El 20 de Mayo de 1990, en Cartagena, nace ARPIMUR, la asociación de afectados de Retinosis Pigmentaria de la Región de Murcia. El precursor y fundador de la asociación fue D. Luis Berrocal Balanza, ya fallecido, y que durante muchos años fue el alma de ARPIMUR y la persona quetiró del carro con pocos medios y menos ayuda. Durante los primeros años de la asociación pasamos a formar parte de FARPE, Federación de Asociaciones de Retinosis Pigmentaria de España. El trabajo y entrega de Luis Berrocal fue encomiable y a él debemos estar hoy aquí.

Fueron algunos los años en los que ARPIMUR apenas tuvo actividad y en los que la asociación pasa por una grave crisis que estuvo a punto de acabar con ella.

En 2010, de la mano del an terior presidente D. Juan Antonio Carreño, la asociación toma de nuevo impulso y se renueva. ARPIMUR cambia su denominación a RETIMUR para englobar a todos los afectados por distrofias de retina. Organizamos una Jornada informativa con la presencia del investigador D. Enrique de la Rosa que será el origen de la actual Jornada Retina Murcia y la asociación recobra de nuevo la actividad.
A finales de 2011 se hace cargo de la asociación la Junta Directiva actual que se plantea como objetivo central la regeneración definitiva de nuestra asociación sentando las bases necesarias para poder llevar a cabo una serie de servicios básicos.

En 2012 se celebra la I Jornada Retina Murcia y entramos a formar parte de FEDER, Federación Española de Enfermedades Raras. Además celebramos el Día Internacional de la Retinosis Pigmentaria con una actividad de difusión y concienciación sobre las distrofias de retina y ponemos en marcha nuestra web www.retimur.org con el objetivo de hacer llegar la mejor información de la forma más rápida.

En el último trimestre de 2014 hacemos realidad uno de nuestros sueños que es poder contar con una trabajadora social en nuestra asociación que pueda asesorar a nuestros socios y a todo aquél que se acerque a RETIMUR.

Y así llegamos a 2015 dispuestos a celebrar el 25 aniversario de la creación de nuestra asociación. Son muchos los retos que aún nos quedan por delante y mucho trabajo por hacer. Esperamos que con la colaboración de todos poco a poco se hagan realidad.

De momento y para empezar hemos elaborado un calendario de actividades para celebrar este aniversario con todos vosotros. Esperamos que sea de vuestro agrado y que os animéis a participar.

Sin más recibir un cordial saludo.

David Sánchez González
Presidente de RETIMUR

CALENDARIO ACTIVIDADES RETIMUR 2015 - 25 ANIVERSARIO

25 – 28 Febrero Feria Voluntariado UCAM – Tendremos stand propio. Llevaremos a cabo una librería solidaria. Daremos difusión a las distrofias de retina.

7 Marzo – SESIÓN NUEVAS TECNOLOGÍAS – “Discapacidad Visual y nuevas tecnologías”. Jornada para compartir experiencias entorno a aplicaciones móviles y programas informáticos para personas con discapacidad visual.

18 Abril – Asambleas General Ordinaria y Extraordinaria y IV Jornada RETINA Murcia “Mirando el futuro” –  Ponentes Rosa Maria Coco del IObA de Valladolid, experta en distrofias de retina y Begoña Garcí-Martin profesora de la Universidad Complutense de Madrid y optometrista especialista en baja visión.

16 Mayo – Excursión Cartagena – Conmemoración  25 aniversario de RETIMUR. Nuestra asociación nació el 20 de Mayo de 1990 en Cartagena, por este motivo hemos pensado que una bonita forma de celebrarlo sería realizando esta excursión a dicha ciudad.

27 Junio – 2    ª Edición Terapia Tenemos RP – Sesión 1. Para los socios que ya realizaron anteriormente esta terapia y para los nuevos que deseen incorporarse. Y también para vernos y charlar antes de empezar el verano.

26 Septiembre – Actividad Día de la RP. Actividad de difusión de las distrofias de retina.

10 Octubre – Excursión Huercal Overa. Con visita al Museo etnológico del pueblo.

21 Noviembre – Terapia Tenemos RP – Sesión 2

•    Todas las actividades están programadas para llevarse a cabo en sábado, a excepción de la primera. Todos los interesados en tener más información o inscribirse para alguna de estas actividades se puede poner en contacto con nosotros.

Una nueva investigación publicada en la edición de febrero 2015 de la revista FASEB Journal detalla una prueba desarrollada utilizando ratones que pueden ayudar a medir dos aspectos importantes de la salud de la retina, la función de los vasos sanguíneos de la retina y las células que detectan la luz. Este enfoque abre nuevas posibilidades para la comprensión de los cambios moleculares que se producen en la enfermedad de la retina y para evaluar los beneficios del tratamiento temprano en el curso de la enfermedad.

 
"Creemos que estos resultados mejorarán las decisiones sobre la velocidad en el tratamiento en los pacientes con enfermedades específicas del ojo", dijo Bruce Berkowitz, Ph.D., un investigador involucrado en el trabajo del Departamento de Biología Anatomía / celular / Oftalmología en Wayne State Escuela Universitaria de Medicina en Detroit, Michigan. "Esto, a su vez, puede retardar la progresión de estas enfermedades y ayudar a salvar la vista en los pacientes."

Para hacer este avance, Berkowitz y sus colegas usaron una nueva forma de imágenes de resonancia magnética para tomar dos imágenes de la retina, una en la oscuridad y uno en la luz. Mediante la comparación de estas dos imágenes, los investigadores fueron capaces de ver que la parte frontal de la retina se comportó de manera diferente desde la parte posterior de la retina. Esto sugirió que este comportamiento diferente a la luz y la oscuridad era debido a cambios en el flujo sanguíneo en la parte frontal de la retina y el metabolismo de los fotorreceptores en la parte posterior de la retina. Estos resultados fueron confirmados mediante la comparación de los ratones normales a los ratones cuya retina fue alterado genéticamente.

"Cuanto antes podamos ver problemas en los ojos, mejor, incluso para aquellos con deterioro de las condiciones para las cuales no hay cura conocida", dijo Gerald Weissmann, MD, Editor en Jefe de la revista FASEB Journal . "Esta nueva técnica permite a los médicos a ver dos aspectos de la visión normal en una imagen: el flujo sanguíneo . y percepción de la luz Es un avance que debería ayudar a los niños después de una lesión en la etapa infantil y la con la degeneración macular en la adulta. Eso es un dos-en-uno, por lo menos ".

Información y comunicación de RETIMUR

El Centro Español del Subtitulado y la Audiodescripción (CESyA) presentó recientemente en Madrid la 'Agenda cultural accesible', un portal web que recoge toda la oferta de cultura que cuenta con servicios de accesibilidad en España.

Así, el portal ('www.culturaaccesible.es'), desarrollado y mantenido por el CESyA, se hace eco de sesiones de cine, representaciones teatrales, conciertos, conferencias, festivales o talleres que dispongan de algún servicio de apoyo a la comunicación audiovisual, como el subtitulado, el bucle magnético, la lengua de signos o la audiodescripción.

Según explicó Belén Ruiz, directora gerente del CESyA, en la presentación de la 'agenda cultural', que tuvo lugar en la Agencia Servimedia, la web permite al usuario filtrar resultados por provincia, tipo de accesibilidad y fecha.

De esta forma, explicó, cualquier usuario, independientemente de dónde viva, puede comprobar si hay cerca espectáculos accesibles o buscar si uno en concreto lo es.

Y es que, tal y como indicó Ruiz, la oferta cultural accesible está aumentando en los últimos años. Así, si en 2010 eran pocas las decenas de sesiones accesibles en cines, teatros y museos, en 2014 se ofrecieron más de 5.000 pases de cine y 170 funciones teatrales subtituladas o audiodescritas. También se comprobó que más de 200 museos y exposiciones ofrecen sus contenidos con el apoyo de algún servicio de accesibilidad audiovisual.

En este sentido, Jesús Celada, consejero técnico del Real Patronato sobre Discapacidad, señaló que el incremento de la oferta hacía necesario contar con un portal que la recogiera y actualizara de forma unificada, para facilitar la búsqueda a los usuarios, que hasta hace poco tenían que rastrear cada cine, teatro o espectáculo para saber si era accesible o no y que, además, demandaban una solución.

Con el fin de solventar ese problema, el Real Patronato sobre Discapacidad, a través del CESyA, ha creado este portal web y una aplicación en la que se recoge toda la oferta cultural accesible para las personas con discapacidad sensorial registrada en España.

La App 'Agenda Cultural Accesible' está disponible ya de manera gratuita en Google Play y próximamente lo estará también en Apple App Store.

En opinión de Pilar Villarino, directora Ejecutiva del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi), esta iniciativa, que ha contado con la opinión de los usuarios para su elaboración, ayudará, además, a concienciar a la sociedad sobre las necesidades de los ciudadanos con discapacidad.

FILADELFIA / PRNewswire /  

Cuando los médicos le dijeron a Jeff Benelli que se estaba quedando ciego y que "nunca vería un tratamiento" en su vida para curar la enfermedad poco frecuente que estaba robando su visión, Jeff se negó a ceder - y hoy su obstinada determinación está dando sus frutos . Hoy Spark Therapeutics anunció el inicio de los primeros ensayos clínicos de Estados Unidos en Humanos para tratar Coroideremia ("CHM"), que es una afección hereditaria y actualmente incurable que conduce progresivamente a la ceguera por daños en la retina de los individuos afectados. Si no fuera por los esfuerzos persistentes en la comunidad de pacientes, al igual que Jeff, el día de hoy nunca podría haber llegado.

"El anuncio de hoy de la innovadora terapia de Spark trae esperanza real de un tratamiento para la ceguera causada por horoideremia, y además allana el camino para tratamientos de otras enfermedades de la retina que afectan a personas de todo el mundo", dijo el doctor Chris Moen , Presidente de la Fundación de Investigación Coroideremia (curechm. org), la organización líder en la promoción y la recaudación de fondos se centró en la búsqueda de un tratamiento para el CHM. "La Fundación de Investigación Coroideremia se enorgullece de haber proporcionado fondos claves para Jean Bennett, MD, PhD y su equipo de la Facultad de Medicina de Perelman en la Universidad de Pennsylvania, que nos ha ayudado a traer la terapia génica a los ensayos clínicos en humanos que se anuncia hoy ".

Jeff Benelli cruzó la línea de meta de la Maratón de Filadelfia hace menos de dos meses como un atleta ciego, quedando con una pequeña porción de su visión por la CHM. Fue su cuarto maratón en sólo cinco semanas mientras recauda fondos y genera conciencia para CHM, y fue una poderosa metáfora la carrera de Jeff ese día con la línea de meta del maratón estando sólo a 2 kilómetros de donde hoy anunció que él comenzará el tratamiento en los ensayos clínicos. Junto a Jeff los que participaron en la maratón de Filadelfia fueron una docena de personas para la investigación CHM, incluyendo Danny y Sharyl Boren . El 16 de noviembre , tan sólo siete días antes de la Maratón de Filadelfia, Danny - un atleta legalmente ciego - había puesto 2 º en la división de personas con limitaciones físicas del Arizona Ironman Triathlon - un evento de resistencia de renombre que abarca 140,6 millas de natación, ciclismo y correr en un día agotador. Junto con Jeff y Danny, el equipo CHM recaudó más de 100,000 dólares para acelerar la búsqueda de una cura para Coroideremia en el Maratón de Filadelfia y el Ironman de Arizona.

"La Fundación de Investigación Coroideremia (CRF) ha tenido verdaderamente un papel decisivo en el logro de este estudio", dijo Jeffrey D. Marrazzo , co-fundador y CEO de Spark. "Mientras la comunidad CHM es pequeña - la enfermedad afecta aproximadamente sólo a 1 de cada 50.000 personas -. Que han tenido un tremendo impacto en el ritmo de la investigación Continuamos siendo inspirados por sus esfuerzos para crear conciencia, y desarrollar nuevos tratamientos para, su enfermedad y considerar la CRF y la comunidad CHM socios críticos en nuestro éxito ".

Antes de la formación de la Fundación Coroideremia Investigación en 2000 había muy pocas esperanzas de que la pérdida progresiva de la visión resultante de CHM podría detenerse, sin embargo, ahora sólo 14 años después del comienzo del grupo, un tratamiento para el CHM está entrando en EE.UU. como ensayos clínicos por primera vez. El tratamiento experimental anunciado hoy ofrece un gen corregido a la retina de los individuos afectados mediante el uso de un virus modificado. El gen corregido está diseñado para sustituir el defecto genético que causa CHM, y se espera que esta corrección detendrá una mayor pérdida de la visión. Mientras CHM es una de las primeras condiciones a ser tratada usando la terapia génica, se cree que esta forma de tratamiento podría eventualmente ser utilizado para tratar una amplia gama de enfermedades genéticas.

Para Jeff Benelli es un momento se le dijo que nunca llegaría, pero nunca dejó de creer en. "Esta ha sido la historia", dice Jeff "cuando nos dijeron que no había nadie trabajando en una cura, y no había nada de lo que se podía hacer para salvar a nuestra visión, se propuso cambiar eso. Gracias a investigadores brillantes como la Dra. Bennett, y la gente en Spark Therapeutics, por fin podemos ver la línea de meta en nuestra carrera para terminar con la ceguera causada por CHM. "

La Plataforma de Organizaciones de Pacientes se posiciona sobre el acceso a fármacos y tecnologías innovadoras

- Esta plataforma manifiesta que los fármacos innovadores son la esperanza de muchos pacientes.

-Además, alerta de que la efectividad de estos fármacos debe medirse a largo plazo y en función de la calidad y esperanza de vida ganada.

9 de Enero – La Plataforma de organizaciones de pacientes, entidad que aglutina a las principales entidades representativas de los pacientes, ante la alarma generada en muchos pacientes por la incertidumbre en el acceso a nuevos tratamientos innovadores y tras diferentes comunicados y manifestaciones de los propios colectivos interesados quiere poner de manifiesto que;

Los fármacos innovadores son la esperanza de muchos pacientes (ejemplo: hepatitis C, fibrosis quística…) y su acceso actualmente está fuertemente condicionado por la situación económica y las políticas de recortes en la sanidad pública.

La efectividad de estos fármacos debe medirse a largo plazo y en función de la calidad y/o esperanza de vida ganada. Es difícil medir eficiencia a corto plazo de un fármaco que no tiene recorrido en el mercado.

El derecho a la protección de la salud es un derecho constitucional (art.43), que está unido al derecho a la vida y a la integridad física de toda persona (art. 15). Es un deber de los poderes públicos garantizar la salud de sus ciudadanos y, en ese sentido, el acceso a los fármacos que proveen esa situación de salud.

No ofrecer tratamientos innovadores puede poner en riesgo el derecho a la vida y a la integridad física. Además este derecho debe asegurarse con la misma calidad y seguridad, con independencia de dónde resida el paciente (no debe haber diferencias entre Comunidades Autónomas, provincias u hospitales), garantizándose

de esa forma la equidad. Para que esté garantizada deberá disponerse de los medios presupuestarios necesarios, que favorezcan y compensen desigualdades e inequidades territoriales. En este caso, como en otros, es una obligación de las autoridades sanitarias (estatales y autonómicas), evitar cualquier discriminación o inequidad en el ámbito del Sistema Nacional de Salud.

Es por ello que debemos exigir que los fármacos estén disponibles a la mayor brevedad, pero también manteniendo la cautela sobre sus resultados dependiendo de la situación de cada persona. Los especialistas son los encargados de prescribir la oportunidad de administrar el fármaco. Nuestra misión es pedir que esté disponible cuanto antes en los hospitales, pero también, como siempre, defender que es el criterio del profesional con plena libertad quien indique a qué personas debe administrarse.

Por eso exigimos al Ministerio de Sanidad y a las consejerías de las comunidades  autónomas que no sea el criterio económico quien determine la prescripción,

sino que pongan los fármacos a disposición de los profesionales, y se habiliten las partidas económicas necesarias para financiar el coste del medicamento.

La Plataforma de Organizaciones de Pacientes

La Plataforma de Organizaciones de Pacientes se constituyó en octubre de 2014 en Madrid y defendemos en España a más de 10 millones de pacientes a través de 20 organizaciones de pacientes.

Valor de la unidad. Aglutina a las principales entidades que representan a los pacientes, personas con enfermedades o síntomas cronificados en España.

Su objetivo es promover su participación y defender sus derechos en todos los ámbitos, políticas y actuaciones que afectan a sus vidas.

Paciente protagonista del sistema. Pretende dar respuesta al reto de actualizar la Gobernanza del Movimiento ciudadano y social de este colectivo, para que sean los propios pacientes, y las asociaciones que los agrupan, quienes ejerzan una representatividad más firme y eficaz, una representación con mayor legitimidad en base a un fortalecimiento de la participación, la democracia y la transparencia.

Marco jurídico de protección con reconocimiento de persona con enfermedad. Su actuación se va a dirigir a conseguir que nuestros sistemas de salud y sociales nos ofrezcan una atención adecuada, integral y personalizada, a través de una profunda renovación democrática y una intensa participación del conjunto de actores comprometidos con este proyecto.

Entidades que constituyen la Plataforma:

Federación Nacional ALCER (Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñon), Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras Demencias (CEAFA), Esclerosis Múltiple España (EME), Liga Reumatológica Española (LIRE), Federación Española de Cáncer de Mama (FECMA), Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Federación Española de Parkinson (FEP), Federación Española de Asociaciones de Anticoagulados (FEASAN), Confederación de Asociaciones enfermos de Crohn y colitis ulcerosa de España (ACCU), Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ), Federación Nacional de Asociaciones de Prematuros (FNAP), Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM), CONARTRITIS (Coordinadora Nacional de Artritis), Federación Española de Trasplantados de Corazón (FETCO), Asociacion de Ayuda Afasia Fundación Hipercolesterolemia Familiar AECOS Asociación Española contra la Osteoporosis, FNETH (Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos), Asociación Española de la Enfermedad de Beçhed, Asociación Española de Pacientes con Cefalea.

Contacto:

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www.plataformadepacientes.org