Featured

FEDER se reune con la Ministra de Sanidad.

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se ha reunido ayer con la Ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Ana Mato y con el Secretario de Estado de Servicios Sociales e Igualdad, Juan Manuel Moreno Bonilla.
 
El copago, los Centros, Servicios y Unidades de Referencia y el futuro de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras han sido algunos de los temas principales que se han abordado.
 

La Ministra inaugurará el próximo 26 de octubre el V Congreso Nacional de Enfermedades Raras en Totana (Murcia)
 

17 de octubre - Madrid - La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se ha reunido ayer con la Ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Ana Mato y con el Secretario de Estado de Servicios Sociales e Igualdad, Juan Manuel Moreno Bonilla para trasladar propuestas que aborden las necesidades de las personas con enfermedades poco frecuentes.

Concretamente, desde FEDER se ha presentado una propuesta de exención del copago para aquellas enfermedades que están siendo gravemente afectadas por las consecuencias del Real Decreto de Ley 16/2012.

Durante la reunión, a la que han acudido Juan Carrión, presidente de FEDER y Claudia Delgado, directora de la entidad también se abordaron otros temas como la Designación de los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) para enfermedades raras y el futuro de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras que actualmente está en marcha.

Además, se ha abordado uno de los temas prioritarios para las familias con patologías poco frecuentes, el acceso a los tratamientos y terapias, así como la mejora en el acceso a medicamentos huérfanos en el Sistema Nacional de Salud.

Para la Federación “la reunión ha sido muy positiva y abre el camino para trabajar medidas muy concretas que se van a poner en marcha desde el Ministerio de Sanidad a favor de la calidad de vida de las familias. La Ministra ha mostrado interés por empezar con inmediatez el desarrollo de las propuestas principales planteadas.”, asegura Carrión.

Además, y según explica el presidente de FEDER “desde la Federación vamos a enviar informes técnicos y detallados en donde se identifican las prioridades desde el movimiento asociativo, en línea con los temas abordados durante la reunión de hoy”.

La Federación valora esta reunión como un punto de inicio y de interlocución adecuada para el trabajo necesario con las personas con enfermedades poco frecuentes. “Seguiremos de cerca todos los compromisos y las iniciativas que se adopten desde el Ministerio de Sanidad y nos ponemos a su entera disposición para continuar trabajando en la mejora de la calidad de vida de la familias”.

Ana Mato, inaugurará el V Congreso Nacional de Enfermedades Raras en Totana

La Ministra de Sanidad, Ana Mato,  en su compromiso con las familias con enfermedades poco frecuentes, inaugurará el próximo 26 de octubre el V Congreso Nacional de Enfermedades Raras que se celebrará en Totana (Murcia).

El objetivo del congreso, que ya va por su quinta edición, es normalizar y sensibilizar sobre la situación de las personas con enfermedades poco frecuentes. Para ello, el encuentro acogerá a numerosas familias y afectados con enfermedades poco frecuentes, así como a los principales expertos en la materia.

Featured

AVANCES EN TELEFONÍA MÓVIL ACCESIBLE

foto de apple iphoneLas tecnologías móviles se consideran el sector de mayor auge dentro del ámbito tecnológico actual. Es por ello que un gran número de novedades tecnológicas se centran en la telefonía móvil.

El móvil, hoy en día, ya no se considera un mero dispositivo para realizar llamadas, sino que posee múltiples usos cotidianos como puede ser el envío de mensajes, conexión a internet, reproducción de música, etc. En cierto, modo se ha convertido en una especie de ordenador personal. Aunque en la actualidad, se desarrollan nuevas tecnologías para la integración de las personas con discapacidad para así alcanzar una sociedad "plural" y "sin brechas digitales", no es una tarea fácil, debido a los cada vez mayores avances y desarrollos de nuevas funcionalidades.

Según avanzan las tecnologías móviles y éstos dispositivos comienzan a funcionar como sistemas cada vez más complejos el esfuerzo para que los discapacitados puedan acceder a estas tecnologías es cada vez mayor.

Para ello, los fabricantes de móviles utilizan, por ejemplo, tecnologías de "reconocimiento automático del habla" y "conversión de texto a voz", siendo posible, entre otras cosas, facilitar la operación con el dispositivo a invidentes y su uso como sintetizadores de voz para mudos. Con el tiempo, estas tecnologías han ido mejorando y se ha conseguido una mayor interacción en el uso del dispositivo móvil y los discapacitados, como por ejemplo la consulta de la agenda. No obstante, uno de los mayores retos en la actualidad para la integración de las personas ciegas, supone desarrollar un método de lectura de la pantalla móvil similar al de las pantallas táctiles actuales.

 

Dispositivos

Recientemente se ha presentado un móvil, el B-Touch de Zhenwei You, cuya pantalla es táctil-Braille e incluye también sistemas de reconocimiento de voz, lector de textos y escáner de objetos.

Este tipo de pantallas también están en investigación para iPhone, Blackberry y Bold.

En el 2004, Telefónica Móviles, ONCE y Owasys lanzaron un teléfono móvil para personas ciegas, el Owasys 22C. Este teléfono fue el primero en el mercado español y europeo de estas características.

El Owasys 22C comunica al usuario en forma de locución los mensajes recibidos, las llamadas perdidas, así como la persona que llama. También se puede conocer por voz el estado del teléfono (cobertura, batería, hora y fecha, etc.) o el contenido de un mensaje de texto antes de enviarlo.

En esta línea, podemos encontrar una gran variedad de móviles "easy to use" , diseñados para ser utilizados de forma muy sencilla y con funcionalidades básicas, para realizar llamadas y enviar mensajes.

Además, los fabricantes de móviles ponen a disposición de personas con discapacidad visual dispositivos móviles convencionales que incorporan nuevas funcionalidades para facilitar el manejo del móvil, como pueden ser: elección individual de un tono diferente por casa persona, servicio "voice-activates calling" para los números más populares, teclados más espaciosos, teclas con relieve, ajuste del tamaño y claridad de la pantalla, e indicador de batería sonoro.

Actualmente, la marca de móvil más popular entre este tipo de usuarios es Nokia por la variedad de aplicaciones que incorpora. En concreto, su plataforma S60 de Symbian incorpora la tecnologías "screen reader". Se trata de una aplicación que reconoce e interpreta el contenido de la pantalla del móvil y se lo pasa a una aplicación de voz que se la "lee" al usuario. Ha sido desarrollada principalmente por Nokia y otros fabricantes como Lenovo, LG Electronics, Pansonic y Samsung y también está disponible para la plataforma Windows Mobile.

Apple ha realizado también desarrollos para acercar el uso del iPhone a las personas invidentes, como la tecnología VoiceOver, que "lee" lo que hay en pantalla en cada momento.

Otra novedad relacionada con el iPhone es la Silicon Touch Iphone Case, que muestra un concepto especial de funda para iPhone, que permite a las personas ciegas o con problemas en la vista poder disfrutar de la interfaz táctil del móvil de Apple. La Silicon Touch Iphone Case funciona con su propia aplicación para poder brindar, junto con los botones con relieve, acceso a las funciones, así como una especie de teclado QWERTY.

 

Aplicaciones

En cuanto al desarrollo de programas de software y aplicaciones para móviles, Google también se une a las investigaciones en este campo, con una aplicación que permite manejar el móvil sin mirar la pantalla y resulta de utilidad también al volante. El programa interpreta el lugar donde inicialmente alguien coloca su dedo, en concreto sobre el número 5 de la pantalla, y para marcar los números subsiguientes, sólo hay que deslizar el dedo en la dirección deseada. Por ejemplo, arriba y a la izquierda para el 1 y abajo y hacia la derecha para el 9. Si hay errores, simplemente se agita el teléfono para borrar el último dígito y el programa detecta el movimiento. La aplicación también dispone de un servicio de localización que combina un sistema de GPS con el servicio de Googles Maps (http://www.technologyreview.com/es/read_article.aspx?id=476).

Vodafone por su parte colabora con dos tipos de servicios: Easy Walk y Vodafone Speak. Easy Walk es un servicio de localización GPS que sirve de ayuda a personas ciegas, para saber en todo momento cual es su localización. El servicio estará disponible todo el día y además transformará los mensajes de texto en mensajes de voz

Vodafone Speak, con la colaboración de Code Factory, facilita el uso de los teléfonos móviles a personas invidentes. Se trata de una aplicación basada en Symbian, que permite acceder a todas las funcionalidades del teléfono mediante un lector de pantallas que transforma toda la información de la pantalla en información sonora. En esta línea, Nuance Talks y KNFC

Mobile Reader, también ofrecen servicios orientados a este tipo de usuarios, basados en la conversión a voz de toda la información mostrada en la la pantalla. El siguiente enlace es a un video donde podemos ver un Nokia E50 con Talks instalado:
http://www.youtube.com/watch?v=gjtPBybtxZg

Otras aplicaciones de localización a través de navegadores, específicas para dispositivos móviles y personas con discapacidad visual, son TalkNav y Loadstone GPS. También, el Centro de Investigación, Desarrollo y Aplicación Tiflotécnica (CIDAT) - ONCE, pone a disposición de sus usuarios un buen número de aplicaciones y revisores, como son el nuevo revisor de pantallas para PDAs "Mobile Speak Pocket" y el "Mobile Speak Smartphone", entre otros.

Para personas con discapacidad visual, existen también magnificadores de pantallas para móviles, PDAs y Smartphones, que funcionan conjuntamente con lectores de pantallas y son compatibles con plataformas como la S60 de Symbian para Nokia y Windows Mobile, entre otras.

La compañía iVisit trabaja en una nueva tecnología denominada "SeeScan", consistente en el uso del móvil como instrumento para reconocer objetos, basado en el concepto de "realidad aumentada". Como resultado del nuevo desarrollo, personas con discapacidad visual pueden "scanear" el código de barras de un producto (de alimentación, por ejemplo) y una voz les indica el nombre y características del producto. Está tecnología estará disponible para versiones de Symbian y para iPhones. Actualmente el producto está en fase de pruebas y planea lanzar una versión Beta en U.S. a finales de año. En el siguiente enlace podemos ver unvideo de esta aplicación:
http://www.technovelgy.com/ct/Science-Fiction-News.asp?NewsNum=2304

En el ámbito del software libre, Google ya está trabajando en un "screen reader" libre para Android y en nuevos desarrollos para pantallas táctiles. Proyectos de lectores de pantalla libres como Gnome-Orca para GNU-Linux o NVDA para MsWindows se han convertido en herramientas de asistencia alternativas a otros productos de software no libre como Jaws o Windows Eyes .

De forma más general, el proyecto SlimVoice pretende desarrollar una API para aportar una capa de accesibilidad a los nuevos teléfonos que van apareciendo en el mercado. Algunos de estos teléfonos son el conocido iPhone o el G1 de Google.

Esta capa de accesibilidad, entre otras muchas características, dará soporte para síntesis de voz, soporte para visualización utilizando dispositivos de lectura braille y la adaptación de la pantalla táctil para crear un interfaz de uso para personas ciegas.

 

Otras aplicaciones para el móvil y otros usuarios discapacitados

Ejemplos del crecimiento y variedad de nuevas aplicaciones para personas con discapacidad visual, que van más allá del uso del teléfono móvil como instrumento de comunicación, son Fagor Accesibilidad para el control de electrodomésticos o la aplicación domótica "Domomóvil" (Domotia-Vodafone) que permitirá a sus usuarios controlar equipos cotidianos en el hogar como la alarma o la climatización.

 

Conclusión:

Como acabamos de ver, cada vez con mayor frecuencia y en mayor medida se desarrollan aplicaciones destinadas a grupos de usuarios minoritarios, pero con características similares, denominados comúnmente "clientes nicho", entre los que se encuentran afortunadamente, usuarios con dificultades en la comunicación.

Muchos sitios en internet también son un ejemplo de ello, ya que dedican esfuerzos a recopilar todo tipo de aplicaciones orientadas a personas con algún tipo de discapacidad.

Un ejemplo lo podemos ver en ftp://ftp.once.es/pub/utt/tiflosoftware/Indice%20Tiflosoftware.html#08_Telefon%C3%ADa.

En el área de la I+D, encontramos ejemplos relevantes del avance en tecnologías móviles para discapacitados como es el proyecto PIRAmIDE, que tiene como objeto el uso del móvil como una herramienta con capacidades de sensorización capaz de suplir - en cierta medida - la falta de capacidades sensoriales que sufren las personas, con objeto de facilitar la realización de tareas cotidianas, como puede ser el reconocimiento de productos en un supermercado.

Es evidente que para una persona ciega, un dispositivo móvil que carezca de lector de pantalla, es como un dispositivo sin "display" para una persona que puede ver. El mundo del software libre, cada vez más, está irrumpiendo en el mundo de la accesibilidad para personas ciegas. Esta tendencia hacia el desarrollo de software libre supone un paso clave para la integración tecnológica de personas con discapacidad visual en países industrializados y, sobre todo, en países en vías de desarrollo.

Fuente: Blog de tiflonoticias - Autores: Yoorah Ju y Elisa Illescas (CEDITEC)

Featured

DÍA MUNDIAL DE LA VISIÓN

Día Mundial de la Visión

11 de octubre de 2012

El Día Mundial de la Visión se celebra el segundo jueves de octubre y tiene la finalidad de centrar la atención en la ceguera, la discapacidad visual y la rehabilitación de los discapacitados visuales. El tema central de este año es la salud ocular y el acceso igualitario a la atención ocular.

A nivel mundial, la mayor prevalencia de discapacidad visual se observa en las personas de 50 años de edad o mayores de ambos sexos. Aunque la mayoría de las afecciones oculares que aquejan a este grupo etario pueden tratarse con facilidad, como es el caso de las cataratas, en algunas partes del mundo todavía hay que lograr que hombres y mujeres reciban servicios de atención ocular de manera igualitaria.

El Día Mundial de la Visión es celebrado en todo el mundo por todas las partes interesadas en la prevención de la discapacidad visual o la recuperación de la vista. Asimismo, es la actividad de promoción más importante para impulsar la prevención de la ceguera y la iniciativa mundial «Visión 2020: el derecho a ver», creada por la OMS y el Organismo Internacional de Prevención de la Ceguera.

Fuente: http://www.who.int/mediacentre/events/annual/world_sight_day/es/index.html

Featured

PREMIOS DE INVESTIGACIÓN PUERTA DE HIERRO 2012

El Instituto de Investigación Puerta de Hierro (Majadahonda) convoca Los Premios de Investigación 2012.

El plazo para la presentación de candidaturas finaliza el 19 de Octubre y los premios se entregarán el próximo 29 de noviembre de 2012.

A continuación os dejamos el enlace a la página donde encontraréis toda la información.

Enlace: http://www.investigacionpuertadehierro.com/premios-2012/

Featured

RELACIONAN LAS ESTATINAS CON UN MENOR RIESGO DE GLAUCOMA.

Un estudio de gran tamaño halló un posible efecto preventivo contra la afección ocular, que provoca ceguera

Fuente: HealthDay News

Unos investigadores podrían haber descubierto otro uso potencial para los ampliamente utilizados fármacos reductores del colesterol conocidos como estatinas.

En un nuevo estudio, las personas mayores con el colesterol alto que habían tomado estatinas durante dos años experimentaban una reducción de ocho por ciento en el riesgo de desarrollar glaucoma de ángulo abierto, la forma más común de la enfermedad.

"Es algo importante", aseguró el Dr. Mark Fromer, oftalmólogo del Hospital Lenox Hill en la ciudad de Nueva York, y director de cirugía ocular del equipo de hockey New York Rangers. "Hablamos de 3 millones de personas [en EE. UU.] que sufren de glaucoma, y la mitad ni lo saben".

Fromer no participó en el estudio, que aparece en la edición de octubre de la revista Ophthalmology.

El glaucoma, que con frecuencia afecta a las personas mayores de 60 años, puede producir ceguera. Las personas en mayor riesgo son las que tienen un familiar con glaucoma, los negros y los hispanos mayores, según la Glaucoma Research Foundation.

Las estatinas como Lipitor (atorvastatina) y Zocor (simvastatina), originalmente desarrolladas para tratar el colesterol alto, han sido estudiadas por sus posibles beneficios en una variedad de afecciones, que incluyen trastornos del sistema nervioso central como el accidente cerebrovascular isquémico, el Alzheimer y la esclerosis múltiple.

"Hay una creciente evidencia de que las estatinas podrían ser beneficiosas más allá de sus propiedades de reducción del colesterol", aseguró el autor líder del estudio, el Dr. Joshua Stein, profesor asistente de oftalmología y ciencias visuales del Centro del Ojo Kellogg de la Universidad de Michigan, en Ann Arbor.

Un estudio anterior del equipo de Stein halló que las personas con síndrome metabólico, una constelación de síntomas relacionados con la diabetes y la enfermedad cardiaca, que tenían colesterol alto como uno de sus síntomas, tenían un menor riesgo de glaucoma en comparación con los que no tenían colesterol alto como parte del síndrome.

En este nuevo estudio, los investigadores quisieron determinar si lo que subyacía al menor riesgo de glaucoma era el colesterol alto o su tratamiento.

Una revisión de los expedientes médicos de más de 500,000 estadounidenses mayores de 60 años que tenían colesterol alto halló que los que tomaban estatinas experimentaban una reducción de 0.3 por ciento en el riesgo de desarrollar glaucoma por cada mes que tomaban estatinas.

Los que tomaron estatinas de forma continua durante un año tenían una reducción de 4 a 5 por ciento en el riesgo, en comparación con las personas que no tomaban estatinas.

Las probabilidades de realmente desarrollar glaucoma en las personas con factores de riesgo de la afección también se redujeron, al igual que el riesgo de requerir de algún tipo de tratamiento para la enfermedad, lo que sugiere que mientras más pronto comiencen las personas a tomar estatinas, mayor será el beneficio aparente.

Por otro lado, las personas que tomaban un tratamiento para reducir el colesterol que no era de estatinas no presentaron una reducción en el riesgo de glaucoma, lo que sugiere que "las estatinas tienen algo especial más allá de sus propiedades de reducción del colesterol", apuntó Stein.

El efecto de las estatinas sobre el sistema nervioso central es un mecanismo potencial del hallazgo, sugirieron los investigadores, dado que el glaucoma afecta tanto el nervio óptico como las fibras nerviosas de la retina. Las estatinas también aumentan la actividad de una enzima que afecta al flujo sanguíneo, posiblemente resultando en un mejor flujo sanguíneo al ojo.

O las estatinas podrían reducir la presión ocular, un importante factor de riesgo del glaucoma, sugirieron los investigadores.

Sin embargo, el ensayo no se diseñó para determinar causalidad entre las estatinas y el glaucoma, así que en este momento lo único que se puede decir es que hay un vínculo.

Tampoco se sabe si los fármacos podrían retrasar el glaucoma en personas sin colesterol alto, lo que quiere decir que los hallazgos no son suficiente para recomendar tomar estatinas tan solo para reducir el riesgo de glaucoma.

Pero sí sugieren que las personas que toman estos fármacos para reducir el colesterol podrían obtener un beneficio adicional e inesperado, señalan los autores.

Featured

XIV JORNADAS DE INVESTIGACIÓN DE FUNDALUCE.

El próximo día 19 de Octubre de 2012, viernes, se celebrarán las XIV Jornadas de investigación de FUNDALUCE (Fundación de Lucha Contra la Ceguera). El acto tendrá lugar en la Facultada de Medicina de la Universidad Autónoma de Madrid (UAM).

En dicho acto se hará entrega del premio a la investigación FUNDALUCE 2009-2012 dotado con 30.000 € cada año a la investigadora Paola Bovolenta, profesora de investigación del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) por su trabajo sobre "las proteinas Slips en la degeneración de los fotoreceptores".

Aquí tienes un archivo en formato PDF con programa de este acto.

USAMOS COOKIES
Usamos cookies en nuestro sitio web. Algunas de ellas son esenciales para el funcionamiento del sitio, mientras que otras nos ayudan a mejorar el sitio web y también la experiencia del usuario (cookies analíticas). Puedes decidir por ti mismo si quieres permitir el uso de las cookies.