Hoy nos acompaña Lluis Montoliú, investigador del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) y del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) y vicedirector del Centro Nacional de Biotecnología. Son muchas siglas de muchos centros de los que nos va a hablar. Además, es un excepcional divulgador en el ámbito de la terapias génicas y de muchísimos otros temas.

Nuestro presidente David Sánchez participa del 6 al 9 de febrero en la segunda Semana de las Enfermedades Raras #RareDiseasesWeek (RDW 2023), organizada por la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y que se desarrolla en Bruselas, Acude representando a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y a nuestra asociación Retina Murcia. El encuentro pretende implicar a los parlamentarios de la UE en la mejora de la vidadde las personas con enfermedades raras.

Después de una edición virtual en 2021, que reunió a más de 30 defensores de pacientes, la RDW 2023 se lleva a cabo en persona en el corazón de Europa, en Bruselas. El objetivo de esta serie de eventos de cuatro días es empoderar a los defensores de pacientes de enfermedades raras con conocimientos y habilidades que les permitan participar de manera efectiva en actividades de defensa a nivel de la UE y, como resultado, influir en las decisiones de la UE que tienen un impacto directo en sus vidas, sostiene el organismo en un comunicado.

A través de la RDW, la esperanza es también crear conciencia sobre las enfermedades raras entre los responsables de la toma de decisiones de la UE y presentar un mensaje fuerte y unido a los eurodiputados y otros responsables políticos en Bruselas en nombre de la comunidad de enfermedades raras.

Como parte de la Semana de las Enfermedades Raras de Bruselas, la eurodiputada Frédérique Ries imparte una conferencia, "Por una evolución impulsada por el paciente del Reglamento sobre medicamentos huérfanos: abordar las necesidades no satisfechas", en el Parlamento Europeo el miércoles 8 de febrero. Esta conferencia reflexionará sobre cómo la UE puede garantizar que haya más y mejores tratamientos disponibles, accesibles y asequibles para las personas que viven con enfermedades raras. El evento transmitido en vivo permitirá compartir las perspectivas de pacientes, médicos, reguladores y desarrolladores.

Nuestra querida socia y dirctiva de la Asociación Retina Murcia, Agustina García, es protagonista en la campaña que, con motivo del #DíaMundialdelasEnfermedadesRaras está llevando a cabo la sección Capaces del periódico 20 minutos @20m No te pierdas la entrevista.

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Ya tenéis disponible para descargar el nuevo número de nuestra revista, donde repasamos todo lo acontecido en el I Congreso Internacional Retina Murcia, el lanzamiento del libro Emociones a la Vista y mucho más.

La puedes descargar aquí:

Esta iniciativa, cuyo objetivo es el apoyo a la fundación de la lucha contra la ceguera, incluye las publicaciones de un libro de relatos y dibujos y de una canción, habiéndose unido en su realización a personas con baja visión con familiares, periodistas, ilustradores, músicos y profesionales de diversos ámbitos para luchar juntos contra el muro de la incomprensión. Más de cincuenta personas participan en esta iniciativa solidaria, que cuenta con el respaldo de la consejería de Política Social, el Ayuntamiento de Cartagena, la farmacéutica 'Pfizer' y la Autoridad Portuaria. La presentación se llevará a cabo el 29 de noviembre en El Luzzy.

“Los golpes contra el muro de la incomprensión duelen más que los que nos damos en la cabeza o en el cuerpo, porque nos dañan el alma”

Emociones a la vista es un proyecto que se lee, que se escucha, que se observa y se contempla, que se narra y se canta. Hasta se baila. Se aprende y se enseña. Se disfruta, se siente, se ríe y se llora. Que te enfada y te agrada. Emociones a la vista es un proyecto que emociona. Emociones a la vista es emoción.

Emociones a la vista es un ambicioso proyecto de divulgación y sensibilización sobre las distrofias hereditarias de retina (DHR), las enfermedades raras oculares (ERO) y la baja visión. Diseñado y desarrollado por la Asociación Retina Murcia, el proyecto cuenta con el respaldo de la Consejería de Mujer, Igualdad, LGTBI, Familias, Política Social y Transparencia del Gobierno regional de Murcia, que ha hecho suya esta iniciativa y la ha incluido en su programa de actos de la Semana de la Discapacidad, que se celebra con motivo del Día Internacional de las Personas con Discapacidad, el próximo 3 de diciembre. También tiene el apoyo del Ayuntamiento, cuya alcaldesa ha prestado su voz para uno de los relatos del audiolibro. Y se han implicado asimismo en el proyecto la farmacéutica Pfizer y la Autoridad Portuaria de Cartagena.

Emociones a la vista parte de un libro con 17 relatos, que trasladan al lector a las sensaciones, impresiones y sentimientos de una persona con discapacidad visual. Los textos narran de forma amena y entretenida situaciones cotidianas y anécdotas de un afectado de Retinosis Pigmentaria. Son como pequeñas escenas ocasionadas por los síntomas que provoca esta patología de la retina: ceguera nocturna, pérdida progresiva de la agudeza visual, reducción de campo visual…

El vocal de Comunicación de la Asociación Retina Murcia, Andrés Torres, es el impulsor y coordinador de esta iniciativa, en la que se ha implicado de lleno toda la junta directiva, las trabajadoras y el equipo de comunicación del colectivo. Suyos son los 16 primeros relatos que se desglosan en Emociones a la vista, a los que se suma el epílogo escrito por la trabajadora social de la asociación, Carmen María Gómez Navarro. Además, el presidente de Retina Murcia, David Sánchez, hace la presentación y Lucía Torres, hermana de Andrés, le dedica el prólogo.