Expertos internacionales explicarán los últimos avances en investigación medica en Enfermedades Raras

El próximo 24 de enero el Consorcio Internacional de Investigación de Enfermedades Raras (IRDiRC) ha convocado una rueda de prensa en el Camp Nou (Barcelona) en la que expertos internacionales explicarán los últimos avances en investigación medica en enfermedades raras además de celebrar el lanzamiento de 38 millones de euros de financiación para la investigación de enfermedades raras y el desarrollo de terapias.

Esta es una oportunidad para conocer a los científicos, médicos, representantes de los pacientes y los políticos que participan en la conducción de los avances en la investigación de enfermedades raras y para averiguar acerca de las colaboraciones clave que se establecen a través de una nueva iniciativa global. Los líderes en el campo explicarán cómo las nuevas generaciones de tecnologías de investigación tienen por objeto mejorar el diagnóstico y el desarrollo de nuevas terapias para los pacientes con enfermedades raras.

El Consorcio Internacional de Investigación de Enfermedades Raras (IRDiRC) fue lanzado en abril de 2011 para fomentar la colaboración internacional en la investigación de enfermedades raras. Se ha fijado los objetivos de la entrega de 200 nuevas terapias de enfermedades raras y el diagnóstico de todas las enfermedades raras en el año 2020. Encabezada por la Unión Europea y los Estados Unidos Institutos Nacionales de Salud, el número de miembros de IRDiRC asciende ahora a 29 en todo el mundo.

Cuatro de los proyectos IRDiRC de la Unión Europea se pondrán en marcha en Barcelona este mes de enero, ofreciendo 38 millones de euros de financiación para la investigación de vanguardia y la colaboración en los próximos seis años. Al aumentar las tasas de diagnóstico, permitir la cooperación mundial y poner nuevas terapias potenciales en la línea de desarrollo de medicamentos, estos proyectos ayudarán a garantizar beneficios tangibles para los pacientes con estas condiciones históricamente desatendidas para el 2020.

 

Visita guiada al Museo Arqueológico de Murcia para RETIMUR

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La Diputación de Almería acoge la muestra 'Surcando los Cielos' de la escultora Isabel Oller.

La Diputación inaugura la exposición 'Surcando los Cielos' de Isabel Oller. Se trata de una muestra escultórica que se pone en marcha con el objetivo de recaudar fondos para la investigación de la enfermedad 'Retinosis Pigmentaria' imagen oller
La diputada de Deportes, Ángeles Martínez, ha inaugurado esta tarde en el Patio de Luces de la Diputación de Almería la exposición 'Surcando los Cielos', de la artista albojense, Isabel Ollar. Se trata de una colección de 20 esculturas, la mayoría talladas en piedra, que cuenta además con un carácter benéfico y que podrá verse en el Palacio Provincial hasta el próximo 8 de febrero. Según ha señalado la propia artista, la motivación principal para realizar esta exposición escultórica  "vino dada por la necesidad de hacer algo por personas que como yo, mantienen la esperanza de encontrar  remedio a la enfermedad degenerativa que nos afecta como es la Retinosis Pigmentaria".

Se trata de una iniciativa que  ha partido de la artista albojense a la que se han ido incorporando una serie de escritores, amigos e interesados en la finalidad del proyecto, hasta convertirse en una exposición colectiva. "He contado con la participación de poetas almerienses: José Antonio Sáez, Juan José Ceba, Ana Mª López Yebra, Pedro Felipe Granados, José Luis Bretones y José Miras Carrasco, con la colaboración de la ONCE, de la Asociación de Personas con Discapacidad "El Saliente" y por supuesto con la Asociación de Retinosis Pigmentaria", ha señalado Isabel Oller.

De esta forma, muchas de las esculturas expuestas tienen a su pie un poema asociado escrito por estos autores almerienses "que han engrandecido mis obras con su trabajo". La autora ha querido agradecer también la colaboración de la Diputación "que me ha cedido este espacio maravillosos y situado en un lugar estratégico para que el público pueda disfrutar de la muestra".

Sobre las obras que pueden verse en el Patio de Luces del Palacio Provincia, la artista albojense ha señalado que "a pesar de que la piedra es un material muy pesado, he querido dotar a las figuras de una sensación de ingravidez. Mi intención ha sido mostrar una evasión de la realidad, libertad, movimiento, un instante de espacio abierto hacia la luz", ha explicado.

Un investigador japonés logra un cultivo de retina en laboratorio.

MADRID, 16/01/13 Fuente: SERVIMEDIA

El doctor Yoshiki Sasai, director del grupo de organogénesis y neurogénesis del Centro Riken de Biología del Desarrollo de Kobe (Japón), ha conseguido realizar un cultivo ocular, que un grupo de células madre formen una retina en una placa de laborario, un avance del que podrían beneficiarse millones de personas que tienen degeneración macular, retinosis pigmentaria y glaucoma.

Sasai explica en un artículo en el número de enero de la revista 'Investigaciones Científicas' la técnica por la que ha conseguido el desarrollo de una retina en una placa de cultivo a partir de células madre embrionarias.

"Pusimos una sola capa de células madre embrionarias de ratón en una placa de cultivo, junto con células 'cebadoras', las cuales transmiten señales químicas que promueven la maduración de las células madre mas allá de su estado embrionario. Aunque sabíamos que la lámina plana en cuestión no replicaba el contorno tridimensional de los órganos humanos, queríamos averiguar si la propia señalización química de las células bastaba para inducirlas a generar los tipos neuronales especiales que caracterizan el desarrollo temprano del ojo", indica el científico.

En 2005 el equipo de Sasai inventó un método que permitía a las células madre flotar en una solución de cultivo y superar las restricciones bidimensinoales que imponen las técnicas de laboratorio.

Así, suspendieron células dispersas sobre una "minúscula cantidad de medio líquido en pocillos de una placa de laboratorio". Las células comenzaron a unirse a sus compañeras de pocillo, a enviarse señales, y al cabo de cuatro días "se organizaron espontáneamente en una esfera hueca de una monocapa de células, un neuroepitelio".

"En el embrión, las células neuroepiteliales terminan formando estructuras cerebrales específicas tras recibir señales químicas que provienen del exterior celular. Una de esas señales insta el desarrollo del diencéfalo, que más tarde da a lugar a la retina", añade.

El profesor Sasai concluye que "nuestro trabajo aún no ha terminado. Todavía desconocemos el mecanismo de formación del cáliz óptico". Sin embargo, la técnica desarrollada por el doctor japonés tiene un gran valor en la investigación básica.

Poder crear retinas artificiales permitiría investigar la patología de las enfermedades comunes del ojo y poder llegar a desarrollar medicamentos y terapias génicas que podrían revertir la degeneración de la retina.

Reportaje a David Sánchez, afectado de RP y presidente de RETIMUR en La Opinión

Este 2013 es el Año de la Discapacidad y con este motivo el Diario La Opinión de Murcia emite una serie de reportajes sobre enfermedades raras.

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Hoy Domingo es el turno de la Retinosis Pigmentaria

Becas para asistencia al VI Congreso Internacional de MH y ER

Estimados amigos

del 14 al 16 de febrero de 2013 se llevará a cabo en la ciudad de Sevilla, bajo el lema “Seguimos avanzando”, el VI Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras.

A efectos de poder tramitar las becas de participación para el movimiento asociativo necesitamos saber qué personas estáis interesadas en asistir al evento. Para rellenar vuestra solicitud de beca pinchad en este link y rellenad el formulario.

Las becas incluirán: inscripción al congreso; materiales de trabajo; certificado de asistencia; asistencia a las sesiones científicas; visitas a los posters y los cafés de los descansos.

Las becas no incluirán: ni desplazamientos, ni alojamiento, ni dietas (desayunos, almuerzos y cenas) ni cena de clausura.

Las solicitudes se recibirán hasta el día 18 de enero y las confirmaciones de las becas de asistencia se realizarán desde Gestión Asociativa de FEDER al email de cada solicitante a partir de la semana siguiente.

Podéis consultar el programa en el link:

http://www.farmaceuticosdesevilla.es/opencms/export/sites/default/Proyecto/proyecto/RICOFS/Congreso_Huerfanos/Programa_web.pdf

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