Estimados socios/as:

RETIMUR ha preparado para vosotros una nueva actividad de la que os damos todos los detalles más abajo. Se trata de una terapia de grupo para afectados de distrofias de retina y sus familiares. Lo hemos planteado como una actividad a realizar en cuatro sesiones, empezando este 30 de noviembre y con otras 3 sesiones en el primer semestre de 2014.

Para esta actividad vamos a contar con la colaboración desinteresada del Gabinete psicopedagógico Centro DADO que se encuentra en Churra, pedania de Murcia.

Actividad: Encuentro Afectados “Tenemos Retinosis”
Descripción: 1 Sesión de 4  hasta el mes de Junio de Terapia de grupo con especialista para tratar temas como la aceptación de nuestra enfermedad, el papel y cómo viven la enfermedad nuestros familiares, autonomía personal, etc.
•    Cada sesión se se realizará con una periodicidad de dos meses. Siempre en sábado por la mañana.
Lugar: Centro DADO – Gabinete psicopedagógico en c/Huerta 3, bajo 30110 Churra (MURCIA)
Horario y duración: Comienzo 11h. y duración 90 minutos aproximadamente

¡¡IMPORTANTE!! Es imprescindible un mínimo de participantes para llevar a cabo la actividad por lo que se ruega confirmación de asistencia:
En los teléfonos: 968 30 61 78 / / 868 955 448
En el móvil: 659 60 22 86
En correo electrónico: Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo. o Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.
Fecha límite para inscribirse: Lunes 25 de noviembre de 2013
¡¡ACTIVIDAD TOTALMENTE GRATUITA!!

Cómo llegar:
•    Tranvía: parada Churra
•    Autobús LATBUS línea 1 parada MERCADONA
•    Autobue  se LATBUS líneas 44E y 50C parada EL PARAISO
            o    Todos los autobuses pasan por la Gran Vía de Murcia
•    En coche: por la Avda. Juan de Borbón en dirección a los Centros Comerciales, al llegar a MERCADONA girar a la derecha dirección Cabezo de Torres, continuar 150 mts. Aproximadamente y a la derecha hay un jardín y en una esquina está Centro DADO.

En breve os informaremos de nuevas actividades y esperamos vuestra participación en esta actividad que planteamos con gran ilusión y esfuerzo  para vosotros. Además os pedimos que nos hagáis llegar por el canal que estiméis oportuno cualquier iniciativa que tengáis para otras actividades.

RETIMUR

Ya somos cinco los socios de RETIMUR que hemos colaborado con Mª Ángeles Bonmatí en su tesis doctoral sobre los ritmos circadianos y las personas con alteraciones en la visión.

Desde que el pasado mes de Abril, Mª Ángeles Bonmatí nos diera una conferencia, dentro de la II Jornada Retina Murcia,  para explicarnos en qué consiste esta investigación que se está llevando a cabo en la Universidad de Murcia, bajo la dirección del Dr. Juan Antonio Madrid, ya somos cinco socios los que hemos participado en la misma. Se trata de ver la relación entre la pérdida paulatina de visión y cómo ello influye en nuestros hábitos a la hora de dormir.

En cuanto a qué es lo que tenemos que hacer para colaborar es muy sencillo. Simplemente poneros en contacto con la asociación y a través de ella os pondremos en contacto con la investigadora para que concertéis una cita y poder colaborar con la investigación.

Las personas que decidáis participar tendréis que llevar durante una semana una pulsera, un brazalete y un colgante para medir la intensidad de luz que recibís, el movimiento que realizáis y vuesta temperatura corporal. Es muy sencillo y no hace falta desplazarse a ningún sitio ni tomar ningún medicamento.

Os animamos a participar y colaborar con una investigación murciana, que aunque no está directamente relacionada con las distrofias de retina, si que de sus resultados podremos saber más en relación a la pérdida de visión y sobre como esto nos afecta en nuestros hábitos de descanso y sueño.

RETIMUR

Este mediodia RETIMUR estuvo en la plaza Santo Domingo de Murcia con motivo del Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria. Repartimos información a los ciudadanos y globos a los más peques que paseaban por el centro de la ciudad.

Damos las gracias a todos los socios y familiares de afectados que se han acercado hasta la plaza de Santo Domingo de Murcia a estar con nosotros y a colaborar con la asociación. Estamos muy contentos por la participación y animamos a todos los que hoy nos habéis acompañado y también a los que no lo habéis podido hacer a seguir colaborando en adelante.

Hemos de informaros que el cupón de la ONCE de mañana día 30 de Septiembre irá dedicado a la Retinosis Pigmentaria y animamos a todos a colaborar con ONCE por una buena causa.

También os informamos que mañana por la mañana a las 10:30 en la emisora autonómica de la Región de Murcia, Onda Regional ofrecerá una entrevista a la oftalmóloga especialista en retina del Hospital Virgen de la Arrixaca Elena Rodríguez.

Muchas gracias a todos por vuestra participación y pronto os informaremos de más actividades.

RETIMUR

¡¡NO TE QUEDES EN CASA!!

Este domingo 29 de Septiembre de 2013 es el Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria y RETIMUR estará en la plaza Santo Domingo de Murcia repartiendo información sobre la Retinosis a la ciudadanía.

Esta actividad trata simplemente de dar a conocer ésta y otras distrofias de la retina a la población murciana para que conozcan cuáles son njuestros problemas y los de nuestros familiares, que también padecen la enfermedad junto a nosotros.

La actividad dará comienzo a las 12h. y durará aproximadamente una hora y media. Además repartiemos globos con formas para los más peques que esa mañana paseen por esta céntrica plaza de Murcia.

Ni que decir tiene que cuantos más seamos mayor visibilidad y difusión tendrá el evento por lo que os invitamos a disfrutar de la mañana del domingo de una forma diferente y solidaria con una buena causa.

¡¡Os esperamos!!

Como ya sabéis uno de los principales objetivos de la junta directiva de RETIMUR es conseguir la elaboración y puesta en marcha de un protocolo de diagnóstico y seguimiento de las distrofias de retina en la Región de Murcia. Pues bien el pasado viernes 20 de Septiembre por la mañanatuvo lugar en la sede de la Dirección General de Planificación, Ordenación Sanitaria y Farmacéutica e Investigación de la Conserjería de Sanidad de la Región de Murcia la primera reunión con el objeto de alcanzar este fin.

A dicha reunión asistieron:

José Antonio García Córdoba - Director General de Planificación, Ordenación Sanitaria y Farmacéutica e Investigación de la Conserjería de Sanidad de la Región de Murcia

José Fernández-Rufete Gómez - Coordinador de Programas Sociosanitarios de la DG.

Paloma Recio Bernárdez - Técnico coordinación Sociosanitaria.

Joaquín Palomar Rodríguez - Jefe de Servicio de Planificación y Financiación Sanitaria

María Teresa Martínez Ros - Representante Regional de Enfermedades Raras de la DG de Asistencia Sanitaria

María Paz Villegas Pérez - Presidenta de la Sociedad Murciana de Oftalmología

Jerónima Lajara Blesa - Jefe Servicio Oftalmología del Hospital Morales Meseguer

Encarna Guillén Navarro - Responsable de la Unidad de Genética Médica del Hospital Virgen de la Arrixaca

David Sánchez González - Presidente de RETIMUR

Isabel Rosa Sánchez - Vicepresidenta de RETIMUR

La reunión fue una primera toma de contacto, que vino propiciada por la intención de elaborar un protocolo socio-sanitario para las Enfermedades Raras que tiene esa Dirección General y también por la iniciativa de nuestra asociación de ponernos en contacto con ellos y proponer un borrador de protocolo que ha contado con la inestimable ayuda de algunos oftalmólogos de la Región y también del Servicio de Genética del Hospital de la Arrixaca.

La intención es que, con este grupo de trabajo en el que están tanto la administración como profesionales y afectados se de el primer paso para que pueda ser una realidad dicho protocolo. Os recordamos que la idea es que cuando existan indicios en un paciente, y sobre todo en niños, que nos hagan sospechar la posibilidad de sufrir una distrofia de retina, dichos pacientes sean remitidos a una Unidad Específica o de Referencia de este tipo de patologías muy concretas y poco frecuentes para que los especialistas procedan a realizar las pruebas oportunas a fin de concretar el diagnóstico y continuar con el seguimiento periódico de visitas para el paciente.

El viernes todo fueron buenas intenciones y deseos de llegar a poner en práctica este protocolo lo antes posible. En cualquier caso hemos de ser cautos y esperar a ver como se desarrollan los acontecimientos. Ademàs de destacar la excelente predisposición de las dos partes que tienen que ponerse de acuerdo para ello, administración y profesionales, hemos de indicar que esto no es más que el comienzo ya que la intención que nos manifiesta la Dirección General es de profundizar después en otra batería de medidas que ayudena a afectados y familiares en su día a día, es decir, que sirvan de complemento al diagnóstico y seguimiento y que aunque aún no están concretadas, desde nuestra asociación, deseamos que sirvan para mejorar la autonomía de las personas afectadas y también que profundicen en aspectos básicos hoy en día como son las nuevas tecnologías, etc mediante la dotación de recursos para ayudas.

RETIMUR quiere manifestar su total disposición a colaborar en ésta y cualquier iniciativa que contribuya a mejorar la calidad de vida, no sólo de afectados, si no también de los familiares que sufren la enfermedad junto a nosotros todos los días.

RETIMUR