Creada gracias a la colaboración de la ONCE y Fundación Vodafone, estará disponible para iOS y Android

Las personas ciegas o con grave pérdida de visión podrán disfrutar más de series y películas de la tele o el cine gracias a 'AudescMovile', una aplicación de audiodescripción gratuita, diseñada por S-Dos con la colaboración de la ONCE y la Fundación Vodafone, que estará disponible en pocas semanas para los sistemas operativos iOS y Android.

La APP permitirá así a sus usuarios seguir de forma autónoma el contenido de una serie, película o documental que se esté proyectando en la tele o el cine y que cuente, eso sí, con audiodescripción, tal y como explicó en su presentación el director general de la ONCE, Ángel Sánchez, quien pidió, en este sentido, "sensibilidad" a los productores y distribuidores de productos audiovisuales.

A este respecto, el director general de Vodafone España, Santiago Moreno, explicó que si bien hasta ahora la audiodescripción de películas requería de un proceso posterior de adaptación en las salas de cine o de una tecnología concreta en la televisión, con este sistema no ocurrirá lo mismo, ya que lo único que el usuario precisa para poder disfrutar de él es de un smartphone con acceso a Internet y de unos auriculares.

De esta forma, añadió, será más fácil sacarle partido a la audiodescripción de un producto que el destinatario podrá ver sin necesidad de más tecnología que su smartphone, en su casa, la de un amigo, en el cine o dondequiera que se esté proyectando el audiovisual.

Y es que, el sistema es "muy sencillo", aseguró Luis Palomares, técnico del Centro de Investigación, Desarrollo y Aplicación Tiflotécnica (Cidat) de la ONCE. Se trata de una aplicación para el smartphone que podrá adquirirse pronto de forma gratuita de las tiendas de Apple y Google, que contendrá una base de datos con productos audiodescritos que el usuario podrá utilizar fácilmente cuando lo desee.

Así, detalló Palomares, si una persona quiere seguir con audiodescripción una película que está viendo en la tele de su casa, por ejemplo, deberá comprobar primero si esa audiodescripción está en la base de datos de la aplicación y si es así, dar al botón 'sincronizar' de su teléfono. En ese momento, el sistema empezará a describir, a través del móvil, lo que aparezca en ese momento en pantalla, aunque la película, la serie o el documental estén ya empezados.

Además, puntualizó este técnico de la ONCE, la base de datos de 'AudescMobile' no contendrá todo el contenido del producto, sino únicamente "los bocadillos de la audiodescripción", lo que agiliza su puesta en funcionamiento.

Esa base de datos se irá rellenando paulatinamente con títulos que ya tienen disponible la audiodescripción, aunque no son demasiados todavía, según dijo la ONCE. La Organización Nacional de Ciegos Españoles dispone en su biblioteca de unos 400, pero el mercado externo rondará solo los 60.

Por eso es tan importante, incidió el director general de esta entidad, que productoras y distribuidoras se conciencien de lo positivo que es sacar al mercado sus productos con audiodescripción.

De esta manera, apuntó Patricia Sanz, directora general adjunta de Servicios Sociales de la ONCE, se acercará, con la ayuda de 'AudescMobile', el ocio a las personas ciegas y se dará "un paso importante de modernización".

Hacia una terapia genética para la atrofia retinal

Investigadores de la Universidad Estatal de Michigan (MSU) proporcionan la primera evidencia fenotípica de un gen mutado que provoca una forma de atrofia progresiva de la retina en perros papillon. La Atrofia progresiva de retina es análoga a una de las principales causas de ceguera hereditaria en los seres humanos y los hallazgos podrían conducir a nuevos tratamientos para la ceguera en los seres humanos.

El Profesor Simon Petersen-Jones, Myers-Dunlap Cátedra de Salud Canina y Doctorado Paige Winkler en MSU Colegio de Medicina Veterinaria, en colaboración con el Dr. Kari Ekenstedt, Profesor Asistente de Animales Genética de la Universidad de Wisconsin-River Falls, han identificado el gen mutado en perros papillon en junio de 2011. Posteriormente, el equipo desarrolló y con licencia para OPTIGEN una primera prueba de selección para el gen.

La Atrofia progresiva de retina (PRA) es el equivalente canino de la retinitis pigmentosa (RP) en los seres humanos. PRA y RP se caracterizan por la pérdida temprana de los fotorreceptores, los bastones , que son responsables de la visión nocturna . La pérdida de la visión por lo general se produce días después de la enfermedad. El equipo centró su investigación sobre ARP en perros papillon y encontró que la CNGB1 tenía una mutación en los perros afectados por ARP que provoca una pérdida en la aparición temprana de la función de los bastones. La mutación del gen CNGB1 identificado por los investigadores se considera que es responsable de aproximadamente el 70 por ciento de ARP Papillon.

Los hallazgos del equipo de investigación se publicaron el 19 de agosto de 2013, tras dos años de investigación y verificación.
"Cada vez que ves un cambio genético , tienes que estar seguro de que está causando la enfermedad ", dice Petersen-Jones. "A pesar de que este cambio parecía convincente de ser causante de la enfermedad, hemos querido confirmar que la mutación sin duda provocó la enfermedad."

La mutación causa una falta de proteínas CNGB1 normal que es necesario para el funcionamiento saludable de los bastones. Los investigadores comprobaron que la proteína normal no se producía en las retinas de los perros afectados.

Con el uso de electrorretinografía, el equipo midió las respuestas eléctricas de los fotorreceptores a la luz de estímulo para evaluar la función de la retina en los perros afectados. Los perros pierden la función como se esperaba a partir de la falta de la proteína, y habían reducido notablemente las respuestas mediadas por bastones ausentes desde una edad temprana.

"Ahora tenemos la evidencia en animales que esta mutación del gen es causante de la enfermedad ", dice Petersen-Jones. "Podemos demostrar que en los que no hay respuesta de los bastones a una muy temprana edad, es lo que nos anticipa a la falta de la proteína normal."

Los descubrimientos del equipo están a la vanguardia y la apertura de las puertas a la investigación en todo el mundo. La mutación genética identificada por el equipo de Petersen-Jones fue posteriormente identificado de forma independiente por un equipo en Finlandia.

"El siguiente paso es iniciar los ensayos de terapia génica", dice Winkler."Esperamos comenzar estos en el próximo año. También vamos a seguir al detalle la progresión de la enfermedad."

Debido a las similitudes de esta distrofia de la retina en los seres humanos y los perros, la evolución de las terapias para los perros pueden proporcionar una base importante para la evaluación preclínica de terapias para los pacientes humanos. Los perros con distrofias retinianas son valiosos modelos de enfermedad de la retina humana, y en numerosos casos han sido de gran ayuda para el desarrollo de tratamientos contra la ceguera y para el avance de las investigaciones en pacientes humanos.

Explorar más: gen New PRA identificado en Phalenes y Papillons

Más información: Winkler PA, Ekenstedt KJ, Occelli LM, Frattaroli AV, Bartoe JT, et al. PLoS ONE , 19 de agosto de 2013.

Diario Referencia: PLoS ONE

Ofrecido por la Universidad Estatal de Michigan

Se ha estimado que uno de cada 4.000 personas sufre una enfermedad heredada de la retina y la mitad de los afectados no tienen antecedentes familiares de la patología.

Las personas diagnosticadas con enfermedades como amaurosis congénita de Leber (LCA ) , coroideremia , enfermedad de Stargardt , síndrome de Usher , ciertas formas de retinosis pigmentaria ( RP ) , así como otras distrofias heredadas generalmente tienen un mal pronóstico visual y las opciones de tratamiento son actualmente limitadas.

En los últimos años la terapia de sustitución de genes ha surgido como un nuevo enfoque en el tratamiento de muchos trastornos de la retina una vez que se considera incurable. El principio de la terapia génica se basa en la transferencia de un gen terapéutico o parte de un gen que se administra al ojo por el uso de vectores virales o no virales.

Después de una sucesión de fracasos clínicos tempranos llevó a muchos exageradamente a despedir la tecnología, y que la opinión ha sido revisada por los notables avances en la terapia génica aplicadas a tratamientos en los últimos cinco años.

En el campo de la oftalmología no es irreal esperar que la terapia génica puede mostrar el potencial para retrasar, detener, o incluso retroceder, y en última instancia, "curar " una serie de enfermedades que causan ceguera.

Como los genetistas han observado desde hace mucho tiempo, el ojo es un objetivo particularmente susceptible para la terapia génica. Es uno de los pocos sitios inmunológicamente privilegiados en el cuerpo y es por lo tanto menos probable que provoque una respuesta inmune sistémica contra el gen o vectores inyectados.

Por otra parte , el volumen definido del ojo significa que pequeñas cantidades de vectores virales puede ser suficiente para alcanzar los efectos terapéuticos localizados sin el riesgo de toxicidad sistémica y la absorción que se consigue con la administración de fármacos por vía intravenosa.

Además, los grandes avances en la imagen ocular y la naturaleza localizada de las patologías en la retina significa que los efectos del tratamiento pueden ser más fácilmente observados y facilitar el seguimiento de la eficacia y la seguridad.

El optimismo entre los investigadores y las clínicas de que la terapia génica está ahora lista para situarse en el centro del escenario en la batalla contra las patologías heredadas de la retina.

" Toda la evidencia sugiere que la terapia de gen será un importante contribuyente para el futuro arsenal de terapias para al menos algunas de la cegueras hereditarias que son actualmente incurables " , dijo Artur V Cideciyan, profesor de investigación
de oftalmología de la Universidad de Pennsylvania y uno de los investigadores involucrados en un innovador ensayo de LCA.

Gearóid Tuohy , del Royal College de Cirujanos en Dublín , Irlanda , señala tres áreas

1: diseño vectorial.
2: el éxito clínico en la LCA.
3: la aprobación europea del primer gen producto de la terapia.

Que podrían cambiar radicalmente la percepción del campo. "La gama de empresas, el emprendimiento y la financiación privada ya está disponible para que la terapia génica y su comercialización sea más saludable que en cualquier otro momento, el tiempo que se combina con la disponibilidad de considerable experiencia y el conocimiento en biología básica, medicina, negocios y la regulación - son elementos claves necesarios para avanzar en estas nuevas terapias", dijo Dr. Tuohy haciendo hincapié en la importancia de que la compañía de biotecnología uniqure del holandés
lograra el desarrollo del primer gen.

La terapia aprobada por la Agencia Europea de Medicamentos ( EMA ) en julio de 2012. En su producto , Glybera ® ( alipogene tiparvovec ), está diseñado para el tratamiento de la deficiencia de lipoproteína lipasa ( LPL ) , un raro trastorno autosómico recesivo que afecta aproximadamente a una entre un millón de personas.

La terapia de sustitución de genes emerge como un nuevo enfoque en el tratamiento de muchos trastornos de la retina.
El logro de uniqure representa un cambio de juego para la comunidad inversora, ya que anuncia la llegada de una nueva clase de terapias trayendo consigo importantes oportunidades médicas y de negocio.

Un rápido vistazo a la página web de ensayos clínicos.

También se confirma la oleada actual de actividad en la terapia génica para enfermedades de la retina, con varios estudios ya iniciados o contrastados para la ECV, coroideremia, enfermedad de Stargardt, acromatopsia y ciertas formas de RP.

De todas las degeneraciones retinianas , la LCA es una de la causa más comunes de ceguera heredada en la infancia, puede iniciarse a los 5 años de edad y puede ser la más grave, conduce a la disfunción retiniana y deterioro visual a una edad temprana.
En la actualidad, hay al menos 18 diferentes mutaciones genéticas conocidas y dan lugar a diferentes formas de LCA identificadas, incluyendo el gen RPE65, que representa el 5-10 por ciento de todos los casos de ACV.

Sobre la base de la investigación con éxito en modelos animales, un gran avance en la investigación de LCA se produjo en 2008 cuando tres grupos, dos en los EE.UU. y uno en el Reino Unido, informó éxito en RPE65 asociada a LCA utilizando el vector viral ( AAV2 ) ( Bainbridge et al, 2008 ; Cideciyan et al, 2008 ; Maguire et al, 2008 ).

En los tres ensayos, los pacientes recuperaron la visión funcional sin aparentes efectos secundarios, lo que provocó renovado interés en todo el mundo en el uso de terapias génicas para el tratamiento de una serie de enfermedades de la retina .

En un estudio de seguimiento a principios de este año, la Universidad de Pennsylvania, equipo que participa en los ensayos iniciales informó que a pesar del tratamiento de terapia génica y la mejora conseguida, las células fotorreceptoras fundamentales para la visión siguieron degenerando.

Este nuevo hallazgo sugiere la necesidad de una terapia de combinación que restaure la visión y al mismo tiempo proteja las células fotorreceptoras, el Dr. Cideciyan dijo: " Nuestros resultados en los niños y adultos con LCA de RPE65 muestran mejoras sustanciales en la función visual medida en días o semanas después de la terapia de reemplazo de genes y perdura durante al menos tres años. Sin embargo, la degeneración de la retina subyacente continúa avanzando en las retinas tratadas en la misma proporción que en retinas no tratadas".

En la lucha contra la degeneración de la retina, los últimos hallazgos son, sin duda un revés, los médicos ya están investigando posibles métodos para superar el problema de degeneración de la retina en curso tras el éxito
la terapia génica.

" Ahora sabemos que la expresión genética después de la transferencia génica mediada por AAV es eficiente y segura. Por lo tanto la tecnología ha llegado a un punto en el que la cura sustancial es posible si la intervención tiene lugar en
tejido que todavía contiene fotorreceptores y células del EPR para curarse ", dijo Knut Stieger, de la Clínica Oftalmológica de la Universidad de Giessen, Alemania.

"Este punto no se puede enfatizar lo suficiente – Terapia de gen mediada por AAV como única terapia funciona si hay células diana restantes. Por lo tanto, la identificación de los pacientes, será estricta, se podrá tratar el tejido de la retina y las pruebas funcionales son la clave a una terapia génica con éxito ", añadió.

Existen soluciones posibles, sin embargo, al abordar el problema de la continua neurodegeneración independientemente del éxito de la reactivación de conos y bastones en las áreas tratadas.

"Potencialmente, esto podría abordarse por un tratamiento de combinación de un vector que contiene el gen específico para corregir la enfermedad, por ejemplo RPE65 , y un segundo vector viral o encapsulado de las células que contienen ADN complementario con proteínas neuro-protectoras o anti-apoptótica", dijo el Dr. Stieger.

" Este enfoque en inespecífico la terapia génica ha sido probado en muchos modelos animales y también con el uso de factor neurotrófico ciliar en encapsulado holofibres para proteger a las células neuronales, incluyendo células fotorreceptoras, en pacientes humanos como el desarrollado por Neurotech en los Estados Unidos ", dijo.

Aunque existen técnicas prometedoras para el aumento de la terapia génica con tratamientos, mayor investigación básica es necesaria para evaluar su seguridad.

Dr Cideciyan": Estos tratamientos podrían implicar la inducción de las vías de células de protección o la inhibición de las vías de muerte celular con el uso de factores neurotróficos , antioxidantes e inhibidores de la apoptosis . Los estudios preclínicos aseguran que el uso de tales enfoques tendrán que demostrar la prueba de concepto y la seguridad antes de que se pueden planificar los ensayos clínicos ", dijo.

Los primeros resultados del primer ensayo de coroideremia.

Otra positiva noticia ha surgido del primer ensayo clínico en seres humanos de una terapia génica para coroideremia, una enfermedad degenerativa heredada causada por una proteína defectuosa (REP1) en genes.

La enfermedad está ligada al cromosoma X, es recesiva y conduce a la degeneración de la retina.

A partir de octubre de 2011, un equipo del hospital John de Radcliffe en Oxford dirigido por el profesor Robert MacLaren E de la Universidad de Oxford comenzó el tratamiento de la primera de seis de los pacientes que usan un vector de AAV modificado para entregar el gen de sustitución.

Con los resultados del estudio actualmente en revisar antes de su publicación, el profesor MacLaren dijo que los datos de seis meses se ven muy prometedores.

" Lo que descubrimos fue que la mayoría de pacientes con coroideremia tienen defectos sutiles en la función de la retina que son similares a una forma leve de LCA . No es obvio al principio, porque la mayoría puede leer 6/6 o más en una tabla de Snellen, pero es fácilmente visto en microperimetría. Esto es útil para
un ensayo de terapia génica, porque las mejoras en la función visual podrían servir como un indicador temprano de la transferencia de genes exitosa.

Por supuesto que no podemos saber desde el principio si la degeneración se ha detenido, pero con una mejora en la visión podemos suponer al menos que el transgén se ha activado en las células. La primera de los seis pacientes ha alcanzado el pleno en seis meses de seguimiento y estaremos informando nuestros resultados en su totalidad dentro de poco, sin embargo, podemos decir que no ha habido ningún efecto adverso grave en cualquiera de estos pacientes y la terapia parece ser muy bien tolerada , "
, dijo.

"Lo que es particularmente interesante de esta prueba es que también podemos ver por primera vez los efectos de la terapia génica de AAV en pacientes que tienen la estructura de la fóvea normal, y en los que la visión no se limita por la ambliopía. Este es el escenario más probable para futuros tratamientos de terapia génica para la mayoría de las enfermedades de la retina, ya que es casi seguro que sea mejor intervenir para corregir el defecto subyacente en el gen antes de la aparición de la degeneración en la retina", dijo el profesor MacLaren.

Otro interesante subproducto del ensayo de coroideremia es que se ha confirmado en cierto modo lo que el profesor MacLaren creía desde hace algún tiempo -
que el tratamiento de la fóvea es de hecho posible en la terapia génica.

"Estos son los primeros días, pero tenemos observado en nuestro estudio que la fóvea del ser humano puede ser expuesta a niveles terapéuticos de vector de AAV sin efectos perjudiciales antes de la aparición significativa de la degeneración y aunque pueda haber complicaciones como en toda cirugía de la retina, en principio se puede hacer. Al analizar los resultados de todos los estudios, es importante no confundir
las complicaciones quirúrgicas con las que se derivan debido a las propiedades del vector ", dijo.

Aunque esta primera prueba podrá con suerte responder algunas de las preguntas claves relacionadas a la seguridad de la terapia génica, aportará muchas más preguntas relativas a los beneficios de la primera intervención, la dosificación óptima y técnicas quirúrgicas que aún no se han dilucidado, añade el Prof MacLaren.

"Nos gustaría tratar a los pacientes lo antes posible para preservar su resto visual. Aunque la terapia génica parece reemplazar la proteína faltante REP1 efectivamente, seguimos sin saber cuánto tiempo dura el efecto. Por supuesto, esperamos que los humanos compartan las mismas características de la terapia génica en la retina de los modelos animales estudiados hasta el momento en el que los efectos son de larga duración, pero no podemos estar seguro hasta que sigamos a estos pacientes por lo menos un año.

Tampoco conocemos la dosis óptima de la terapia génica y lo más
importante necesitamos desarrollar una técnica de cirugía efectiva que se puede utilizar ampliamente en muchos centros sin complicaciones ", dijo.

Otros ensayos en el horizonte como la enfermedad degenerativa juvenil más común de la retina, la enfermedad de Stargardt, ésta es causada por una mutación del gen ABCR que conduce a la la degeneración de los fotorreceptores en la retina y la pérdida de la visión.

Hasta 28 personas están siendo actualmente inscritas en un ensayo clínico de Fase I / II que será realizado en Oregon Health and Science University en Portland, Oregon,
EE.UU. y en el Centro hospitalizar Nationale D' Opthalmologie des Quinze - Vingts en Paris , Francia.

El estudio evaluará la seguridad y la eficacia de la terapia génica Stargen ™ ( Oxford Biomedica ) , que utiliza tecnología LentiVector ® , y que entrega en una versión " despojada " del virus de la anemia infecciosa equina ( virus de la AIE ) , una versión corregida del gen ABCR .

La misma empresa también está actualmente reclutando pacientes para los ensayos de UshStat ® , la terapia está dirigida para el tratamiento de RP asociado con el síndrome de Usher tipo 1B.

Los primeros ensayos en humanos para los pacientes con acromatopsia también están en el horizonte.

Mientras la acromatopsia ha sido a menudo vagamente definida como el daltonismo, la enfermedad es en realidad mucho más debilitante de lo que el término indica, señala el profesor Martin Biel, un farmacólogo de la Universidad Ludwig- Maximilians Universität en Munich , Alemania.

"La acromatopsia es mucho más que un simple daltonismo. Es una enfermedad autosómica recesiva o esporádica caracterizada por una pérdida de la función de los conos y los pacientes carecen de la discriminación de color, tiene muy mala agudeza visual, nistagmo pendular y grave fotofobia.
Su prevalencia es aproximadamente de uno cada 30.000 personas y hasta ahora al menos cinco genes han sido identificados, y se sabe que papel juegan en el
desarrollo de la enfermedad ", dijo.

La mayoría de los casos de acromatopsia se deben a una mutación en uno u otro de los genes CNGA3 y CNGB3, genes esenciales para la función de los fotorreceptores. El Prof Biel en colaboración con el profesor Mathias Seeliger de Tübingen Universidad y el Dr. Tim Gollisch del Max Planck de Neurobiología mostró que es factible para rescatar rápidamente fotorreceptores (conos) en ratones a pesar de que la degeneración ya había comenzado.

¿Pero será el mismo tratamiento en los seres humanos? ,

"Lo que necesitamos ahora son datos sólidos de clínica", dijo el profesor Biel. "Simplemente, no sé en qué medida puede ser restaurada la visión en los pacientes. Tampoco sabemos si la visión se puede mejorar a largo plazo en los pacientes. Estas preguntas sólo pueden ser respondidas en la base de los estudios clínicos que están a punto de comenzar en varios países ", dijo.

Aunque no se desea aumentar las expectativas a niveles insostenibles, el profesor Biel sigue siendo "muy optimista " en la terapia génica de la acromatopsia , "Soy particularmente optimista al considerar el tratamiento de la acromatopsia debido a que, existiendo el deterioro funcional de los fotorreceptores, sobreviven por mucho tiempo en estos pacientes .
Por lo tanto hay una gran ventana terapéutica para la aplicación de vectores virales.

RP es más complicado.

Sin embargo, dependiendo de lo afectada que está la retina por la neurodegeneración puede proceder muy rápido. Mucho dependerá de la medida en que el proceso neurodegenerativo puede ser detenido o ralentizado ", dijo.

Como la investigación continúa avanzando en todos los frentes - secuenciación génica, diagnóstico, selección de los pacientes, los métodos de entrega, tecnicas quirúrgicas y así sucesivamente - y los datos de los ensayos continúa acumulándose, hay un verdadero sentido de que la terapia génica puede estar en la cúspide
de lograr finalmente su promesa .

"Soy muy optimista con muchos grupos que ahora trabajan en la mejora genética de la retina a través de la terapia. Creo que un verdadero avance podría suceder en unos pocos años ", dijo el profesor Biel.

"Estos son los primeros días , pero ahora tenemos una segunda enfermedad de la retina que muestra una respuesta prometedora para la terapia génica. Lo haría
Instar a todos los especialistas en retina para participar con esta tecnología ", dijo el profesor MacLaren .

"Ahora estamos en el dominio de la optimización del abordaje quirúrgico y la definición de las observaciones clínicas que se necesitan para seleccionar a los pacientes más adecuados y evaluar los efectos del tratamiento ", concluyó.

Fuente: Eurotimes

La Federación de Asociaciones de Retinosis Pigmentaria de España, FARPE,  junto con la Fundación Lucha Contra la Ceguera, FUNDALUCE, con el objetivo de promover la investigación sobre enfermedades degenerativas de retina y divulgar información sobre los avances médico-científicos, organizan, por quinto año consecutivo, un Simposio en el marco del Congreso de la Sociedad Española de Oftalmología.

Durante la 89 edición del citado Congreso, bajo el lema “Distrofias de retina: presente y futuro” y bajo la coordinación del Dr. Pedro Abreu Reyes, Jefe de Servicio de Oftalmología del Hospital Universitario Nuestra Señora deCandelaria(HUNSC) de  Santa Cruz de Tenerife y  Secretario del Comité Organizador del 89 Congreso de la Sociedad Española de Oftalmología, el miércoles 25 de septiembre, de 10 a 12 horas, en la sala 7 de Magma & Arte Congresos (Consta Adeje, Tenerife), se podrá atender a las siguientes ponencias:

• Introducción. D. Germán López Fuentes, presidente de FARPE y FUNDALUCE.

• Protocolo Multidisciplinar sobre Distrofias de la Retina. Dr. Miguel Ángel Reyes Rodríguez. Sección de Retina-Vítreo del Hospital Universitario de Gran Canaria Dr. Negrín y Clínica Eurocanarias- Oftalmológica.

• Avances en el diagnóstico y seguimiento de las Distrofias de la Retina. Dr. Eliseo Quijada Fumero. Médico Adjunto del Servicio de Oftalmología del Hospital Universitario de Canarias. Unidad de Vítreo – Retina.

• Efectividad y seguridad de las alternativas terapéuticas disponibles frente a la Retinosis Pigmentaria: una revisión sistemática de la literatura. Dra. Mª del Mar Trujillo Martín. Técnico de la Fundación Canaria de Investigación y Salud (FUNCIS) vinculada al Servicio de Evaluación y Planificación del SCS. Red de Investigación en Servicios de Salud en Enfermedades Crónicas (REDISSEC).

Se puede descargar el díptico en el siguiente enlace: http://www.retinosisfarpe.org/noticias/investigacion/201-simposio-distrofias-de-retina-presente-y-futuro.html

Le rogamos difunda esta información entre sus contactos y personas interesadas,

Por sus 75 años de labor social con las personas ciegas y con discapacidad dentro y fuera de España

La ONCE agradece a la sociedad de la Región de Murcia el Premio Príncipe de Asturias de la Concordia

• Es un premio que no habría sido posible sin la colaboración solidaria de toda la ciudadanía

La ONCE ha sido galardonada con el Premio Príncipe de Asturias de la Concordia 2013. Este galardón coincide con la celebración del 75 aniversario de la Organización, fundada en 1938, y que supuso un paso adelante para las personas ciegas. La Organización agradece a la sociedad de la Región de Murcia la concesión de esta distinción.

El jurado considera a la ONCE como merecedora del premio “en atención a una extraordinaria labor que, durante más de tres cuartos de siglo, ha realzado la dignidad y calidad de vida promoviendo la integración social de millones de personas con discapacidad en España, sirviendo así de ejemplo a numerosas iniciativas internacionales que han seguido esta valiosa experiencia”.

El delegado territorial de la ONCE en la Región de Murcia, Juan Carlos Morejón de Girón y la presidenta del Consejo Territorial en la Región de Murcia, Teresa Lajarín, han coincidido en destacar que este garlardón es un reconocimiento a toda la ciudadanía que, con su colaboración solidaria, ha hecho posible la labor de la ONCE y su Fundación durante todo este tiempo.

Por su parte, Miguel Carballeda, presidente de la ONCE y su Fundación, ha afirmado que “es una noticia que nos satisface y enorgullece. Es un reconocimiento destacado, a nivel nacional e internacional, de la labor que durante todo este tiempo han hecho, hacen y harán las mujeres y los hombres que, ahora y siempre, han estado relacionados con la ONCE en cualquiera de sus ámbitos”, ha insistido.

“Somos conscientes, como lo fueron aquellos pioneros que fundaron la ONCE hace 75 años, de que debemos compartir nuestra suerte y nuestro esfuerzo con la sociedad, con la ciudadanía que, con su apoyo y su incondicional cita diaria con la ilusión, ha hecho posible nuestra historia. A ellos debemos todo”, ha concluido.

La ONCE ofrece actualmente cobertura social a un total de 71.460 personas ciegas afiliadas a la Organización (34.764 hombres y 36.696 mujeres) y recibe cada año a unas 4.000 personas que pierden la vista y que acceden a los servicios de la Organización en todos los ámbitos, empezando por la autonomía personal, para alcanzar la educación, el ocio o el empleo, la mejor forma de integración en la sociedad. A través de Fundación ONCE extiende su solidaridad al resto de personas con discapacidad y, fuera de España, trabaja con personas ciegas y discapacitadas en más de 50 países.

Abiertos al mundo

La ONCE, 75 años después de su creación y 25 del nacimiento de Fundación ONCE, avanza en pleno siglo XXI en su labor de inclusión social de las personas ciegas y de aquéllas que tienen otras discapacidades defendiendo sus derechos fundamentales en todos los ámbitos de la vida y extendiendo su trabajo a la Unión Europea, América Latina o África.

En España, generó 4.100 empleos en 2012 para sumar un total de más de 130.000 personas dependiendo de la ONCE y su Fundación; y ofrece cobertura de todo tipo a 71.460 personas ciegas, de ellas 7.500 niños y jóvenes estudiantes. Este modelo supera fronteras con su compromiso firme con la cooperación internacional y el desarrollo de las personas con discapacidad en todo el mundo,  con participación activa en más de 50 países, donde la Organización hace una apuesta por la educación, el empleo y la fortaleza de la sociedad civil como palancas de mejora social para las personas en riesgo de exclusión.

En Europa, la ONCE y su Fundación trabajan para que las normas comunitarias no olviden a las personas con discapacidad, con avances destacados en transporte adaptado, acceso a la cultura, accesibilidad e  inclusión educativa y laboral. La Organización lleva más de 15 años incorporando en las políticas de la Unión Europea avances en la accesibilidad del transporte, el empleo, la educación, la salud o la cultura para 80 millones de ciudadanas y ciudadanos europeos con discapacidad, en una Europa Libre de Barreras. Además, impulsa que los fondos estructurales incorporen siempre la vertiente social y que cualquier directiva de la UE incorpore la perspectiva de la discapacidad.

Las iniciativas de la ONCE y su Fundación, especialmente educativas y de empleo, se extienden por otros territorios de Europa afectados por conflictos bélicos, como la zona de los Balcanes –donde un equipo de impresión en Braille y la formación de profesionales generan un centro de recursos educativos-.

230.000 niños ciegos atendidos en Iberoamérica, a través de la Fundación ONCE para América Latina (FOAL), se trabaja en 19 países y se ha logrado que personas ciegas ocultas en sus casas, apartadas y casi olvidadas, se hayan convertido en el centro de la familia y, en muchas ocasiones, su único sustento. La ONCE ha hecho posible la educación de 230.000 niños ciegos en los últimos 15 años, que se incorporan a la escuela desde situaciones de extrema exclusión.

En 2012  se crearon en ese ámbito 953 empleos para personas ciegas; se formaron otros 23.207; y 298 entidades recibieron conocimientos para fortalecer el asociacionismo y el modelo de educación y empleo sobre el que quieren basar su futuro. Más de 2.000 organizaciones e instituciones de ciegos y personas con discapacidad cuentan con el asesoramiento de la ONCE y su Fundación.

En África, la ONCE ha logrado que todos los niños ciegos de los campamentos saharauis de Tinduf-Argelia estén escolarizados. Se trata de la única zona del mundo en vías de desarrollo y difícil situación donde se da esta característica para los niños ciegos. En Marruecos, la Organización colabora con el Instituto Cervantes para la dotación de materiales en braille y sonoro para personas ciegas. También se han donado materiales educativos en colaboración con otros organismos.

También en el norte de Uganda, apoyando a la Fundación África Directo, recibieron la ayuda de la ONCE para mejorar las condiciones de las niñas ciegas internas en una escuela. Además, en colaboración con Cruz Roja Andalucía, se procedió a la donación de filtros solares para personas ciegas albinas de Tanzania y Senegal, países  donde esta población convive cada día sorteando el estigma de la superchería.

Con carácter global, la ONCE trabaja en el Comité de Naciones Unidas para el Seguimiento de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, donde una mujer ciega española ha ejercido la vicepresidencia, representando a España; ha impulsado un histórico acuerdo logrado en julio en Marruecos para la libre circulación de libros accesibles destinados a la educación entre personas ciegas de todo el mundo (antes prohibida por los derechos de autor); y colabora con multitud de organismos como la Unión Mundial de Ciegos (UMC).

1938-2013: 75 años al lado de la ciudadanía

La ONCE nació en 1938 fruto del valor y el coraje de un grupo de ciegos que, en circunstancias económicas y sociales infinitamente peores que las actuales, fueron capaces de imaginar y defender un nuevo modelo de vida: no querían depender de una pensión y se plantearon vivir de su trabajo y de su esfuerzo; querían compartir su ilusión y su suerte con el resto de ciudadanos a pie de calle para ir, poco a poco, construyendo sociedad.

Y fue esa misma ilusión la que impulsó a la Organización a crear hace 25 años la Fundación ONCE para la Cooperación e Inclusión Social de Personas con Discapacidad que, en este periodo, ha generado más de 80.000 empleos, y ha contribuido a transformar el sector de las personas con discapacidad en España.

El modelo de inclusión social basado en educación, empleo y plena ciudadanía, impulsado por la ONCE y su Fundación sobre la base de la gestión del juego responsable es un ejemplo único, que ahora tratan de poner en marcha en otros países del mundo, incluso los más avanzados.

A continuación se muestran dos imágenes:

1. Ilustración ONCE Premio a la ConcordiaA la izquierda aparece el logo de la ONCE, en el centro el texto ONCE Premio a la Concordia 2013, y a la izda. unos gaiteros.
2. En una calle se muestran peatones andando por la acera amplia y sin barreras, entre los que se encuentran un hombre ciego guiándose con bastón blanco y hacia él se dirige una mujer usuaria de silla de ruedas.

Enlace en formato mp3 con las primeras declaraciones del presidente de la ONCE y su Fundación, Miguel Carballeda (formato MP3).