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Felices fiestas a todos

Imagen del logo de RETIMUREstimados/as socios/as:

Desde estas líneas la Junta Directiva de RETIMUR y yo como su presidente queremos desearos a todos una feliz Navidad y un próspero año nuevo 2015.

Ya se acaba 2014 y con él un año lleno de importantes cambios para RETIMUR que han significado la consecución de lo que hasta hace poco parecía imposible. Nuestra asociación ya cuenta con un trabajador social, en este caso trabajadora. Desde el pasado mes de septiembre y gracias a la consecución de una subvención el sueño de poder contar con un profesional para asesorar a nuestros socios, a vosotros, ya es realidad. De momento sólo son 10 horas semanales pero vamos a luchar por que sean más y que sean más también los servicios que os podamos brindar en este año que está a punto de comenzar. Bienvenida Carmen y esperamos que estés con nosotros mucho tiempo.

Este 2014 que termina también supone la puesta en marcha oficial del ensayo con células madre autólogas de médula ósea para pacientes afectados de retinosis pigmentaria en el Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca de Murcia y bajo la dirección de la Dra. María Elena Rodríguez González-Herrero. Lo que también parecía que no iba a comenzar nunca, por fin, está ya en funcionamiento. Esperemos que las conclusiones al final del mismo sean positivas. Desde aquí queremos darle nuestra más sincera enhorabuena a la doctora Rodríguez, desearle lo mejor y también darle las gracias por haber contado con nosotros y mantenernos puntualmente informados de todo lo referente a este ensayo.

Además a lo largo de este año que va a concluir llevamos a cabo la III Jornada Retina Murcia que fue todo un éxito. Realizamos dos sesiones de terapias grupales que nos ayudaron a asimilar y convivir mejor con nosotros mismos, nuestras familias y nuestra enfermedad. Dimos difusión a la Retinosis Pigmentaria y a RETIMUR a la sociedad murciana. Estuvimos presentes en las Asambleas de FARPE y FEDER y en la entrega del premio FUNDALUCE al Dr. Nicolás Cuenca, investigador y amigo de esta asociación. Asistimos a conferencias para informarnos y prestamos asesoramiento a cuántos lo solicitaron, participamos en un encuentro de voluntariado de la UCAM y en un mercadillo solidario de la UM. En fin, ha sido un año lleno de actividad y de compartir momentos muy bonitos.

Ahora es tiempo para disfrutar de nuestra familia y amigos y en RETIMUR queremos dar la bienvenida a aquéllos que este año han pasado a formar parte de la nuestra. A esos nuevos socios, bienvenidos y a los que formáis parte de RETIMUR desde hace más tiempo  os animamos a participar y continuar el camino que juntos estamos recorriendo con la esperanza de que más pronto que tarde brindemos por el fin de las distrofias de retina.

Felices fiestas a todos!

David Sánchez González
Presidente de RETIMUR

 

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El Departamento de Defensa de Lucha Contra la Ceguera de Estados Unidos

25 de noviembre 2014

Imagine que es ciego y está recogiendo un pimiento y al instante reconocer que es de color rojo o verde, o tocar una camisa en su armario y hacer que se describe junto con recomendaciones para lo que debe llevar con él. Así es como Jon E. Froehlich , Ph.D., de la Universidad de Maryland, College Park, describe las capacidades de un nuevo sistema que está en desarrollo. Su tecnología, diseñada para permitir a los ciegos "ver" con sus manos, utiliza cámaras montadas en los dedos y dispositivos de vibración de retroalimentación.

Dr. Froehlich es uno de los ocho galardonados recientemente con el Departamento de Defensa de EE.UU. (DOD) subvenciones por un total $ 5,700,000 que tienen el potencial de beneficiar a las personas con enfermedades hereditarias de retina. Muchos son de largo alcance esfuerzos utilizando tecnologías muy avanzadas y técnicas de investigación, y todos están entre los 22 premios por un total de aproximadamente $ 15 millones entregados a través de la visión del Programa de Investigación de Trauma del departamento (VTRP).

El programa es necesario por una variedad de razones. Hay 165.000 veteranos ciegos o con discapacidad visual en los Estados Unidos, según la Asociación de Ciegos de Veteranos . Alrededor del 13 por ciento de los militares heridos en Irak y Afganistán experimentó una lesión ocular grave. Y, como con la población civil, los veteranos algunas veces son diagnosticados con enfermedades de la retina, como la retinitis pigmentosa , enfermedad de Stargardt y la degeneración macular relacionada con la edad . Debido a que la Fundación Lucha contra la Ceguera (FFB) apoya la investigación para salvar la visión, tenía una mano en la toma de la VTRP posible.

"Me quito el sombrero a James Jorkasky, director ejecutivo de la Alianza Nacional para los ojos y Vision Research (NAEVR), que, en colaboración con FFB, trabajó incansablemente en el Capitolio para abogar por fondos VTRP ", dice William T. Schmidt, el director ejecutivo de la Fundación y secretario NAEVR. "James y su equipo hicieron un montón de trabajo pesado para que esta financiación sea posible."

A continuación se presentan los resúmenes de los otros siete premios VTRP pertinentes al enfoque de FFB en enfermedades de la retina.

 

Trasplantes Ojo completo

Un trasplante conjunto de ojos, o WET, es la práctica de la sustitución de un ojo que está enfermo o herido con un ojo sano de un donante. Tan ambicioso como el enfoque parece, dos investigadores de la Universidad de Pittsburgh - Kia M. Washington , MD, y Vijay S. Gorantla , MD, Ph.D. - Están trabajando hacia ese objetivo individualmente. Cada investigador, apoyado por una beca VTRP, es la esperanza de realizar WET en un modelo de mamífero, de manera que, con el tiempo, el trabajo se puede hacer en los seres humanos. El gran reto es conectar la retina al nervio óptico, que se compone de un millón de fibras. WET se ha realizado en los reptiles, pero hacerlo con éxito en mamíferos sería un gran paso adelante.

 

Imprimir  tejido de la retina

La idea del  bioprinting tridimensional para generar nuevos órganos y tejidos puede sonar a ciencia ficción, pero Shaochen  Chen , Ph.D., de la Universidad de California, San Diego, es el desarrollo de una técnica para "imprimir", o construir, nuevos tejidos de la retina que podrían trasplantarse en pacientes. El papel es normalmente la entrada en un proceso de impresión, pero en bioprinting, las entradas incluyen células, proteínas, y otros biomateriales para la construcción de la estructura de la retina tridimensional que se pueden trasplantar en seres humanos.

 

Regeneración celular de la retina.

gracias a estudios en humanos,  con un crecimiento potencial para restaurar la visión mediante la sustitución de los fotorreceptores perdidos utilizando células madre. Incluso hay investigaciones en marcha del laboratorio para regenerar sus propios fotorreceptores. José A. Brzezinski , Ph.D., de la Universidad de Colorado en Denver, ha recibido una subvención VTRP para desarrollar conos a partir de células madre embrionarias humanas. Los conos son los fotorreceptores que proporcionan la visión central y la capacidad de leer y reconocer los rostros de sus seres queridos. Por el contrario, Douglas C. Dean , Ph.D., de la Universidad de Louisville, está explorando la posibilidad de estimular las células gliales de Müller de la retina para que crezcan nuevos fotorreceptores para restaurar la visión.

 

Neuroprotección  

Un colirio para disminuir o prevenir la pérdida de visión puede parecer de la "vieja escuela" en comparación con los otros métodos que se están financiadas por el Departamento de Defensa, pero es el método más cercano a pasar a ensayos clínicos o estudios en humanos. Jeff Mumm , Ph. D., de la Universidad Johns Hopkins, está estudiando compuestos potenciales de ahorro de la visión en el pez cebra, y de hecho utiliza fondos del FFB para apalancar el apoyo VTRP. Andrew Pieper , MD, Ph.D., en el Centro Médico VA en Iowa City, Iowa, está desarrollando un compuesto para prevenir la disfunción cognitiva y visual en las personas con lesión cerebral traumática.

 

Información y comunicación de RETIMUR

 

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Tecnología propia de los videojuegos para un visor destinado a personas con discapacidad visual

Nota: Esta información ha sido obtenida de la página web de Begisare.

Unos investigadores de la Unión Europea han desarrollado un visor 3D que puede contribuir a que las personas con discapacidad visual se desenvuelvan de manera más segura y sencilla.

© Thinkstock

El proyecto DIGIGLASSES arrancó en el año 2012 con el propósito de desarrollar una herramienta digital susceptible de ser comercializada y destinada a personas con discapacidad visual que utiliza la visión estereoscópica, modificada y personalizada para adaptarse a los síntomas específicos de la enfermedad ocular que padece cada usuario. En el último vídeo de YouTube del proyecto se anuncia la creación de líneas de productos para las pymes participantes.

El consorcio espera que la herramienta se encuentre disponible en el mercado para finales de 2015.Con alrededor de 5 millones de personas que en Europa (y de 285 millones en todo el mundo) se ven afectadas por algún grado de discapacidad visual que va más allá de lo que se puede solucionar con unas gafas convencionales, el mercado para el innovador visor de DIGIGLASSES resulta evidente. Junto a las oportunidades comerciales, el objetivo primordial del proyecto consiste en facilitar el acceso de quienes sufren estas deficiencias al mercado laboral y a la educación, así como la realización de actividades sociales, propiciando así que estos ciudadanos disfruten de una calidad de vida equiparable a la del resto de la sociedad. Para alcanzar esta meta, el proyecto se está sirviendo de tecnología similar a la que se emplea en la industria de los videojuegos.

Recientemente se han hecho pruebas del visor con la ayuda tanto de voluntarios afectados por discapacidades visuales como de formadores especializados que trabajan con estas personas para ayudarles a sacar el máximo partido a los nuevos dispositivos y herramientas. Dado el éxito de dichas pruebas, las pymes que participan en la iniciativa están ahora deseosas de desarrollar un dispositivo comercial a partir del prototipo con el propósito de que esté listo para salir al mercado a finales del próximo año.

El visor se compone de un par de gafas digitales, de componentes electrónicos y software creados a medida, de cámaras y de un procesador similar al de los teléfonos inteligentes. El usuario observa imágenes estereoscópicas optimizadas por el software.

La naturaleza de dicha optimización depende de las necesidades concretas del usuario. Por ejemplo, resulta posible incrementar el contraste, resaltar los bordillos de escaleras o aceras para que se distingan con mayor claridad, o bien delimitar los bordes de un paso de peatones con líneas rojas, entre otras posibilidades.

El elemento óptico incluye una micropantalla dotada con un alto nivel de brillo y resolución que actúa como un pequeño televisor. La tecnología óptica de aumento integrada (lentes y prismas) hace que la imagen de la pequeña pantalla se perciba como si procediera de una de grandes dimensiones.

Este tipo de dispositivos de visualización ya se ha usado con anterioridad en las industrias audiovisual y de los videojuegos; la innovación por parte del proyecto DIGIGLASSES consiste en aplicar esta tecnología para propiciar una mejora potencial del nivel de vida de un grupo de ciudadanos.

El consorcio se compone de ocho entidades de cinco países pertenecientes a los ámbitos de la investigación, la fabricación y la comercialización.

Para más información, consulte:

DIGIGLASSES
http://www.digiglasses.eu/home

 

 Información y comunicación de RETIMUR

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El Ojo Biónico” ARGUS podría tener más posibilidades, pudiendo tratar casi todas las formas de ceguera.

 Noviembre 20, 2014

Second Sight Medical (SSM) la cual observó ayer su primera oferta pública en la bolsa de valores que subía un 122% podría tener su ojo biónico disponible para la mayoría de pacientes con ceguera en tan solo “un par de años” según el CEO Dr. Robert Greenberg dice a MassDevice.com

El Argus II, es un dispositivo que utiliza una cámara y estimulante eléctrico implantado en el ojo para convertir y de manera inalámbrica transmitir video e imágenes a una colección de electrodos en la superficie de la retina. El Argus II obtuvo la aprobación de la FDA el 13 de Febrero 2013 para uso en pacientes con retinosis pigmentaria avanzada.

Greenberg mencionó a MassDevice.com que el dispositivo de siguiente generación de SSM podría comunicarse desde la retina con una colección de electrodos implantados directamente en la porción del cerebro que maneja señales de la retina. Lo cual de manera efectiva eliminaría el nervio óptico por completo, expandiendo las posibilidades para tratar diversas formas de ceguera incluyendo glaucoma, retinopatía diabética y trauma afirma Greenberg.

“Los únicos exentos a este tratamiento serian aquellos con daños en el tejido cerebral causante por un derrame cerebral” comenta “Creemos que dentro de un par de años podríamos estar usando este dispositivo en pacientes”

SSM inició su debut en la bolsa de valores a $9 por acción, pero en breve subieron un 149.4% a un valor de $22.45 por acción. Estos valores resumieron el día de su debut a un asombroso $23.34 por valor un 159.3% por encima de su costo original.

Observando la importancia que le han otorgado los inversionistas a este valor preguntaron a Greenberg si hubiese deseado haber iniciado el precio de estos valores a un coste mayor. “Cuando hay mucha gente interesada en tu trabajo y desean ser parte de él eso siempre es positivo, no me arrepiento de nada” respondió.” Consideramos varias opciones para financiar y concluimos que la aprobación de la FDA para el Argus II nos daría la oportunidad de elevar el perfil de la compañía y ayudaría a dar a conocer este nuevo producto, y aún sigo sorprendido que a pesar de ello hay muchos pacientes que no nos conocen”.

Greenberg menciona que su meta primordial siempre ha sido tratar todas formas de ceguera. “Siempre he creído que esto estaba a nuestro alcance y ahora más que nunca ya que nuestro conocimiento del mapa cerebral humano es mayor que nunca”. La Idea es que con el mismo implante poder equiparlo con una mayor colección de electrodos en la superficie del cerebro y poder tratar a pacientes con el nervio óptico dañado.

 

Información y comunicación de RETIMUR

 

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Primera base de datos nacional de mutaciones genéticas de pacientes

http://consalud.es/actualidad/imagenes/mutaciones_geneticas_191114_consalud.jpg

El Instituto de Salud Carlos III pone en marcha este sistema que, aunque es pionero en España, está ya estandarizado en otros países europeos. Un banco así podría servir para un mejor análisis y consejo genético en la práctica clínica.

El proyecto se llama Spain MBD. Su responsable, Javier Alonso, del Área de Genética Humana del IIER del ISCIII, destaca que el objetivo es conseguir un gran listado de las mutaciones que se vayan identificando en pacientes españoles que tengan enfermedades con base genética.

Para el desarrollo de esta base de datos es necesaria la involucración de todos aquellos que trabajen con enfermedades genéticas, como los centros hospitalarios o las asociaciones médicas.

Hay cientos de enfermedades con base genética y hacer un listado de todas las que van padeciendo los pacientes resulta fundamental para que el genetista pueda complementar la información que consultan los profesionales.

Todos esos datos servirán para mejorar el diagnóstico y el consejo genético en la práctica clínica, para identificar mutaciones fundadoras de enfermedades, para mejorar el cribaje prevención, facilitar la consulta de mutaciones en el ámbito asistencial o promover la cooperación entre los expertos nacionales especializados en cada gen o grupo de especialidades.

El formato de esta base de datos será una plataforma online de acceso público. La iniciativa fue propuesta por la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM) al Instituto de Salud Carlos III. El proyecto se basa en las recomendaciones del b>Human Variome Project, y a él se sumaron algunas entidades como la Asociación Española de Genética Humana y miembros del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER).

 

Información y comunicación de RETIMUR

 

 

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Una nueva aplicación para lectores de libros con baja visión

Por Ben Shaberman el 18 de noviembre 2014

Spotlight TextLa discapacidad visual es un reto para las personas que aman los libros. Las Tecnologías acomodativas suelen ser caras y engorrosas, y muchas de las aplicaciones y los sistemas no se pueden configurar para satisfacer las necesidades específicas de lectura de cada persona.

Pero una nueva aplicación para Ipad llamada Spotlight Text  puede ser la solución para los amantes de los libros con discapacidad visual, jóvenes y mayores por igual. Se utiliza en conjunción con Bookshare <https://www.bookshare.org/cms>  , una biblioteca en línea sin fines de lucro para personas con dificultades para leer. El servicio de suscripción tiene acceso a 300.000 títulos, incluyendo el New York Times best-sellers y muchos libros de texto de K-12.

Una ventaja importante de Spotlight text es que permite al usuario elegir un modo de lectura que se adapte a su visión. Por ejemplo, el modo de carpa, que se desplaza texto horizontalmente, puede funcionar bien para las personas afectadas por retinosis pigmentaria (RP), que causa la pérdida de la visión periférica, así como la enfermedad de Stargardt <https://www.blindness.org/eye-conditions/stargardt-disease>  y la degeneración macular relacionada con la edad <https://www.blindness.org/eye-conditions/macular-degeneration/what-is-macular-degeneration>  , que conducen a la pérdida de la visión central. El Modo de tablero televisivo, que desplaza verticalmente el texto, también puede ser una buena opción para las personas que han perdido la visión central. Hay una opción de audio para las personas que están completamente ciegas.

El Dr. Howard Kaplan <http://www.hudsonretina.com/about/our_physicians.html>, un cirujano de la retina en el Valle de Hudson de Nueva York, quien desarrolló la aplicación, dice que hay dos grandes diferencias entre Spotlight text y otras tecnologías. Una de ellas es que el texto se puede hacer mucho más grande. De los otros, explica, "Para las personas con RP o degeneración macular, uno de los retos más difíciles con dispositivos de lectura acomodaticias es que sus ojos tienen que moverse. Si puedes mantener tus ojos relativamente estable, eso es mucho más fácil. Los pacientes realmente les gusta Spotlight text por esa razón ".

Spotlight text ha recibido elogios de los especialistas de baja visión en todo el país. La Academia Americana de Oftalmología <http://www.aao.org/> (AAO) ordenó que su Comité de Rehabilitación de Baja Visión evaluara la aplicación antes de ponerlo en EyeSmart <http://www.geteyesmart.org/eyesmart/diseases/low-vision-resources.cfm>  , sitio web de pacientes de la AAO.

Lindsey Teel, que trabaja en el Congreso y ha perdido gran parte de su visión por la enfermedad de Stargardt, utiliza Spotlight text para leer libros que ha querido leer durante mucho tiempo. "Actualmente lo estoy utilizando, dice ella. "Me gusta tanto el modo en voz alta y el modo de marquesina, ya que a veces es bueno dejar que el sistema lea en voz alta."

El Dr. Kaplan dice que Spotlight text salió de la frustración que sentía en nombre de sus pacientes. "Ellos me decían que querían leer libros, pero no pudieron", explica. "Muchos doctores recomiendan un circuito cerrado de televisión, un lector de escritorio que se pone el libro abajo y se mueve el libro como usted lo va leyendo. Pero es caro y difícil de usar. Las veces que lo he usado me dieron náuseas ".

Spotlight text cuesta $ 29.99, y está disponible en la tienda de iTunes, con $ 10 de la recaudación se destinará a una de varias organizaciones benéficas relacionadas con la visión.

Una suscripción en BookShare <https://www.bookshare.org/cms> , que ofrece acceso ilimitado a sus títulos para las personas con discapacidad para la lectura de impresión, es de $ 50 para el primer año y $ 25 para los años siguientes. También hay una cuota de instalación por única vez de $ 25. El servicio es gratuito para los estudiantes en los Estados Unidos.

 

Fuente: http://www.blindness.org/blog/index.php/a-new-app-for-book-readers-with-low-vision/

Información y comunicación de RETIMUR

 

 

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