El encuentro aborda las nuevas terapias para tratar las distrofias de retina
La Asociación de Afectados de la Retina de la Región de Murcia (Retimur) estará presente este sábado 8 de octubre en la Jornada ‘Avanzando hacia las nuevas terapias: Retos actuales de los pacientes’, que se celebran en el Aula Magna de la Facultad de Biología de la Universitat de Barcelona con motivo del Día Mundial de la Visión. El vocal de investigación de la junta directiva de Retimur, Rodirgo Lanzón, se desplazará para acudir a a este evento y tomar buena nota de los asuntos que se aborden en él.
El encuentro servirá conocer de primera mano la situación de la investigación en las patologías hereditarias de la retina: retinosis pigmentaria, Stargardt, Distrofias de conos, Síndrome de Usher, y otras afines.
El programa de las jonadas es el siguiente:
10:00 horas, Terapia génica de las distrofias de retina. Éxitos conseguidos y retos de futuro. Dra. Roser González Duarte. Catedrática de Genética. Universidad de Barcelona
10:45horas, Funciones y retos de las asociaciones de pacientes. Cómo facilitar el diagnóstico genético a los afectos de algunas distrofias de retina hereditarias. Marcela Ciccioli – Presidenta de APNES, Argentina
11:30-12 horas, Coffee Break.
12:00 horas, Mesa Redonda (moderada por Roser Gonzalez-Duarte):
– Evolución y futuro de las asociaciones. Andrés Mayor – Presidente de Es Retina Asturias
– El comité científico en las asociaciones. María del Carmen Herrera del Rey. Presidenta Fundadora de ASANOL. Médico Pediatra Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla.
– La baja visión: una realidad desconocida. Arantza Uliarte – Responsable médico de Retinosis Gipuzkoa Begisare.
– Integración y derechos civiles. José Ángel Carrey – Presidente de ACIC (Asociación Catalana para la Integración del Ciego)
– La capacidad de los afectados para impulsar y promover la investigación. Manel Martí – Presidente de la Asociación Discapacidad Visual Cataluña B1+B2+B3.
– Un modelo de organización. Jordi Cruz – Delegado en Cataluña de FEDER (Federación Española De Enfermedades Raras)
– Necesidad de confluir. José María
