Como ya sabéis uno de los principales objetivos de la junta directiva de RETIMUR es conseguir la elaboración y puesta en marcha de un protocolo de diagnóstico y seguimiento de las distrofias de retina en la Región de Murcia. Pues bien el pasado viernes 20 de Septiembre por la mañanatuvo lugar en la sede de la Dirección General de Planificación, Ordenación Sanitaria y Farmacéutica e Investigación de la Conserjería de Sanidad de la Región de Murcia la primera reunión con el objeto de alcanzar este fin.
A dicha reunión asistieron:
José Antonio García Córdoba - Director General de Planificación, Ordenación Sanitaria y Farmacéutica e Investigación de la Conserjería de Sanidad de la Región de Murcia
José Fernández-Rufete Gómez - Coordinador de Programas Sociosanitarios de la DG.
Paloma Recio Bernárdez - Técnico coordinación Sociosanitaria.
Joaquín Palomar Rodríguez - Jefe de Servicio de Planificación y Financiación Sanitaria
María Teresa Martínez Ros - Representante Regional de Enfermedades Raras de la DG de Asistencia Sanitaria
María Paz Villegas Pérez - Presidenta de la Sociedad Murciana de Oftalmología
Jerónima Lajara Blesa - Jefe Servicio Oftalmología del Hospital Morales Meseguer
Encarna Guillén Navarro - Responsable de la Unidad de Genética Médica del Hospital Virgen de la Arrixaca
David Sánchez González - Presidente de RETIMUR
Isabel Rosa Sánchez - Vicepresidenta de RETIMUR
La reunión fue una primera toma de contacto, que vino propiciada por la intención de elaborar un protocolo socio-sanitario para las Enfermedades Raras que tiene esa Dirección General y también por la iniciativa de nuestra asociación de ponernos en contacto con ellos y proponer un borrador de protocolo que ha contado con la inestimable ayuda de algunos oftalmólogos de la Región y también del Servicio de Genética del Hospital de la Arrixaca.
La intención es que, con este grupo de trabajo en el que están tanto la administración como profesionales y afectados se de el primer paso para que pueda ser una realidad dicho protocolo. Os recordamos que la idea es que cuando existan indicios en un paciente, y sobre todo en niños, que nos hagan sospechar la posibilidad de sufrir una distrofia de retina, dichos pacientes sean remitidos a una Unidad Específica o de Referencia de este tipo de patologías muy concretas y poco frecuentes para que los especialistas procedan a realizar las pruebas oportunas a fin de concretar el diagnóstico y continuar con el seguimiento periódico de visitas para el paciente.
El viernes todo fueron buenas intenciones y deseos de llegar a poner en práctica este protocolo lo antes posible. En cualquier caso hemos de ser cautos y esperar a ver como se desarrollan los acontecimientos. Ademàs de destacar la excelente predisposición de las dos partes que tienen que ponerse de acuerdo para ello, administración y profesionales, hemos de indicar que esto no es más que el comienzo ya que la intención que nos manifiesta la Dirección General es de profundizar después en otra batería de medidas que ayudena a afectados y familiares en su día a día, es decir, que sirvan de complemento al diagnóstico y seguimiento y que aunque aún no están concretadas, desde nuestra asociación, deseamos que sirvan para mejorar la autonomía de las personas afectadas y también que profundicen en aspectos básicos hoy en día como son las nuevas tecnologías, etc mediante la dotación de recursos para ayudas.
RETIMUR quiere manifestar su total disposición a colaborar en ésta y cualquier iniciativa que contribuya a mejorar la calidad de vida, no sólo de afectados, si no también de los familiares que sufren la enfermedad junto a nosotros todos los días.
RETIMUR
Charla hoy 20 de septiembre con motivo del Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria.