Imagen Delegación de pacientes españoles en la semana de las enfermedades raras

'Urge un plan Europeo contra las enfermedades raras', II Semana de las Enfermedades Raras

La UE establecerá la lucha contra estas patologías como una prioridad durante la presidencia española en el segundo semestre de este año

 

El presidente de Retina Murcia y delegado de FEDER traslada a los eurodiputados españoles la necesidad de una estrategia comunitaria durante la II Semana de las Enfermedades Raras en Bruselas

 

Un 6% de la población de la UE se verá afectada por una enfermedad rara a lo largo de su vida, lo que supone 30 millones de personas en la Europa de los 27, de los que tres millones son de España. Por ello, urge un plan europeo de acción contra estas enfermedades raras. Ese es el objetivo que se persigue desde Eurordis, la Organización Europea de Enfermedades Raras. Y así se ha planteado durante la celebración en Bruselas de la II Semana de las Enfermedades Raras, la primera en modo presencial, que se ha desarrollado entre el 6 y el 9 de febrero.

 

El representante de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), presidente de la Asociación Retina Murcia y vicepresidente de la Federación de Asociaciones de Distrofias de Retina de España (FARPE), David Sánchez, ha trasladado esta reivindicación a los cuatro eurodiputados españoles con los que se ha reunido la expedición española en el evento, Susana Solís, Jordi Cañas, Rosa Estarás y Dolors Montserrat. Sánchez explica que le corresponde a España asumir la presidencia de la Unión Europea en el segundo semestre de 2023 y que desde FEDER se quiere aprovechar para que se intensifique la lucha contra las enfermedades raras. A este respecto, indicó que el representante permanente de España en la Unión Europea, “nos confirmó que las enfermedades raras y las redes europeas de referencia serán una de las prioridades de esta presidencia española”.

 

Cartel de la campaña no somos raros

Seas quien seas y veas lo que veas, con las enfermedades raras no hagas la vista gorda #NoSomosRaros

Retina Murcia lanza este miércoles su 3ª campaña #NoSomosRaros con 21 vídeos para reclamar más implicación en combatir las patologías poco frecuentes

 

Murcia, 7 de febrero de 2023 - “Las cosas importantes no se ven solo con los ojos”. Esta es la frase con la que comienzan los 21 vídeos de la tercera campaña #NoSomosRaros, de la Asociación Retina Murcia. La iniciativa consiste en la difusión de las grabaciones a través de nuestras redes sociales (instagram, tiktok, facebook y twitter) y de nuestro canal de Youtube. Se desarrolla del 8 al 28 de febrero y se enmarca en la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras (28 de febrero). Su objetivo es visibilizar la baja visión y las distrofias hereditarias de retina, así como sensibilizar a la sociedad para que se implique en la lucha contra estas patologías oculares y las enfermedades raras en general.

Cincuenta personas, entre afectados, familiares y amigos de Retina Murcia participan en los 21 vídeos de la campaña, que incide en la importancia tanto de las cosas visibles, como en las invisibles y anima a quienes la vean a que no hagan la vista gorda ante las enfermedades raras.


El vídeo final de la campaña el 28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras, será una sorpresa especial repleta de emociones.

 

Puedes ver todo el contenido de la campaña en Youtube

 

 

Imagen de David Sanchez en las jornadas

Retina Murcia, está presente en las 'II RareDiseasesWeek' de EURORDIS en Bruselas

Nuestro presidente David Sánchez participa del 6 al 9 de febrero en la segunda Semana de las Enfermedades Raras #RareDiseasesWeek (RDW 2023), organizada por la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y que se desarrolla en Bruselas, Acude representando a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y a nuestra asociación Retina Murcia. El encuentro pretende implicar a los parlamentarios de la UE en la mejora de la vidadde las personas con enfermedades raras.

Después de una edición virtual en 2021, que reunió a más de 30 defensores de pacientes, la RDW 2023 se lleva a cabo en persona en el corazón de Europa, en Bruselas. El objetivo de esta serie de eventos de cuatro días es empoderar a los defensores de pacientes de enfermedades raras con conocimientos y habilidades que les permitan participar de manera efectiva en actividades de defensa a nivel de la UE y, como resultado, influir en las decisiones de la UE que tienen un impacto directo en sus vidas, sostiene el organismo en un comunicado.

A través de la RDW, la esperanza es también crear conciencia sobre las enfermedades raras entre los responsables de la toma de decisiones de la UE y presentar un mensaje fuerte y unido a los eurodiputados y otros responsables políticos en Bruselas en nombre de la comunidad de enfermedades raras.

Como parte de la Semana de las Enfermedades Raras de Bruselas, la eurodiputada Frédérique Ries imparte una conferencia, "Por una evolución impulsada por el paciente del Reglamento sobre medicamentos huérfanos: abordar las necesidades no satisfechas", en el Parlamento Europeo el miércoles 8 de febrero. Esta conferencia reflexionará sobre cómo la UE puede garantizar que haya más y mejores tratamientos disponibles, accesibles y asequibles para las personas que viven con enfermedades raras. El evento transmitido en vivo permitirá compartir las perspectivas de pacientes, médicos, reguladores y desarrolladores.

Foto de grupo de la actividad

Programa 'Ojos que no ven, personas que sí cuentan'

'Ojos que no ven, personas que sí cuentan'. Nuestro proyecto socioeducativo para visibliizar y sensibilizar sobre la #bajavision y las #distrofiashereditariasderetina inicia una nueva andadura que nos llevará a una quincena de colegios e institutos de la Región. Nuestra primera parada ha sido en el @agave_school de Cartagena, donde disfrutamos de una charla con los alumnos de 5º y 6º de Primaria. Quedamos encantados con el trato de la profesora Imke, de Ana y de todo el personal del centro y aún más con el excelente comportamiento y la participación de los alumnos. Cuando queráis, repetimos.

 

Foto de Tina

Entrevista a nuestra socia Tina en 20 minutos

Nuestra querida socia y dirctiva de la Asociación Retina Murcia, Agustina García, es protagonista en la campaña que, con motivo del #DíaMundialdelasEnfermedadesRaras está llevando a cabo la sección Capaces del periódico 20 minutos @20m No te pierdas la entrevista.


Ir a la entrevista

 

 

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Sensibilidad a la luz en las áreas con atrofia geográfica secundaria a la degeneración macular debida a la edad

Autores: Maximilian Pfau, Leon von der Emde, Chantal Dysli, Sarah Thiele, Philipp T. Möller, Moritz Lindner, Jennifer Nadal, Matthias Schmid, Steffen Schmitz-Valckenberg, Frank G. Holtz y Monika Fleckenstein.

Traducción: Inés Pagán Garbín.

Objetivo. Investigar la sensibilidad residual en la atrofia geográfica (GA) secundaria a la degeneración macular debida a la edad.

 

Método. La sensibilidad mesópica y la visión nocturna de las luces roja y cian (Goldman III) fueron investigadas empleando la perimetría de fondo (microperimetría). Las puntuaciones del test fueron situadas dentro de la atrofia geográfica a lo largo de un “iso-hull” con una distancia de -0,645º de la lesión atrófica. El ratio de respuestas de los falsos positivos fue determinado con un supraumbral estimular del disco óptico (método Heilj – Krakau), y se usó para computar las medidas de sensibilidad esperada asumiendo un escotoma absoluto. La capa de la retina más visible en la tomografía de coherencia óptica de dominio espectral fue determinada en las puntuaciones de los test.

 

Resultados. Treinta ojos de 36 pacientes (media de edad: 75,55± 7,93 años; 19 mujeres) provenientes del estudio prospectivo de historia natural ‘Propagación Direccional en la Atrofia Geográfica’ (NCT02051998), fueron analizados con un límite de umbral de 1380. Las medidas en la sensibilidad resultaron significativamente elevadas (p=0.01) para el umbral de escotoma absoluto  (media ± error estándar de +6.92 ± 0.86 dB para la mesópica, +2.57 ± 0.56 dB para la visión nocturna del cian, and +4.93 ± 0.74 dB para la visión nocturna de la luz roja). Para los exámenes de la visión mesópica y la visión nocturna de la luz roja la presencia de una capa nuclear externa tuvo un efecto significativo en esa discrepacia (p<0.001). No se halló ningún efecto en cuanto a la estabilidad de fijación ni ningún otro índice de fiabilidad en esta discrepancia.

 

Conclusiones.  Las sensibilidades que han sido medidas dentro de la zona de unión de la atrofia geográfica no pueden ser totalmente explicadas por el ratio de respuestas de falsos positivos de cada paciente, ni por otros índices de fiabilidad. La marcada influencia de la configuración retinal externa en las medidas de sensibilidad puede ser indicativa de función residual de los conos en la zona de unión interna de la atrofia geográfica.

 

 

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