Al menos cinco municipios se suman a esta conmemoración este domingo 28 de septiembreiluminando sus edificios y monumentos emblemáticos

La pasarela de Miguel Navarro en Lorca, la fuente de los patos en Alhama de Murcia, la del submarino Peral en Cartagena, la redonda del avión en San Javier y la fachada del Ayuntamiento en Molina de Segura. Todos estos lugares emblemáticos de estos cinco municipios de la Región se iluminarán de verde y azul la noche de este domingo 28 de septiembre para sumarse a la conmemoración del Día Mundial de la Retina. Así se lo han confirmad desde los distintos Consistorios a nuestra asociación Retina Murcia que, a su vez, se suma de este modo a la campaña ‘Luces que inspiran 2025’, una iniciativa que desarrolla la Federación de Asociaciones de Distrofias Hereditarias de Retina de España (FARPE) por tercer año consecutivo. Queremos agradecer a los ayuntamientos de nuestra Región a los que hemos solicitado que colaboren en la campaña con este sencillo gesto su apoyo. Y deseamos que en las próximas ediciones se incorporen más municipios de nuestra Conunodad a esta jornada. Su objetivo es dar visibilidad a las patologías de la retina, ya que gran parte de ellas conducen a una ceguera o discapacidad visual grave e irreversible para las que no existen, actualmente, ningún tratamiento, si bien se atraviesa un momento muy esperanzador en materia de investigación relacionadas con estas enfermedades de las que se espera obtener nuevas terapias en un futuro no muy lejano.

El libro "Estudio descriptivo de las enfermedades raras visuales en España" no solo da voz a casi 500 personas afectadas, sino que ya ha sido referenciado en otras investigaciones científicas, consolidando su valor como herramienta de análisis y transformación social. Elaborado por el grupo GISERV de Retina Murcia, este estudio ofrece datos inéditos sobre diagnóstico, genética y recursos sociales.

Desde la Asociación Retina Murcia, nos complace presentar el número 22 de nuestro boletín informativo, Retina News, correspondiente al segundo trimestre de 2025. En esta edición, ponemos el foco en la transformadora influencia de la Inteligencia Artificial (IA) y reafirmamos nuestro compromiso con la mejora de la calidad de vida de las personas con distrofias hereditarias de retina (DHR).

Nuestro Congreso Retina Murcia se vuelve "inteligente"

Uno de los eventos centrales que anunciamos es nuestro Congreso Internacional Retina Murcia, que este año otorga una gran importancia al impacto de la IA. Marca en tu calendario los días 16 y 17 de octubre, ya que volvemos al Hospital Morales Meseguer para explorar tanto los avances científicos y médicos sobre nuestras enfermedades como las herramientas de IA que nos hacen la vida más fácil.

La IA ya está revolucionando la accesibilidad para personas con discapacidad visual

En Retina News destacamos cómo soluciones como Project Astra de Google, integrada en la app Gemini, pueden "ver" y describir el mundo en tiempo real. Otras aplicaciones y dispositivos como Seeing AI de Microsoft, Google Lookout, Be My Eyes y gafas inteligentes (OrCam MyEye, Envision Glasses) están potenciando la autonomía al permitirnos identificar objetos, leer textos y entender nuestro entorno.

El compromiso con la salud y el bienestar de las personas con enfermedades raras se ha materializado una vez más a través de significativas iniciativas y colaboraciones. Un ejemplo destacado es la exitosa primera gala benéfica "Cartagena no es rara", un evento que congregó a las asociaciones D'Genes, ANSEDH y Retina Murcia, demostrando que la unión de esfuerzos multiplica los resultados y la capacidad de sensibilización.  El evento fue un lleno total y un emotivo espectáculo que contó con un importante respaldo institucional.  

Durante el primer trimestre de 2025, la actividad ha sido intensa. Se ha reforzado la importancia de dar voz a las enfermedades raras, como se evidenció en la conmemoración del Día Mundial, donde hubo una notable participación en el acto institucional de la Región de Murcia, incluyendo la intervención del presidente en la mesa de autoridades y el testimonio del vicepresidente.  Paralelamente, se lanzó una campaña bajo el lema #NoSomosRaros, buscando cambiar la percepción sobre estas patologías.  

La creatividad también ha sido una herramienta clave para la concienciación. La pequeña Lucy, un personaje de cómic que explica la discapacidad visual de forma amena, ha dado un nuevo paso al protagonizar una exposición itinerante que comenzó en Cartagena.  Esta iniciativa busca llevar su mensaje de inclusión y comprensión a un público más amplio.  

Retina Murcia lanza su 5ª campaña #NoSomosRaros para sensibilizar sobre las enfermedades raras de la visión

Seguro que hay multitud de situaciones, de manías, de costumbres o de rutinas que te hacen sentirte raro. Nos pasa a todos. Basta con que te detengas y lo pienses unos segundos. ¿Ya? Pues, ahora, cuéntanoslo. Dinos por qué te sientes raro y compártelo en tus redes sociales con el #NoSomosRaros

En esto consiste la quinta edición de la campaña #NoSomosRaros que ha iniciado la Asociación Retina Murcia con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora el próximo 28 de febrero. La campaña cuenta con la colaboración de buena parte de los socios del colectivo, afectados por una discapacidad visual, así como de muchos familiares y amigos, que no tienen ninguna afectación visual.

La campaña de este año consiste en la difusión de vídeos en las redes sociales de Retina Murcia (instagran, tiktok, X, Facebook, canal de Whatsapp y youtube). En ellos. los participantes expresa aquello que les hace sentirse raros y culmina con el lema: “Lo raro sería que viéramos”. Por último, anima a compartir las publicaciones y grabar un vídeo propio donde cada uno cuente qué le hace sentirse raro.