Esta mañana me levanté canturreando "Hoy puede ser un gran día" de Joan Manuel Serrat. Y al final ha resultado así.

Tras la celebración de la Asamblea General Ordinaria de socios de RETIMUR y la III Jornada Retina Murcia "Mirada de Ilusión" podemos afirmar con orgullo y satisfacción que ha sido un éxito en todos los aspectos. A nivel de asistencia, por el nivel de las ponencias y por la participación del público.

Tras la Asamblea que transcurrió sin novedades y con la aprobación unánime de la gestión de la actual Junta Directiva, dió comienzo la Jornada.

La inauguración de la misma corrió a cargo de Almudena Amaya, vicepresidenta de FARPE y FUNDALUCE y Juan Carrión, presidente de FEDER.

Andrés Mayor, presidente de Retina Asturias e Itziar González, presidenta de Begisare nos presentaron respectivamente la plataforma Visión España y el distintivo Tengo Baja Visión.

Después fue el turno de Edmundo Usón, profesor de oftalmología y director de la CUVI (Clínica Universitaria de Visión Integral) de la Universidad de Murcia que nos presentó dicha clínica y nos explicó que hacen en la misma. La atención a afectados de Baja Visión es para ellos un reto que implica la participación de diferentes profesionales, no sólo del ámbito de la oftalmología y en el cual intervienen también los estudiantes y futuros expertos.

La última conferencia a cargo de José María Millán, investigador de la Ciudad Sanitaria La Fe de Valencia y subdirector del CIBERER sobre Retinosis Pigmentaria y Síndrome de Usher fue fantástica e hizo las delicias del público por la sencillez y claridad en el lenguaje. Las causas, características y diferentes posibles terapias de estas patologías fueron el tema abordado.

Al final preguntas de los asistentes y también la participación de un espectador de lujo como Nicolás Cuenca, investigador de la Universidad de Alicante. Las continuas preguntas y respuestas hicieron que la jornada se alargara hasta pasadas las dos de la tarde.

Así pues lo dicho un estupendo día rodeados de excelentes personas y con la participación activa de profesionales y afectados y familiares. Por todo ello sólo nos resta dar las GRACIAS con mayúsculas a todos.

Difusión en prensa.

El pasado jueves 3 y viernes 4 de abril tuvimos difusión en prensa de la III Jornada Retina Murcia. En primer lugar fue una pequeña reseña en el diario La verdad de Murcia que apareció también en su versión digital y de la cual os dejamos el siguiente enlace:

http://www.laverdad.es/murcia/v/20140403/region/jornadas-sobre-retinosis-pigmentaria-20140403.html

Y en segundo lugar aparecimos en los informativos de Popular TV Murcia tanto al mediodia como por la noche. Abajo tenéis el video de la noticia.

David Sánchez - Presidente de RETIMUR

NOVEDADES ENTORNO A LA JORNADA:

 03/04/14 Mañana viernes tenemos confirmada la aparición de la noticia sobre la Jornada en la emisora de televisión Popular TV Murcia. La noticia aparecerá en los informativos de mediodia 14:30 y de las 21 horas.

26/03/14 Tenemos confirmada la asistencia a esta jornada de D. Juan Carrión Tudela, presidente de FEDER y también del prestigioso investigador de la Universidad de Alicante y experto en Retinosis Pigmentaria el profesor Nicolás Cuenca Navarro.

Además y en otro orden de cosas, desde RETIMUR estamos intentando de todas las formas posibles conseguir algún voluntario para realizar la interpretación de la lengua de signos para personas con sordera ya que desde la Asociación de Sordos de Cartagena se han interesado en asistir a esta jornada. Queremos hacer un llamamiento a cualquier persona que sepa esta lengua y quiera colaborar a ponerse en contacto con nosotros.

19/03/14 El próximo 26 de Marzo el Consejo de Gobierno de la Universidad de Murcia aprobará el Convenio Marco de colaboración entre dicha entidad y FARPE y FUNDALUCE. Con este último trámite, sólo faltará la firma para que dicho convenio sea una realidad. Desde RETIMUR nos sentimos orgullosos de haber propiciado esta colaboración, que esperamos sea muy provechosa tanto para la CUVI (Clínica Universitaria de Visión Integral) como para FARPE y FUNDALUCE. El próximo 5 de Abril, el Dr. Edmundo Usón, director de la CUVI, nos explicará qué es la CUVI y qué hacen en la misma.

08/03/14 Almudena Amaya, vicepresidenta de FARPE y FUNDALUCE será la encargada junto a David Sánchez, presidente de RETIMUR de inaugurar la jornada. Almudena, que también es presidenta de la Asociación Retina Comunitat Valenciana, se desplazará desde la capital del Turia, para estar ese día junto a RETIMUR.

INFORMACIÓN GENERAL DE LA JORNADA

Ya tenemos confirmado el programa oficial de la III Jornada Retina Murcia que con el lema "Mirada de ilusión" tendrá lugar el próximo día 5 de abril, sábado por la mañana, en el Salón de Actos de la D.T. de ONCE en Murcia.

Desde RETIMUR queremos expresar nuestro agradecimiento a todas las entidades que se han prestado a colaborar en la realización de esta Jornada que va dirigida a todas aquéllas personas afectados o no por distrofias de retina que estén interesadas por las mismas.

También queremos hacer un llamamiento a los profesionales: oftalmólogos, ópticos e investigadores a asistir a este evento.

Esperamos que el programa de esta tercera edición sea de vuestro agrado y pedimos la mayor difusión a todos para conseguir la mayor repercusión posible.

Abajo podéis descargar el programa oficial de la Jornada.

Ayer sábado 1 de febrero celebramos en Churra, en el Centro de la Tercera Edad y la Mujer, la segunda sesión de la actividad "Tenemos Retinosis". Si tras la primera os informamos del éxito que tuvo, en esta ocasión estamos realmente asombrados y emocionados con la respuesta que esta segunda sesión ha tenido. Hemos superado de largo los asistentes que vinieron a la primera sesión y todos los participantes mostraron su satisfacción y ganas de repetir.

La sesión dió comienzo pasadas las 11:15 de la mañana y se alargó hasta pasadas las 13:00. Asistieron 26 personas entre socios y familiares y es que esta segunda sesión estaba diseñada y dirigida especialmente a los familiares de personas con retinosis pigmentaria o cualquier distrofia de retina. Participantes de Alhama de Murcia, Cieza, Cartagena, Mula, Molina de Segura y Murcia se dieron cita y participaron en la actividad.

"Hay que repetirlo" fue la frase más repetida al finalizar la sesión y es que este tipo de actividades donde se comparten sentimientos y emociones y que sirven como apoyo y para darnos cuenta de que no estamos solos y que hay otras personas que viven lo mismo que nosotros.

Tras la sesión de nuevo nos fuimos a comer juntos y como en anteriores ocasiones las risas, el buen ambiente y los momentos para conocernos mejor, compartir información, deshagoranos y compartir y estrechar lazos.

Nos emplazamos todos para el próximo 5 de Abril en el Salón de Actos de la D.T. de ONCE en Murcia donde tendrá lugar la Asamblea General Ordinaria de socios de RETIMUR y tras ella la III Jornada Retina Murcia "Mirada de Ilusión". Allí os esperamos a todos.

RETIMUR

Os solicitamos colaboración con Ana María. Hace algunas semanas ya colgamos este artículo pidiendo colaboración para su proyecto fin de carrera sobre la Retinosis Pigmentaria. En esta ocasión y para facilitar vuestra colaboración hemos añadido la versión word del cuestionario para facilitaros la lectura y cumplimentación del mismo.

En un principio el estudio se ceñia al ámbito de la Región de Murcia, pero ahora está abierto a toda España. El cuestionario debe ser rellenado por personas que sufran Retinosis Pigmentaria y puede ser anónimo. Tras cumplimentarlo nos lo podéis enviar por correo electrónico a Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo. para que se lo hagamos llegar a su destinataria.

A continuación tenéis el artículo que subimos anteriormente y más abajo tenéis también la versión word del cuestionario.

Muchas gracias.

Hola a todos,

En esta ocasión os pedimos colaboración con una estudiante de la Universidad de Murcia. Ana María Martínez Sanz está realizando un trabajo fin de grado sobre la Retinosis Pigmentaria y ha pedido colaboración a RETIMUR para poder llevarlo a cabo.

Se trata de rellenar una pequeña encuesta que encontraréis al final de este artículo, de forma anónima, es decir no hay que dar el nombre. El único requisito es ser afectado por Retinosis Pigmentaria en la Región de Murcia. La encuesta es muy breve y os llevará apenas unos minutos en completarla. Después os agradeceriamos que nos la hicieseis llegar a través de nuestro correo electrónico Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo. o si os es más sencillo nos podéis escribir en ese correo los datos que habéis contestado y así no tenéis que adjuntar ningún fichero.

Si tenéis cualquier duda a la hora de rellenar la encuesta os podéis poner en contacto con nosotros a través del mismo correo electrónico o llamando al 659 60 22 86.

Muchas gracias.

RETIMUR y la empresa murciana NEOSISTEC mantuvieron esta mañana una reunión en la que se plantearon una serie de objetivos compartidos, donde las nuevas tecnologías y las posibilidades que éstas pueden ofrecer a los ciegos y discapacitados visuales como ayuda en la vida diaria y mejora de su autonomía personal centraron la conversación.

Esta mañana hemos estado en las dependencias de la empresa NEOSISTEC en Murcia. Allí nos hemos reunido con Javier Pita, director de la empresa y con Juan Manuel Sáez, profesor de la Universidad de Alicante. Ambos trabajan conjuntamente en la implementación de aplicaciones para las gafas Google Glass. NEOSISTEC trabaja en la creación de algunas aplicaciones para dicho dispositivo que puedan ser de utilidad para personas con discapacidad visual. Esta empresa murciana, que trabaja en el ámbito de las nuevas tecnologías quiere así apostar por el mercado de las personas con discapacidad para aportar su granito de arena en la mejora de la calidad de vida de estas personas.

Hoy hemos podido probar las famosas Google Glass que aún no están disponibles en el mercado. Se estima que hacia la mitad de este 2014 saldrán a la venta en Estados Unidos y poco tiempo después comenzará su distribución en otros países. Este dispositivo diseñado para personas sin ningún problema visual, puede significar también una gran ayuda para personas con discapacidad visual o auditiva.  La ventaja principal del dispositivo es que el usuario tiene las manos libres e interactúa con el mismo mediante la voz. Otra ventaja es la cámara que las gafas tienen y que puede ser esencial para las personas con problemas visuales. Será fundamental la creación de aplicaciones útiles para la vida diaria del usuario discapacitado.

Esperamos que lo que hoy ha sido una primera toma de contacto avance en el futuro a una estrecha colaboración que redunde en beneficio de ambas entidades y sobre todo de las personas con discapacidad.

RETIMUR