El primer trimestre del año 2024 ha sido un período de intensa actividad y logros para la Asociación Retina Murcia. Desde campañas como #NoSomosRaros y #MujeresconVista hasta la implementación del programa GESORM para una gestión más eficiente, cada día ha estado marcado por un compromiso creciente y una participación activa de miembros y voluntarios.

Crecimiento y Compromiso Constantes

La asociación ha experimentado un notable crecimiento en membresía y compromiso, reflejado en la participación en eventos como la asamblea general y la colaboración en iniciativas inclusivas. La presencia en programas televisivos como Corazón Solidario ha amplificado la visibilidad de Retina Murcia, destacando su labor y compromiso con la comunidad.

GESORM: Mejorando la Gestión

La introducción de GESORM ha revolucionado la gestión interna de la asociación, brindando una herramienta efectiva para organizar actividades y servicios de manera más ordenada y eficiente. Este programa hecho por y para Retina Murcia ha facilitado el trabajo diario, garantizando un servicio óptimo para los afectados y sus familias.

Nuestro presidente David Sánchez acompaña al de FEDER para solicitar a López Miras la continuidad y refuerzo a colectivos que representan a más de cien mil afectados en la Región de Murcia

Dar continuidad al Plan Integral de Enfermedades Raras (PIER) e incrementar el apoyo al movimiento asociativo de la Región de Murcia. Eso es lo que solicitaron el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, y nuestro presidente de Retina Murcia, David Sánchez, al presidente de la Comunidad Autónoma, Fernando López Miras, y al consejero de Salud, Juan José Pedreño.

‌Los cuatro han mantenido un encuentro esta semana en el Palacio de San Esteban a la que David Sánchez acompañó a Juan Carrión en su calidad de directivo de FEDER y representante regional del colectivo. Ambos recordaron a los dirigente políticos que son más de cien mil los habitantes de la Región que sufren una enfermedad rara o sin diagnóstico y que están representadas por FEDER, que reclama un aumento del apoyo a las entidades que atiendes a estas personas y sus familias, dado la labor que desarrollan en favor de tantos ciudadanos.

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Retina Murcia aporta por cuarto año consecutivo a los actos por el día mundial de las enfermedades raras con 21 vídeos protagonizados por profesionales de toda España

Murcia, 5 de febrero de 2024 – Mis pacientes no son raros. Los 20 protagonistas de la campaña #NoSomosRaros de 2024 inician su intervención con esta breve y contundente frase para, seguidamente, ofrecernos su visión particular y personal de sus pacientes. Se trata de la cuarta edición con la que la Asociación Retina Murcia contribuye y se suma a las iniciativas para la divulgación y sensibilización de las enfermedades raras, en este caso, oculares. De hecho, los vídeos se lanzarán a partir del próximo 9 de febrero en las redes sociales de @RetinaMurcia y en el canal de Youtube de la Asociación y concluirán con un montaje audiovisual el 29 de febrero, cuando se conmemora el Día Internacional de las Enfermedades Raras.

La campaña de este año también persigue resaltar la necesidad de que exista una relación cercana y colaborativa entre pacientes, especialistas e investigadores, con el fin de acortar los pasos y los plazos de la investigación que persigue la cura de las distrofias hereditarias de retina y otras enfermedades raras oculares. Por eso, presenta a profesionales que resaltan aspectos humanos de sus pacientes, más allá de las patologías por los que los atienden.

Ir a los vídeos de la campaña

Escucha la amplia entrevista que le han hecho a nuestro presidente David Sanchez en el programa ‘Sabios, expertos y genios. Revista’ de la TV de República Dominicana. La tienes a partir del minuto 38 del video.

El diario la Opinión de Murcia y la Asociación Retina Murcia se alían para difundir contenidos sobre patologías oculares y el cuidado de los ojos

La salud es lo primero. Y por la salud, en este caso la salud visual, el diario La Opinión de Murcia incorpora a su edición digital un nuevo pódcast. El periódico del grupo Prensa Ibérica y la Asociación Retina Murcia se han aliado para ofrecer a los lectores la difusión de Canal Retina, el pódcast que elabora la asociación de pacientes de la Región.

El pódcast Canal Retina ofrece a sus seguidores un episodio mensual que, normalmente, se publica el día 14 de cada mes. El hilo conductor de este pódcast es la salud visual, abordada tanto desde los ámbitos de la medicina y de la investigación científica, como desde los aspectos sociales y psicológicos. En general, ofrece todo tipo de información destinada a mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad visual, con especial atención a las personas afectadas por enfermedades de la retina.