Hay casos como Wolfram, Bardet Bield o Alstron que aparte de desarrollar retinosis pigmentaria se suman otras dolencias que complican mucho más todavía la vida que la retinosis en sí misma.
Hay un proyecto europeo llamado EUROWABB que pretende dar pasos adelante en el conocimiento de estas patologías.
Os agradeceríamos que si conocéis a personas con estos síndromes o a sus familias les animéis a paraticipar. Tan solo es necesario una muestra de sangre y piel.
La coordinadora en España es Gema Bueno, presidenta de la Asociación Síndrome de Wolfram.
Su correo electrónico es:
Desde Retimur apoyamos este proyecto y podéis contactar con nosotros para más información.
Gracias a Retina Asturias por la información.
