Estimados amigos:
Vivimos los últimos días de un año que ha sido muy significativo en nuestras Organizaciones: FARPE y FUNDALUCE.
La crisis general en España ha propiciado una serie de medidas que, sin duda alguna, están afectando gravemente a nuestro colectivo, que ve mermados derechos adquiridos y afecta su calidad de vida.
Abogamos para que los ajustes sufridos por la Sanidad pública no afecten a las EDR que, siendo enfermedades raras, no tienen ni cura ni tratamiento y por ello, susceptibles de ser dejadas de lado, privándolas de un diagnóstico correcto y su posterior seguimiento.
Precisamente en momentos de necesidad, es cuando se requiere la adecuación de los medios disponibles mediante la instauración de un protocolo para el diagnóstico, control y seguimiento, que se implante en todo el territorio nacional en centros de referencia multidisciplinares donde el diagnóstico genético sea una realidad.
Consideramos que a las ONG´s de carácter sanitario, como son las que apoyan a las EDR, que actualmente están reduciendo su actividad, cuando no están al borde de la desaparición por falta de subvenciones públicas y privadas, se les debe dar un trato especial habida cuenta de la labor social que llevan a cabo y de su colaboración con los centros médicos.
Pero el 2013 fue también un año de intenso trabajo: directo con nuestras asociaciones y en colaboración con la administración de FARPE y; con entidades con las que tenemos Convenios conjuntos. Estamos intentando renovar fuertes lazos de trabajo y energía que, sin duda alguna, posibilitarán que en 2014 podamos seguir alzando nuestra voz, la vuestra, para defender aquello por lo que luchamos: nuestro derecho a una vida digna.
Recogiendo las palabras de Jane Goodall, que parte de la solución es que: "Cada persona cuenta. Cada persona tiene un papel que desempeñar. Cada persona puede hacer de éste un mundo mejor”. Es porque creo firmemente en estas palabras, que quiero hacer dos menciones relevantes: La primera dirigida a quienes han formado parte de las anteriores Juntas Directivas de FARPE, quienes han trabajado y continúan haciéndolo hoy, desde sus propias asociaciones de Retinosis Pigmentaria, para consolidar el movimiento asociativo y posicionarnos como la entidad española de pacientes de referencia en “Las Distrofias de Retina”. La segunda, a todas las familias de las personas afectadas por Retinosis Pigmentaria, el recuerdo de cada una de ellas será la antorcha que ilumine el camino a seguir y la fuente de nuestra fortaleza en la lucha por conseguir nuestro derecho a la salud.
Uno mi voz a la de todos los miembros de la Junta Directiva y del personal de FARPE para desearos unas ¡Felices Fiestas y Feliz Año Nuevo!
Un abrazo,
Germán López - Presidente de FARPE y FUNDALUCE
En algunos países como Alemania o Austria llevan muchos años utilizando con éxito dispositivos que identifican a las personas con discapacidad visual. Se trata de una chapa o un brazalete de un color llamativo que lleva impreso un logo conocido por toda la población y que identifica a los discapacitados visuales. De esta forma, los demás entienden que es una persona con dificultades de visión que quizá no se aparte al caminar, que puede necesitar ayuda en algunas tareas y que puede tener comportamientos extraños por su discapacidad (no saludar a un conocido, tropezar con facilidad, …) y que de otro modo podrían ser malinterpretados (es un maleducado, está borracho, …).
objetivo es llegar a toda la población, no sólo a las personas potencialmente usuarias del mismo y por lo tanto la difusión ha de ser masiva: correo electrónico, Facebook, Twitter, Whatsapp, medios de comunicación, boca a boca etc. Otra buena manera de darlo a conocer sería que nosotros mismos empezáramos ya a utilizarlo y explicáramos a las personas de nuestro entorno qué significa. Vamos a intentar que nuestros familiares, amigo/as y conocido/as, nuestros contactos, nuestros seguidores, en definitiva todo aquel que tenga la oportunidad de hacerlo COMPARTA ESTA IDEA. La web con el vídeo se llama 
