Buenas tardes a todos,

Hoy Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria como ya habíamos anunciado anteriormente hemos estado en la Plaza Santo Domingo de Murcia a las 12 horas de la mañana para hacernos una foto solidaria.

Nos hubiera gustado contar con la participación de mucha más gente en esta foto, pero nuestra realidad es esta. Sufrimos una enfermedad rara y somos poquitos.

La mañana era nublada, aunque bochornosa, y hemos aprovechado para charlar un rato y después compartir un aperitivo todos juntos.

Como muchos sabéis nuestra intención para celebrar este día era otra muy diferente, que finalmente por diferentes circunstancias no ha podido ser.
Junto con estas líneas podéis ver dos fotos de esta mañana y si pincháis sobre ellas las podréis ver ampliadas.

Desde RETIMUR queremos agradecer a las personas que se han acercado esta mañana para estar con nosotros  y esperamos ampliar la familia en lo sucesivo para hacernos ver más.

En breve os anunciaremos más actividades y más novedades sobre RETIMUR.

Un saludo a todos.

Hoy 29 de Septiembre salimos en La Opinión.

El Díario ofrece un resumen de lo acontecido ayer en la plaza Santo Domingo de Murcia.

Más abajo tenéis el enlace donde podéis descargar la hoja del periódico en formato PDF.

El próximo domingo 28 de septiembre se celebra el Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria y con este motivo RETIMUR quiere convocaros en la céntrica plaza Santo Domingo de Murcia ese mismo día a las 12h. con el fin de hacernos una foto todos juntos para dar visibilidad y difusión a dicha enfermedad.

Como muchos de vosotros sabéis, en un principio la actividad que queríamos llevar a cabo y que planteamos en nuestra Asamblea General Ordinaria en abril, tenía como objetivo el poder recaudar fondos para la asociación. Para ello realizamos una encuesta que obtuvo como resultado preferido la realización de una barbacoa solidaria en el Valle Perdido o la Cresta del Gallo. Ante la imposibilidad de celebrar dicha actividad en estas fechas en la montaña, la segunda opción era la realización de un concierto en un jardín de Churra que tiene un escenario de obra y colocar una barra solidaria. Para este acto el ayuntamiento nos denegó el permiso de la instalación de la barra solidaria a comienzos de septiembre.

Ante estos hechos, el pasado 18 de septiembre tuvo lugar una Junta Directiva de nuestra asociación donde tomamos la decisión por unanimidad y dado la imposibilidad de hacer otra cosa debido al poco tiempo que falta para ese día, de juntarnos en la plaza Santo Domingo de Murcia y hacernos una foto para colgarla posteriormente en nuestra web.

Por lo tanto queremos hacer un llamamiento a todos a venir este domingo y acompañarnos para hacernos una foto en la que cabe todo el mundo y que cuantos más seamos mejor. Os animamos a venir con familiares y amigos y a estar esa mañana un ratito con nosotros.

Por último os recordamos de nuevo día, lugar y hora. Será el próximo domingo 28 de septiembre en la plaza Santo Domingo de Murcia a las 12 horas.

Ponemos a vuestra disposición la encuesta para seleccionar el lugar donde celebrar la actividad LA FOTO DE LA RP EN LA REGIÓN DE MURCIA, donde podréis elegir entre las opciones que nos habéis remitido.

El plazo para votar termina el próximo 10 de Junio de 2014

El próximo 28 de Septiembre es el Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria. Como cada año y para conmemorar ese día, celebraremos una actividad de difusión y sensibilización sobre las diferentes distrofias de retina a la sociedad murciana en general.

La actividad que pretendemos llevar a cabo este año se llama LA FOTO DE LA RP EN LA REGIÓN DE MURCIA y su objetivo es reunir al mayor número de personas posible en un lugar de la Región y hacernos una foto. Se convocará a los medios de comunicación para dar al evento la mayor difusión posible, pero vuestra colaboración y participación es fundamental. Se trata de que vengáis con familiares, amigos, vecinos, conocidos, etc. También podéis usar las redes sociales para convocar a cuantas personas queráis a fin de reunir a cuantos más mejor.

Aprovecharemos esta actividad, para tras ella realizar otra en la que recaudar fondos para nuestra asociación con el objetivo de contribuir en la medida de nuestras posibilidades con la investigación científica para encontrar una cura para las enfermedades degenerativas de la retina.

¡¡ENCUESTA FINALIZADA!!

Ya tenemos lugar para realizar la actividad. Será El Valle Perdido o La Cresta del Gallo y realizaremos una barbacoa solidaria.

El plazo para votar finalizó el pasado 10 deJunio y esa fue la opción más votada.

¿Qué tenéis que hacer?

1. Hasta el 25 de mayo: proponer lugares en la Región de Murcia donde hacernos la foto. Deben ser lugares accesibles y en los que después podamos llevar a cabo otra actividad para recaudar fondos. También podéis proponer actividades para recaudar fondos.
2. El 26 de mayo publicaremos en esta web los lugares y actividades para que podáis votarlos. El periodo de votación finalizará el 10 de Junio
3. El 11 de Junio publicaremos el lugar y qué actividad llevaremos ac cabo tras la foto.
4. A partir de entonces comenzaremos a trabajar en la organización del evento y será bienvenido todo aquél que quiera ayudar en dicha organización.

¿Cómo puedo participar?

Puedes proponer lugares y actividades desde ya por correo electrónico a Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo. o telefónicamente (968 28 08 90 - 659 60 22 86).

En cuanto a la votación vamos a intentar que se pueda llevar a cabo en esta misma web.

RETIMUR os quiere agradecer de antemano vuestra colaboración y os anima a participar en este evento solidario para luchar contra las distrofias de retina.

Esta mañana me levanté canturreando "Hoy puede ser un gran día" de Joan Manuel Serrat. Y al final ha resultado así.

Tras la celebración de la Asamblea General Ordinaria de socios de RETIMUR y la III Jornada Retina Murcia "Mirada de Ilusión" podemos afirmar con orgullo y satisfacción que ha sido un éxito en todos los aspectos. A nivel de asistencia, por el nivel de las ponencias y por la participación del público.

Tras la Asamblea que transcurrió sin novedades y con la aprobación unánime de la gestión de la actual Junta Directiva, dió comienzo la Jornada.

La inauguración de la misma corrió a cargo de Almudena Amaya, vicepresidenta de FARPE y FUNDALUCE y Juan Carrión, presidente de FEDER.

Andrés Mayor, presidente de Retina Asturias e Itziar González, presidenta de Begisare nos presentaron respectivamente la plataforma Visión España y el distintivo Tengo Baja Visión.

Después fue el turno de Edmundo Usón, profesor de oftalmología y director de la CUVI (Clínica Universitaria de Visión Integral) de la Universidad de Murcia que nos presentó dicha clínica y nos explicó que hacen en la misma. La atención a afectados de Baja Visión es para ellos un reto que implica la participación de diferentes profesionales, no sólo del ámbito de la oftalmología y en el cual intervienen también los estudiantes y futuros expertos.

La última conferencia a cargo de José María Millán, investigador de la Ciudad Sanitaria La Fe de Valencia y subdirector del CIBERER sobre Retinosis Pigmentaria y Síndrome de Usher fue fantástica e hizo las delicias del público por la sencillez y claridad en el lenguaje. Las causas, características y diferentes posibles terapias de estas patologías fueron el tema abordado.

Al final preguntas de los asistentes y también la participación de un espectador de lujo como Nicolás Cuenca, investigador de la Universidad de Alicante. Las continuas preguntas y respuestas hicieron que la jornada se alargara hasta pasadas las dos de la tarde.

Así pues lo dicho un estupendo día rodeados de excelentes personas y con la participación activa de profesionales y afectados y familiares. Por todo ello sólo nos resta dar las GRACIAS con mayúsculas a todos.

Difusión en prensa.

El pasado jueves 3 y viernes 4 de abril tuvimos difusión en prensa de la III Jornada Retina Murcia. En primer lugar fue una pequeña reseña en el diario La verdad de Murcia que apareció también en su versión digital y de la cual os dejamos el siguiente enlace:

http://www.laverdad.es/murcia/v/20140403/region/jornadas-sobre-retinosis-pigmentaria-20140403.html

Y en segundo lugar aparecimos en los informativos de Popular TV Murcia tanto al mediodia como por la noche. Abajo tenéis el video de la noticia.

David Sánchez - Presidente de RETIMUR