Es para RETIMUR un placer y un orgullo ofreceros este regalo de Navidad. Se trata de un humilde presente que queremos compartir con todos vosotros. Muchas gracias a todos los que os acercáis a este rincón de la web para leer la información que os presentamos y también a los seguidores de nuestro facebook y twitter.

Kike es un socio de RETIMUR que tiene un grupo de rock llamado Invierno. Son de Murcia y hacen buena música. Esta canción que se llama "Naufragio" es nuestro regalo, escucharla con atención y a lo mejor podéis sentiros identificados con la letra.

Esperamos en el futuro que Invierno consiga todo lo que se proponga y que podamos disfrutar de su música en directo en breve. De momento podéis dar al "play" en reproductor de abajo y disfrutar de la música.

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Estimados/as amigos/as de RETIMUR

Un año más llegan estas fechas tan señaladas en las que nos reunimos con nuestros familiares y amigos y para las que RETIMUR os desea que seáis muy felices y que el 2014 venga cargado de buenas noticias en general, y en particular para los que sufrimos alguna distrofia de retina.

Este 2013 nuestra asociación se ha consolidado un poquito más. Día a día seguimos creciendo y también trabajando duro para que el proyecto de RETIMUR salga adelante. Echando la vista atrás, en estos doce meses que están a punto de terminar, hemos realizado varias actividades, hemos llevado a cabo la II Jornada Retina Murcia, hemos asesorado a un buen número de familias, hemos iniciado conversaciones con la Conserjería para intentar lograr un protocolo en la Región para las distrofias de retina, hemos iniciado conversaciones también con la Universidad de Murcia para lograr un convenio marco con FARPE y FUNDALUCE y otro convenio específico con RETIMUR para el voluntariado, hemos participado activamente en FARPE y FUNDALUCE, hemos participado junto a FEDER en varios actos, en definitiva hemos crecido como entidad y somos ahora más fuertes y mejor asociación.

Pero sin duda, todas estas tareas que hemos llevado a cabo lo mejor que hemos sabido a lo largo del 2013, no han sido lo mejor. Lo mejor han sido las personas que nos hemos encontrado en el camino este año, y han sido muchas. Una asociación no es nada sin las personas que la forman. El mayor éxito de este año sin ningún género de dudas son las personas que hemos conocido y con las que hemos compartido sólo algunos instantes o las que se han unido al proyecto RETIMUR, colaboración y ayuda mutua, sonrisas y lágrimas  y en muchos casos amistad sincera, inquebrantable.

Así que nos sentimos afortunados, como asociación y hablo en nombre de la Junta Directiva como personas. Todo el vacío que pueda dejar la pérdida de visión o la falta de ella, se ve completado por esas personas que vamos conociendo y también y de forma muy especial por las personas que nos rodean y que viven y comparten la enfermedad con nosotros los afectados.

Por todo ello os animamos a seguir adelante con nosotros, y a ser felices. Ese es nuestro más sincero deseo para el 2014 que está a punto de comenzar. Hay mucho por hacer y mucho que compartir juntos, con vuestras familias y amigos y con RETIMUR que quiere ser también parte de ellos.

Un saludo afectuoso.

David Sánchez - Presidente de RETIMUR

 Descubren un nuevo mecanismo para reprogramar células humanas con éxito Un grupo de investigadores del Centro de Regulación Genómica enBarcelona descubren un mecanismo por el cual la reprogramación de células adultas a células madre pluripotentes inducidas (iPS) es mucho más rápida y eficiente.
 
El descubrimiento, que adelanta en su edición digital la prestigiosa revista Nature, permite que la reprogramación de células pase de un par de semanas a pocos días y aporta nueva información sobre el proceso de reprogramación de células iPS y sus potenciales aplicaciones médicas.
 
El año pasado, el doctor Shinya Yamanaka, junto al doctor John Gurdon, fue galardonado con el Premio Nobel de Medicina por su descubrimiento sobre la posibilidad de reprogramar células de tejidos a células madre pluripotentes inducidas (iPS). Estas células tienen un comportamiento parecido al de las células madre embrionarias pero con la particularidad que se pueden conseguir a partir de una célula adulta diferenciada. El descubrimiento de Yamanaka ha sido absolutamente revelador y ofrece grandes posibilidades en la medicina regenerativa. El problema de este descubrimiento es que solo se pueden reprogramar un porcentaje de células muy reducidas y que el proceso de reprogramación lleva semanas dejando parte del éxito de la reprogramación al azar.
 
Investigadores del Centro de Regulación Genómica (CRG) en Barcelona ahora describen un novedoso mecanismo por el que las células adultas consiguen reprogramarse en células iPS de forma competente y en un periodo muy corto. "En nuestro grupo utilizábamos un factor de transcripción concreto (C/EBPa) para reprogramar células de la sangre en otro tipo de célula sanguínea (transdiferenciación). Ahora hemos visto que este factor también actúa como catalizador a la hora de reprogramar células adultas en iPS", explica Thomas Graf, jefe de grupo en el CRG y profesor de investigación ICREA. "El trabajo que acabamos de publicar presenta una descripción detallada del mecanismo de reprogramación de una célula sanguínea a iPS. Ahora entendemos la mecánica que utiliza la célula para que podamos reprogramarla y conseguir que vuelva a ser pluripotente de forma controlada, con éxito y en un periodo corto de tiempo", añade Graf.
 
EL SECRETO ESTÁ EN ABRIR LA REGIÓN QUE INTERESA
 
La información genética se encuentra compactada en el núcleo como una madeja de lana y, para acceder a los genes, debemos deshacer la madeja en la región que contiene la información que buscamos. Lo que consigue el factor C/EBPa es abrir temporalmente la región que contiene los genes responsables de la pluripotencia. De este modo, al iniciar el proceso de reprogramación, ya no hay lugar para el azar y los genes implicados están listos para ser activados y permitir la reprogramación en todas las células con éxito.
 
"Sabíamos que C/EBPa estaba relacionado con los procesos de transdiferenciación celular. Ahora sabemos cuál es su papel y por qué sirve de catalizador en la reprogramación" comenta Bruno Di Stefano, estudiante de doctorado en el laboratorio de Thomas Graf y primer autor del trabajo. "Siguiendo el proceso que describió Yamanaka, la reprogramación tardaba semanas, tenía una tasa de éxito muy pequeña y, además, acumulaba mutaciones y errores. Si incorporamos el factor C/EBPa, el mismo proceso se lleva a cabo en pocos días, con una tasa de éxito muy superior y con menos posibilidad de errores" afirma el joven científico.
 
HACIA LA MEDICINA REGENERATIVA

El descubrimiento de los científicos del CRG permite conocer a fondo los mecanismos moleculares sobre cómo se forman las células madre y, por tanto, es de gran interés en los primeros estadios de la vida, durante el desarrollo embrionario. Al mismo tiempo, el trabajo aporta nuevas pistas para poder reprogramar células en humanos con éxito y avanzar en la medicina regenerativa y sus aplicaciones médicas.

Estimados amigos:

Vivimos los últimos días de un año que ha sido muy significativo en nuestras Organizaciones: FARPE y FUNDALUCE.

La crisis general en España ha propiciado una serie de medidas que, sin duda alguna, están afectando gravemente a nuestro colectivo, que ve mermados derechos adquiridos y afecta su calidad de vida.

Abogamos para que los ajustes sufridos por la Sanidad pública no afecten a las EDR que, siendo enfermedades raras, no tienen ni cura ni tratamiento y por ello, susceptibles de ser dejadas de lado, privándolas de un diagnóstico correcto y su posterior seguimiento.

Precisamente en momentos de necesidad, es cuando se requiere la adecuación de los medios disponibles mediante la instauración de un protocolo para el diagnóstico, control y seguimiento, que se implante en todo el territorio nacional en centros de referencia multidisciplinares donde el diagnóstico genético sea una realidad.

Consideramos que a las ONG´s de carácter sanitario, como son las que apoyan a las EDR, que actualmente están reduciendo su actividad, cuando no están al borde de la desaparición por falta de subvenciones públicas y privadas, se les debe dar un trato especial habida cuenta de la labor social que llevan a cabo y de su colaboración con los centros médicos.

Pero el 2013 fue también un año de intenso trabajo: directo con nuestras asociaciones y en colaboración con la administración de FARPE y; con entidades con las que tenemos Convenios conjuntos. Estamos intentando renovar fuertes lazos de trabajo y energía que, sin duda alguna, posibilitarán que en 2014 podamos seguir alzando nuestra voz, la vuestra, para defender aquello por lo que luchamos: nuestro derecho a una vida digna.

Recogiendo las palabras de Jane Goodall, que parte de la solución es que: "Cada persona cuenta. Cada persona tiene un papel que desempeñar. Cada persona puede hacer de éste un mundo mejor”. Es porque creo firmemente en estas  palabras, que quiero hacer dos menciones relevantes: La primera dirigida a quienes han formado parte de las anteriores Juntas Directivas de FARPE, quienes han trabajado y continúan haciéndolo hoy, desde sus propias asociaciones de Retinosis Pigmentaria, para consolidar el movimiento asociativo y posicionarnos como la entidad española de pacientes de referencia en “Las Distrofias de Retina”. La segunda, a todas las familias de las personas afectadas por Retinosis Pigmentaria, el recuerdo de cada una de ellas será la antorcha que ilumine el camino a seguir y la fuente de nuestra fortaleza en la lucha por conseguir nuestro derecho a la salud.

Uno mi voz a la de todos los miembros de la Junta Directiva y del personal de FARPE para desearos unas ¡Felices Fiestas y Feliz Año Nuevo!

Un abrazo,

Germán López - Presidente de FARPE y FUNDALUCE

Estimados amigo/as:
 
Muchas personas no familiarizadas con la baja visión piensan en la vista como algo que se tiene o no se tiene,  e imaginan los problemas de visión como algo que se corrige con gafas o cirugía. Les es difícil entender que una persona en algunas situaciones se desenvuelva con normalidad pero en otras necesite ayuda o un bastón. Son  especialmente  incomprendidos los defectos de campo visual, la llamada visión en túnel, que lleva a una persona a necesitar ayuda para orientarse y caminar pero después puede leer el periódico o mirar su teléfono.
 
Son muchas las ocasiones durante las actividades de la vida diaria en las que las personas con discapacidad visual nos sentimos incomprendidas o malinterpretadas por los demás cuando, a sus ojos, nos movemos excesivamente despacio o nos comportamos de forma extraña. Esto es especialmente frecuente entre lo/as discapacitado/as visuales que no muestran anormalidad visible en sus ojos, que pueden fijar correctamente la mirada, y que no llevan gafas oscuras o ningún otro distintivo que muestre a los demás que tiene un problema de visión.
 
Por eso hemos pensado que sería de utilidad el uso de algún sistema que nos haga visibles, que nos identifique como personas con discapacidad visual.
 
En muchas ocasiones esta función se consigue con el bastón blanco, que además de servir para detectar y salvar obstáculos, sirve para indicar a quien nos ve que tenemos una discapacidad visual. Sin  embargo, habitualmente el bastón se identifica con persona ciega, y la mayoría de las personas con visión normal desconocen la existencia de multitud de afecciones visuales que dificultan las actividades diarias sin implicar necesariamente ceguera total.
 
En algunos países como Alemania o Austria llevan muchos años utilizando con éxito dispositivos  que identifican a las personas con discapacidad visual. Se trata de una chapa o un brazalete de un color llamativo que lleva impreso un logo  conocido por toda la población y que identifica a los discapacitados visuales. De esta forma, los demás entienden que es una persona con dificultades de visión que quizá no se aparte al caminar, que puede necesitar ayuda en algunas tareas y que puede tener comportamientos extraños por su discapacidad (no saludar a un conocido, tropezar con facilidad, …) y que de otro modo podrían ser malinterpretados (es un maleducado, está borracho, …).
 
Creemos que es un sistema útil y complementario al bastón. De hecho, usuario/as habituales de bastón pueden no necesitarlo en entornos conocidos o en condiciones buenas de iluminación, pero precisar seguir siendo identificado/as como discapacitado/as visuales, con la ventaja de tener libres ambas manos (por ejemplo, para hacer la compra en un supermercado).
 
Por todos estos motivos cuando Retinosis Gipuzkoa BEGISARE nos propuso e invitó a colaborar en este proyecto dijimos SÍ!! Se han creado unas chapas y brazaletes con un logo y un pequeño texto auto-explicativo, “Tengo Baja Visión”, que queremos daros a conocer.
 
Para comenzar con la difusión del distintivo hemos creado un vídeo en el que de manera sencilla y breve se explica la idea en un minuto. El objetivo es llegar a toda la población, no sólo a las personas potencialmente usuarias del mismo y por lo tanto la difusión ha de ser masiva: correo electrónico, Facebook, Twitter, Whatsapp, medios de comunicación, boca a boca etc. Otra buena manera de darlo a conocer sería que nosotros mismos empezáramos ya a utilizarlo y explicáramos a las personas de nuestro entorno qué significa. Vamos a intentar que nuestros familiares, amigo/as y conocido/as, nuestros contactos, nuestros seguidores, en definitiva todo aquel que tenga la oportunidad de hacerlo COMPARTA ESTA IDEA. La web con el vídeo se llama  tengobajavision.com, que será la base de la campaña de difusión en redes sociales.

RETIMUR colabora en el proyecto y os anima a difundir esta web y a dar a conocer la idea y los brazaletes y chapas distintivas.

Vamos!!