RETIMUR, asociación de afectados de la retina de la Región de Murcia, organiza el próximo Viernes 29 de abril, a las 17h, en el Aula de cultura Gran Vía de la Fundación Cajamurcia, en Murcia, las V Jornada Retina Murcia, reconocidas de Interés Científico Sanitario por la D.G. de Planificación Sociosanitaria, Farmacia y Atención al ciudadano de la CARM

Las Jornadas Retina Murcia aspiran a convertirse en un foro de encuentro de científicos, estudiantes y profesionales de la retina, de la baja visión y de la lucha contra la ceguera mediante su desarrollo y consolidación en años venideros. Los destinatarios son profesionales de Oftalmología, Óptica y Optometrista y otros profesionales del ámbito sanitario, así como estudiantes y público en general interesado en las enfermedades de retina.

La inauguración oficial de la Jornada será a las 17.00h y espera contar con la presencia de Dña. Encarna Guillén, Consejera de Sanidad; D. Felipe Coello, concejal de Deportes y Salud del Ayuntamiento de Murcia; D. Nicolás Cuenca Navarro,  Profesor titular de la Universidad de Alicante del Departamento de Fisiología, Genética y Microbiología, responsable de Retinal Microscopy, Premio FUNDALUCE año 2013 y  Director de la V Jornada Retina Murcia, y D. David Sánchez González, presidente de RETIMUR. La clausura iría a cargo de Dña. Francisca Tomás Alonso, Vicerrectora de Transferencia, Emprendimiento y Empleo de la Universidad de Murcia.

Aquellas personas que deseen inscribirse deberán enviar el Boletín de inscripción que encontrarán en www.retimur.org  al correo gestióEsta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo. antes del 23 de abril de 2016.

El Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) acogió la mañana de ayer 3 de marzo el acto central a nivel estatal del Día Mundial de las Enfermedades Raras que contó con la asistencia de su Majestad la Reina Doña Leticia. También estuvieron presentes el Ministro de Sanidad y Servicios Sociales Alfonso Alonso, el Presidente del Senado Pío García Escudero y numerosas autoridades entre las que destacamos a Encarna Guillén, Consejera de Sanidad de la Región de Murcia.

Todos ellos quisieron mostrar su apoyo a FEDER en la labor que está llevando a cabo de lucha en favor de los más de 3 millones de españoles que sufren una enfermedad poco frecuente y de sus familias.

Enorme y excelente el despliegue y el trabajo realizado por la organización del acto y de todo el equipo de profesionales de FEDER, encabezados por su presidente Juan Carrión Tudela. El salón del CSIC estaba abarrotado de público y el acto, dirigido por la periodista Rosa María Calaf, fue ágil y muy emotivo.

Durante el transcurso de dicho acto se proyectó un vídeo que quiere reflejar cómo cambia la vida con la llegada de una enfermedad rara y mostrar también el lado más humano y positivo de todo ello.  Por otro lado  se hizo entrega de los Premios FEDER y escuchamos el testimonio de afectados. También se representó un pequeño teatro del absurdo para reflejar la descoordinación que sufren los afectados por este tipo de patologías y recalcar la necesidad del trabajo en red.
Al acto acudieron también Emilio Aragón y Cristian Gálvez, que ha cedido su imagen para una campaña publicitaria de FEDER.

El Día Mundial de las Enfermedades Raras en Murcia.

El pasado lunes 29 de febrero tuvo lugar en el Palacio de San Esteban el acto institucional del Día Mundial de las Enfermedades Raras en la Región de Murcia. Pedro Antonio Sánchez, presidente de la Región de Murcia, presidió este acto acompañado por la Consejera de Sanidad, Encarna Guillén y de Juan Carrión Tudela, presidente de FEDER.

RETIMUR también estuvo presente en dicho acto donde se recalcó lo avanzado hasta ahora y se hizo incapié en todo lo que aún falta por recorrer en materia asistencial, social y educativa en nuestra Región.

La concejala del área en Murcia dice que “es una prioridad” y que se está elaborando un decreto para unificar el reglamento en todos los municipios de la Región.

El ayuntamiento de Murcia aprueba la instalación de dos semáforos sonoros solicitados por RETIMUR.

No paramos y damos un paso más. El presidente de la Asociación de Afectados de la Retina de Murcia (RETIMUR), David Sánchez, y la trabajadora social, Carmen Gómez, se han reunido este lunes con la concejala de Tráfico, Seguridad y Protección Ciudadana del ayuntamiento de Murcia, María Dolores Sánchez Alarcón. Y ambos han salido muy satisfechos del encuentro con la edil, quien les dijo que se ha marcado como una prioridad la modificación del reglamento para que la tarjeta de estacionamiento esté a disposición de las personas con discapacidad visual, según se establece en el Real Decreto aprobado por el Gobierno central. “Somos conscientes y conocedores del problema y estamos esperando al decreto de la dirección general de Familia e Igualdad de Oportunidades para fijar un reglamento unificado con el resto de municipios de la Región. Es una de nuestras prioridades y abordamos esta cuestión con celeridad”, les ha comentado la concejala. “Estamos muy sensibilizados con este tema y trataremos de agilizar los trámites lo máximo posible”, ha añadido.

RETIMUR celebra este interés, porque la asociación lleva mucho tiempo reclamando la necesidad de que esta tarjeta de movilidad esté disponible para las personas con baja visión a las que hasta ahora se les denegaba y cuyas limitaciones visuales estén contempladas en la nueva normativa.

Semáforos sonoros junto a la sede de RETIMUR

Por otro lado, la concejala Sánchez Alarcón también anunció al presidente de RETIMUR que el pleno del Ayuntamiento del pasado jueves aprobó destinar el presupuesto necesario para la instalación de dos semáforos sonoros en distintas calles de la pedanía de Churra, muy próximos a la sede de nuestra asociación. El propio presidente de RETIMUR solicitó personalmente la colocación de estos dos nuevos semáforos. “Los instalaremos con la mayor premura posible”, ha dicho la concejala.

Ayer viernes 26 de febrero de 2016 fue un día lleno de actividad para RETIMUR.

Comenzamos, al igual que el miércoles y jueves, con nuestro stand en la Feria de Voluntariado de la UCAM en el paseo Alfonso X El Sabio de Murcia. Esta caseta estuvo abierta tanto por la mañana como por la tarde repartiendo información, divulgando lo que son nuestras enfermedades, regalando libros solidarios a cambio de donativos y repartiendo también sonrisas e ilusión.

Por la tarde recibimos la visita sorpresa de Sergio Llanes, autor de “Las Lágrimas de Gea” que estuvo un rato con nosotros y que esta tarde a partir de las 18h. estará firmando ejemplares de su libro. Os recordamos que parte de la recaudación de la venta de dicho libro será donada por el autor a nuestra asociación.

Por la mañana estuvimos también en la I Edición de los Dialogos de Investigación en Enfermedades Raras organizado por la Consejería de Sanidad y que tuvieron lugar en el Archivo Regional. Allí coincidimos con la Consejera, Encarna Guillén, y con Juan Carrión, presidente de FEDER.

También por la mañana mantuvimos una reunión con el Concejal de Salud y Deporte del Ayuntamiento de Murcia, Felipe Coello, en la que le presentamos nuestra asociación y lo invitamos a asistir a la V Jornada Retina Murcia que se celebrará el próximo mes de abril en el Aula Cultural de Cajamurcia.

Ya por la tarde nos desplazamos a Totana, concretamente al Santuario de la Santa, donde tuvo lugar la presentación del libro “FEDER, la fuerza del movimiento asociativo” que cuenta entre sus autores con Juan Carrión, presidente de FEDER.

La ciencia en España necesita nuestra ayuda. Se encuentra en un estado catastrófico. Décadas de mala gestión por parte de los que nos gobiernan han convertido España en un país muy poco atractivo para investigar e innovar.

Por ello, te rogamos que firmes (en el enlace que está más abajo) a favor de estos tres puntos:

• Presupuestos suficientes, que recuperen ya la media europea y cumplan con el compromiso del 3% del PIB para 2020.

• Un marco estable, para que el sistema cuente con perspectivas plurianuales (más allá de la legislatura) determinadas por una estrategia al servicio de la sociedad y una Agencia Estatal de Investigación independiente

• Meritocracia: una carrera profesional basada en los méritos (tenure track) que erradique el amiguismo y la endogamia y atraiga/fomente el talento

La sociedad española no puede esperar. En la comunidad científica e investigadora estamos listos (y con muchas ganas) para darlo todo y contribuir con conocimiento, soluciones y propuestas al futuro de nuestro país. Pero necesitamos que el Estado crea en nosotros, nos deje crecer, nos exija y nos evalúe.

Firma esta petición y consigamos que uno de los primeros pactos de la nueva legislatura sea el Pacto por la Ciencia

Change.org

Muchas Gracias