Cartel de la campaña no somos raros

La 4ª campaña #NoSomosRaros descubre la visión que tienen médicos y especialistas de sus pacientes

 

Retina Murcia aporta por cuarto año consecutivo a los actos por el día mundial de las enfermedades raras con 21 vídeos protagonizados por profesionales de toda España




Murcia, 5 de febrero de 2024 – Mis pacientes no son raros. Los 20 protagonistas de la campaña #NoSomosRaros de 2024 inician su intervención con esta breve y contundente frase para, seguidamente, ofrecernos su visión particular y personal de sus pacientes. Se trata de la cuarta edición con la que la Asociación Retina Murcia contribuye y se suma a las iniciativas para la divulgación y sensibilización de las enfermedades raras, en este caso, oculares. De hecho, los vídeos se lanzarán a partir del próximo 9 de febrero en las redes sociales de @RetinaMurcia y en el canal de Youtube de la Asociación y concluirán con un montaje audiovisual el 29 de febrero, cuando se conmemora el Día Internacional de las Enfermedades Raras.

La campaña de este año también persigue resaltar la necesidad de que exista una relación cercana y colaborativa entre pacientes, especialistas e investigadores, con el fin de acortar los pasos y los plazos de la investigación que persigue la cura de las distrofias hereditarias de retina y otras enfermedades raras oculares. Por eso, presenta a profesionales que resaltan aspectos humanos de sus pacientes, más allá de las patologías por los que los atienden.

Ir a los vídeos de la campaña

 

 

Imagen de la entrevista, David Sanchez junto con los entrevistadores

Dando difusión en SEG Revista TV República Dominicana

Escucha la amplia entrevista que le han hecho a nuestro presidente David Sanchez en el programa ‘Sabios, expertos y genios. Revista’ de la TV de República Dominicana. La tienes a partir del minuto 38 del video.

 

 

Logo Canal Retina

La Opinión suma a su apuesta de podcast de Salud visual a Canal Retina

 

El diario la Opinión de Murcia y la Asociación Retina Murcia se alían para difundir contenidos sobre patologías oculares y el cuidado de los ojos


 

La salud es lo primero. Y por la salud, en este caso la salud visual, el diario La Opinión de Murcia incorpora a su edición digital un nuevo pódcast. El periódico del grupo Prensa Ibérica y la Asociación Retina Murcia se han aliado para ofrecer a los lectores la difusión de Canal Retina, el pódcast que elabora la asociación de pacientes de la Región.

Logotipo de la Opinión de Murcia

El pódcast Canal Retina ofrece a sus seguidores un episodio mensual que, normalmente, se publica el día 14 de cada mes. El hilo conductor de este pódcast es la salud visual, abordada tanto desde los ámbitos de la medicina y de la investigación científica, como desde los aspectos sociales y psicológicos. En general, ofrece todo tipo de información destinada a mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad visual, con especial atención a las personas afectadas por enfermedades de la retina.

Portada Retina News 16

Retina News Nº 16

Hoy presentamos un nuevo número de nuestra revista, el número 16, donde trataremos numerosos temas entre los que encontramos:

Revivimos el II Congreso Internacional Retina Murcia, celebrado en octubre de 2023, donde se presentaron los avances científicos y médicos en el campo de las distrofias de retina, así como las experiencias y testimonios de los pacientes y sus familias. Destaca la intervención de la doctora Blanca García Sandoval, que dirige un ensayo clínico para la retinosis pigmentaria en el gen RPGR, y la del doctor José María Millán, que informó de los 42 ensayos clínicos en marcha para distintas enfermedades de retina2. El congreso fue un espacio de encuentro, esperanza y superación para todos los asistentes.

Se trata de un proyecto artístico y literario, que consiste en una colección de relatos escritos por personas con baja visión o ceguera, acompañados de dibujos realizados por artistas locales. El proyecto ha sido presentado en el Congreso Internacional de Enfermedades Raras, organizado por D’Genes, y ha dado lugar a una exposición en Innovación Óptica, donde se mostraron las obras y se interpretó la canción “Emociones a la vista”.

La psicóloga clínica Mamen Almazán Peña escribe sobre el impacto del diagnóstico de la Neuropatía Óptica Hereditaria de Leber (NOHL), una enfermedad rara que provoca una pérdida de visión súbita e irreversible. La autora explica la importancia de buscar ayuda, vincularse a asociaciones, y trabajar la aceptación y el afrontamiento positivo de la nueva situación.

Portada Episodio 49 Canal Retina

Publicamos el episodio 49 de Canal Retina: Restaurantes Para Todos

En este episodio vamos a hablar con Leire Gorrochategui y Jorge del Bosque, una pareja de matemáticos que ha creado la Asociación Restaurantes para Todos, una asociación sin ánimo de lucro, cuya actividad principal es el desarrollo de una página web, restaurantesparatodos.org, que contiene un directorio de restaurantes de con cartas accesibles para las personas con discapacidad visual.

Puedes encontrar todo sobre el episodio en la web de Canal Retina

Imágen de la noticia

Ya disponible el II Congreso Internacional Retina Murcia en video

Para todos los que se hayan perdido alguna conferencia, los que no hayan podido asistir, o simplemente si quieres volver a verlo, el II Congreso Internacional Retina Murcia ya está disponible para todos. No dudes en pasarte y disfrutar de este gran evento y ponerte al día de todos los avances y terapias que engloban a las enfermedades de la retina.