Hoy 28 de Febrero de 2013 es el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Y además está lloviendo algo también poco frecuente en nuestra región.

Con este motivo FEDER Murcia ha organizado una serie de actos para este día:

La Federación Española de Enfermedades Raras y la Asociación D'Genes les informan de los actos que se van a celebrar mañana día 28 de febrero de 2013 con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras y les invita a que participen en los mismos.

- 12:00 h. Hall de la entrada principal del Hospital Virgen de la Arrixaca de Murcia: Colocación de stand informativo del Día Mundial.

El acto contará con la presencia del Presidente Nacional de la Federación Española de Enfermedades Raras, Juan Carrión Tudela, el director gerente del Hospital Virgen de la Arrixaca, José Vicente Albaladejo, y la delegada en la Región de Murcia de FEDER, la doctora Encarna Guillén.

- 17:00 En el hall de entrada de la Facultad de Comunicación y Documentación, en el Campus de Espinardo edificio número 3, tendrá lugar la inauguración de la exposición "Las Enfermedades Raras Llenas de Vida", exposición fotográfica propiedad de la asociación D'Genes que ejemplifica el día a día del as enfermedades raras a través de imágenes.

En el acto inaugural estarán presentes:
- Excma. Sra. Vicerrectora de Coordinación y Comunicación de la Universidad de Murcia, D.ª M.ª Ángeles Esteban Abad.
- D. Juan Carrión Tudela, Presidente de FEDER España.
- D. Antonio Miguel Bañón Hernández, profesor de la Universidad de Almería.
- D. José Carlos Losada Díaz, profesor de la Facultad de Comunicación y Documentación.

- 17:30 Charla-coloquio "La comunicación y las enfermedades raras" a cargo del profesor D. Antonio Miguel Bañón Hernández de la Universidad de Almería.

Desde RETIMUR os invitamos a participar en aquéllos eventos que os sea posible.

Muchas gracias.

Hoy, 23 de Febrero de 2013 un grupo de socios, familiares y amigos de RETIMUR hemos realizado una visita guiada al Museo Arqueológico de Murcia (MAM). En la visita, que ha durado más o menos una hora, hemos tenido oportunidad de manipular algunas réplicas de piezas expuestas, lo que ha contribuido a una mejor y más comleta experiencia. Esta visita, que ha organizado RETIMUR, sirve para celebrar el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que tendrá lugar el próximo 28 de Febrero.

Cerca de 20 personas conformabamos el grupo. Desde RETIMUR queremos agradecerla asistencia de todos y muy especialmente a dos socios, Gregorio y Jesús, que hoy nos han dado una lección de compromiso, participación y superación personal, por diferentes motivos, demostrando que querer es poder y que no hay barreras ni obstáculos para nadie y para nada.

Tras la visita al MAM, algunos componentes del grupo, de forma voluntaria y sin compromiso, hemos disfrutado de un pequeño aperitivo, que ha servido para estrechar lazos de amistad y sobre todo para compartitr unos momentos de ocio.

Por último queremos recordar los próximos eventos que RETIMUR está preparando. El próximo 7 de Marzo, Concierto Solidario en La Puerta Falsa. Las entradas que cuestan 8€ ya están a la venta en la propia sala. Todos aquellos socios que queráis conseguir entradas, podéis poneros en contacto con nosotros. Además recordamos también que yaa está en marcha una Fila 0 para todos aquellos, que no puedan asistir, pero que quieran colaborar. La cuenta de BMN-Cajamurcia es 0487-0044-95-2007000502. Y el próximo 6 de Abril, visita guiada al Museo Teatro Romano de Cartagena. La entrada al Museo Teatro cuesta 3€ (precio especial grupos). Además podremos disfrutar de la exposición temporal "Tocarte" de forma gratuita.

Un saludo a todos y muchas gracias.

*Pinchando sobre las fotos podéis ampliar su tamaño.

Todos los que estéis interesados en colaborar con RETIMUR y no podéis ir al Concierto Solidario del 7 de Marzo en "La Puerta Falsa" tenéis a vuestra disposición la Fila 0 donde aportar vuestro granito de arena para esta buena causa.

El precio de la entrada es de 8€ y la recaudación será integra para RETIMUR. Las personas que no puedan asistir y deseen colaborar pueden hacerlo mediante el siguiente número de cuenta 0487 - 0044 - 95 - 2007000502 incluyendo en el concepto "Fila 0 concierto".

Agradecemos la colaboración de todas las personas que de forma solidaria deseen ayudarnos.

También os recordarmos a los que queráis asistir que las entradas están a la venta en la propia sala y que los socios de RETIMUR os podéis poner en contacto con nosotros para su adquisición.

Recibir un saludo.

Desde esta misma tarde YA ESTÁN A LA VENTA las entradas para el Concierto Solidario a favor de RETIMUR que se celebrará el próximo 7 de Marzo (jueves) en la Sala La Puerta Falsa de Murcia a las 21h. Las entradas están a la venta en la propia sala para el público en general y los socios de RETIMUR os podéis poner en contacto con nosotros en el teléfono 659 60 22 86.

El precio de las mismas será de 8€ que irán integramente a la Asociación de Afectados de Retina de la Región de Murcia - RETIMUR.

Por otro lado ya se ha cerrado definitivamente el cartel de artista. Queremos dar las gracias a todos ellos, que se han prestado a participar en esta iniciativa de forma altruista. Aquí tenéis el cartel. Si pinchais sobre la foto podéis ampliarla.

¡¡Os esperamos!!

La Administración de Alimentos y Medicamentos de Estados Unidos (FDA) ha aprobado el primer dispositivo para implantar en retinas con el objetivo de devolver la visión. La prótesis, conocida con el nombre Argus II ha sido desarrollada por la empresa californiana Second Sight Medical Products.

Esta prótesis se ha creado para los enfermos de retinosis pigmentaria (RP), una enfermedad ocular genética rara que daña las células sensibles a la luz que cubren la retina. Esta enfermedad genera la disminución de la visión nocturna o cuando hay poca luz, pérdida de la visión lateral y de la central y en casos muy graves, la ceguera.

"Se trata de un dispositivo que se implanta quirúrgicamente y  proporciona una opción para los pacientes que han perdido la vista por RP", dijo el director del Centro de la FDA para Dispositivos y Salud Radiológica, Jeffrey Shuren. El dispositivo puede ayudar a los adultos que han perdido la capacidad de percibir formas y movimiento y así puedan llevar a cabo día a día las actividades.

El Argus II cuenta con una unidad de procesamiento de video portátil. Esta unidad está compuesta por una pequeña cámara de video y un transmisor montado en unas gafas. Esto junto a unos electrodos que se implantan en la retina del paciente hacen posible que la VPU transforme las imágenes de la cámara en datos electrónicos que se transmiten a una matriz de electrodos que se implantan en la retina del paciente. Estos datos son transformados en impulsos por los electrodos y estimulan la retina que produce las imágenes.

La compañía ha realizado un ensayo clínico donde 30 personas, con con una agudeza visual por debajo de 1/10, frente a los 10/10 que constituyen la norma, han recibido el trasplante. Tras varias pruebas encontraron una agudeza visual que les permitió distinguir formas en blanco y negro.

La prótesis sólo podrá ser implantada en mayores de 25 años y está disponible a un precio de 73.000 euros según un responsable de la compañía con base cerca de Los Ángeles. Se estima que en Estados Unidos 100.000 personas padecen retinosis pigmentaria.

Enlaces relacionados:

-FDA (http://www.fda.gov/NewsEvents/Newsroom/PressAnn

Fuente de la noticia: http://www.europapress.es/portaltic/gadgets/noticia-estados-unidos-da-visto-bueno-primer-ojo-bionico-20130215161923.html