Jornada de Acción Visión España
Tras asistir el pasado 8 de Octubre a la celebración del evento del día mundial de la visión por parte de Visión España en la ciudad de Barcelona, y que se denominaba “AVANZANDO HACIA LAS NUEVAS TERAPIAS: Retos actuales de los pacientes”, podríamos a modo de resumen decir, que tuvo dos partes fundamentales.
Una primera parte científica, que es la que desarrolló la Dra. Roser González Duarte. Catedrática de Genética, en la que destacó sobre todo grandes avances en la terapia génica molecular, pero aplicada en la nanotecnología, es decir que los componentes que se introducen en la retina son increíblemente pequeños y capaces de atravesar las barreras que nuestro ojo tiene, y que dificulta otros tipos de tratamientos genéticos a través de la inyección de adenovirus asociados, que es quizás, el tratamiento que ahora estamos más cerca de poder obtener en la práctica clínica.
Aportar en este sentido, que en este evento pudimos escuchar a Natalia Fruttero, Consultora para Argentina de Spark Therapeutics. Y que como bien apuntó la Dra Roser, que era una investigación que después de 15 años podía a través de esta empresa ofrecer de manera oficial y aprobada por la FDA, un tratamiento para curar la amaurosis congénita de Leber, enfermedad que produce ceguera en niños por la falta de una proteína, y que según aportaba Natalia Fruttero, a lo largo del año 2017 esperaban conseguir la aprobación.
Algo que nos gustó mucho escuchar de ella, es qué al conseguir la salida a la calle de este tratamiento, y que después de luchar contra todos los procesos administrativos, legales o éticos a los que se enfrenta cualquier prueba de concepto, o ensayo clínico, su experiencia, la de Spark Therapeutics, podría allanar el camino a otras empresas que vienen detrás y que lo tendrán más fácil al conocer los entresijos de toda esa maquinaria que necesita rodar para poder ofrecer una terapia genética.
Y en lo que sería la segunda parte, mucho más extensa y que era quizás el plato fuerte del evento, es sobre todo el papel que cumplen las asociaciones de pacientes, las federaciones, y también los pacientes de manera individual en la defensa de la investigación y en la lucha para conseguir una cura de nuestras distrofias de retina. Estaban allí presentes Jordi Cruz, Delegado en Cataluña de FEDER (Federación Española De Enfermedades Raras), y Marcela Ciccioli, Presidenta de APNES, Argentina, entre otros, pero queremos destacar a estas dos personas, puesto que fueron los más extensos en sus ponencias, y que expusieron el funcionamiento de sus organismos, y que desde RetiMur creemos que el gran reto de las pequeñas, medianas o grandes asociaciones es la capacidad que puedan tener en colaborar en un gran proyecto que aglutinara a todos los interesados, y que como bien cuestionaban las personas que pudieron hacer preguntas, encontraran puntos de unión y dejaran a un lado aquellos que los separaban en favor de la investigación, y poder manejar mejor los recursos de los que se dispone para ese fin, que es el que nos interesa a todos.
¿Es real la visión artificial? Charla en IMO Barcelona
El pasado martes 11 de octubre, también en Barcelona, en el auditorio de IMO Barcelona tuvo lugar esta charla que comenzó con el testimonio de Tim Reddish, exatleta paralímpico con retinosis pigmentaria que en octubre de 2012 se implantó el ARGUS II. Nos ofreció una visión positiva pese a que dicho implante resultó un fracaso en su caso personal e hizo incapié en que volvería a hacerlo para tratar de ayudar a la ciencia en su camino para lograr una alternativa a la ceguera.
Tras él, llegó el turno de los doctores Ralf Hornig y Khalid Ishaque que hablaron del desarrollo de nuevos sistemas de visión artificial, como miembros de la compañía Pixium Vision. Se trata del Iris 2. El IMO participará en un ensayo clínico a nivel mundial donde se implantarán 10 de estos chips, 3 de ellos en el IMO. El primero antes de fin de año. Estos ingenieros nos mostraron las características de estos chips y detalles de la cirugía y posterior reeducación visual. Nos dejaron claro también que los posibles candidatos han de ser personas que hubieran tenido visión y ahora no y que estén afectados por retinosis pigmentaria, síndrome de Usher, Coroideremia o distrofia de conos y bastones. También nos adelantaron que ya trabajan en una tercera versión de un chip de visión artificial.
Por último se dio paso a una mesa redonda moderada por la Dra. Anniken Burés y donde participaron, además de los anteriormente citados, los doctores Rafael Navarro y Borja Corcóstegui y la doctora Marina Riera. En esta mesa se hizo una breve exposición de la situación actual en cuanto a investigación y también se trasladó a los asistentes que la mejor cura para las distrofias hereditarias de la retina es la prevención, según el doctor Navarro y que todavía faltan años e investigaciones para que la visión artificial sea una realidad para quienes estén en estadíos avanzados de este tipo de enfermedades.
Rodrigo Martín Lanzón Rodriguez
David Sánchez González
