UN CONGRESO PARA LA ESPERANZA

 

 

 

RETIMUR se suma a la celebración del Día Mundial de la Visión con un encuentro nacional en el que los especialistas auguran que las soluciones para las distrofias de retina están cada vez más cerca

“Estamos en el camino de ir consiguiendo terapias para las distrofias de retina". Esta contundente y esperanzadora frase la pronunció la doctora Carmen Ayuso, una de las investigadoras en Genética de mayor prestigio nacional e internacional en el I Congreso Retina Murcia, organizado por nuestra asociación el pasado fin de semana para sumarse a la celebración del Día Mundial de la Visión, que se conmemora hoy.


El Congreso Retina Murcia se ha desarrollado en el salón de actos del Hospital Morales Meseguer, cedido para la ocasión por la dirección del Área 6 de Salud del Servicio Murciano. El encuentro, el único de estas características que se celebra en España, ha resultado un éxito de convocatoria y de contenido y reunió en la capital de la Comunidad a los mejores especialistas del país que desarrollan investigaciones encaminadas a curar las distrofias de retina, la mayoría de las cuales están consideradas enfermedades raras y son de origen hereditario.
La doctora Ayuso, responsable del servicio de Genética del hospital Fundación Jiménez Díaz de Madrid, señaló que, dado que las nuevas tecnologías han acelerado de forma más que notable los métodos de investigación, también se conocen los resultados mucho más rápido, por lo que augura que la posible aparición de tratamientos para la curación de las distrofias de retina puede estar cercana. De hecho, recordó que la agencia del medicamento de los Estados Unidos ya ha aprobado un tratamiento destinado a pacientes que padecen Retinosis Pigmentaria, cuyo gen afectado sea el RPE65 y que dicho tratamiento estaba en trámites para su aprobación por parte de las autoridades europeas.


No obstante, la investigadora admitió que el coste del tratamiento es muy elevado, ya que está en torno a los 750.000€, por lo que mostró su confianza en que conforme surjan más soluciones, el coste de las mismas sea más asequible.


A este respecto, los responsables de Genética de los hospitales de la Arrixaca en Murcia, Encarna Guillén, y de la Fe en Valencia, Chema Millán, coincidieron en resaltar la enorme importancia de que los afectados se sometan a un profundo y exhaustivo estudio genético, con el fin de que, si se encuentra el gen que provoca la enfermedad y se da con un posible tratamiento, pueda someterse al mismo con mayor premura. Los doctores José Carlos Pastor de la Universidad de Valladolid, Eduardo Fernández de la Universidad de Elche, y Manuel Posadas, director del registro estatal de enfermades raras también aportaron las novedades sobre sus investigaciones. Así como el experto en biotecnología y en el estudio del genoma humano, el prestigioso científico del CSIC Lluis Montoliú, presidente de la Sociedad Europea de Investigación, quien detalló los resultados sobre el sistema de edición genética CRISPR e incidió en lo que pueden hacer y no hacer bajo el paraguas de la investigación.

Las importantes novedades médicas estuvieron reforzadas en el congreso con la presentación de los últimos avances tecnológicos que tratan de facilitar la vida diaria de los afectados. Así, las firmas Ecosight y RETIPLUS presentaron sendas gafas electrónicas destinadas a estos pacientes, mientras que la empresa murciana Neosistec mostró la implantación en el transporte público de Barcelona de su novedoso y prometedor sistema de navegación para ciegos, Navilens. Por su parte, la Asociación de Sordociegos de España (Asocide) hizo una demostración del manejo de una nueva herramienta, Signos Haptic.


Y es que la parte social también tuvo su lugar en este encuentro nacional sobre Retina, con representación de la práctica totalidad de los colectivos de pacientes, así como de los trabajadores sociales. Las mesas en las que participaron sirvieron para meterse en la piel de las personas con baja visión, además de para saber cómo tratar a quienes la padecen. También se incidió en que los socios deben mostrarse activos por el bien de los colectivos. "No debemos pensar qué puede hacer una asociación por mí, sino qué puedo hacer yo por la asociación", subrayó el presidente de la Asociación Retina Navarra, José María Casado. La presidenta de la Federación de Asociaciones de Distrofias Hereditarias de Retina de España (FARPE), Almudena Amaya, comentó lo mismo al subrayar que "si no lo hacemos nosotros, no lo va a hacer nadie". Y el vicepresidente de la Fundación FEDER, Santiago de la Riva, lamentó la reducción de los fondos destinados a investigación a la mitad en los últimos años, a la vez que añadió que debemos empezar por hacer autocrítica.

El éxito del congreso supone un nuevo impulso en la lucha contra la ceguera, en la que además de los médicos y los científicos, también deben implicarse los colectivos de pacientes, algo que destacaron la mayor parte de los ponentes, que también expresaron su satisfacción por la importancia del evento y su buen desarrollo.

RETIMUR agradece la colaboración de quienes lo han hecho posible, en especial, de los patrocinadores, Novartis España, Oftalvist, Fundación Hefame y Fundación Cajamurcia, así como de la consejería de Salud y el ayuntamiento de Murcia. También a las empresas murcianas colaboradoras El Estante de Murcia, Komenko y Óptica Sobrado.
Asimismo, también agradece el apoyo e implicación de la Universidad de Murcia y de su rector, José Luján. Y de manera muy especial del profesor de Baja Visión, Joaquín Sánchez Onteniente, a quien siempre estaremos agradecidos por ser uno más de nosotros.

LOS COMERCIANTES DE ZARANDONA ORGANIZAN LA COMIDA BENÉFICA A FAVOR DE RETIMUR

Los comerciantes de Zarandona (ACOZAR) muestran su cara más solidaria el próximo domingo 4 de marzo organizando una comida solidaria a favor de nuestra asociación. ACOZAR desea colaborar con nuestra entidad y se vuelca en la organización de este evento que se enmarca dentro de las celebraciones del Día Mundial de las Enfermedades Raras. La comida tendrá lugar en el restaurante La Casa de la Luz, situado en la avenida de Zarandona,42 y comenzará a las 14.00 horas. Habrá hinchables con monitores para los niños, actuación en directo y un photocall.

RETIMUR representa al colectivo de personas y familias afectadas por Distrofias Hereditarias de Retina (DHR) en nuestra Región. Este conjunto de patologías, todas ellas de baja prevalencia, son causa de pérdida de campo y agudeza visual y provocan en la mayoría de casos ceguera. Son enfermedades sin tratamiento en la actualidad que tienen un origen genético como la Retinosis Pigmentaria, el Stargardt, la Amaurosis Congénita de Leber o sobrevenidas a causa de la diabetes como la Retinopatía Diabética y en ocasiones también acompañadas de otras patologías en forma de síndromes como el Síndrome de Usher, principal causa de sordo-ceguera, o el Síndrome de Bardet-Biel.

Desde RETIMUR queremos agradecer públicamente el gesto del colectivo de comerciantes de Zarandona ACOZAR e invitamos a todas aquéllas personas que lo deseen a apuntarse a la comida y participar de esta iniciativa solidaria.

La venta de entradas se puede hacer directamente en la web de ACOZAR y también a través del teléfono de nuestra asociación 672 347 282 o en el correo Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo. El precio del cubierto es de 30€ adultos y 12€ niños.

Os esperamos.

RETIMUR CELEBRA SU SEGUNDA COMIDA BENÉFICA EN CARTAGENA

El evento tendrá lugar el sábado 21 de octubre en el restaurante del Real Club de Regatas

El segundo premio ‘Luis Berrocal’ se le entregará a la doctora Encarna Guillén


Cartel de la segunda comida de Retimur

Porque queremos verte, porque queremos vernos, porque juntos somos más fuertes y porque queremos colaborar con nuestra asociación, la de todos. Por todo eso, celebramos la segunda comida benéfica y este año toca en Cartagena. La Asociación Retina Murcia (RETIMUR) ha organizado el evento para el próximo sábado 21 de octubre y se desarrollará en el Restaurante del Real Club de Regatas de Cartagena, en el paseo Alfonso XII, en medio del puerto de la ciudad.
RETIMUR invita a asistir a todos sus socios, a los familiares y amigos, así como a cualquier personas que quiera conocer la asociación y colaborar con ella.
El precio del menú será de 30 euros para los adultos y el de los niños será de de 15 euros. Las reservas se pueden hacer hasta el 15 de octubre mediante un ingreso en la cuenta de la asociación: ES94 0487 0044 9520 0700 0502. Es importante a la hora de hacer el ingreso indicar el nombre de la persona que lo hace, así como el número de comensales que asistirán a la comida. Para aquellas personas que no puedan sumarse, podrán colaborar a través de la Mesa 0, haciendo el ingreso del mismo modo y precisando que es para la Mesa 0.
En el transcurso de la comida, se hará entrega del segundo premio Retimur ‘Luis Berrocal’, creado en memoria de nuestro fundador, a la doctora Encarna Guillén, en reconocimiento a su trabajo en las enfermedades hereditarias y por su investigación en el campo de la terapia génica, además de por su inestimable apoyo siempre a nuestro colectivo.

La VI Jornada Retina Murcia se presenta en Molina de Segura

La inscripción es gratuita y, a falta de una semana, ya se han apuntado 75 personas

Imagen de la presentación de la VI Jornada Retina Murcia en el Ayuntamiento de Molina de SeguraLos preparativos para la celebración de la VI Jornada RETINA MURCIA entran en su recta final cuando queda poco más de una semana para el evento, que se ha presentado en una rueda de prensa celebrada en el Ayuntamiento de esta localidad. La jornada tendrá lugar el próximo sábado, 13 de mayo, en el Colegio del Paseo Rosales, en Molina de Segura, y está organizada por la Asociación Retina Murcia (RETIMUR), que cuenta con la colaboración del propio Ayuntamiento, el Hospital de Molina de Segura, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la Federación de Asociaciones de Retinosis Pigmentaria de España (FARPE), Ediciones Dokusou y el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad. La presentación ha contado con la presencia de la Alcaldesa de Molina de Segura, Esther Clavero Mira; el Presidente de RETIMUR, David Sánchez González; la concejala de Salud Pública, Esther Sánchez Rodríguez; el Director-Gerente del Hospital de Molina, Pedro Hernández Jiménez; y el Presidente de FEDER, Juan Carrión Tudela. Durante este acto se ha guardado un minuto de silencio en recuerdo del vecino de Archena fallecido el martes, víctima de una agresión en el Hospital de Molina. El evento está declarado de Interés Científico Sanitario por la Dirección General de Planificación Sociosanitaria, Farmacia y Atención al Ciudadano de la Región de Murcia y es un foro de encuentro de científicos, estudiantes y profesionales de la retina, de la baja visión y de la discapacidad visual en la Región de Murcia. La asistencia al evento requiere inscripción previa, pero es gratuita. El número de inscritos ya supera los 75 y la organización confía en que se incremente en la última semana antes de su celebración. Además, RETIMUR se ha querido sumar al Año Nacional de la Retina con la organización de esta jornada, que por primera vez se desarrolla durante mañana y tarde, así como con la denominada I Semana de la Retina. Al acto central que es la VI Jornada Retina Murcia, el colectivo ha sumado sendas charlas sobre los aspectos clínicos y científicos de las enfermedades de la retina en la Facultad de Óptica – Optometría de la Universidad de Murcia y la Facultad de Medicina de la Universidad Católica San Antonio. Paralelamente, y junto con la Consejería de Sanidad, se dará a conocer la Guía de Prácticas Clínicas en Distrofias Hereditarias de la Retina, editada por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, y que estará disponible en www.guiassalud.es. El programa del sábado 13 de mayo comenzará con la conferencia del doctor Jerónimo Lajara, Decano de la Facultad de Ciencias de la Salud de la Universidad Católica San Antonio y oftalmólogo. Se da la circunstancia de que Lajara integra un equipo de la UCAM que ha participado en la investigación que lidera el prestigioso científico Juan Carlos Izpisua, que ha conseguido grandes avances para corregir las mutaciones que provocan la retinosis pigmentaria, la principal causa de ceguera hereditaria en el mundo. La jornada también abordará la importancia del mundo asociativo para impulsar la investigación, así como los derechos sociales de las personas afectadas y sus familias. Y lo hará en una mesa redonda en la que intervendrán el Director Técnico del Observatorio de Enfermedades Raras y profesor de la Universidad de Almería, Antonio Miguel Bañón; el Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión; y el técnico de la Concejalía de Participación Ciudadana del Ayuntamiento de Molina de Segura, Juan Francisco García Saorín. La mañana culminará con la ponencia sobre nuevas lentes intraoculares para pacientes con degeneración macular, a cargo del Catedrático y Director del Laboratorio de Óptica de la Universidad de Murcia, y Presidente de la Fundación de Estudios Médicos de Molina (FEM), el doctor Pablo Artal. Tras la comida, se celebrarán dos charlas, que pueden servir a los afectados en su día a día. La primera abordará los efectos de la alimentación en la visión y la impartirá la Directora de la Unidad de Investigación Oftalmológica Santiago Grisolía, la doctora María Dolores Pinazo. Por último, el especialista en accesibilidad Ramón Corominas mostrará las ventajas que ofrecen las nuevas tecnologías a las personas con baja visión. El programa detallado de la jornada contempla las siguientes actividades: - 10.00 h.: acreditación y recogida de documentación. - 10.30 h.: conferencia inaugural: Nueva terapia genética en enfermedades retinianas, a cargo del Dr. Jerónimo Lajara, Decano de la Facultad de Ciencias de la Salud de la Universidad Católica de Murcia y Oftalmólogo. - 11.00 h.: pausa café. - 11.30 h.: inauguración oficial de la Jornada. - 12.00 h.: mesa redonda sobre Retina, con los siguientes ponentes: o Implicación del mundo asociativo en la investigación relacionada con la salud, a cargo del Dr. Antonio Miguel Bañón Hernández, Profesor titular de la Facultad de Humanidades de la Universidad de Almería. Director del grupo de investigación ECCO (Estudios Críticos sobre la Comunicación), director científico del Centro de Investigación en Comunicación y Sociedad (CySOC) y director técnico del Observatorio en Enfermedades Raras. o Enfermedades raras y derechos sociales, a cargo de Juan Carrión Tudela, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), presidente de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes (ALIBER) y Presidente de la Asociación D´Genes. o Participación ciudadana, a cargo de Juan Francisco García Saorín, Técnico de la Concejalía de Participación Ciudadana del Ayuntamiento de Molina de Segura. - 13.30 h.: Nuevas lentes intraoculares para pacientes con degeneración macular y cataratas: ¿qué se puede esperar?, a cargo del Dr. Pablo Artal, Presidente de la Fundación de Estudios Médicos de Molina (FEM) de Molina de Segura. Catedrático de Óptica, Director del Laboratorio de Óptica de la Universidad de Murcia y Premio Jaime I de Nuevas Tecnologías 2015. - 14.00 h.: comida. - 16.00 h.: Alimentación y Visión, a cargo de la Dra. Mª Dolores Pinazo Durán, Licenciada en Oftalmología, Directora de la Unidad de Investigación Oftalmológica Santiago Grisolía e investigadora del Departamento de Salud Valencia-Hospital Universitario Dr. Peset. - 17.00 h: TIC´s y Baja Visión, a cargo de Ramón Corominas, ingeniero, consultor web y especialista en accesibilidad.

Llega la VI Jornada Retina Murcia

Cartel VI Jornada Retina MurciaLa Asociación de Afectados de la Retina de la Región de Murcia (RETIMUR) apuesta fuerte y se suma a la celebración del Año Nacional de la Retina con la organización de su primera Semana de la Retina. El programa incluye como acto central la VI Jornada Retina Murcia que, en esta ocasión, se desarrolla en el Colegio del Paseo Rosales de Molina de Segura el próximo sábado 13 de mayo en sesión de mañana y tarde, aunque durante los días previos, el colectivo tiene previsto visitar varias facultades de las universidades de la Región y presentar en un acto conjunto con la Consejería de Sanidad la Guía de Práctica Clínica en Distrofias Hereditarias de la Retina que se acaba de  publicar en Guía Salud.

 Para asistir a la VI Jornada Retina Murcia es imprescindible inscribirse en el siguiente formulario. La inscripción es gratuita.

 

Ir al formulario de inscripción

 

 

 

 

I Semana Retina Murcia

 

Cartel I SEMANA Retina MurciaEste año RETIMUR lleva a cabo su I Semana Retina Murcia del 8 al 13 de mayo. La primera actividad programada dentro de esta semana tendrá lugar el próximo martes 9 de mayo en la facultad de óptica de la Universidad de Murcia de 9:30 a 11:30. En este acto pretendemos acercar las Distrofias Hereditarias de Retina (DHR) a los alumnos.

El día siguiente, miércoles 10 de mayo a partir de las 13h, en el salón de actos de la Consejería de Sanidad en Ronda de Levante en Murcia, presentaremos a los profesionales y a todo el que se quiera acercar la Guía de Práctica Clínica de Distrofias Hereditarias de Retina que acaba de publicarse en guiasalud.es y en la cual hemos participado como pacientes. Esta GPC de DHR es la primera guía de un grupo de enfermedades raras y será sin duda una excelente herramienta para los profesionales.

El viernes 12 estaremos en la UCAM de 15:30 a 17:30 con los alumnos de 5º de medicina para hablarles sobre las DHR.

 

 

 

Primera comida benéfica a favor de RETIMUR

 La Asociacion de Afectados de la Retina de la Región de Murcia celebra el próximo sábado 1 de octubre su primera comida benéfica, a la que invita a asistir a todos sus socios, familiares, amigos y simpatizantes. Será en el restaurante Hacienda  Romero de  Murcia. El precio del cubierto por adulto es de 30 € y por los niños de 15 €. Habrá servicio de ludoteca para los niños. Además, en el transcurso de la comida haremos entrega del premio RETIMUR en su primera edición. Y habrá más sorpresas.

Mesa 0

Tambien habrá mesa 0 para los que no puedan asistir. La cuenta para reservar mesa y para la mesa 0 es ES94 0487 0044 9520 0700 0502 indicando el nombre completo y el número de comensales.

Cartel comida benéfica RETIMUR