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Marcos recorrerá Catalunya en pro de la investigación

 El próximo 28 de Abril comienza la “Vuelta Solidaria a Catalunya por las Enfermedades Minoritarias” con el objetivo de trasladar la realidad que viven miles de personas que conviven día a día con estas patologías, así como impulsar la investigación y dar a conocer la labor que lleva a cabo la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

El reto será llevado a cabo por Marcos deportista amateur que sufre una Enfermedad  poco Frecuente degenerativa llamada Retinosis Pigmentaria, la cual le produce una deficiencia visual.

Marcos dará la vuelta a Catalunya a pie en 19 días, bordeando su perímetro y uniendo las 4 capitales, realizando cerca de 950 km.

La salida de este “Reto solidario”, se llevara a cabo a las 9:00 en el “Centro Deportivo Municipal  del Guinardo”  de Barcelona y contará con la presencia de la  Delegada de Feder Catalunya,  Sra. Anna Ripoll. Finalizará el próximo 16 de Mayo en las Fuentes de Montjuic (Plaza Carles Boïgues) , Barcelona.

Esta vuelta está diseñada para intentar pasar por las máximas poblaciones posibles en los trayectos solidarios con el fin de dar a conocer y difundir en todas ellas qué son las Enfermedades Raras mediante el montaje de una caravana solidaria donde se podrán aportar donativos y adquirir merchandising solidario.

Para más información puedes contactar con FEDER SEDE CATALUNYA
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Solicitud de voluntarios de baja visión para investigación-TFG

SOLICITUD DE VOLUNTARIOS-PACIENTES DE BAJA VISIÓN PARA INVESTIGACIÓN-TFG SOBRE: DISEÑO DE SEÑALÉTICA PARA DISCAPACITADOS VISUALES  EN SENDEROS EN EL MEDIO NATURAL.

En la imagen, la investigadora controla la identificación de señales por una voluntaria

 

Os remitimos el comunicado de el profesor de óptica y jefe del CUVI, Joaquín Sánchez.

 Estimado Paciente:

Soy profesor asociado de la Universidad de Murcia con docencia en  Rehabilitación en Baja Visión; soy además Jefe de Sección de Baja Visión de la  Clínica Universitaria CUVI de Murcia. Por mi trabajo habitual con pacientes discapacitados visuales, recibo de los mismos frecuentes sugerencias que me han llevado a seguir una línea de trabajo encaminada a la investigación para la búsqueda de mejoras en la vida cotidiana con baja visión.

En ese orden de cosas, estoy dirigiendo un trabajo  de fin de grado tendente a diseñar una señalética (códigos de señales) para facilitar que el discapacitado visual pueda recorrer senderos especialmente habilitados en espacios naturales, de manera que lo haga no sólo con autonomía y seguridad en el desplazamiento, sino mejorando el conocimiento e interpretación de los
elementos de interés natural (paisaje, geología, fauna, flora y ecosistemas).

En el momento actual de los trabajos sería una ayuda extraordinaria para nosotros que pacientes de baja visión, e incluso sus familiares acompañantes, se prestaran para ensayar como voluntarios, el primer sendero experimental que hemos habilitado.

La colaboración consistiría en acompañarnos en una  jornada de campo, el próximosábado 23 de mayo de 2015  a una finca de gran valor ecológico, “Castillo de Chuecos”, en Aguilas, Sierra de la Almenara, realizando bajo la atenta mirada y control de nuestra investigadora, el itinerario seleccionado, a fin de verificar la dificultad de interpretación de lasseñales en prototipo.

Desafortunadamente carecemos de recursos para sufragar los gastos de desplazamiento al lugar, por lo que la colaboraciónha de ser generosa incluso en ese aspecto.

Los voluntarios deben contactar conmigo, en el correo Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo. o en el teléfono 670 204 176; también dispongo de un fijo 868 88 4517 (consulta debaja visión de la Clínica Universitaria) pero aquí sólo estoy lunes y miércoles por la mañana.

Es difícil transmitir con palabras todo el agradecimiento que sentimos hacia nuestros voluntarios en este tipo de ensayos; pero procuraremos al menos que nuestro   trabajo   sea   útil   para   los   pacientes   de   baja   visión,   ya   que   ese   sería nuestro mejor reconocimiento.

Afectuosamente

 

Espinardo, 19 abril 2015

Joaquín P Sánchez Onteniente
Profesor Asociado de Baja Visión y Establecimiento de Óptica
Jefe de Sección de Baja Visión y Rehabilitación de la Clínica Universitaria
Delegado Regional de la Sociedad Española de Especialistas de Baja Visión

 

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18 de Abril IV Jornada Retina Murcia

Imagen del cartel de la jornadaDesde hace unos años la Jornada Retina Murcia es la actividad principal de nuestra asociación. Este año llega a su cuarta edición y cuenta con un programa excepcional. Será el próximo 18 de Abril en el Salón de Actos de la D.T. de ONCE en Murcia.

Además, y por primera vez, la Jornada Retina Murcia ha sido reconocida de interés socio-sanitario por la Consejería de Sanidad de la Región de Murcia. Y otro hecho especial para la familia RETIMUR es que este año se celebra el 25 aniversario de la asociación.

Al final de este artículo podéis acceder a la descarga del programa oficial de la IV Jornada Retina Murcia que este año lleva el lema "Viendo al futuro".

Las ponentes que nos acompañarán ese día son Begoña Gacimartin y Rosa María Coco, que nos ofrecerán sendas conferencias sobre ayudas ópticas para baja visión y sobre distrofias de retina. Y además contaremos también con alguna que otra sorpresa.

Todos los interesados en asistir pueden ponerse en contacto con nosotros para rellenar la inscripción de asistencia. Esta Jornada es gratuita hasta completar el aforo del salón.

Nuestra asociación, como viene siendo habitual, celebrará la misma mañana, justo antes del comieno de la jornada, sesiones de asambleas generales ordinaria y extraordinaria.

Para la junta directiva y todos los socios de RETIMUR sería un placer contar con vuestra asistencia.

 

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Voto accesible Elecciones Autonómicas 2015

 De acuerdo con lo establecido por la Ley Orgánica del Régimen Electoral General, el 24 de mayo de 2015 (cuarto domingo de mayo), se celebrarán en España elecciones municipales.

El mismo día se celebrarán, por imperativo de la Ley Electoral y de los Estatutos de Autonomía, elecciones autonómicas en nuestra Región de Murcia.  Por este motivo, a continuación incluimos información sobre el voto accesible para los discapacitados visuales.

INFORMACIÓN VOTO ACCESIBLE DISCAPACITADO VISUAL

- Regulación: El voto del discapacitado visual, regulado en el artículo 87 Ley Orgánica 5/1985, de 19 de junio, del Régimen Electoral General (LOREG), contempla dos modalidades:

  • Asistido por una persona de su confianza (art. 87.1 LOREG). Voto accesible (art.87.2 LOREG y Real Decreto 1612/2007, de 7 de diciembre, por el que se regula un procedimiento de voto accesible que facilita a las personas con discapacidad visual el ejercicio del derecho de sufragio).

- El procedimiento de voto accesible sólo es aplicable a las elecciones autonómicas.

- Personas que pueden utilizar esta modalidad de voto:  personas con discapacidad visual que:

  • Conozcan el sistema de lecto-escritura Braille y tengan reconocido un grado de minusvalía igual o superior al 33 por 100 o sean afiliados a la Organización Nacional de Ciegos Españoles.

- Voto rogado:

  • Ha de comunicarse la intención de utilizar esta modalidad mediante llamada al teléfono gratuito 900 712 712.
  • Plazo: desde el 31 de marzo hasta el 27 de abril (desde día de convocatoria hasta vigésimo séptimo posterior).
  • Los electores indicarán su nombre, apellidos, domicilio, DNI y un teléfono de contacto, así como que cumplen los requisitos necesarios para utilizar la modalidad de voto accesible.
  • En la misma llamada recibirán la confirmación de la recepción de su solicitud. Dicha confirmación le habilita para recoger la documentación en la Mesa electoral.
  • En el teléfono gratuito se puede solicitar la información sobre las candidaturas así como realizar consultas sobre el procedimiento del voto accesible hasta el día de la celebración del proceso electoral.

- La CARM realizará una campaña informativa, en formato accesible, que se emitirá gratuitamente en medios de comunicación de titularidad pública una vez convocado el proceso electoral.

- El día de la votación, el elector que lo haya solicitado, deberá dirigirse al presidente de la Mesa electoral, que le entregará un kit impreso en tinta y Braille, que incluye:

  • Las instrucciones explicativas sobre la utilización de la documentación, impresas en sistema Braille.
  • Un sobre de votación normalizado.
  • Un sobre por cada una de las candidaturas con la indicación de ésta en tinta y en sistema Braille, en las que el elector encontrará la papeleta de votación normalizada correspondiente a la candidatura indicada en el exterior.
  • Dentro de cada uno de estos sobres se encontrará la papeleta de votación normalizada correspondientes a la candidatura indicada en el exterior.

 

Fuente: MurOnce

 

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‘Samba’, nueva película accesible para personas ciegas gracias a Audescmobile y cine accesible

Imágen 'Samba' la película.El filme ‘Samba’, que se ha estrenado recientemente en la cartelera española, será accesible en sus 201 salas de proyección a personas con discapacidad visual a través de la aplicación AudescMobile de la ONCE y al proyecto Cine Accesible de Fundación Orange y Navarra de Cine.

En nuestra ciudad, se proyecta en los cines Thader, Nueva Condomina y Centrofama.

Podéis encontrar más información sobre la aplicación aquí: Aplicación AudescMobile

 

Fuente MurOnce.

 

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RETIMUR en la semana de las Enfermedades Raras.

 

imagen con el alcalde de Murcia.El pasado sábado 28 de Febrero se celebró el Día Internacional de las Enfermedades Raras y RETIMUR estuvo presente en distintos eventos y actos con este motivo.

En primer lugar estuvimos desde el día 25 y hasta el mismo sábado 28 de Febrero en la XIV Feria de Voluntariado de la UCAM (Universidad Católica de Murcia) que se celebró en la avenida Alfonso X de Murcia. En esta Feria contamos con un stand propio donde llevamos a cabo nuestra Librería Solidaria, regalando libros por donativos solidarios. También nos dimos a conocer repartiendo información a los ciudadanos que hasta allí se acercaron.

Queremos dar las gracias especialmente a todos los socios y voluntarios que colaboraron en esta actividad cediendo un poco de su tiempo a nuestra asociación para estar en el stand e informar a la ciudadanía sobre quiénes somos y qué hacemos. Por nuestro stand pasaron entre otros el alcalde de la ciudad de Murcia D. Miguel Ángel Cámara y la concejala de Sanidad y Política Social Doña Maruja Pelegrín.

Por otro lado el día 27 de Febrero RETIMUR estuvo presente en el acto institucional que se llevó a cabo en el Palacio de San Esteban y que contó con la presencia del Presidente de la Región de Murcia D. Alberto Garre y el presidente de FEDER D. Juan Carrión entre otras personalidades políticas y otros representantes de asociaciones de afectados de la Región.

Foto de un momento en el acto de San EstebanEn dicho acto tuvimos la oportunidad de escuchar el compromiso por parte de la Comunidad Autónoma de tratar de mejorar la situación de los afectados y sus familias y también escuchamos las demandas por parte de la Federación Española de Enfermedades Raras. Al final del acto la raya verde bajo el ojo estuvo presente para dar visibilidad a las Enfermedades Raras.

Este acto tuvo repercusióntanto en prensa escrita como en los informativos de la televisión autonómica 7RM. Abajo os dejamos el enlace a la noticia aparecida en el Diario La Verdad de Murcia y también podéis reproducir la noticia del informativo de 7RM del 27 de febrero al mediodía.

 

Pincha aquí para ver la noticia publicada en el diario La Verdad el ´sabado 28 de Febrero de 2015.

 

 

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