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La Fundación Jiménez Díaz ya ha operado a seis pacientes con una nueva terapia génica para la Retinosis Pigmentaria

 

El hospital madrileño convierte a España en el segundo país que más intervenciones del ensayo clínico del gen RPGR ha hecho, solo por detrás de Estados Unidos

 

MURCIA, 09 OCTUBRE 2023 – “Les he contado mi pasado y, ahora, espero que la doctora Blanca García Sandoval les cuente mi futuro”. Así culminó su testimonio en el II Congreso Internacional Retina Murcia Enrique, un paciente con una Retinosis Pigmentaria en estado avanzado, ligada al cromosoma X en el gen RPGR. Es el mismo gen protagonista del ensayo clínico que encabeza como investigadora principal la doctora a la que interpeló el aún joven rockero y con la que compartió mesa en este evento anual, que se celebra en Murcia desde hace seis años. La doctora tomó el testigo y le empezó a contar a Enrique y a todos los asistentes un presente que ya es una realidad y un futuro con las puertas de la esperanza abiertas de par en par.

 

El proyecto que lidera la doctora García Sandoval en el hospital Fundación Jiménez Díaz operó a finales de mayo con terapia génica al primer paciente con Retinosis Pigmentaria provocada por el mismo gen que causa la enfermedad de Enrique. Poco más de cuatro meses después, ya son un total de seis los afectado por este gen que han pasado con éxito por los quirófanos del hospital madrileño.

 

PREPARADOS PARA LA SÉPTIMA OPERACIÓN

Además, hay un séptimo paciente para el que se va a programar la misma operación para las próximas semanas. De este modo, el centro sanitario convierte a España en un referente nacional e internacional en la investigación encaminada a la búsqueda de tratamientos contra estas patologías raras oculares que limitan la visión e incluso conducen a la ceguera. Y es que nuestro país es el segundo que más intervenciones ha practicado en el mundo enmarcadas en este ensayo clínico, solo por detrás de Estados Unidos.

 

En cuanto a los resultados de las intervenciones sobre la visión de los pacientes intervenidos, la doctora aclaró que es pronto para aventurarse a darlos, pero se manifiesta esperanzada en que puedan ser positivos. Este hito alcanzado por la Fundación Jiménez Díaz es fruto de largos años de trabajo en estrecha colaboración de los servicios de Oftalmología y Genética del complejo sanitario de la capital, comandado por el doctor Ignacio Jiménez-Alfaro y la doctora Carmen Ayuso, respectivamente. Gracias a especialistas e investigadores como ellos, España abandera esta lucha contra la ceguera. Y gracias a citas como el Congreso Retina Murcia, los pacientes y los propios colegas de estos profesionales pueden no sólo conocerlos de forma directa, sino también comentarlos de tú a tú con los propiow responsables de estos avances.

 

El evento desarrollado en Murcia abordó en varias mesas el estado de la investigación respecto a posibles futuras terapias, tanto génicas, como celulares o farmacológicas para las distrofias de retina. De hecho, sobre esto versó la mesa que cerraba el congreso, con hasta seis doctores y doctoras que participan en ensayos que buscan tratamientos para estas patologías oculares raras. La mesa estuvo moderada por la doctora Regina Rodrigo, del Centro de Investigación Príncipe Felipe de Valencia. La mesa la abrió el doctor José María Millán, del Instituto de Investigación Sanitaria La Fe de Valencia, quien desveló que, en la actualidad, hay más de 42 ensayos clínicos de terapias génicas para distrofias de retina en marcha.

Cartel Congreso

Retina Murcia celebra su sexto congreso, II a nivel internacional

Retina Murcia celebra su sexto congreso con el presagio de nuevos tratamientos para curar la ceguera

 

El auge de las terapias génicas ya ha fructificado con el primer tratamiento, que abre el camino a múltiples ensayos clínicos y la inminente aparición de nuevas soluciones

 

MURCIA, 03 OCTUBRE 2023 – No es utopía, ya es realidad. No es suerte, es trabajo, empeño y dedicación. No es casualidad, se llama investigación. Y no es optimismo, es ciencia, el milagro de la ciencia. Son los científicos y los especialistas los que ya han obtenido y aplicado el primer tratamiento contra una distrofia hereditaria de retina, una patología que conducía inevitablemente a una pérdida progresiva de la visión hasta llegar a la ceguera, pero cuyo avance han logrado detener gracias a la primera terapia génica contra el gen que la provoca. Incluso, algunos de los pacientes relatan cómo han recuperado parte de la visión perdida. Ya hace bastantes meses que el tratamiento se incluyó como financiado por el Sistema Nacional de Salud en España y ya ha sido aplicado en decenas de pacientes, con un alto porcentaje de éxito. Es un gran paso, pero el camino por recorrer no lo es menos, dado que esta nueva solución solo beneficia a los afectados por uno de los en torno a trescientos genes que se estima provocan estas distrofias de retina. La bondad de la terapia es que ha supuesto una puerta a la esperanza abierta de par en par, dado que se han incrementado considerablemente los ensayos clínicos para nuevos tratamientos destinados a nuevos genes y algunos de ellos se encuentran tan avanzados que se están desarrollando en humanos, con resultados esperanzadores.

 

Cartel PARTICIPADONIA

Retina Murcia participa un año más en feria de asociaciones PARTICIPADONIA

La feria de asociaciones PARTICIPADONIA, promovida por la Concejalía de Participación Ciudadana, en colaboración con las asociaciones participantes y la Federación de Asociaciones Vecinales Interbarrios, se celebra en el Museo del Enclave de la Muralla (MUDEM).

El acto de inauguración tiene lugar el viernes 22 de septiembre, a las 16.30 horas, en el Auditorio Virginia Martínez Fernández.

Participadonia es una feria de asociaciones donde tendrán representación 70 de estas, entre culturales, de salud, educativas, de comercio y hostelería, mayores, mujeres, vecinales, juntas de zona y la federación Interbarrios, entre otras. También participarán los artesanos del mercado de artesanía Zoco del Guadalabiad.

Tendrá lugar el viernes 22 de septiembre en horario de 16.30 a 21.30 horas, y el sábado 23 de septiembre, de 10.00 a 14.00 y de 16.30 a 21.30 horas. Está prevista la realización de más de 50 actuaciones de diversos estilos, como obras de teatro, recitales poéticos, talleres, conciertos, etc.

36 horas vibrantes que no dejan indiferentes a quienes se animan a apartar la rutina y se adentran en esta peculiar selva de proyectos nuevos que crecen y de tradición. Un resumen interactivo a través del cual conocer mejor, o descubrir por primera vez, el secreto de una ciudad saludable y la generosidad de su gente.

Retina Murcia estará presente con un stand y te invitamos a que nos visites y disfrutes igualmente de las actividades que se promueven estos días. ¡Te esperamos!

 

Más información: Participación ciudadana Molina de Segura

 

Cartel de la comida

MESA, MANTEL, BUENA GENTE, GRAN AMBIENTE Y PREMIOS

Retina Murcia distingue durante su comida benéfica a la doctora Elena Rodríguez, a los humoristas gráficos Puebla y Sabiote y a la trabajadora social Carmen Gómez

 

Ha sido una velada magnífica, de mesa y mantel, pero, sobre todo, de buena compañía y de encuentros. También de caras nuevas que siempre suman y son más que bienvenidas y, como no podía ser de otra manera, de premios y agradecimientos.


Los socios, familiares y amigos de Retina Murcia hemos llenado el salón de celebraciones del Hotel Rincón de Pepe de Murcia, donde se ha desarrollado nuestra comida benéfica y donde hemos disfrutado de una jornada extraordinaria.


Además, hemos distinguido la labor en favor de nuestra asociación por parte de cuatro grandes profesionales. La doctora de la Arrixaca y de la clínica Oftalvist, Elena Rodríguez, ha recibido el premio ‘Luis Berrocal’, que lleva el nombre de nuestro fundador. Se trata de un galardón que teníamos pendiente entregarle desde hace tres años, debido a que la pandemia del coronavirus nos obligó a suspender la comida en la que íbamos a dárselo en 2020.


También hemos distinguido a los dos humoristas gráficos más reconocidos de nuestra Región: José Manuel Puebla, que publica sus viñetas a diario en ABC y La Verdad, y Pedro Sabiote, que nos regala su viñeta de La Rendija todos los días en La Opinión. Ambos son pieza fundamental del libro ‘Emociones a la vista’, del que se ha hecho una breve presentación durante la comida. Incluso, el músico Enrique Invierno ha interpretado la canción del mismo título que se incluye en el audiolibro.

Foto de grupo de socios de la asocición Retina Murcia

RETINA MURCIA RENUEVA SU CONFIANZA EN DAVID SÁNCHEZ COMO PRESIDENTE

La asamblea de socios respalda de nuevo su proyecto de trabajo en favor de las personas con baja visión y ceguera

 

Por unanimidad. La asamblea de socios de Retina Murcia ha reelegido este fin de semana presidente a David Sánchez González. Los asistentes a la reunión en el Hotel El Churra han respaldado a la directiva, que incorpora como vocal a Carmen Gómez.

La asociación quiere mantener los servicios de trabajo social y psicología y se marca el nuevo reto de trabajar por la inclusión laboral de personas con discapacidad visual.

Además, ha creado un nuevo equipo en la junta directiva de atención directa a los socios, con el fin de estar más próximos a sus necesidades y de resolver sus posibles dudas.

También quiere afianzar y ampliar sus programas de sensibilización y divulgación de las distrofias de retina y la baja visión.

Cartel de la campaña no somos raros

¡GRACIAS, GRACIAS, GRACIAS! 3ª Campaña #NoSomosRaros

Un triple gracias

 

En primer lugar, a nuestros socios y amigos, por su implicación directa en la elaboración de los vídeos de la 3ª Campaña #NoSomosRaros.

En segundo lugar, a todos los colectivos, medios de comunicación y a todas las personas que nos han seguido y han difundido esta iniciativa.

Y, por último, a todos los que no hacéis la vista gorda con las enfermedades raras.

Celebramos el éxito de la campaña compartiendo con vosotros la intervención de nuestro presidente David Sánchez ayer en el programa Quédate Conmigo de @mariapina10 @la7tele para recordarte que las cosas importantes no solo se ven con los ojos.

Ver el vídeo en La 7 TV (minuto 17:30)

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