RETIMUR, como asociación miembro de pleno derecho de FEDER, desea agradecer el apoyo que muchas entidades y la sociedad en general están dando a la candidatura de FEDER a los premios Príncipe de Asturias y también desea animar a la sociedad murciana en particular y a sus entidades a dar su apoyo a esta candidatura para una organización presidida por un murciano, Juan Carrión.
El Consejo General de Farmacéuticos desea dar las gracias públicamente a las entidades que han avalado la Candidatura y solicitar a toda la sociedad que siga apoyando a las personas con enfermedades poco frecuentes
Para ello se invita a toda la sociedad nacional e internacional a sumarse a la petición. En la web del Consejo www.portalfarma.com está disponible la Carta Aval que debe enviarse firmada a
Madrid, 5 de julio 2013.- Más de 200 entidades nacionales e internacionales se han unido para avalar la Candidatura de Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) a los Premios Príncipe de Asturias en la Categoría de la Concordia presentada por el Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos (CGCOF).
Desde el Consejo queremos agradecer públicamente a estas entidades y solicitar a la sociedad nacional e internacional que siga apoyando a las personas con enfermedades poco frecuentes avalando la Candidatura a través de la Carta Aval que se adjunta.
En el 2013 Año Español de las Enfermedades Raras, desde el CGCOF queremos reconocer la importante labor de las asociaciones de pacientes en enfermedades poco frecuentes en la última década. Todo el trabajo realizado ha dado importantes frutos en visibilidad y en reconocimiento de los derechos posicionando a las enfermedades raras como uno de los principales problemas actuales de Salud Pública.
Este trabajo liderado por FEDER ha tenido gran impacto no solo a nivel nacional, sino también internacional. Prueba de ello, es la gran cantidad de asociaciones y entidades internacionales a nivel europeo e iberoamericano que han querido mostrar su apoyo a la Candidatura de FEDER a los Premios Príncipes de Asturias.
Apoyo masivo de los Colegios Profesionales
Además de la gran respuesta de las organizaciones internacionales, los Colegios de Farmacéuticos de toda España se han querido sumar a la iniciativa y están transmitiendo sus avales como muestra de su compromiso. Junto a ellos, diferentes y múltiples asociaciones y organizaciones sociales también se han adherido a la causa. Universidades, colegios, asociaciones deportivas, organizaciones culturales y de discapacidad de toda España están conformando una red de apoyo masivo hacia las personas con patologías poco frecuentes.
El pasado mes de junio, el Consejo hizo público su interés en presentar a la Federación a los Premios Príncipe de Asturias. Las razones en palabras de Carmen Peña, presidenta del Consejo son “por su importante labor tanto a nivel nacional, como internacional en el fomento de redes, alianzas y sinergias para el fortalecimiento e impulso de asociaciones de enfermedades raras. Concretamente, la mejor prueba de este trabajo es que en septiembre de 2013 y tras 13 años de trabajo, la Federación va a impulsar la I Alianza Iberoamericana de Asociaciones de Enfermedades Raras que tendrá como objetivo establecer una red de coordinación entre Guatemala, Honduras, Argentina, Perú, Colombia, Ecuador, Costa Rica, Brasil, Portugal y España”.
El Consejo General de Colegios de Farmacéuticos informó, además, que el trabajo de la Federación Española de Enfermedades Raras “está siendo impecable desde la perspectiva social y sanitaria. Formada por más de 240 asociaciones de familias, representa a más de 3 millones de personas en toda España. Para todas ellas, cuenta con una cartera de más de 40 proyectos y servicios que tienen por misión contribuir a la mejora de la calidad de vida de las personas con enfermedades poco frecuentes y sus familias, uniendo a la comunidad de familias y asociaciones, representando sus intereses y derechos y promoviendo mejoras concretas para lograr su plena integración en la sociedad”.
Cerca de 60.000 beneficiarios
En el último año, la Federación ha beneficiado a más de 59.760 personas, trabajando de manera directa con 3.139 familiares, afectados y expertos a través de sus servicios de atención social, atención psicológica, asesoría jurídica. Así, se traslada en la Memoria de Logros y Resultados de 2012 y que estará adjunta a la candidatura. Junto a la Memoria, se va a presentar también un documento detallando las principales acciones de FEDER a nivel internacional, “ya que actualmente la Federación, pertenece de manera activa a la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), lidera proyectos europeos y destacan notablemente en la Red Europea de Líneas de Ayudas con su Servicio de Información y Orientación”.
El Consejo General de Farmacéuticos anima a adherirse a la petición
Desde el Consejo General de Colegios de Farmacéuticos “animamos a las principales instituciones, centros públicos, entidades, consejos y organismos españoles a que se sumen a esta petición. Vamos a demostrar a todas las familias con enfermedades raras que su lucha es la lucha de todos y cada uno de nosotros”, concluye Peña.
Se adjunta una Carta Modelo Aval – disponible en el portal de la Organización Farmacéutica Colegial, portalfarma.com - para que aquellas entidades que lo deseen puedan adherirse y apoyar la candidatura de la Federación. Para ello, tan sólo deben enviar la Carta Modelo Aval firmada a la siguiente dirección e-mail:
Esta acción se enmarca dentro de los compromisos asistenciales de la Profesión Farmacéutica adquiridos con la sociedad y renovados para este año 2013. Entre otros, se da respuesta al objetivo noveno: “Establecer un diálogo constante con pacientes y usuarios de la Farmacia para detectar nuevas necesidades y ofrecer la mejor respuesta sanitaria.”.
En la mañana de hoy varios miembros de la Junta Directiva de RETIMUR asistieron a la puesta de largo de la Fundación Retinaplus+ en la Región de Murcia. El acto tuvo lugar en el salón de actos del Colegio de Médicos de la capital murciana.
