Ya está en el mercado la primera televisión parcialmente accesible para personas ciegas.

Se trata de la gama Viera de Panasonic, que cuenta con el asesoramiento de la ONCE

Algo aparentemente tan sencillo como saber en qué canal está la televisión cuando se enciende o cuando se maneja el mando a distancia es, sin embargo, una tarea complicada para las personas ciegas o con discapacidad visual, que ahora disponen de una gama de televisores con síntesis de voz que verbaliza este tipo de información.

Se trata de la gama Viera de Panasonic, un conjunto de aparatos que incorporan opciones de accesibilidad desde el origen, es decir, que son manejables, aunque no al cien por cien, para los usuarios ciegos sin necesidad de insertarles ningún programa externo específico para ellos.

Para conseguir este grado de accesibilidad, Panasonic ha recibido el asesoramiento del Centro de Investigación, Desarrollo y Aplicación Tiflotécnica (Cidat) de la ONCE, que espera que otras marcas sigan los pasos de ésta y se suban al carro de la accesibilidad, que no deja de ser también el de la rentabilidad.

"Lo que ha hecho (Panasonic) es un ejemplo a seguir, porque si ella lo hace, otras marcas podrían hacerlo de igual manera" y mejorarían no solo el acceso a la pequeña pantalla a los telespectadores con discapacidad visual, sino también a otros grupos de población como las personas mayores, declaró a Servimedia María Jesús Varela, directora del Cidat.

En la misma línea, Varela explicó que esta marca es la primera en incorporar en sus televisores las funcionalidades estandarizadas en la norma técnica internacional que determina cómo implementar la síntesis de voz a la Televisión Digital Terrestre (TDT), lista en enero de 2013.

De esta forma, los aparatos de la gama Viera de Panasonic llevan una síntesis de voz que permite a los usuarios ciegos o con grave pérdida de visión saber en qué canal se encuentran en cada momento y el nombre del programa que se emite (siempre, claro, que aparezca en pantalla), además de poder programar grabaciones.

Igualmente, apuntó la directora del Cidat, algunos modelos de esta gama ofrecen funcionalidades "muy útiles" para personas mayores o con discapacidades distintas a la ceguera, como puede ser la que permite configurar distintos perfiles de preferencias y seleccionar uno u otro mediante el reconocimiento facial.

Es decir, es posible personalizar pantallas de inicio con las preferencias de cada usuario, y a través de la cámara Skype (integrada o como accesorio adicional según el modelo), reconocen el rostro del usuario y muestran automáticamente su propia pantalla de inicio personalizada.

Lo que no permiten por el momento estos aparatos, que no incrementan su precio por ofrecer accesibilidad, es configurar la televisión cuando llega de la tienda, que es algo que debe hacer todavía una tercera persona, apuntó Varela, quien resaltó, no obstante, que "el uso diario de la televisión sí es accesible".

"Aunque todavía no podemos afirmar que esta gama de televisores es accesible para las personas ciegas, sí es cierto que las funciones e información básicas sí lo son, lo que debemos valorar muy positivamente", sostiene el Cidat, que anima a los competidores de Panasonic a hacer lo mismo que ella.

Fuente: MurOnce

Más información: cidat.once.es

Estimados miembros de FEDER,

Tenemos el orgullo de comunicaros que, tal como anunció el Ministerio de Sanidad Servicios Sociales e Igualdad, para dar fin al programa de actos del año nacional de las enfermedades raras (ER), se celebrará un Telemaratón por las enfermedades poco frecuentes, el domingo 2 de marzo de 2014.

Con motivo del telemaratón La Fundación Isabel Gemio, La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM) y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) trabajaremos unidas en torno a este proyecto solidario, denominado “Todos somos raros, todos somos únicos”, para dar visibilidad y recaudar fondos para la investigación y promoción del movimiento asociativo en ER.

La totalidad de los fondos recaudados se destinará en un 75% a la investigación y en un 25% al fortalecimiento del movimiento asociativo.Con ánimo de alcanzar la mayor equidad en la administración de estos fondos, la vía elegida para su distribución es la convocatoria de proyectos. Un tribunal compuesto por personas ajenas a las entidades organizadoras será el encargado de seleccionar los proyectos finalistas para ambas modalidades, conforme a las bases establecidas.

Con la intención de obtener el máximo provecho de esta oportunidad se han diseñado una serie de acciones, dirigidas a concienciar a nuestra sociedad sobre la problemática asociada las enfermedades poco frecuentes, de las que queremos invitaros a formar parte. Entre estas acciones se encuentran: programas de TV, presencia en TVE y difusión en redes sociales y a través de la web del proyecto Telemaratón. Cuanto mayor sea la participación de las asociaciones y las familias, más lejos se escuchará nuestra voz, mayor será el impacto social del Telemaratón y en consecuencia la captación de fondos para distribuir entre los proyectos.

Todos aquellos interesados en participar podéis poneros en contacto con Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo. indicando en el asunto “todos somos raros, todos somos únicos”.

Os agradecemos de antemano vuestra participación, determinante para alcanzar la misión que nos une: defender los derechos y mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades poco frecuentes y sus familias.

Quedamos a vuestra disposición para resolver cualquier duda en relación al Telemaratón.

Estimados socios/as:

RETIMUR ha preparado para vosotros una nueva actividad de la que os damos todos los detalles más abajo. Se trata de una terapia de grupo para afectados de distrofias de retina y sus familiares. Lo hemos planteado como una actividad a realizar en cuatro sesiones, empezando este 30 de noviembre y con otras 3 sesiones en el primer semestre de 2014.

Para esta actividad vamos a contar con la colaboración desinteresada del Gabinete psicopedagógico Centro DADO que se encuentra en Churra, pedania de Murcia.

Actividad: Encuentro Afectados “Tenemos Retinosis”
Descripción: 1 Sesión de 4  hasta el mes de Junio de Terapia de grupo con especialista para tratar temas como la aceptación de nuestra enfermedad, el papel y cómo viven la enfermedad nuestros familiares, autonomía personal, etc.
•    Cada sesión se se realizará con una periodicidad de dos meses. Siempre en sábado por la mañana.
Lugar: Centro DADO – Gabinete psicopedagógico en c/Huerta 3, bajo 30110 Churra (MURCIA)
Horario y duración: Comienzo 11h. y duración 90 minutos aproximadamente

¡¡IMPORTANTE!! Es imprescindible un mínimo de participantes para llevar a cabo la actividad por lo que se ruega confirmación de asistencia:
En los teléfonos: 968 30 61 78 / / 868 955 448
En el móvil: 659 60 22 86
En correo electrónico: Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo. o Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.
Fecha límite para inscribirse: Lunes 25 de noviembre de 2013
¡¡ACTIVIDAD TOTALMENTE GRATUITA!!

Cómo llegar:
•    Tranvía: parada Churra
•    Autobús LATBUS línea 1 parada MERCADONA
•    Autobue  se LATBUS líneas 44E y 50C parada EL PARAISO
            o    Todos los autobuses pasan por la Gran Vía de Murcia
•    En coche: por la Avda. Juan de Borbón en dirección a los Centros Comerciales, al llegar a MERCADONA girar a la derecha dirección Cabezo de Torres, continuar 150 mts. Aproximadamente y a la derecha hay un jardín y en una esquina está Centro DADO.

En breve os informaremos de nuevas actividades y esperamos vuestra participación en esta actividad que planteamos con gran ilusión y esfuerzo  para vosotros. Además os pedimos que nos hagáis llegar por el canal que estiméis oportuno cualquier iniciativa que tengáis para otras actividades.

RETIMUR

Ya somos cinco los socios de RETIMUR que hemos colaborado con Mª Ángeles Bonmatí en su tesis doctoral sobre los ritmos circadianos y las personas con alteraciones en la visión.

Desde que el pasado mes de Abril, Mª Ángeles Bonmatí nos diera una conferencia, dentro de la II Jornada Retina Murcia,  para explicarnos en qué consiste esta investigación que se está llevando a cabo en la Universidad de Murcia, bajo la dirección del Dr. Juan Antonio Madrid, ya somos cinco socios los que hemos participado en la misma. Se trata de ver la relación entre la pérdida paulatina de visión y cómo ello influye en nuestros hábitos a la hora de dormir.

En cuanto a qué es lo que tenemos que hacer para colaborar es muy sencillo. Simplemente poneros en contacto con la asociación y a través de ella os pondremos en contacto con la investigadora para que concertéis una cita y poder colaborar con la investigación.

Las personas que decidáis participar tendréis que llevar durante una semana una pulsera, un brazalete y un colgante para medir la intensidad de luz que recibís, el movimiento que realizáis y vuesta temperatura corporal. Es muy sencillo y no hace falta desplazarse a ningún sitio ni tomar ningún medicamento.

Os animamos a participar y colaborar con una investigación murciana, que aunque no está directamente relacionada con las distrofias de retina, si que de sus resultados podremos saber más en relación a la pérdida de visión y sobre como esto nos afecta en nuestros hábitos de descanso y sueño.

RETIMUR

La terapia génica con vectores virales retina adeno-asociados (AAV) es segura y eficaz en los seres humanos. Sin embargo, la capacidad de carga limitada de AAV impide su aplicación a los tratamientos de las enfermedades hereditarias de retina debido a mutaciones de los genes de más de 5 kb, como la enfermedad de Stargardt (STGD) y el síndrome de Usher tipo IB (USH1B).

Los métodos anteriores basados en el envase "forzado" de grandes genes en las cápsides de AAV no pueden ser fácilmente traducidos a la clínica debido a la generación de genomas de tamaño heterogéneo que plantean preocupaciones de seguridad.

Tomando ventaja de la capacidad de AAV a concatenar, hemos generado vectores duales de AAV que pueden reconstituir un gran gen ya sea por corte y empalme (trans-empalme), la recombinación homóloga (superposición), o una combinación de los dos (híbrido).

Encontramos que el doble trans-splicing (empalme) y vectores híbridos de transducción eficiente de fotorreceptores en ratón y cerdo a niveles que, aunque inferiores a los obtenidos con un solo AAV, resultó en una mejoría significativa del fenotipo en la retina de modelos de ratón de STGD y USH1B.

Por lo tanto, trans-empalme o vectores de doble híbrido de AAV son una estrategia atractiva para la terapia génica de enfermedades de la retina que requieren la entrega de genes grandes.

© 2013 Los Autores. Publicada por John Wiley and Sons, SA en nombre de EMBO.

Autores: Trapani I , P Colella , Sommella A , Iodice C , T Cesi , De Simone S , Marrocco E , Rossi S , M Giunti , Palfi A , Jane Farrar T , Polishchuk R , Auricchio A .

Traducción: Rodrigo Lanzón

Fuente: Instituto de Genética y Medicina (TIGEM), Nápoles, Italia.