Os solicitamos colaboración con Ana María. Hace algunas semanas ya colgamos este artículo pidiendo colaboración para su proyecto fin de carrera sobre la Retinosis Pigmentaria. En esta ocasión y para facilitar vuestra colaboración hemos añadido la versión word del cuestionario para facilitaros la lectura y cumplimentación del mismo.

En un principio el estudio se ceñia al ámbito de la Región de Murcia, pero ahora está abierto a toda España. El cuestionario debe ser rellenado por personas que sufran Retinosis Pigmentaria y puede ser anónimo. Tras cumplimentarlo nos lo podéis enviar por correo electrónico a Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo. para que se lo hagamos llegar a su destinataria.

A continuación tenéis el artículo que subimos anteriormente y más abajo tenéis también la versión word del cuestionario.

Muchas gracias.

Hola a todos,

En esta ocasión os pedimos colaboración con una estudiante de la Universidad de Murcia. Ana María Martínez Sanz está realizando un trabajo fin de grado sobre la Retinosis Pigmentaria y ha pedido colaboración a RETIMUR para poder llevarlo a cabo.

Se trata de rellenar una pequeña encuesta que encontraréis al final de este artículo, de forma anónima, es decir no hay que dar el nombre. El único requisito es ser afectado por Retinosis Pigmentaria en la Región de Murcia. La encuesta es muy breve y os llevará apenas unos minutos en completarla. Después os agradeceriamos que nos la hicieseis llegar a través de nuestro correo electrónico Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo. o si os es más sencillo nos podéis escribir en ese correo los datos que habéis contestado y así no tenéis que adjuntar ningún fichero.

Si tenéis cualquier duda a la hora de rellenar la encuesta os podéis poner en contacto con nosotros a través del mismo correo electrónico o llamando al 659 60 22 86.

Muchas gracias.

RETIMUR y la empresa murciana NEOSISTEC mantuvieron esta mañana una reunión en la que se plantearon una serie de objetivos compartidos, donde las nuevas tecnologías y las posibilidades que éstas pueden ofrecer a los ciegos y discapacitados visuales como ayuda en la vida diaria y mejora de su autonomía personal centraron la conversación.

Esta mañana hemos estado en las dependencias de la empresa NEOSISTEC en Murcia. Allí nos hemos reunido con Javier Pita, director de la empresa y con Juan Manuel Sáez, profesor de la Universidad de Alicante. Ambos trabajan conjuntamente en la implementación de aplicaciones para las gafas Google Glass. NEOSISTEC trabaja en la creación de algunas aplicaciones para dicho dispositivo que puedan ser de utilidad para personas con discapacidad visual. Esta empresa murciana, que trabaja en el ámbito de las nuevas tecnologías quiere así apostar por el mercado de las personas con discapacidad para aportar su granito de arena en la mejora de la calidad de vida de estas personas.

Hoy hemos podido probar las famosas Google Glass que aún no están disponibles en el mercado. Se estima que hacia la mitad de este 2014 saldrán a la venta en Estados Unidos y poco tiempo después comenzará su distribución en otros países. Este dispositivo diseñado para personas sin ningún problema visual, puede significar también una gran ayuda para personas con discapacidad visual o auditiva.  La ventaja principal del dispositivo es que el usuario tiene las manos libres e interactúa con el mismo mediante la voz. Otra ventaja es la cámara que las gafas tienen y que puede ser esencial para las personas con problemas visuales. Será fundamental la creación de aplicaciones útiles para la vida diaria del usuario discapacitado.

Esperamos que lo que hoy ha sido una primera toma de contacto avance en el futuro a una estrecha colaboración que redunde en beneficio de ambas entidades y sobre todo de las personas con discapacidad.

RETIMUR

El 1 de febrero, sábado, tendrá lugar la segunda sesión de la terapia grupal para afectados de distrofias de retina y familiares que hemos llamado "Tenemos Retinosis"

Tras el éxito de la primera sesión celebrada el pasado día 30 de noviembre de 2013, que se realizó principalmente para afectados y se centró en el reconocimiento de la enfermedad, tanto interiormente como hacia el entorno más cercano, esperamos que para esta segunda sesión la participación sea por lo menos la misma.

En esta ocasión la sesión se centrará no sólo en los afectados sino también en su entorno familiar que sufre de manera directa la enfermedad y que se enfrenta cada día a la evolución de la misma sin saber en la mayoría de ocasiones cómo hacerlo. Situaciones y sentimientos comunes para compartir con otros familiares y con los propios afectados con el objetivo de mejorar la calidad de vida del núcleo familiar.

El buen ambiente, las risas, el compañerismo y la comprensión y ganas de ayudarse los unos a los otros, fueron y seguro que serán los rasgos principales de la primera sesión. Aquél día de forma improvisada terminamos la sesión compartiendo un aperitivo y una comida que sirvió para conocernos un poco mejor y para continuar con las risas y bvuen ambiente.

Todo aquél que esté interesado y que desee participar en esta segunda sesión está invitado. Tan sólo es necesario contactar con nosotros por cualquier vía, teléfono o correo electrónico. A esta sesión es necesario confirmar cuántas personas de cada familia asistirán a fin de que la organización sea lo mejor posible.

La sesión anterior tuvo lugar en Centro DADO - Gabinete Psicopedagógico, que colaboró con nosotros de forma desinteresada. Esta segunda, estará dirigida también por alguno de sus profesionales, pero el lugar está aún por confirmar en función del número de participantes. De todo ello daremos cumplida información a todos los que confirmen su asistencia.

Recibir un cordial saludo.

David Sánchez

Es para RETIMUR un placer y un orgullo ofreceros este regalo de Navidad. Se trata de un humilde presente que queremos compartir con todos vosotros. Muchas gracias a todos los que os acercáis a este rincón de la web para leer la información que os presentamos y también a los seguidores de nuestro facebook y twitter.

Kike es un socio de RETIMUR que tiene un grupo de rock llamado Invierno. Son de Murcia y hacen buena música. Esta canción que se llama "Naufragio" es nuestro regalo, escucharla con atención y a lo mejor podéis sentiros identificados con la letra.

Esperamos en el futuro que Invierno consiga todo lo que se proponga y que podamos disfrutar de su música en directo en breve. De momento podéis dar al "play" en reproductor de abajo y disfrutar de la música.

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Estimados/as amigos/as de RETIMUR

Un año más llegan estas fechas tan señaladas en las que nos reunimos con nuestros familiares y amigos y para las que RETIMUR os desea que seáis muy felices y que el 2014 venga cargado de buenas noticias en general, y en particular para los que sufrimos alguna distrofia de retina.

Este 2013 nuestra asociación se ha consolidado un poquito más. Día a día seguimos creciendo y también trabajando duro para que el proyecto de RETIMUR salga adelante. Echando la vista atrás, en estos doce meses que están a punto de terminar, hemos realizado varias actividades, hemos llevado a cabo la II Jornada Retina Murcia, hemos asesorado a un buen número de familias, hemos iniciado conversaciones con la Conserjería para intentar lograr un protocolo en la Región para las distrofias de retina, hemos iniciado conversaciones también con la Universidad de Murcia para lograr un convenio marco con FARPE y FUNDALUCE y otro convenio específico con RETIMUR para el voluntariado, hemos participado activamente en FARPE y FUNDALUCE, hemos participado junto a FEDER en varios actos, en definitiva hemos crecido como entidad y somos ahora más fuertes y mejor asociación.

Pero sin duda, todas estas tareas que hemos llevado a cabo lo mejor que hemos sabido a lo largo del 2013, no han sido lo mejor. Lo mejor han sido las personas que nos hemos encontrado en el camino este año, y han sido muchas. Una asociación no es nada sin las personas que la forman. El mayor éxito de este año sin ningún género de dudas son las personas que hemos conocido y con las que hemos compartido sólo algunos instantes o las que se han unido al proyecto RETIMUR, colaboración y ayuda mutua, sonrisas y lágrimas  y en muchos casos amistad sincera, inquebrantable.

Así que nos sentimos afortunados, como asociación y hablo en nombre de la Junta Directiva como personas. Todo el vacío que pueda dejar la pérdida de visión o la falta de ella, se ve completado por esas personas que vamos conociendo y también y de forma muy especial por las personas que nos rodean y que viven y comparten la enfermedad con nosotros los afectados.

Por todo ello os animamos a seguir adelante con nosotros, y a ser felices. Ese es nuestro más sincero deseo para el 2014 que está a punto de comenzar. Hay mucho por hacer y mucho que compartir juntos, con vuestras familias y amigos y con RETIMUR que quiere ser también parte de ellos.

Un saludo afectuoso.

David Sánchez - Presidente de RETIMUR