Mecanismos reguladores del sueño y su influencia en las enfermedades hereditarias de la retina.

La Asociación Retina Asturias con motivo de la Semana Internacional de la Retina organiza un acto científico el próximo sábado 6 de octubre en el Auditorio Principe Felipe de Oviedo a las 11:30 horas, donde nos acercaremos a las últimas novedades científicas en la investigación de las enfermedades hereditarias de la retina.

Las invesdtigadoras Isabel Pinilla Lozano y Lorena Fernández Broto de la Universidad de Zaragoza junto con José Manuel García Fernández de la Universidad de Oviedo nos pondrán al día de nuevos descubrimientos en el funcionamiento de la retina y la importancia que tiene mantenerla en el mejor estado de forma posible incluso cuando ya no nos sirva para ver.

Todos tenemos claro que la retina sirve para ver y que si tiene un daño nuestra visión se ve alterada pero también está presente en algunas otras tareas importantes en la vida diaria como es descansar adecuadamente cuando dormimos.

¿Qué otras funciones realiza nuestra retina? ¿Por qué puede ser importante cuidar nuestra retina si ya está tal alterada que no nos sirve para ver? Y ¿cómo se protege una retina? ¿De qué factores ambientales hemos de protegernoss?

Son muchas las preguntas que nos surgen a las personas con enfermedades como la retinosis pigmentaria, la degeneración Macular asociada a la edad, la miopía magna, el Glaucoma, y que esperemos podamos resolver en
esta jornada científica.

Tras la misma habrá una comida de convivencia entre los asistentes.

Ponentes:

Dra. María Lorena Fuentes Broto. Prof. Asociada Área Fisiología.
Universidad de Zaragoza.

Dra. Isabel Pinilla Lozano, Oftalmóloga investigadora del Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa de Zaragoza

Dr. José Manuel García Fernández. Cateddrático de Biología Celular.
Universidad de Oviedo

Día: Sábado 06 de octubre de 2012

Hora: 11:30 horas

Lugar: Auditorio Palacio de Congresos Principe de ASturias de Oviedo.
Pl. la Gesta s/n. Sala 5, 3ª planta.

 

Para más información contacta con la Asociación Retina Asturias:

Teléfono de contacto en Gijón 984193765

En Oviedo 985106100 ext. 36508

Mail: Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.

DIA DE LA RETINOSIS PIGMENTARIA

Foto posando con la pancarta de RETIMUR.

Ayer, 30 de Septiembre de 2012, RETIMUR estuvo en la plaza Santo Domingo de Murcia y Juan XXIII de Cartagena informando a los ciudadanos sobre la Retinosis Pigmentaria y sobre nuestra asociación. Esta acción realizada coincidiendo con el Día Internacional de la Retinosis Pigmentaria pretendía simplemente darnos a conocer a la ciudadanía.

DIA INTERNACIONAL DE LA RETINOSIS PIGMENTARIA

Hola a todos,

Os convoco a todos a estar con nosotros el próximo domingo 30 de Septiembre de 2012 entre las 12 y las 13:30 h. en la plaza Santo Domingo de Murcia y la Juan XXIII de Cartagena con motivo del Día Internacional de la Retinosis Pigmentaria.

Se trata de repartir folletos informativos a los ciudadanos y entregar un globo con la inscripción "Dia Internacional de la Retinosis Pigmentaria - http://www.retimur.org" y aproximadamente a las 13:30 h se dará lectura a un manifiesto elaborado por FARPE para concluir la jornada.

Para nosotros es muy importante contar con vuestro respaldo y presencia.

Os necesitamos a todos para lograr que el evento sea un éxito y que podamos informar a cuanta más gente mejor sobre nuestra asociación, sobre la enfermedad y darnos así publicidad y que se nos oiga.

Esperamos que podáis hacer partícipes a vuestros familiares y amigos y que seamos muchos en ambas plazas ese día.

Muchas gracias y hasta el domingo.

David Sánchez González (Presidente de RETIMUR)

 

 

Manifiesto Dia Internacional Retinosis Pigmentaria

Manifiesto World Retina Day 2012

World Retina Day 2012

logo retina internacional

Retina Internacional Se une con organizaciones de todo el mundo

Crear conciencia acerca de las distrofias retinianas

Distrofias retinianas hereditarias tales como RP, Síndrome de Usher, la degeneración macular y enfermedades de la retina aliadas siguen siendo causas importantes de pérdida de la visión mundial Retin distrofias al afectar a más de 40 millones de personas en todo el mundo.

El coste global de estas enfermedades debilitantes, podría ser tan alto como $ US20b anualmente, lo que subraya la necesidad de acciones rápidas para dar a conocer las opciones de prevención, diagnóstico y tratamiento.

En el Día Mundial de la retina, 29 de septiembre 2012, Retina Internacional, con sus 32 organizaciones miembros y las principales organizaciones de atención oftálmica de 32 países, hacen un llamado a los pacientes y sus familiares y amigos, profesionales de la atención oftálmica, investigadores y organismos de financiación visión científicos y médicos a pensar en lo que pueden hacer para acelerar el ritmo del progreso hacia el desarrollo y la disponibilidad a nivel mundial de tratamientos seguros y efectivos.

Este es un momento crucial para los pacientes, los médicos y los patrocinadores de investigación como datos completos de diagnóstico y los datos de ensayos clínicos tienen la capacidad de alterar el pronóstico para los millones de pacientes que sufren de pérdida de la vista atribuible a los trastornos de la retina.

Sabemos por más de 30 años como una organización internacional de pacientes que el grado de consecución de programas integrales de diagnóstico eficaz y amplia disponibilidad de tratamientos para desórdenes de la retina depende en gran medida el conocimiento y la comprensión de los que pueden resolver los problemas asociados.

La pérdida de visión tienen devastadoras consecuencias para la vida cotidiana de un individuo y las personas afectadas por enfermedades de la retina a menudo sufren de depresión grave y la pérdida de independencia.

Sin embargo, todos podemos tomar medidas para mejorar el futuro y educir la pérdida de visión innecesaria. En una reciente presentación en el 17 º Congreso Mundial de la Internacional retina, dando lugar oftalmología investigador Prof. Robert MacLaren, Universidad de Oxford, Reino Unido resume los pasos en la planificación de un ensayo clínico.

(I) Definir la enfermedad

(Ii) Identificar el mecanismo de la enfermedad

(Iii) Identificar el posible tratamiento

(Iv) Planificar el proceso

(V) Realizar prueba

(Vi) Determinar el beneficio terapéutico

Los pacientes pueden ayudar en la definición de las enfermedades mediante la consulta con los profesionales de la salud visual y proporcionando datos cruciales para la definición de genotipo y fenotipo, ayudar en la realización de ensayos clínicos por ser sujetos o ayudar con la generación de fuentes de ingresos para permitir ensayos para proceder.

Amigos y familiares son importantes en la definición de los tipos de la enfermedad, apoyar a los pacientes a través de procesos de ensayos clínicos ..

La profesión médica y las autoridades sanitarias tienen la función de asegurar la capacitación y se optimizan los recursos con respecto a los programas eficaces de prevención, diagnóstico y tratamiento son ejecutados.  Y podemos abogar todo, a todos los involucrados en ninguna de las 6 fases mencionadas aquí, por los importantes beneficios sociales, económicos y comunitarios que sabemos que será el resultado de un amplio acceso a tratamientos seguros y eficaces para los trastornos retinianos.

En los servicios de otra parte, rehabilitación y apoyo puede ayudar significativamente a los pacientes a vivir con enfermedades de la retina y aprovechar al máximo su visión restante. "Los trastornos de la retina son condiciones que un día serán capaces de tratar", dice Christina Fasser, presidente de retina Internacional. "Todos tenemos la oportunidad de contribuir a salvar la vista de millones de personas. Aprovechando esta oportunidad podría ser tan simple como proporcionar una muestra de sangre, escribiendo a una financiación de la investigación toma de decisiones o la contribución a un proceso de evaluación de tecnologías sanitarias"

A través de su día retina campaña mundial 2012, retina Internacional es aumentar los esfuerzos de educación pública, informando al público de los programas de diagnóstico, las iniciativas de desarrollo, tratamiento y rehabilitación y las opciones de apoyo que están disponibles en la lucha contra la ceguera atribuible a los trastornos de la retina.

Para obtener más información sobre la visita de retina Internacional:

www.retina-international.org

 

Documento traducido con Google Translate

Descargar documento original World Retina Day 2002

Manifiesto Dia Internacional Retinosis Pigmentaria

Logotipo Federación de Asociaciones de Retinosis Pigmentaria de EspañaLogo Federación Lucha Contra la Ceguera (FUNDALUCE)

MANIFIESTO

30 de Septiembre. Día Internacional de la Retinosis Pigmentaria.

“Abre tus ojos. La investigación es la llave”

Ante la actual situación por la que atraviesa nuestro país, la Federación de Asociaciones de Retinosis Pigmentaria de España (F.A.R.P.E.) quiere hacer hincapié en algunos puntos que considera esenciales en su lucha para la consecución de curas y tratamientos válidos para las enfermedades degenerativas de la retina (EDR):

• Es innegable que se está produciendo un colapso de la investigación en España, principalmente en aquellos campos que no producen un rendimiento inmediato. Está situación conlleva un retraso sustancial en el tiempo, así como una total dependencia del exterior.

• Al unísono se produce un empobrecimiento de la calidad investigadora ya que los investigadores jóvenes y de valía, se ven en la necesidad de salir hacía otros países donde puedan desarrollar su actividad, siendo muy dudoso un futuro retorno.

• Estudiar las reformas necesarias a fin de desarrollar la figura del mecenazgo en España, contribuiría en gran medida a paliar los efectos de la crisis en los dos puntos anteriormente citados y, que de otra forma, resultan irresolubles.

• Abogamos para que los ajustes sufridos por la sanidad pública no afecten a las EDR que, siendo enfermedades raras, no tienen ni cura ni tratamiento y por ello, susceptibles de dejar de lado, privándolas de un diagnóstico correcto y su posterior seguimiento.

• Precisamente, en momentos de necesidad, es cuando se requiere la adecuación de los medios disponibles mediante la instauración de un protocolo para el diagnóstico, control y seguimiento, implantado en todo el territorio nacional en centros de referencia multidisciplinares donde el diagnóstico genético sea una realidad.

• Consideramos que a las ONG´s de carácter sanitario, como son las que apoyan a las EDR y que actualmente están reduciendo su actividad, cuando no están al borde de la desaparición, por falta de subvenciones públicas y privadas, se les debe dar un trato especial habida cuenta de la labor social que llevan a cabo y de su colaboración con los centros médicos.

• Finalmente y no menos importante, es la necesidad de encontrar las fórmulas para implicar a la sociedad requiriendo de su solidaridad, precisamente cuando es más importante y decisiva, solidaridad que debe arrancar por el entorno más cercano al paciente.

Germán López Fuentes Presidente de: FARPE y FUNDALUCE

Asociaciones FARPE

Listado de las asociaciones pertenecientes a FARPE:

 

Asociación Retina Navarra

Luis Morondo, 13 - Bajo
31006 Pamplona - Navarra
Tel.: 948 203 322
Fax: 948 206 312
Página web navarra: www.retinanavarra.org
E-mail: Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.
Presidente: José María Casado Aguilera

 

Asociación Andaluza de Retinosis Pigmentaria (A.A.R.P.)

Resolana, 30 (Edif. ONCE)
41009 Sevilla
Tel.: 954 901 616 - Ext. 351 - Fax: 954 900 332
Teléfono directo 954 370 042 Lunes y miércoles de 18 a 21 horas.
E-mail: Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.
Presidente: Audifacio Reyes Fälder

 

Asociación Aragonesa de Retinosis Pigmentaria (A.A.R.P.)

Paseo de Echegaray y Caballero, 76 (Edif. ONCE)
50003 Zaragoza
Tel.: 976 282 477 - Ext. 262 2
E-mail: Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.
Presidenta: José Luis Catalán Sanz

 

Asociación Asturiana de Retinosis Pigmentaria (A.A.R.P.)

Hospital Central de Asturias
C/ Julián Clavería, s/n
33006 Oviedo - Asturias
Tel.: 985 106 100 - Ext. 36508

Hotel Municipal de Asociaciones de Apoyo Mútuo
C/ Av. de Galicia, 62 - oficina 2
33212 Gijón - Asturias
Tel./fax 984 193 765

E-mail: Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.
Presidente: Andrés Mayor Lorenzo

 

Asociación Gallega de Afectados por Retinosis Pigmentaria (A.G.A.R.P.)

C.M.A. “Domingo García Sabell”
Pl. Esteban Lareo, bloque 17 - sótano
2ª fase Polígono de Elviña
15008 A Coruña
Tel.: 981 240 875
E-mail: Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.
Web www.agarp.org
Presidenta: Rocío Barral

 

Asociación Extremeña de Retinosis Pigmentaria (A.E.R.P.)

C/ Alhucemas, 44
06360 Fuente del Maestre - Badajoz
Tel.: 924 531 084
E-mail: Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.
Presidenta: Purificación Zambrano Gómez

 

Asociación Canaria de Retinosis Pigmentaria

Avda. Primero de Mayo, 10 (Edif. ONCE)
35002 Las Palmas de Gran Canaria
Tel.: 928 431 411 - Fax: 928 364 918
E-mail: Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.
Web www.canariasretinosis.org
Presidente: Germán López Fuentes

 

Asociación Cántabra de Afectados por Retinosis Pigmentaria (A.C.A.R.P.)

Mies de Millajo, 1
39002 Santander - Cantabria
Tel. / Fax: 942 320223
E-mail: Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.
Presidente: Inocencio González Demetrio

 

Asociación Castellano Leonesa de Afectados por Retinosis Pigmentaria (A.C.L.A.R.P.)

C/ Dos de Mayo, 16 (Edif. ONCE)
47004 Valladolid
Tel.: 983 394 088 - Ext. 3125 - Fax: 983 305 726
E-mail: Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.
Presidente: Félix Román Barcenilla

 

Asociación de Castilla - La Mancha de Retinosis Pigmentaria

Centro Municipal de Asociaciones. C/ Dr.Fleming 12-2º
02004 Albacete
Tel.: 967 221 540
E-mail: Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.
Presidenta: Concepción Gómez Sáez

 

RETIMUR - Asociación de Afectados de Retina de la Región de Murcia

Pl San Agustín 1-A (Edificio ONCE)
30005 Murcia
Tel.: 659 60 22 86
E-mail: Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.
Presidente: David Sánchez González

 

Asociación de Afectados por Retinosis Pigmentaria de la Comunidad Valenciana (A.A.R.P.C.V.)

Avda. Barón de Cárcer, 48 - 7º
46001 Valencia
Tel. / Fax: 963 511 735
E-mail: Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.
Página web www.retinacv.com
Presidente: Almudena Amaya Rubi

 

Asociación de Afectados por Retinosis Pigmentaria de Catalunya (A.A.R.P.C.)

C/ Sepúlveda, 1 (Edif. ONCE)
08015 Barcelona
Tel.: 932 381 111
E-mail: Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.
Página web: www.retinosiscat.org
Presidente: Jordi Pala Vendrel

 

 

 

 

USAMOS COOKIES
Usamos cookies en nuestro sitio web. Algunas de ellas son esenciales para el funcionamiento del sitio, mientras que otras nos ayudan a mejorar el sitio web y también la experiencia del usuario (cookies analíticas). Puedes decidir por ti mismo si quieres permitir el uso de las cookies.