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RETIMUR estará presente en las XIV Jornadas para la investigación de FUNDALUCE y en la Asamblea Extraordinaria de FARPE.

RETIMUR estará presente en las XIV Jornadas de Investigación FUNDALUCE y también participará en la Asamblea Extraordinaria de FARPE.


La tesorera de nuestra asociación Isabel Rosa Sánchez, viaja mañana a Madrid para participar en las XIV Jornadas de Investigación FUNDALUCE que se celebrarán mañana por la tarde en la Universidad Autónoma de Madrid. En este acto, al que tienen previsto acudir la Ministra de Sanidad y Servicios Sociales Ana Mato y la alcaldesa de Madrid Ana Botella entre otras personalidades, se hará entrega de un premio a la investigadora Paola Bovolenta.

Además el sábado 20 de Octubre por la mañana tendrá lugar una Asamblea Extraordinaria de FARPE en la que se votarán los cargos de la Junta Directiva (presidente, vicepresidente, tesorero y secretario) encargados de dirigir los destinos de la misma los próximos tres años. Al finalizar dicha Asamblea se realizará también una Junta Directiva de la Federación de la que nos traerá cumplida información Isabel.

Buen viaje y esoeramos tus noticias.

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FEDER fortalece su servicio de asesoramiento jurídico.

La Federación fortalece su Servicio de Asesoramiento Jurídico con el objetivo de promover los derechos de las personas con enfermedades poco frecuentes para favorecer su integración social y mejorar su calidad de vida.

La Federación Española de Enfermedades Raras tiene un objetivo claro: defender los derechos de las personas afectadas y la promover cuantas iniciativas conduzcan a este fin.

De esta forma, en el Plan Estratégico FEDER 2011 – 2015 se establece como uno de los pilares principales “la promoción de los derechos de las personas con ER para favorecer su integración social y mejorar su calidad de vida”.

Para lograr este objetivo, la Federación fortalece su Servicio de Asesoramiento Jurídico, incorporando a su plantilla a un abogado especializado con más de 14 años de experiencia en asuntos de discapacidad.

A continuación os ofrecemos toda la información sobre el Servicio de Asesoramiento Jurídico en FEDER:

El Servicio de Asesoramiento Jurídico sólo puede atender los casos derivados de controversias o disputas de carácter jurídico en los que la ER sea un elemento nuclear y determinante. Quedan, pues, descartados los supuestos en los que la presencia de la ER es un factor más del problema, pero no supone la razón de ser de la discriminación o el trato desigual.

La orientación jurídica de FEDER se limita a consejos y recomendaciones de actuación a la persona o entidad que haya solicitado el apoyo, una vez examinados los supuestos de hecho denunciados o puestos en conocimiento de la Entidad. FEDER no asume en ningún caso la asistencia jurídica directa y continua (servicios de abogado/a y procurador/a, redacción y presentación de escritos, etc.).

La orientación ofrecida es profunda y completa, pero en ocasiones se debe acudir a juicio. Hasta ahí no puede llegar la asesoría de FEDER. Sin embargo, se le ayudará en la búsqueda de profesionales, o se derivará a la justicia gratuita. En estos casos, desde la asesoría se ofrecerá la colaboración con esos otros abogados y el seguimiento del caso.

FEDER contestará a las consultas recibidas y admitidas en el menor tiempo posible, sin poder obligarse a responder de forma instantánea o sometida a plazos ajenos a la propia FEDER. La solicitudes de orientación que se dirijan a FEDER se formularán ante las entidades miembro de la Federación. Es preferible que las consultas se hagan por correo electrónico, aportando la documentación necesaria para una mejor respuesta.

Para realizar las consultas, podéis poneros en contacto a través de la dirección de correo electrónico Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.

Otro campo de actuación del Asesor Jurídico será el de la Formación. El Abogado podrá colaborar con la Federación participando en cursos, seminarios, charlas, jornadas, etc., como ponente, formador o colaborador en la organización, tanto personalmente, como buscando ponentes de prestigio. También, se pueden organizar charlas a personas con ER, a sus familiares, a los profesionales y miembros de junta directiva de las entidades de FEDER, sobre cuestiones de derechos de las personas con ER.

El tercer ámbito de actuación será la promoción de los derechos de las personas con enfermedades poco frecuentes, su reconocimiento, la exigencia de su cumplimiento y el ejercicio efectivo de los mismos. Para dicha promoción, adquiere una gran relevancia la incidencia política, como línea estratégica de la Federación. En este campo, se podrán realizar las siguientes actuaciones:

1. Colaborar en la redacción de una “línea roja” de derechos y exigencias, es decir, unos mínimos exigibles por debajo de los cuales no se admitiría estar. Esos derechos mínimos serían dados a conocer a todas las fuerzas políticas y administraciones públicas, para su conocimiento y para exigir su cumplimiento.

2. Velar por la aplicación de la legislación en el ejercicio de los derechos de las personas con ER. En este sentido, adquiere especial relevancia la Convención de Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, aprobada en 2006, y que es Derecho aplicable en España desde 2008. Exigir su aplicación efectiva en nuestro país es una de las principales tareas que tenemos.

3. Análisis de las novedades legislativas, así como de los proyectos de ley, para aportar propuestas consensuadas por la Federación y para defender los posicionamientos de FEDER.

4. Ayudar en la puesta en común de alianzas con organizaciones de defensa de los derechos humanos, así como con entidades que luchan contra la exclusión social.

Más información:

Dpto. de Acción Social de FEDER

Servicio de Asesoría Jurídica

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FEDER se reune con la Ministra de Sanidad.

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se ha reunido ayer con la Ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Ana Mato y con el Secretario de Estado de Servicios Sociales e Igualdad, Juan Manuel Moreno Bonilla.
 
El copago, los Centros, Servicios y Unidades de Referencia y el futuro de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras han sido algunos de los temas principales que se han abordado.
 

La Ministra inaugurará el próximo 26 de octubre el V Congreso Nacional de Enfermedades Raras en Totana (Murcia)
 

17 de octubre - Madrid - La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se ha reunido ayer con la Ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Ana Mato y con el Secretario de Estado de Servicios Sociales e Igualdad, Juan Manuel Moreno Bonilla para trasladar propuestas que aborden las necesidades de las personas con enfermedades poco frecuentes.

Concretamente, desde FEDER se ha presentado una propuesta de exención del copago para aquellas enfermedades que están siendo gravemente afectadas por las consecuencias del Real Decreto de Ley 16/2012.

Durante la reunión, a la que han acudido Juan Carrión, presidente de FEDER y Claudia Delgado, directora de la entidad también se abordaron otros temas como la Designación de los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) para enfermedades raras y el futuro de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras que actualmente está en marcha.

Además, se ha abordado uno de los temas prioritarios para las familias con patologías poco frecuentes, el acceso a los tratamientos y terapias, así como la mejora en el acceso a medicamentos huérfanos en el Sistema Nacional de Salud.

Para la Federación “la reunión ha sido muy positiva y abre el camino para trabajar medidas muy concretas que se van a poner en marcha desde el Ministerio de Sanidad a favor de la calidad de vida de las familias. La Ministra ha mostrado interés por empezar con inmediatez el desarrollo de las propuestas principales planteadas.”, asegura Carrión.

Además, y según explica el presidente de FEDER “desde la Federación vamos a enviar informes técnicos y detallados en donde se identifican las prioridades desde el movimiento asociativo, en línea con los temas abordados durante la reunión de hoy”.

La Federación valora esta reunión como un punto de inicio y de interlocución adecuada para el trabajo necesario con las personas con enfermedades poco frecuentes. “Seguiremos de cerca todos los compromisos y las iniciativas que se adopten desde el Ministerio de Sanidad y nos ponemos a su entera disposición para continuar trabajando en la mejora de la calidad de vida de la familias”.

Ana Mato, inaugurará el V Congreso Nacional de Enfermedades Raras en Totana

La Ministra de Sanidad, Ana Mato,  en su compromiso con las familias con enfermedades poco frecuentes, inaugurará el próximo 26 de octubre el V Congreso Nacional de Enfermedades Raras que se celebrará en Totana (Murcia).

El objetivo del congreso, que ya va por su quinta edición, es normalizar y sensibilizar sobre la situación de las personas con enfermedades poco frecuentes. Para ello, el encuentro acogerá a numerosas familias y afectados con enfermedades poco frecuentes, así como a los principales expertos en la materia.

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AVANCES EN TELEFONÍA MÓVIL ACCESIBLE

foto de apple iphoneLas tecnologías móviles se consideran el sector de mayor auge dentro del ámbito tecnológico actual. Es por ello que un gran número de novedades tecnológicas se centran en la telefonía móvil.

El móvil, hoy en día, ya no se considera un mero dispositivo para realizar llamadas, sino que posee múltiples usos cotidianos como puede ser el envío de mensajes, conexión a internet, reproducción de música, etc. En cierto, modo se ha convertido en una especie de ordenador personal. Aunque en la actualidad, se desarrollan nuevas tecnologías para la integración de las personas con discapacidad para así alcanzar una sociedad "plural" y "sin brechas digitales", no es una tarea fácil, debido a los cada vez mayores avances y desarrollos de nuevas funcionalidades.

Según avanzan las tecnologías móviles y éstos dispositivos comienzan a funcionar como sistemas cada vez más complejos el esfuerzo para que los discapacitados puedan acceder a estas tecnologías es cada vez mayor.

Para ello, los fabricantes de móviles utilizan, por ejemplo, tecnologías de "reconocimiento automático del habla" y "conversión de texto a voz", siendo posible, entre otras cosas, facilitar la operación con el dispositivo a invidentes y su uso como sintetizadores de voz para mudos. Con el tiempo, estas tecnologías han ido mejorando y se ha conseguido una mayor interacción en el uso del dispositivo móvil y los discapacitados, como por ejemplo la consulta de la agenda. No obstante, uno de los mayores retos en la actualidad para la integración de las personas ciegas, supone desarrollar un método de lectura de la pantalla móvil similar al de las pantallas táctiles actuales.

 

Dispositivos

Recientemente se ha presentado un móvil, el B-Touch de Zhenwei You, cuya pantalla es táctil-Braille e incluye también sistemas de reconocimiento de voz, lector de textos y escáner de objetos.

Este tipo de pantallas también están en investigación para iPhone, Blackberry y Bold.

En el 2004, Telefónica Móviles, ONCE y Owasys lanzaron un teléfono móvil para personas ciegas, el Owasys 22C. Este teléfono fue el primero en el mercado español y europeo de estas características.

El Owasys 22C comunica al usuario en forma de locución los mensajes recibidos, las llamadas perdidas, así como la persona que llama. También se puede conocer por voz el estado del teléfono (cobertura, batería, hora y fecha, etc.) o el contenido de un mensaje de texto antes de enviarlo.

En esta línea, podemos encontrar una gran variedad de móviles "easy to use" , diseñados para ser utilizados de forma muy sencilla y con funcionalidades básicas, para realizar llamadas y enviar mensajes.

Además, los fabricantes de móviles ponen a disposición de personas con discapacidad visual dispositivos móviles convencionales que incorporan nuevas funcionalidades para facilitar el manejo del móvil, como pueden ser: elección individual de un tono diferente por casa persona, servicio "voice-activates calling" para los números más populares, teclados más espaciosos, teclas con relieve, ajuste del tamaño y claridad de la pantalla, e indicador de batería sonoro.

Actualmente, la marca de móvil más popular entre este tipo de usuarios es Nokia por la variedad de aplicaciones que incorpora. En concreto, su plataforma S60 de Symbian incorpora la tecnologías "screen reader". Se trata de una aplicación que reconoce e interpreta el contenido de la pantalla del móvil y se lo pasa a una aplicación de voz que se la "lee" al usuario. Ha sido desarrollada principalmente por Nokia y otros fabricantes como Lenovo, LG Electronics, Pansonic y Samsung y también está disponible para la plataforma Windows Mobile.

Apple ha realizado también desarrollos para acercar el uso del iPhone a las personas invidentes, como la tecnología VoiceOver, que "lee" lo que hay en pantalla en cada momento.

Otra novedad relacionada con el iPhone es la Silicon Touch Iphone Case, que muestra un concepto especial de funda para iPhone, que permite a las personas ciegas o con problemas en la vista poder disfrutar de la interfaz táctil del móvil de Apple. La Silicon Touch Iphone Case funciona con su propia aplicación para poder brindar, junto con los botones con relieve, acceso a las funciones, así como una especie de teclado QWERTY.

 

Aplicaciones

En cuanto al desarrollo de programas de software y aplicaciones para móviles, Google también se une a las investigaciones en este campo, con una aplicación que permite manejar el móvil sin mirar la pantalla y resulta de utilidad también al volante. El programa interpreta el lugar donde inicialmente alguien coloca su dedo, en concreto sobre el número 5 de la pantalla, y para marcar los números subsiguientes, sólo hay que deslizar el dedo en la dirección deseada. Por ejemplo, arriba y a la izquierda para el 1 y abajo y hacia la derecha para el 9. Si hay errores, simplemente se agita el teléfono para borrar el último dígito y el programa detecta el movimiento. La aplicación también dispone de un servicio de localización que combina un sistema de GPS con el servicio de Googles Maps (http://www.technologyreview.com/es/read_article.aspx?id=476).

Vodafone por su parte colabora con dos tipos de servicios: Easy Walk y Vodafone Speak. Easy Walk es un servicio de localización GPS que sirve de ayuda a personas ciegas, para saber en todo momento cual es su localización. El servicio estará disponible todo el día y además transformará los mensajes de texto en mensajes de voz

Vodafone Speak, con la colaboración de Code Factory, facilita el uso de los teléfonos móviles a personas invidentes. Se trata de una aplicación basada en Symbian, que permite acceder a todas las funcionalidades del teléfono mediante un lector de pantallas que transforma toda la información de la pantalla en información sonora. En esta línea, Nuance Talks y KNFC

Mobile Reader, también ofrecen servicios orientados a este tipo de usuarios, basados en la conversión a voz de toda la información mostrada en la la pantalla. El siguiente enlace es a un video donde podemos ver un Nokia E50 con Talks instalado:
http://www.youtube.com/watch?v=gjtPBybtxZg

Otras aplicaciones de localización a través de navegadores, específicas para dispositivos móviles y personas con discapacidad visual, son TalkNav y Loadstone GPS. También, el Centro de Investigación, Desarrollo y Aplicación Tiflotécnica (CIDAT) - ONCE, pone a disposición de sus usuarios un buen número de aplicaciones y revisores, como son el nuevo revisor de pantallas para PDAs "Mobile Speak Pocket" y el "Mobile Speak Smartphone", entre otros.

Para personas con discapacidad visual, existen también magnificadores de pantallas para móviles, PDAs y Smartphones, que funcionan conjuntamente con lectores de pantallas y son compatibles con plataformas como la S60 de Symbian para Nokia y Windows Mobile, entre otras.

La compañía iVisit trabaja en una nueva tecnología denominada "SeeScan", consistente en el uso del móvil como instrumento para reconocer objetos, basado en el concepto de "realidad aumentada". Como resultado del nuevo desarrollo, personas con discapacidad visual pueden "scanear" el código de barras de un producto (de alimentación, por ejemplo) y una voz les indica el nombre y características del producto. Está tecnología estará disponible para versiones de Symbian y para iPhones. Actualmente el producto está en fase de pruebas y planea lanzar una versión Beta en U.S. a finales de año. En el siguiente enlace podemos ver unvideo de esta aplicación:
http://www.technovelgy.com/ct/Science-Fiction-News.asp?NewsNum=2304

En el ámbito del software libre, Google ya está trabajando en un "screen reader" libre para Android y en nuevos desarrollos para pantallas táctiles. Proyectos de lectores de pantalla libres como Gnome-Orca para GNU-Linux o NVDA para MsWindows se han convertido en herramientas de asistencia alternativas a otros productos de software no libre como Jaws o Windows Eyes .

De forma más general, el proyecto SlimVoice pretende desarrollar una API para aportar una capa de accesibilidad a los nuevos teléfonos que van apareciendo en el mercado. Algunos de estos teléfonos son el conocido iPhone o el G1 de Google.

Esta capa de accesibilidad, entre otras muchas características, dará soporte para síntesis de voz, soporte para visualización utilizando dispositivos de lectura braille y la adaptación de la pantalla táctil para crear un interfaz de uso para personas ciegas.

 

Otras aplicaciones para el móvil y otros usuarios discapacitados

Ejemplos del crecimiento y variedad de nuevas aplicaciones para personas con discapacidad visual, que van más allá del uso del teléfono móvil como instrumento de comunicación, son Fagor Accesibilidad para el control de electrodomésticos o la aplicación domótica "Domomóvil" (Domotia-Vodafone) que permitirá a sus usuarios controlar equipos cotidianos en el hogar como la alarma o la climatización.

 

Conclusión:

Como acabamos de ver, cada vez con mayor frecuencia y en mayor medida se desarrollan aplicaciones destinadas a grupos de usuarios minoritarios, pero con características similares, denominados comúnmente "clientes nicho", entre los que se encuentran afortunadamente, usuarios con dificultades en la comunicación.

Muchos sitios en internet también son un ejemplo de ello, ya que dedican esfuerzos a recopilar todo tipo de aplicaciones orientadas a personas con algún tipo de discapacidad.

Un ejemplo lo podemos ver en ftp://ftp.once.es/pub/utt/tiflosoftware/Indice%20Tiflosoftware.html#08_Telefon%C3%ADa.

En el área de la I+D, encontramos ejemplos relevantes del avance en tecnologías móviles para discapacitados como es el proyecto PIRAmIDE, que tiene como objeto el uso del móvil como una herramienta con capacidades de sensorización capaz de suplir - en cierta medida - la falta de capacidades sensoriales que sufren las personas, con objeto de facilitar la realización de tareas cotidianas, como puede ser el reconocimiento de productos en un supermercado.

Es evidente que para una persona ciega, un dispositivo móvil que carezca de lector de pantalla, es como un dispositivo sin "display" para una persona que puede ver. El mundo del software libre, cada vez más, está irrumpiendo en el mundo de la accesibilidad para personas ciegas. Esta tendencia hacia el desarrollo de software libre supone un paso clave para la integración tecnológica de personas con discapacidad visual en países industrializados y, sobre todo, en países en vías de desarrollo.

Fuente: Blog de tiflonoticias - Autores: Yoorah Ju y Elisa Illescas (CEDITEC)

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DÍA MUNDIAL DE LA VISIÓN

Día Mundial de la Visión

11 de octubre de 2012

El Día Mundial de la Visión se celebra el segundo jueves de octubre y tiene la finalidad de centrar la atención en la ceguera, la discapacidad visual y la rehabilitación de los discapacitados visuales. El tema central de este año es la salud ocular y el acceso igualitario a la atención ocular.

A nivel mundial, la mayor prevalencia de discapacidad visual se observa en las personas de 50 años de edad o mayores de ambos sexos. Aunque la mayoría de las afecciones oculares que aquejan a este grupo etario pueden tratarse con facilidad, como es el caso de las cataratas, en algunas partes del mundo todavía hay que lograr que hombres y mujeres reciban servicios de atención ocular de manera igualitaria.

El Día Mundial de la Visión es celebrado en todo el mundo por todas las partes interesadas en la prevención de la discapacidad visual o la recuperación de la vista. Asimismo, es la actividad de promoción más importante para impulsar la prevención de la ceguera y la iniciativa mundial «Visión 2020: el derecho a ver», creada por la OMS y el Organismo Internacional de Prevención de la Ceguera.

Fuente: http://www.who.int/mediacentre/events/annual/world_sight_day/es/index.html

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PREMIOS DE INVESTIGACIÓN PUERTA DE HIERRO 2012

El Instituto de Investigación Puerta de Hierro (Majadahonda) convoca Los Premios de Investigación 2012.

El plazo para la presentación de candidaturas finaliza el 19 de Octubre y los premios se entregarán el próximo 29 de noviembre de 2012.

A continuación os dejamos el enlace a la página donde encontraréis toda la información.

Enlace: http://www.investigacionpuertadehierro.com/premios-2012/

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