la Retinosis Pigmentaria.
25 Años LUCHANDO CONTRA LA CEGUERA
“Ver es nuestra ilusión. Potenciemos la investigación.”

Un año más las reivindicaciones de la Federación de Asociaciones de Retinosis Pigmentaria de España (F.A.R.P.E.) y su Fundación Lucha contra la Ceguera (FUNDALUCE) se centran en los mismos puntos, ya que, nuestra voz sigue sin ser atendida pese a todos nuestros esfuerzos. Las distrofias de retina siguen siendo unas grandes desconocidas por mucho que su impacto sea incuestionable, por lo que no reciben la atención debida.

Demandamos:
 Que la administración pública dedique más fondos a la investigación de las enfermedades heredodegenerativas de la retina y se esfuerce para lograr la coordinación entre todos los centros donde se investiguen sobre estas enfermedades, tanto a nivel nacional como internacional.
 La actuación del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad para que establezca y publique la Guía de Práctica Clínica de las Distrofias Hereditarias de la Retina como protocolo para el diagnóstico, control y seguimiento, implantado en todo el territorio nacional una vez se haya desarrollado. Conjuntamente con los servicios de salud de las comunidades autónomas estarán implicados también a fin de que dicha guía sea viable.
 La constitución de centros de referencia multidisciplinares donde se preste un servicio coordinado e integral, tal y como las Distrofias de Retina requieren.
 Que se impulse la investigación a través de estos centros de referencia.
 Que el diagnóstico genético sea una realidad en todos los hospitales.
 Desarrollar la figura del mecenazgo en España en todos sus aspectos: fiscal, educativo, moral, etc.
 Un trato deferente con las ONG de carácter sanitario, como son las que apoyan a las EDR y que actualmente están reduciendo su actividad, cuando no están al borde de la desaparición, por falta de subvenciones públicas y privadas. Se les debe dar un trato especial habida cuenta de la labor social que llevan a cabo y de su colaboración con los centros médicos.

Sin embargo, en esta ocasión y aprovechando esta plataforma, también queremos hacer un llamamiento a los propios afectados, familiares y amigos: porque nuestro movimiento asociativo debido a sus dificultades económicas y por la edad, necesita avanzar y para ello es necesaria una nueva savia. Nuestras asociaciones ya están cumpliendo más de 25 años y, en la mayoría de casos, con las mismas personas siempre al frente. Ha llegado el momento de un cambio generacional, de “sangre nueva”, ellos lo reclaman y es imprescindible. Sin los propios afectados, nada de lo anteriormente expuesto se puede lograr y todo lo que hemos conseguido se quedarán en papel mojado.

Germán López Fuentes
Presidente de FARPE y FUNDALUCE

Se buscan pacientes con WOLFRAM, Bardet Bield o Alstron

Hay casos como Wolfram, Bardet Bield o Alstron que aparte de desarrollar retinosis pigmentaria se suman otras dolencias que complican mucho más todavía la vida que la retinosis en sí misma.

Hay un proyecto europeo llamado EUROWABB que pretende dar pasos adelante en el conocimiento de estas patologías.

Os agradeceríamos que si conocéis a personas con estos síndromes o a sus familias les animéis a paraticipar. Tan solo es necesario una muestra de sangre y piel.

La coordinadora en España es Gema Bueno, presidenta de la Asociación Síndrome de Wolfram.

Su correo electrónico es: Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.

Desde Retimur apoyamos este proyecto y podéis contactar con nosotros para más información.


Gracias a Retina Asturias por la información.

 

En verano… ¿proteges tus ojos lo suficiente?

SolCrema solar, una gorra para evitar insolaciones, agua para mantenernos hidratados… Todas estas medidas, importantísimas, las tomamos casi instintivamente cuando llega el verano para disfrutar del sol sin riesgos, pero ¿sabías que tus ojos también necesitan cuidados especiales en esta época del año?

La visión debe cuidarse durante todo el año, pero si hay una estación en la que debemos prestar especial atención a nuestros ojos y ser muy serios a la hora de tomar precauciones para protegerlos, esa es el verano. Las medidas que deberías adoptar en esta época para cuidar la visión son tan simples como eficaces.

 

Bajo el sol: protege tus ojos tanto como proteges tu piel

El verano es la época de mayor radiación solar. Esto significa que los rayos ultravioleta (UV) tienen un índice especialmente elevado en esta estación, lo que se traduce en una mayor capacidad de producir lesiones en las áreas sensibles del cuerpo. Estos son los principales problemas que puede causar la exposición a los rayos UV en los ojos:

Queratitis actínica

Aparece tras una exposición prolongada de los ojos  al sol sin la protección adecuada.

¿Cuáles son sus síntomas? Dolor, fotofobia (intolerancia anormal a la luz), lagrimeo y ojo rojo. Estos síntomas suelen prolongarse durante uno o dos días y desaparecen sin dejar secuelas.

¿Cómo protegerse? Utilizando gafas de sol homologadas con filtros UV. Como protección adicional, especialmente en niños, también puede contemplarse el uso de una gorra con visera.

Degeneraciones conjuntivales

La más extendida es el pterigion, un crecimiento anormal de la conjuntiva sobre la córnea que se produce sobre todo por exposición solar y sequedad y que, en consecuencia, aparece más frecuentemente en personas que desarrollan actividades al aire libre. Se presenta como una zona elevada blanquecina en el borde interno y/o externo de la córnea.

¿Cuáles son sus síntomas? Se trata de una anomalía indolora cuyos síntomas dependen sobre todo del tamaño de la lesión. Las lesiones pequeñas pueden ser asintomáticas, pero a medida que crecen pueden generar molestias en la superficie ocular,  como ojo seco, lagrimeo o sensación de cuerpo extraño. Es preciso tener cuidado con el pterigion, ya que en casos graves puede llegar a comprometer la visión.

¿Cómo protegerse? Al igual que en el caso de la queratitis, utilizando gafas de sol homologadas con filtros UV, y como protección adicional, especialmente en niños, usando también una gorra con visera.

 Otras afecciones

Aunque aparecen con menor frecuencia que la queratitis o las degeneraciones conjuntivales, los rayos UV pueden producir también afecciones de la retina o incluso acelerar el proceso de cataratas. La medida preventiva en esta y cualesquiera otras afecciones provocadas o agravadas por la acción de la radiación solar es la utilización de gafas de sol homologadas con los filtros correspondientes.

Para proteger la vista del sol, la mejor solución es utilizar gafas que filtren los rayos UV, pero, atención: deben ser gafas homologadas.

 

Piscinas: cuidado con el cloro

El cloro es un agente imprescindible para mantener la salubridad de las piscinas, gracias a su acción desinfectante. Sin embargo, un exceso de cloro puede resultar perjudicial para los ojos, e incluso aun cuando la proporción de cloro sea la adecuada, en algunas personas este elemento puede producir irritación ocular, que normalmente no se manifiesta de forma inmediata, sino tras media hora de baño.

Otro riesgo de las piscinas es la proliferación de la bacteria Acanthamoeba, un organismo celular que afecta a los portadores de lentes de contacto y que produce queratitis.

Finalmente, el exceso de cloro o el baño en aguas insuficientemente tratadas multiplica el riesgo de contraer conjuntivitis.

¿Cómo protegerse? La principal medida preventiva consiste en evitar el contacto directo del ojo con el agua, usando  gafas de natación o de buceo que aíslen el ojo herméticamente. Si se sospecha conjuntivitis (enrojecimiento, picor, sensación de cuerpo extraño, hinchazón de los párpados, lagrimeo y secreciones, entre otros síntomas), lo mejor es acudir al oftalmólogo, quien determinará el origen de la enfermedad y establecerá el tratamiento adecuado. Recordemos que la conjuntivitis es muy contagiosa, por lo que hay que tomar precauciones para evitar transmitirla a otras personas.

Otras recomendaciones que conviene seguir para evitar las infecciones oculares en las piscinas son las siguientes:

  1. No compartir toallas ni cualquier otro tipo de ropa u objeto que pueda estar en contacto con los ojos.
  2. Evitar tocarse los ojos con las manos.
  3. Evitar el baño en zonas sin señalización o sin acondicionar.
  4. Es conveniente no utilizar maquillaje en la zona de baño.

Tus ojos también necesitan cuidados especiales en verano. Siguiendo unas recomendaciones muy sencillas, podrás disfrutar del sol con la seguridad de que no dañará tu vista.

 

Aire acondicionado: peligro de sequedad en los ojos

Cuando el termómetro sube insistentemente, es inevitable que la mayoría de los lugares cerrados tengan el aire acondicionado encendido, muchas veces programados con temperaturas más bajas de lo estrictamente necesario. Es preciso ser cauteloso con el aire acondicionado, ya que reseca los ojos más aún que la calefacción. Dentro de los aviones, por ejemplo, el ambiente es más seco que en el desierto.

Por otra parte, el verano es también época de alergias oculares, sobre todo las causadas por el polen de la hierba, cuyos síntomas son bastante similares a los que produce el ojo seco.

¿Cómo protegerse? La mejor solución contra la sequedad producida por el aire acondicionado consiste en usar lágrimas artificiales sin conservantes. Por otra parte, aun cuando los síntomas oculares de la alergia sean muy similares a los que produce la sequedad ocular, es importante distinguir muy bien ambas patologías, ya que tanto las medidas preventivas como los tratamientos, son diferentes en ambas.

 

Cuida también los ojos más importantes de todos: los de tus hijos

Para acabar, queremos insistir en la idea de que, si ya es importante que los adultos dediquemos algo más de atención a nuestra vista durante el verano, en el caso de los niños, adoptar medidas de prevención pueden ser decisivo, ya que sus ojos son mucho más sensibles a la luz solar debido a que su cristalino filtra con menos eficacia que el cristalino de un adulto.

A ello hay que añadir que los niños son los que permanecen más tiempo en el agua de piscinas o playas, o jugando al aire libre; si lo hacen sin ningún tipo de protección en los ojos sistemáticamente, ello puede derivar a la larga en la aparición de cataratas más tempranas. Por eso es imprescindible adoptar medidas para proteger los ojos de los más pequeños, también –y sobre todo– en verano.

 

Fuente: MurOnce

Convocatoria de Ayudas a la Investigación FUNDALUCE 2014

logo FUNDALUCELa Fundación Lucha contra la Ceguera (FUNDALUCE), convoca el concurso público año 2014, para atender a la financiación de un proyecto de investigación sobre posibles estrategias terapéuticas concretas, en el campo de la retinosis pigmentaria, por un período de dos años y por un importe de 24.000 euros (veinte cuatro mil euros) y a un solo proyecto.

 

Podéis encontrar toda la información aquí.