Oxford Biomedica y ensayos clínicos.

 

17 de octubre 2013 - Oxford Biomedica , una compañía biofarmacéutica en el Reino Unido, ha recibido el acuerdo de la Administración de Drogas y Alimentos de EE.UU. y el organismo regulador francés ANSM para reanudar la contratación de sus tres tratamientos para distrofias de retina, basados en ensayos clínicos de terapia génica.

Se trata de un estudio de Fase I RetinoStat ® para la degeneración macular asociada a la edad húmeda en el Hospital de la Universidad Johns Hopkins en Baltimore, Maryland.

Otro es un estudio de I / IIa de la Fase Stargen ™ para la enfermedad de Stargardt en la Oregon Health & Science University (OHSU) en Portland y el Institut de la Vision en París, Francia.

Y el tercero es un estudio de I / IIa de la Fase UshStat ® para el síndrome de Usher tipo 1B en OHSU y el Instituto de la Visión.

En junio, la compañía detuvo voluntariamente el reclutamiento del ensayo como medida de precaución mientras se investigaba la detección de bajos niveles de impureza en el material de ensayo clínico.

El acuerdo para reanudar el reclutamiento y la utilización de materiales de ensayos clínicos existentes se produce después de la presentación de una información completa a los organismos reguladores de Oxford Biomedica.

La compañía continuará monitoreando sus materiales de ensayos clínicos que utilizan tecnologías de última generación para garantizar su seguridad.

"Dada nuestra experiencia, se estima que los ensayos clínicos de Oxford se reanudarán en unos tres meses", dice Stephen Rose, Ph.D. ., jefe de investigación de la Fundación Lucha contra la Ceguera.

"Las terapias de gen de la compañía tienen un potencial para salvar la visión de muchas personas afectadas por enfermedades de la retina devastadores, y estamos muy contentos de que están de nuevo en marcha." Los tres tratamientos de la retina, los ensayos clínicos de terapia génica de Oxford Biomedica fueron posibles gracias a estudios de laboratorio críticos financiados por la Fundación.

 

Traducción: Rodrigo Lanzón

Fuente: Blindness.org

Vision España: Jornada Cientifico-social: Madrid 18 de octubre de 2013.

El proximo dia viernes 18 de octubre de 2013 la Asociación Visión España organiza una jornada científica -- social con el objetivo de promover el cuidado visual y acercar a la población española la problemática de patologías como la degeneración macular asociada a la edad (DMAE), la aniridia, la miopía magna la retinopatía diabética, el glaucoma, la retinosis pigmentaria y otras similares. I Jornada Cientifico -- Social Visión España.

 

"Tus ojos son mágicos cuídalos"

 

Programa:

A las 10:30 h.

Acreditación de ponentes y asistentes

De 11:00 a 12:00 h.

Presentación mesa institucional:

Jose María Casado, Vicepresidente de Acción Visión España.

D. Ignacio Tremiño Gómez, Director General de Políticas de Apoyo a la Discapacidad, Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad.

Dña. Elena Juárez Peláez, Directora General de Atención al Paciente de CM

D. Ernesto Marco, Vicepresidente en Sociedad Española de Baja Visión

De 12:00 a 12:15 h.

Convocatoria de medios

De 12:15 a 13:20 h.

Mesa divulgativa: "El papel de las asociaciones de pacientes en el actual modelo sociosanitario", D. José María Casado, Vicepresidente de Acción  Visión España.

"Buenas prácticas y comunicación oftalmológica versus paciente",Dr.  Teus, Jefe Servicio Oftalmología Hospital Universitario Príncipe de Asturias. Alcalá de Henares

"La luz como factor de toxicidad ocular", Dra. Celia Sánchez-Ramos Profesora Investigadora de la Universidad Complutense de Madrid

"Conceptos básicos y tratamientos de las enfermedades degenera Área.  Médico Adjunto en departamento de Retina y Patología Macular del Hospital Clínico San Carlos. Madrid tivas de la retina más prevalentes: DMAE y retinopatía diabética", Dr. Juan Donate López, Facultativo Especialista de

De 13:15 a 13:30 h.

Coloquio y clausura Jornada 2013 Día Mundial de la Visión.

A las 13:30 h.

Aperitivo

Para asistir es necesario confirmar su asistencia en el teléfono*913303000 *Extensión*7656*o través del correo electrónico: Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.

Para más informacióncontactar con Andrés Mayor Lorenzo, Tesorero de Acción Visión España, móvil: 619248469 Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.

 

DÍA MUNDIAL DE LA VISIÓN 2013

La Asociación Visión España (AVE) se suma a la celebración del Día Mundial de la Visión promovido por la Organización Mundial de la Salud (OMS).

Cada segundo jueves de octubre conmemoramos el Día Mundial de la Visión.

El mensaje fundamental para este año 2013 es el Acceso Universal a la Salud Oculary asíreducir los niveles de ceguera evitable tal como propone la Organización Mundial de la Salud en su Plan de Acción.

Según estimaciones de la OrganizaciónMundial de la Salud (OMS), alrededor de285 millones de personas padecen algúntipo de discapacidad visual de las cuales 39 millones son ciegas, lo que supone un0,7% de la población mundial. Lospaíses en vías de desarrollo representanel 90% de la población afectada por la ceguera en el mundo.

En los países en vías de desarrollo, el envejecimiento de la población y el crecimiento de enfermedades crónicas como la diabetes han propiciado que lasprincipales patologías causantes de estasdiscapacidades aumenten especialmente en los países desarrollados.

Las principales causas de ceguera, además del glaucoma, se deben a enfermedades propias de la retina: la degeneración macular asociada a la edad (DMAE), la retinopatía diabética y la miopía patológica o alta miopía.

Según las últimas estimaciones, casi unmillón de personas en España padecenalgún tipo de discapacidad visual ydebido a las enfermedades retinianasmencionadas, alrededor de 70.000personas presentan ceguera legal.

La Asociación Visión España (AVE) quiere hacer hincapié en la necesidad de que las personas con discapacidad visual encuadradas dentro del rango de la baja visión (agudeza visual entre 0,1 y 0,3 o campo visual entre 10 y 30 grados) sea un campo de acción prioritaria y de atención por parte de la salud pública española tal y como se recomienda desde la Organización Mundial de la Salud (OMS).

 

Convenio de colaboracion IOBA, FARPE y FUNDALUCE.

 

imagen del logo de FUNDALUCEImagen del logo de FARPEIOBA

La Universidad de Valladolid, a través del Instituto Universitario de Oftalmobiología (IOBA), FARPE y  FUNDALUCE han firmado un Convenio de Colaboración  que posibilitará el contacto entre investigadores y pacientes afectados por enfermedades degenerativas de retina

El  rector de la Universidad de Valladolid, Don Marcos Sacristán Represa,  y el  presidente de la  Federación de Asociaciones de Retinosis Pigmentaria de España (FARPE) y de la Fundación Lucha contra la Ceguera (FUNDALUCE), Don Germán López Fuentes,  han firmado un convenio de colaboración de carácter socio-científico, cuyo fin es contribuir al desarrollo social de proyectos científicos e impulsar la búsqueda de nuevas vías de investigación y progreso tecnológico, cultural y académico en el área de las distrofias de retina, así como todo lo referido al crecimiento social de proyectos solidarios en este área.

FARPE y FUNDALUCE son organizaciones sin ánimo de lucro que acogen a asociaciones de personas afectadas por enfermedades degenerativas de la retina. Con esta unión,  las tres instituciones cooperarán en la realización de proyectos y actividades sociales o científicas en este campo, participarán en congresos y contribuirán a  facilitar que los investigadores estén en contacto con pacientes y afectados por estas enfermedades degenerativas de la retina.

FARPE

 

 

XV Jornadas FUNDALUCE

 imagen del logo de FUNDALUCE   Imagen del logo de FARPE

El próximo 18 de Octubre en Salamanca tendrán lugar las XV Jornadas FUNDALUCE. Este año el acto organizado por FARPE y FUNDALUCE con la colaboración del Real Patronato por la Discapacidad, la Universidad de Salamanca y ONCE tendrá lugar en la Hospedaría Fonseca de la Universidad de Salamanca. En el díptico que podéis descargar abajo tenéis toda la información sobre el evento de este año.

RETIMUR estará presente ese día en Salamanca en estas Jornadas que llevan el lema "Científicos + Pacientes, unidos por una visión de futuro". El objetivo es divulgar los últimos avances en la investigación sobre las enfermedades degenerativas de la retina.

La mesa estará moderada por el Dr. Nicolás Cuenca e intervendrán el Dr. David Jimeno García, la Dra. Marta Cortón y el Dr. Emiliano Hernández Galilea. Además se hara entrega del premio FUNDALUCE 2012 al Dr. Eugenio Santos de Dios.


Podéis encontrar más información en: http://www.retinosisfarpe.org/noticias/investigacion/212-xv-jornada-de-investigacion-de-farpe-y-fundaluce.html

 

 

 

RETIMUR celebró hoy el Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria 2013 en Murcia

imagen del acto de hoyEste mediodia RETIMUR estuvo en la plaza Santo Domingo de Murcia con motivo del Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria. Repartimos información a los ciudadanos y globos a los más peques que paseaban por el centro de la ciudad.

Damos las gracias a todos los socios y familiares de afectados que se han acercado hasta la plaza de Santo Domingo de Murcia a estar con nosotros y a colaborar con la asociación. Estamos muy contentos por la participación y animamos a todos los que hoy nos habéis acompañado y también a los que no lo habéis podido hacer a seguir colaborando en adelante.

Hemos de informaros que el cupón de la ONCE de mañana día 30 de Septiembre irá dedicado a la Retinosis Pigmentaria y animamos a todos a colaborar con ONCE por una buena causa.

También os informamos que mañana por la mañana a las 10:30 en la emisora autonómica de la Región de Murcia, Onda Regional ofrecerá una entrevista a la oftalmóloga especialista en retina del Hospital Virgen de la Arrixaca Elena Rodríguez.

Muchas gracias a todos por vuestra participación y pronto os informaremos de más actividades.

RETIMUR

Este domingo 29 únete a nosotros en el Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria.

¡¡NO TE QUEDES EN CASA!!

Imagen de la celebración del año pasado.Este domingo 29 de Septiembre de 2013 es el Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria y RETIMUR estará en la plaza Santo Domingo de Murcia repartiendo información sobre la Retinosis a la ciudadanía.

Esta actividad trata simplemente de dar a conocer ésta y otras distrofias de la retina a la población murciana para que conozcan cuáles son njuestros problemas y los de nuestros familiares, que también padecen la enfermedad junto a nosotros.

La actividad dará comienzo a las 12h. y durará aproximadamente una hora y media. Además repartiemos globos con formas para los más peques que esa mañana paseen por esta céntrica plaza de Murcia.

Ni que decir tiene que cuantos más seamos mayor visibilidad y difusión tendrá el evento por lo que os invitamos a disfrutar de la mañana del domingo de una forma diferente y solidaria con una buena causa.

¡¡Os esperamos!!

 

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