El libro Emociones a la vista y al tacto se presenta el martes 16 de diciembre en Cartageba con una gala y la inauguración de las esculturas y las fotografías inspiradas en sus 20 relatos

Cartagena, 11 de diciembre de 2025 - La capacidad para ver lo que nos rodea no es exclusiva del sentido de la vista. Este es el mensaje que pretende transmitir el libro Emociones a la vista y al tacto. La obra ha sido impulsada por la Federación de Asociaciones de Distrofias Hereditarias de Retina de España {FARPE} con una doble finalidad: visibilizar estas patologías raras oculares que conducen a una discapacidad visual y obtener fondos para los proyectos de investigación que promueve la Fundación de Lucha contra la Ceguera (Fundaluce).

El proyecto, que se presenta el próximo marres en Cartagena, es una auténtica marea artística y literaria de solidaridad a la que se han sumado altruistamente más de cien personas. Diez escritores han creado los relatos, que ponen al lector en la piel de una discapacidad visual. Los textos han servido de inspiración para 20 artistas que aportan su talento y sus obras. También 20 fotógrafos suman sus instantáneas tras haber leído sus relatos. Y veinte locutores de radios y televisión prestan sus voces para generar el audiolibro con voces humanas.

La música también es parte importante, ya que Emociones a la vista y al tacto tiene su propia banda sonora, con la canción Ser el Sol, del grupo murciano Caótico. Y la lectura de los relatos en el audiolibro cuenta con música de fondo original compuesta expresamente para cada uno de ellos.

Los prometedores avances en investigación sobre las patologías retinianas, los derechos de los pacientes y la seguridad vial para personas ciegas son otras de las cuestiones que se abordarán 

Los prometedores avances en investigación sobre las patologías retinianas, los derechos de los pacientes y la seguridad vial para personas ciegas son otras de las cuestiones que se abordarán 

Murcia, 13 de octubre de 2025 - La implantación de la inteligencia artificial en el Servicio Murciano de Salud (SMS) y sus aplicaciones en la asistencia oftalmológica y óptica o las perspectivas actuales en las distrofias de retina, con especial atención a la gran cantidad de investigaciones y ensayos clínicos que se desarrollan en la actualidad y que generan grandes expectativas para los pacientes son algunas de las cuestiones que se tratarán en la octava edición del Congreso Retina Murcia, la cuarta de ámbito internacional. También se abordarán cuestiones médicas, como los pros y los contras de someterse a una cirugía de cataratas, una situación que se encuentran de forma precoz los afectados por estas patologías visuales raras. Aspectos sociales y legales, de seguridad vial, de atención en emergencias o los avances en ayudas ópticas completan un contenido en el que los trabajadores y la junta directiva llevamos trabajando desde la finalización del evento del año pasado.

El próximo 28 de febrero de 2025, en el Centro Cultural Ramón Alonso Luzzy de Cartagena, celebraremos la I Gala Benéfica "Cartagena no es rara", un evento lleno de música, solidaridad y esperanza. Retina Murcia está orgullosa de formar parte de la organización junto a D'Genes y la Asociación Nacional del Síndrome de Ehlers-Danlos, con el objetivo de dar visibilidad a las enfermedades raras y apoyar la investigación y el diagnóstico precoz.

Más de 100.000 murcianos conviven con una enfermedad rara, lo que equivale a toda la población de Lorca. En Cartagena, más de 15.000 personas padecen alguna de estas patologías poco frecuentes. Esta realidad merece ser reconocida y apoyada, y nuestra gala busca precisamente eso: sensibilizar a la sociedad y recaudar fondos para seguir avanzando en la investigación.

Contaremos con la colaboración del Ayuntamiento de Cartagena, el Conservatorio de Música de Cartagena, el IES Mediterráneo y diversas empresas que han querido sumarse a esta causa. Además, la gala estará amenizada por actuaciones musicales de alumnado del IES Mediterráneo, el Conservatorio de Cartagena y artistas como Álvaro Torres, Pepe Torres Valentí y Kateryna Duda, entre otros.

El evento dará comienzo a las 19:00 horas y los asistentes pueden colaborar con un donativo de 5 euros. Para quienes no puedan acudir pero quieran apoyar, hemos habilitado una fila cero donde podrán realizar sus aportaciones a través de transferencia bancaria (ES29 2100 2759 2802 0006 9606) o por BIZUM (código 33391).

Las entradas están disponibles en varios puntos de venta en Cartagena: Innovación Óptica (calle Juan Fernández, 9), La Óptica de Ana (calle Ramón y Cajal, 13) y Collado’s Sport (calle Príncipe de Asturias, 44).

Os animamos a acompañarnos en esta gala, donde cada aportación cuenta para seguir avanzando en la lucha contra las enfermedades raras. Juntos, podemos hacer que Cartagena no sea rara, sino solidaria y comprometida con quienes más lo necesitan.

El Congreso Retina Murcia reúne a más de 20 médicos  e investigadores que trabajan por frenar el avance de la ceguera provocada por patologías retinianas

Murcia, 8 de octubre de 2024 – Murcia se convierte un año más en la capital del mundo de la retina, gracias al Congreso Retina Murcia, que se celebra de nuevo a principios del mes de octubre, coincidiendo con la conmemoración del Día Mundial de la Visión este jueves 10 de octubre. Ese mismo día tendrá lugar la primera jornada, que será de mañana y tarde. El evento se prolongará hasta la mañana del viernes 11 de octubre. Una de las novedades importantes es el cambio de sede, ya que se traslada al salón de actos de la Facultad de Trabajo Social de la Universidad de Murcia, en el campus de Espinardo.

El congreso consolida a la capital del Segura como un punto de referencia para los expertos en retina de toda España, ya que reúne a más de una veintena de médicos especialistas e investigadores de toda España, que abordarán tanto los tratamientos y el abordaje de las enfermedades de la retina que conducen a la ceguera, como el estado de las múltiples investigaciones en marcha que tratan de frenarla. 

Cerca de 500 afectados de todo el territorio nacional han participado en la elaboración de este informe 

El 77 por ciento de las personas con una enfermedad rara visual obtiene el diagnóstico en tres años o menos

Murcia 16.09.2024.- La Asociación Retina Murcia y el consejero de Salud, Juan José Pedreño, han presentado hoy el primer estudio descriptivo de las enfermedades raras visuales en España, elaborado por la Asociación Retina Murcia, en el que han participado cerca de 500 personas de todo el territorio nacional afectadas por patologías visuales poco prevalentes.

El estudio de enfermedades raras visuales de España, ‘EDERVE’, es fruto del trabajo sociológico que se ha llevado a cabo por el Grupo de Investigación Social en Enfermedades Raras Visuales `GISERV´, vinculado a la Asociación Retina Murcia.