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2ª JORNADA CONGRESO RETINA MURCIA. "TENEMOS QUE CONSEGUIR QUE LOS NIÑOS JUEGUEN AL AIRE LIBRE AL MENOS TRES HORAS AL DÍA"

La doctora Silvia Sanz aboga porque los profesionales de la Salud pública se preocupen más por controlar la exposición de los niños y adolescentes a las pantallas

 

 

 

La segunda jornada del III Congreso Nacional Retina Murcia ha comenzado con la mesa sobre el papel del óptico-optometrista, moderada por la trabajadora social de RETIMUR, Elena Esteban. El primero en intervenor ha sido el decano de la Facultad de Óptica de la Universidad de Murcia, Eloy Ángel Villegas, que ha recordado que el óptico es el que está a pie de calle y suele ser el primero en detectar que puede haber problemas de patologías retinianas y contribuir a una detección precoz, que es clave. “Nuestros estudiantes se preparan para esa detección y estar atentos a las posibles señales”, ha resaltado. Asimismo, ha señalado que muchas veces se deja a las personas con baja visión sin prestarles demasiada atención y el óptico-optometrista debe ayudar al paciente a entrenar y sacar el máximo provecho a su resto visual.

“Nuestros alumnos hacen prácticas de baja visión en clínicas y consultas de óptica y pueden ayudar muy bien y mucho a las personas con baja visión. En la formación que reciben, hay una asignatura específica de baja visión y se hace mucho énfasis en todo lo relativo a las patologías retinianas”, ha indicado, a la vez que ha manifestado que quieren fomentar trabajos de fin de grado y de fin de máster que se relacionen con la baja visión.

 

 

Por su parte, el óptico-optometrista de la Clínica Universitaria de Baja Visión (CUVI) de la Universidad de Murcia, Joaquín Sánchez Onteniente, ha destacado la singularidad y lo especial del Congreso Retina Murcia. “Hay otros muy buenos organizados por médicos o empresas, pero éste lo organizan los pacientes”, ha subrayado.

El especialista reitera que los ópticos-optometristas pueden sospechar que un paciente puede tener patologías de retina y derivarlo al oftalmólogo para que confirme un diagnóstico.

Ha comentado que no hay un acuerdo unánime sobre qué es la baja visión, pero indicó que en España, con la mejor corrección, debe estar entre un 10% y un 32% de agudeza visual y un campo visual de 20 grados sobre 180 grados.

“En baja visión, es trascendental atender a las quejas del paciente. Después, hay que ofrecerle ayudas y entrenarlas para sacar el máximo partido de su uso”, ha señalado.

“En España, estamos en el penúltimo lugar de la UE en asociacionismo. RETIMUR es un ejemplo de que la unión de los afectados es efectiva para conseguir objetivos”, ha apuntado.

La Universidad de Murcia es la primera que implantó la asignatura de Baja Visión con carácter troncal, ha dicho el profesor Sánchez Onteniente, quien ha mostrado su deseo de que la optometría y la atención a la baja visión sean prestaciones de la sanidad pública, así como que haya una mayor implicación pública y privada para combatirla.

 

 

La primera mesa la cerró la optometrista especializada en baja visión, María Raquel Martínez Gervilla, que ha comentado que la mayoría de las personas que acuden a su óptica desconocen que existen ayudas para la baja visión y es muy satisfactorio ayudarles a ver mejor. “Nuestra prioridad es que el paciente pueda recuperar parte de su vida y de sus aficiones”, ha recalcado.

 

En el turno de preguntas, el doctor Villegas ha añadido que se han convocado plazas para los ópticos-optometristas para los hospitales de la sanidad pública en la Región, aunque desconoce cuándo se adjudicarán, porque la pandemia del COVID ha afectado al proceso.

 

Sin tiempo para un respiro, se ha dado paso a la mesa sobre Investigación y aplicación de la Óptica, moderada por la representante del Colegio de Ópticos-Optometristas de la Región de Murcia, Almudena Guillén.

 

El primero en intervenir ha sido el óptico-optometrista del Instituto de Oftalmobiología Aplicada (IOBA) de Valladolid, el doctor Rubén Cuadrado, que ha hecho un repaso de los medios tecnológicos para mejorar la visión y ha detallado cómo ayuda cada una de las gafas electrónicas que existen en el mercado a los pacientes con problemas de visión, como la retinosis pigmentaria, el glaucoma u otras patologías. No obstante, ha admitido que el coste de estos productos es elevado y puede oscilar entre los 6.000 y los 9.000 euros. También ha repasado los medios de rehabilitación y ayudas visuales, como los filtros y su impacto en la adaptación de los pacientes a la luminosidad.

Al ser preguntado por gafas que ayuden a las personas con ceguera nocturna, ha respondido que hay gafas que pueden dar la sensación que hay mayor iluminación en el ambiente y pueden ayudar a estas personas.Y hay gafas electrónicas con visión nocturna, similar a lo que se ve en las películas, aunque el campo de visión se reduce y el precio puede ser muy elevado”, ha precisado.

El doctor Cuadrado ha sorprendido al indicar que en Estados Unidos se puede conducir con baja visión y hay telescopios que permiten ver mejor los textos de las señales de tráfico. “Hay estudios que señalan que estas personas tienen menos accidentes que personas con visión normal, ya que como tienen baja visión, son mucho más prudentes y van a una velocidad reducida y más atentos a todo”, ha relatado.

 

 

UN TSUNAMI DE MIOPÍA

Antonio Benito, profesor titular de la Universidad de Murcia, ha hablado, seguidamente, de la progresión de la miopía, un problema que está sacudiendo a todo el mundo. “En las últimas décadas, estamos viendo los efectos de un cambio social, con la irrupción de Internet y la permanencia ante las pantallas, especialmente, por parte de los niños. En Asia, es donde ha sido más drástico este cambio, ya que la miopía juvenil afecta al 80%. Se habla incluso de un tsunami de miopía”, ha apuntado.

“La gente joven que tiene miopías altas puede tener problemas, pero son menores ahora y darán la cara cuando sean mayores”, ha indicado. El doctor ha dicho que las miopías son fruto del efecto genético unido al ambiental. En este sentido, ha indicado que la exposición al aire libre es más beneficiosa que estar en espacios cerrados.

También ha señalado que en el aumento de la prevalencia de la miopía influye el exceso de trabajo desde cerca y que tener una miopía elevada aumenta la posibilidad de tener retinopatías, glaucomas o desprendimientos de retina.

 

 

Por último, la doctora en Bioquímica, Silvia Sanz, jefa de investigación en retina de la Unidad de Investigación Oftalmológica ‘Santiago Grisolia/Fisabio’ de Valencia ha cerrado la segunda mesa y ha empezado comentando que hay casi 1.300 millones de personas padecen discapacidad visual en el mundo y que unos 15 millones de niños no pueden ser tratados de patologías tan simples como la miopía. Por ello, ha destaco que acudir a revisión oftalmólgica de niño puede ayudar a evitar problemas graves de visión en el futuro.

Ha hecho especial hincapié en los cuidados visuales de los más pequeños. “No hay juegos en el exterior y la luz solar no da mucho a los niños de esta época. Se recomienda jugar al menos tres horas al aire libre, lo que es muy bueno para la visión”, ha resaltado, a la vez que ha señalado que la exposición a dispositivos electrónicos hace que se pierda ligeramenrte la noción del tiempo y de que se está más horas expuesto a estos aparatos de lo que se piensa.

La doctora Sanz, ha indicado que, en 2008, ya se veía que el uso de las pantallas en los adolescentes era muy elevado, “pero mucho menor del que hacen ahora”, ha subrayado.

“Es  importante que los padres tengan un control del tiempo y el lugar donde usan sus hijos las tablets y los móvuiles porque eso beneficia su salud visual”, ha añadido, debido a que hay estudios que demuestran una relación entre el uso de estos aparatos y síntomas de dolores musculares o síntomas visuales.

 

 

Además, ha comentado la existencia de artículos que apuntan a que la OMS dice que los niños menores de dos años no deberían mirar ninguna pantalla. Y hasta los cinco años, no usarlas más de una hora al día.

Por último, ha concluido que los profesionales de la salud deberían preocuparse por el control de la exposición a los dispositivos móviles por el bien de la salud de todos.

 

En el turno de preguntas, el profesor Benito ha reiterado que “tenemos que conseguir que los niños jueguen más tiempo al aire libre”.

 

La jornada se ha cerrado sin incidencias técnicas en esta ocasión y con la presentación de las comunicaciones presentadas por los estudiantes.

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1ª JORNADA III CONGRESO RETINA MURCIA. Pablo Artal: "Estoy convencido de que en el futuro será rutinario curar muchas enfermedades que hoy causan ceguera"

El catedrático de Óptica de la Universidad de Murcia recuerda que no hace mucho tiempo las cataratas y el astigmatismo

 

 

El catedrático de Óptica de la Universidad de Murcia (UMU) Pablo Artal, llenó ayer de esperanza a las personas que sufren una distrofia de retina. Lo hizo durante la lección magistral que pronunció en el inicio del III Congreso Retina Murcia, organizado por la Asociación Retina Murcia (RETIMUR). “Estoy convencido de que en el futuro será algo rutinario curar muchas enfermedades que hoy provocan la ceguera”, resaltó al inicio de su presentación y tras señalar que la ciencia transforma metas que parecían imposibles en algo posible, de ahí su gran importancia . Artal comparó la situación con la que se vivía no hace mucho tiempo, en que unas cataratas o el astigmatismo producían la pérdida de visión y, actualmente, se tratan y se curan de forma relativamente sencilla.
No obstante, el doctor de la UMU destacó que la ciencia es lenta y que no son buenos los atajos, por lo que conviene ser pacientes y dar pasos seguros.
A la conferencia de Pablo Artal le siguió la inauguración oficial, que corrió a cargo del consejero de Salud de la Comunidad Autónoma de Murcia, Manuel Villegas, quien subrayó la colaboración de los colectivos de pacientes como RETIMUR con la administración sanitaria para trabajar en equipo hacia un diagnóstico precoz. En este sentido, recalcó que se han puesto en marcha equipos multidisciplinares destinados a una atención completa a los pacientes con problemas de retina.
Estaba previsto que en la mesa inaugural interviniera también el rector de la Universidad de Murcia, José Luján, así como el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, y la presidenta de la Federación de Asociaciones de Distrofias Hereditarias de Retina (FARPE), Almudena Amaya. Sin embargo, problemas técnicos impidieron su participación, por lo que les pedimos disculpas desde la organización tanto a ellos como a los asistentes al evento on line.
Seguidamente, se desarrolló la primea mesa del congreso dedicada a la Universidad y las enfermedades de retina. Cinco catedráticos de otras tantas universidades españolas abordaron el futuro de los tratamientos y la situación de la investigación relacionada con las distrofias de retina en España. Los ponentes fueron los doctores José Pastor, de la Universidad de Valladolid; Francisco González, de la Universidad de Santiago de Compostela; José García Arumí, de la Universidad Autónoma de Barcelona; José Manuel Ramírez, de la Universidad Complutense de Madrid; y Manuel Vidal, de la Universidad de Murcia.
Los doctores mostraron sus discrepancias sobre el avance de las investigaciones, ya que unos son más optimistas que otros respecto a los logros alcanzados. En lo que sí coincidieron todos fue en reclamar un mayor protagonismo de la investigación tanto en la Universidad como en la sociedad, en general. De hecho, se lamentaron de la falta de apoyo social e institucional hacia los científicos y de que éstos tengan que marcharse al extranjero para desarrollar su labor.
También felicitaron a los colectivos de pacientes por implicarse en las decisiones relacionadas con la investigación y el tratamiento de sus patologías y demandaron de ellos que continúen e incrementen su colaboración, porque a los enfermos les hacen más caso los políticos que a los propios investigadores.
La tercera edición del
Congreso Nacional Retina Murcia se desarrolla de forma on line desde ayer lunes hasta el próximo viernes 9 de octubre. Las sesiones se celebran desde las cinco hasta las ocho de la tarde. Se han inscrito cerca de 300 personas.
El Congreso Retina Murcia es el evento más importante dedicado a la Retina que se celebra en España organizado por un colectivo de pacientes.

 

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SIN INVESTIGACIÓN NO HAY CURACIÓN

DÍA MUNDIAL DE LA RETINOSIS PIGMENTARIA: DOMINGO,
27 DE SEPTIEMBRE DE 2020

MANIFIESTO Y VIDEO

 

 

Enlace del video dl Día Mundial de la Retina: https://youtu.be/KRdr0hMC9kI

Enlace a nuestro Canal de Youtube: https://www.youtube.com/channel/UCYrgmUEkKuH05FVqf-nXSEg/

 

 

En el marco del DÍA MUNDIAL DE LA RETINOSIS PIGMENTARIA la patología más prevalente de las Distrofias Hereditarias de Retina, las cuales todas  poseen la condición de RARAS, por su baja prevalencia, las personas afectadas y sus familias, nos hemosunido en PLATAFORMAS de diferente índole para llevar una sola voz, con el fin de que se oiga su problemática, y se hagan eco de ella, y de las diferentes reivindicaciones, cuyo único objetivo es mejorar nuestra calidad de vida, dado la gran discapacidad que provocan.



Por ello nuestras propuestas son:

1. Favorecer y facilitar un registro que lo aglutine el Instituto de Salud Carlos III (ISCIII), dependiente de nuestro sistema Nacional de Salud, con el fin de que todas las personas afectadas se encuentren identificadas, registradas y ubicadas. Será una herramienta fundamental para los profesionales.

2. Que a través de los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) se establezcan alianzas con grupos de investigacion avanzados a nivel nacional e internacional. Este tipo de sinergias no sólo provoca la cobertura asistencial adecuada sino que está destinada a acabar con la desigualdad existente.  

3. Que se oficialicen Unidades de Genética Clínica, ya que en España no se reconoce dicha especialidad. Y que se facilite el acceso a pruebas diagnósticas genéticas puesto que el origen de las D.H.R.  es genético.

4. Divulgar al conjunto de la sociedad lo que supone vivir con los problemas que se generan de la Baja Visión, un millón de personas lo sufren en España, ya que la Organizacion Mundial de la Salud (OMS) lo recoge como un problema que restringe en gran medida la autonomia personal.

5. Dada la situación que estamos viviendo con el COVID-19, se demuestra la necesidad de un mayor apoyo a la investigación, hecho que venimos reivindicando desde hace treinta años. Este escenario pone de manifiesto la absoluta precariedad en la que se encuentran nuestros investigadores y científicos. Necesitamos que se aumente el presupuesto destinado a esta área.




Todo ello forma parte del trabajo y la experiencia que nos aportan treinta años de camino de lucha contra la ceguera, con la certeza de que SIN LA INVESTIGACIÓN NO HAY CURACIÓN.





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RETINA INTERNACIONAL LANZA EL PORTAL 'CONOCE TU GEN'

La nueva web, www.retina-kyc.org, surge como un llamamiento a la acción para que la comunidad con distrofias hereditarias de retina abogue por la realización de pruebas genéticas

 

Retina Internacional ha anunciado el lanzamiento de un nuevo portal de defensa de pruebas genéticas, Know Your Code www.retina-kyc.org, con motivo del Día Mundial de la Retina 2020.
El portal, apoyado por una subvención educativa sin restricciones de la Fundación Allergan, se está lanzando como parte de un llamamiento a la acción para que la comunidad de Distrofias Hereditarias de la Retina (DHR) abogue por la realización de pruebas genéticas accesibles y asequibles para diagnosticar con precisión sus enfermedades.
Know Your Code (Conoce Tu Gen) es un portal web para obtener información sobre pruebas genéticas, diseñado para pacientes, médicos, investigadores y especialistas en políticas de salud por igual. El portal incluye una visión integral del proceso de pruebas genéticas y asesoramiento, preguntas frecuentes del paciente y la comunidad clínica, así como las realidades que existen con respecto a las disparidades en el acceso a estos servicios, que a menudo dependen de dónde vive una persona.
Esta plataforma en línea proporcionará a las personas información actualizada, así como el contexto necesario para ser defensores comprometidos e informados de servicios de pruebas genéticas asequibles y accesibles dentro de sus propias redes.
Ahora hay casi 300 genes asociados a DHR, sin embargo, esto sólo permite diagnósticos genéticos definitivos para 2 de cada 3 pacientes con DHR. Las pruebas genéticas rutinarias acelerarán el descubrimiento de más genes asociados a DHR, allanando el camino para una mejor comprensión de las enfermedades y las posibles intervenciones terapéuticas. Las pruebas genéticas permiten a los pacientes acceder a los tratamientos disponibles y son un requisito previo para participar en ensayos clínicos.
Sin embargo, los beneficios de las pruebas genéticas van mucho más allá del impacto clínico y terapéutico. "Conocer su gen" y el patrón de herencia específico de la DHR, permite a los pacientes y sus familias tomar decisiones informadas de planificación de la vida y la familia. Estas opciones optimizan el bienestar continuo de los pacientes y sus familias, que puede verse gravemente afectado por la pérdida progresiva de la visión.
Leighton Boyd, Presidente de Retina Australia y persona que vive con una DHR expresó la urgente necesidad de servicios de pruebas genéticas accesibles y asequibles. Hablando desde Melbourne dijo: "Las DHR son enfermedades sobre las que se puede actuar, incluso si no hay tratamiento para el gen específico de una persona en este momento, saber que su código genético puede ayudarlo a entender mejor los patrones de herencia y la probable progresión de su enfermedad. Estos son servicios esenciales y deben estar disponibles universalmente para el empoderamiento de los pacientes, el progreso de la investigación y el acceso a posibles terapias".
La Directora Ejecutiva de Retina Internacional Avril Daly añadió; «Lamentablemente, hay importantes variabilidades en el acceso a los servicios de pruebas genéticas a nivel mundial. Entendemos que las Pruebas Genéticas pueden considerarse un nicho o algo innecesario en los sistemas de atención de la salud ya sobrecargados, pero para la población con DHR es la única manera de obtener un diagnóstico preciso. Conocer su código genético permite a los pacientes no sólo entender mejor su condición, sino tomar medidas para vivir con su enfermedad lo mejor que puedan en ausencia de un tratamiento. Los pacientes no sólo quieren pruebas genéticas, necesitan pruebas genéticas, y esperamos que este nuevo portal web proporcione a nuestra comunidad de pacientes, y a quienes los apoyan, con las herramientas para abogar por este acceso».
Michel Michaelides, Profesor de Oftalmología en el Instituto de Oftalmología, Moorefield's Hospital de Londres dijo en el lanzamiento del portal; «Se trata de una obra emblemática que es de suma importancia para los pacientes afectados por las DHR y sus familias. Las pruebas genéticas son esenciales para tener un diagnóstico claro de una DHR y brindan a los pacientes la oportunidad de tomar decisiones informadas sobre cómo viven con su ENFERMEDAD. Desafortunadamente, esta elección no está disponible para muchos debido al acceso inequitativo a los servicios de pruebas genéticas. El portal Know Your Code (Conoce Tu Gen) ha sido diseñado para proporcionar a los pacientes y a aquellos que los apoyan información que puede ayudarles a comprender mejor el proceso a través de la prueba de la información validada».
Las DHR son enfermedades sobre las que se puede actuar, y sin acceso a servicios de análisis genéticos, los pacientes viven con inacción. Retina Internacional y sus 46 miembros en todos los continentes creen que existe una necesidad urgente de abordar la disparidad en los servicios de asesoramiento y pruebas genéticas. Por esta razón, nuestro llamamiento a la acción para el Día Mundial de la Retina 2020 es abrir la puerta para que todos accedan a servicios de pruebas genéticas asequibles y conozcan su código.

Retina Internacional es una organización paraguas global para organizaciones benéficas dirigidas por el paciente y fundaciones que apoyan la investigación sobre enfermedades raras, genéticamente heredadas y relacionadas con la edad, todas de la retina.
RI cree que la educación que conduce a la participación es un motor clave en la innovación exitosa.
Retina Internacional se esfuerza por educar a su comunidad que a su vez serán los educadores de sus entidades, de todas las partes interesadas relevantes y los tomadores de decisiones y utilizará la comprensión para participar como actores informados en el desarrollo de la investigación, a través de la provisión de asesoramiento, y la perspectiva a todas las partes interesadas y tomadores de decisiones que permiten a la comunidad innovar mejor para apoyar y promover la investigación para la necesidad insatisfecha.
Para obtener más información, póngase en contacto con:
Avril Daly, Directora Ejecutiva, en Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.
Visite nuestro sitio web: retina-international.org
O el sitio del portal Know Your Code:retina-kyc.org
(Traducido por David Sánchez).

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CRUZAMOS EL 'CHARCO'

RETIMUR se integra en la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER)
 
 
 
La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) ha aprobado la incorporación de la Asociación Retina Murcia (RETIMUR) a su organización. La decisión se ha adoptado por unanimidad durante la asamblea general que ALIBER ha celebrado este miércoles 23 de septiembre y que se ha desarrollado on line, a través de la plataforma Zoom.
RETIMUR solicitó formar parte de la organización Iberoamericana tras la aprobación de sus socios en la asamblea general que se celebró en el primer trimestre de 2020.
 
ALIBER es la referencia de las enfermedades raras en su ámbito territorial, donde cuenta con más de sesenta colectivos. Se trata de una alianza internacional más a la que suma Retimur, desde el convencimiento de que la unión de esfuerzos es para beneficio de todos.
ALIBER celebra cada año un encuentro anual, que en 2019 se desarrolló en Murcia. Este año, de manera excepcional, se va a celebrar on line a finales del próximo mes de octubre. 
El presidente de ALIBER es el murciano Juan Carrión, que también preside la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
En RETIMUR estamos muy agradecidos y encantados de formar parte de esta esperanzadora nueva alianza. Nos integramos dispuestos a sumar. 
 
 
 
 
 
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JUAN CARRIÓN REPITE COMO PRESIDENTE DE FEDER CON DAVID SÁNCHEZ EN SU DIRECTIVA

 

El murciano Juan Carrion ha sido reelegido presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). El totanero obtuvo el apoyo para un nuevo mandato de la amplia mayoría de los asistentes a la asamblea de la organización, celebrada el pasado sábado a través de la plataforma Zoom.

 

Carrión incorpora algunas caras nuevas a su reelegida junta directiva, aunque mantiene la estructura organizativa y a buena parte de sus cargos de confianza, entre los que se encuentra nuestro presidente de RETIMUR, David Sánchez González.

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