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Domingo 28 de abril celebramos nuestra comida benéfica, gracias a todos los que la hacen posible

 

La Asociación Retina Murcia premia la implicación con los pacientes

Más de 125 personas asistieron este domingo  a la Comida Benéfica que organiza el colectivo


 

La Asociación RETINA MURCIA celebró este domingo 28 de abril su sexta comida benéfica en el restaurante del Mercado de Correos de la ciudad de Murcia a partir de las 14.00 horas.

Más de 125 personas asistieron a este evento, que contó con la presencia del consejero de Salud,  Juan José Pedreño; la directora general de Servicios Sociales, Tercer Sector y Gestión de la Diversidad de la consejería de Política Social, María José Maya García; la concejala de Bienestar Social, Familia y Salud del Ayuntamiento de Murcia, Pilar Torres Díez; la presidenta del Colegio Oficial de Ópticos-Optometristas de la Región de Murcia, Ester Mainar; la vocal de Óptica del Colegio Oficlal de Farmacéuticos de la Región de Murcia, Lucía López; la vicerrectora de Ciencias de la Salud y Servicios a la Comunidad Universitaria de la Universidad de Murcia, Paloma Sobrado; la directora del Centro de Bioquímica y Genética Clínica del Servicio Murciano de Salud, Isabel López Expósito; y el jefe de sección de la Clínica Universitarua de Visión Integral de la UMU (CUVI), Joaquín Sánchez Onteniente.

Centro comercial nueva condomina

Exposición emociones a la vista. Ponte en la piel de una persona con baja visión


Desde Nueva Condomina te invitamos a la exposición “EMOCIONES A LA VISTA”, que podrás disfrutar hasta el 9 de marzo en la Plaza central.

Descubre un proyecto de divulgación y sensibilización que pone a quienes lo viven en la piel de una persona con baja visión.

Esta iniciativa, cuyo objetivo es el apoyo a la Fundación de Lucha Contra la Ceguera (FUNDALUCE), incluye las publicaciones de un libro de relatos y dibujos y de una canción, habiéndose unido en su realización a personas con baja visión con familiares, periodistas, ilustradores, músicos y profesionales de diversos ámbitos para luchar juntos contra el muro de la incomprensión.


ACTIVIDADES Y HORARIOS HASTA EL 9 DE MARZO:

Logo Retina Murcia

Convocatoria a la Asamblea General de Socios 2024

Estimados socios

El sábado 9 de Marzo en el Hotel El Churra (Av. Marqués de los Vélez,12. Murcia) tendrán lugar la Asamblea General Ordinaria y Extraordinaria de Retina Murcia.

La primera convocatoria para la Asamblea General Ordinaria será a las 9:30 a.m. y la segunda convocatoria será a las 10h a.m. Tras su finalización, se llevará a cabo La Asamblea General Extraordinaria.

La modalidad de la asamblea será semi-presencial para facilitar la participación del mayor número posible de socios y socias de nuestra entidad; sin embargo, queremos hacer hincapié en la importancia de la asistencia presencial a la misma, aportando cada uno sus conocimientos, propuestas e iniciativas para seguir avanzando juntos ante las dificultades de la Baja Visión y las enfermedades de retina.

¡Os esperamos!

Cartel de la exposición

Los mejores humoristas gráficos de españa exponen sus dibujos para luchar contra la ceguera

 

Las 19 ilustraciones del libro ‘Emociones a la vista’, con relatos de la vida cotidiana de una persona con baja visión, dan el salto a una muestra en Cartagena



CARTAGENA, 27 NOV 2023 - Un grupo de hasta 16 ilustradores, dibujantes y humoristas gráficos de diversos diarios de ámbito nacional y regional han prestado sus obras para la exposición ‘Emociones a la vista’, organizada de forma conjunta por el Ayuntamiento de Cartagena, la asociación Cartagena Ciudad Creativa y la Asociación Retina Murcia. La muestra se inaugura este miércoles 29 de noviembre de 2023, a las 21.00 horas, en el bajo de Innovación Óptica, en la calle Juan Fernández número 9, situada entre el Paseo Alfonso XIII y la calle Jiménez de la Espada, en Cartagena. La actividad forma parte del programa del Ayuntamiento de Cartagena para conmemorar el Día Internacional de las Personas con Discapacidad.

Los dibujos se han salido de las páginas del libro del mismo título, en el que se narran momentos de la vida cotidiana de una persona con una distrofia hereditaria de retina, que le provoca una pérdida progresiva de la agudeza visual y del campo visual. Además, estarán disponibles en láminas en A4 para que pueda adquirirlos quien lo desee. Asimismo, también se podrá adquirir el libro.
La presentación contará también con la actuación en directo del músico Enrique Invierno, que interpretará la canción Emociones a la vista, compuesta por él mismo y con la que se suma al apoyo de este proyecto cultural y solidario.

Cartel de la exposición

Retina Murcia te invita a su primera exposición

NUESTRA PRIMERA EXPOSICIÓN

 


Retina Murcia te invita a su primera exposición con las obras de los 13 dibujantes que participaron en el libro Emociones a la Vista. La inauguramos el próximo miércoles 29 de noviembre a las 21.00 horas en Innovación Óptica (Calle Juan Fernández 9, Cartagena) de la mano del Ayuntamiento de Cartagena y de Cartagena Creativa.

Te esperamos

Logo Congreso Internacional Retina Murcia

La Fundación Jiménez Díaz ya ha operado a seis pacientes con una nueva terapia génica para la Retinosis Pigmentaria

 

El hospital madrileño convierte a España en el segundo país que más intervenciones del ensayo clínico del gen RPGR ha hecho, solo por detrás de Estados Unidos

 

MURCIA, 09 OCTUBRE 2023 – “Les he contado mi pasado y, ahora, espero que la doctora Blanca García Sandoval les cuente mi futuro”. Así culminó su testimonio en el II Congreso Internacional Retina Murcia Enrique, un paciente con una Retinosis Pigmentaria en estado avanzado, ligada al cromosoma X en el gen RPGR. Es el mismo gen protagonista del ensayo clínico que encabeza como investigadora principal la doctora a la que interpeló el aún joven rockero y con la que compartió mesa en este evento anual, que se celebra en Murcia desde hace seis años. La doctora tomó el testigo y le empezó a contar a Enrique y a todos los asistentes un presente que ya es una realidad y un futuro con las puertas de la esperanza abiertas de par en par.

 

El proyecto que lidera la doctora García Sandoval en el hospital Fundación Jiménez Díaz operó a finales de mayo con terapia génica al primer paciente con Retinosis Pigmentaria provocada por el mismo gen que causa la enfermedad de Enrique. Poco más de cuatro meses después, ya son un total de seis los afectado por este gen que han pasado con éxito por los quirófanos del hospital madrileño.

 

PREPARADOS PARA LA SÉPTIMA OPERACIÓN

Además, hay un séptimo paciente para el que se va a programar la misma operación para las próximas semanas. De este modo, el centro sanitario convierte a España en un referente nacional e internacional en la investigación encaminada a la búsqueda de tratamientos contra estas patologías raras oculares que limitan la visión e incluso conducen a la ceguera. Y es que nuestro país es el segundo que más intervenciones ha practicado en el mundo enmarcadas en este ensayo clínico, solo por detrás de Estados Unidos.

 

En cuanto a los resultados de las intervenciones sobre la visión de los pacientes intervenidos, la doctora aclaró que es pronto para aventurarse a darlos, pero se manifiesta esperanzada en que puedan ser positivos. Este hito alcanzado por la Fundación Jiménez Díaz es fruto de largos años de trabajo en estrecha colaboración de los servicios de Oftalmología y Genética del complejo sanitario de la capital, comandado por el doctor Ignacio Jiménez-Alfaro y la doctora Carmen Ayuso, respectivamente. Gracias a especialistas e investigadores como ellos, España abandera esta lucha contra la ceguera. Y gracias a citas como el Congreso Retina Murcia, los pacientes y los propios colegas de estos profesionales pueden no sólo conocerlos de forma directa, sino también comentarlos de tú a tú con los propiow responsables de estos avances.

 

El evento desarrollado en Murcia abordó en varias mesas el estado de la investigación respecto a posibles futuras terapias, tanto génicas, como celulares o farmacológicas para las distrofias de retina. De hecho, sobre esto versó la mesa que cerraba el congreso, con hasta seis doctores y doctoras que participan en ensayos que buscan tratamientos para estas patologías oculares raras. La mesa estuvo moderada por la doctora Regina Rodrigo, del Centro de Investigación Príncipe Felipe de Valencia. La mesa la abrió el doctor José María Millán, del Instituto de Investigación Sanitaria La Fe de Valencia, quien desveló que, en la actualidad, hay más de 42 ensayos clínicos de terapias génicas para distrofias de retina en marcha.

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