El 20 de Mayo de 1990, en Cartagena, nace ARPIMUR, la asociación de afectados de Retinosis Pigmentaria de la Región de Murcia. El precursor y fundador de la asociación fue D. Luis Berrocal Balanza, ya fallecido, y que durante muchos años fue el alma de ARPIMUR y la persona quetiró del carro con pocos medios y menos ayuda. Durante los primeros años de la asociación pasamos a formar parte de FARPE, Federación de Asociaciones de Retinosis Pigmentaria de España. El trabajo y entrega de Luis Berrocal fue encomiable y a él debemos estar hoy aquí.

Fueron algunos los años en los que ARPIMUR apenas tuvo actividad y en los que la asociación pasa por una grave crisis que estuvo a punto de acabar con ella.

En 2010, de la mano del an terior presidente D. Juan Antonio Carreño, la asociación toma de nuevo impulso y se renueva. ARPIMUR cambia su denominación a RETIMUR para englobar a todos los afectados por distrofias de retina. Organizamos una Jornada informativa con la presencia del investigador D. Enrique de la Rosa que será el origen de la actual Jornada Retina Murcia y la asociación recobra de nuevo la actividad.
A finales de 2011 se hace cargo de la asociación la Junta Directiva actual que se plantea como objetivo central la regeneración definitiva de nuestra asociación sentando las bases necesarias para poder llevar a cabo una serie de servicios básicos.

En 2012 se celebra la I Jornada Retina Murcia y entramos a formar parte de FEDER, Federación Española de Enfermedades Raras. Además celebramos el Día Internacional de la Retinosis Pigmentaria con una actividad de difusión y concienciación sobre las distrofias de retina y ponemos en marcha nuestra web www.retimur.org con el objetivo de hacer llegar la mejor información de la forma más rápida.

En el último trimestre de 2014 hacemos realidad uno de nuestros sueños que es poder contar con una trabajadora social en nuestra asociación que pueda asesorar a nuestros socios y a todo aquél que se acerque a RETIMUR.

Y así llegamos a 2015 dispuestos a celebrar el 25 aniversario de la creación de nuestra asociación. Son muchos los retos que aún nos quedan por delante y mucho trabajo por hacer. Esperamos que con la colaboración de todos poco a poco se hagan realidad.

De momento y para empezar hemos elaborado un calendario de actividades para celebrar este aniversario con todos vosotros. Esperamos que sea de vuestro agrado y que os animéis a participar.

Sin más recibir un cordial saludo.

David Sánchez González
Presidente de RETIMUR

CALENDARIO ACTIVIDADES RETIMUR 2015 - 25 ANIVERSARIO

25 – 28 Febrero Feria Voluntariado UCAM – Tendremos stand propio. Llevaremos a cabo una librería solidaria. Daremos difusión a las distrofias de retina.

7 Marzo – SESIÓN NUEVAS TECNOLOGÍAS – “Discapacidad Visual y nuevas tecnologías”. Jornada para compartir experiencias entorno a aplicaciones móviles y programas informáticos para personas con discapacidad visual.

18 Abril – Asambleas General Ordinaria y Extraordinaria y IV Jornada RETINA Murcia “Mirando el futuro” –  Ponentes Rosa Maria Coco del IObA de Valladolid, experta en distrofias de retina y Begoña Garcí-Martin profesora de la Universidad Complutense de Madrid y optometrista especialista en baja visión.

16 Mayo – Excursión Cartagena – Conmemoración  25 aniversario de RETIMUR. Nuestra asociación nació el 20 de Mayo de 1990 en Cartagena, por este motivo hemos pensado que una bonita forma de celebrarlo sería realizando esta excursión a dicha ciudad.

27 Junio – 2    ª Edición Terapia Tenemos RP – Sesión 1. Para los socios que ya realizaron anteriormente esta terapia y para los nuevos que deseen incorporarse. Y también para vernos y charlar antes de empezar el verano.

26 Septiembre – Actividad Día de la RP. Actividad de difusión de las distrofias de retina.

10 Octubre – Excursión Huercal Overa. Con visita al Museo etnológico del pueblo.

21 Noviembre – Terapia Tenemos RP – Sesión 2

•    Todas las actividades están programadas para llevarse a cabo en sábado, a excepción de la primera. Todos los interesados en tener más información o inscribirse para alguna de estas actividades se puede poner en contacto con nosotros.

Estimados/as socios/as:

Desde estas líneas la Junta Directiva de RETIMUR y yo como su presidente queremos desearos a todos una feliz Navidad y un próspero año nuevo 2015.

Ya se acaba 2014 y con él un año lleno de importantes cambios para RETIMUR que han significado la consecución de lo que hasta hace poco parecía imposible. Nuestra asociación ya cuenta con un trabajador social, en este caso trabajadora. Desde el pasado mes de septiembre y gracias a la consecución de una subvención el sueño de poder contar con un profesional para asesorar a nuestros socios, a vosotros, ya es realidad. De momento sólo son 10 horas semanales pero vamos a luchar por que sean más y que sean más también los servicios que os podamos brindar en este año que está a punto de comenzar. Bienvenida Carmen y esperamos que estés con nosotros mucho tiempo.

Este 2014 que termina también supone la puesta en marcha oficial del ensayo con células madre autólogas de médula ósea para pacientes afectados de retinosis pigmentaria en el Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca de Murcia y bajo la dirección de la Dra. María Elena Rodríguez González-Herrero. Lo que también parecía que no iba a comenzar nunca, por fin, está ya en funcionamiento. Esperemos que las conclusiones al final del mismo sean positivas. Desde aquí queremos darle nuestra más sincera enhorabuena a la doctora Rodríguez, desearle lo mejor y también darle las gracias por haber contado con nosotros y mantenernos puntualmente informados de todo lo referente a este ensayo.

Además a lo largo de este año que va a concluir llevamos a cabo la III Jornada Retina Murcia que fue todo un éxito. Realizamos dos sesiones de terapias grupales que nos ayudaron a asimilar y convivir mejor con nosotros mismos, nuestras familias y nuestra enfermedad. Dimos difusión a la Retinosis Pigmentaria y a RETIMUR a la sociedad murciana. Estuvimos presentes en las Asambleas de FARPE y FEDER y en la entrega del premio FUNDALUCE al Dr. Nicolás Cuenca, investigador y amigo de esta asociación. Asistimos a conferencias para informarnos y prestamos asesoramiento a cuántos lo solicitaron, participamos en un encuentro de voluntariado de la UCAM y en un mercadillo solidario de la UM. En fin, ha sido un año lleno de actividad y de compartir momentos muy bonitos.

Ahora es tiempo para disfrutar de nuestra familia y amigos y en RETIMUR queremos dar la bienvenida a aquéllos que este año han pasado a formar parte de la nuestra. A esos nuevos socios, bienvenidos y a los que formáis parte de RETIMUR desde hace más tiempo  os animamos a participar y continuar el camino que juntos estamos recorriendo con la esperanza de que más pronto que tarde brindemos por el fin de las distrofias de retina.

Felices fiestas a todos!

David Sánchez González
Presidente de RETIMUR

Estimados socios:

Nota: Se adjunta un archivo audio donde podéis oír el contenido de este email.

Os queremos proponer una excursión para el próximo sábado 8 de Noviembre en la que visitaremos entre otras cosas el casco histórico de Huércal-overa, su castillo y el MUSEO ETNOGRÁFICO DE HUÉRCAL-OVERA, es una iniciativa propuesta por nuestro socio Ezequiel Parra en la que junto con la asociación Cultural y Deportiva “LOCOS x ANDAR” han creado el centro denominado “ANTIGÜEDADES ETNOGRÁFICAS HUERCALENSES", la entrada a las instalaciones es totalmente GRATUITA.

El centro consta de una planta de unos 130 metros aproximadamente, la cual se divide en departamentos; entre otros, podemos visitar y recordar cómo eran antiguamente: la tienda de ultramarinos, la matanza, la panadería, la numismática, postales y banderines de Huércal-Overa, la biblioteca, la cocina,  la escuela, los helados de la infancia, la música, los aperos del  campo, los teléfonos, las planchas de carbón, las máquinas de escribir, el comedor de la casa, el dormitorio, la barbería, el estanco, los juegos de la infancia, la electricidad, etc.

Creemos que es una actividad interesante y que nos da la oportunidad de estar juntos y pasar un buen rato.

Tras realizar este recorrido, iremos a comer y a media tarde, volveríamos a Murcia.

La asociación Retimur se ha puesto en contacto con varias empresas de alquileres de autobuses y hemos calculado que podría costar la excursión con el desplazamiento y la comida unos 20 euros por persona, pero en función de las personas que quieran ir dependerá de que este proyecto salga adelante.

Retimur financiaría parte del coste para que el precio sea de 20 euros pero es de vital importancia que asistan al menos 25 personas, ya que el coste es el mismo aunque solo fuera un socio, así que os pedimos que antes del 29 de octubre nos contestéis quienes están interesados en asistir, para poder decidir si la excursión es viable o no.

También queremos aclarar que podéis ir acompañados de familiares o amigos.

Aquí os apuntamos concretamente los datos de la excursión:

IDA SÁBADO 8 DE NOVIEMBRE DE 2014

HORA DE SALIDA APROXIMADA DE MURCIA: 09 DE LA MAÑANA CON PARADA EN ALHAMA DE MURCIA Y LORCA. (TANTO EN LA IDA COMO EN LA VUELTA, Y OS DIREMOS EN CUANTO SEA POSIBLE LOS PUNTOS EXACTOS DONDE SERÁN ESTAS PARADAS)

DIRECCIÓN DEL MUSEO: Camino de la Fuente, Úrcal, Huércal-Overa

VISITA DE LAS INSTALACIONES Y COMIDA EN UN RESTAURANTE

LLEGADA A MURCIA APROXIMADA A LAS 6  DE LA TARDE

COSTE TOTAL POR PERSONA: 20 EUROS.

Esperamos que la propuesta sea de vuestro agrado y que contemos con vuestra compañía, recordaros que debéis confirmar la asistencia antes del 29 de octubre, vía email o por teléfono.

Muchas gracias por vuestra colaboración.

Un saludo.

Información y comunicación de RETIMUR

Al igual que en años anteriores y con el objetivo de recaudar fondos para nuestra asociación, RETIMUR os informa que ya tenemos a vuestra disposición la lotería de Navidad.

El número será igual que los últimos dos años el 13.080. Esperamos que este año sirva para repartir muchas alegrías y echar una mano a esas economías domésticas que tanto lo necesitan.

Tenemos décimos a 23 € (3€ donativo para la asociación) y papeletas a 5€ (1€ de donativo para la asociación).

Todos aquéllos que estéis interesados en haceros con un décimo o participación os podéis poner en contacto con nosotros por el medio que estiméis más oportuno (correo electrónico o teléfono).

El plazo para adquirir estos décimos o participaciónes finalizará el próximo 15 de diciembre.

Quedamos a vuestra disposición y esperamos que la suerte esté con nosotros este año.

Un saludo.

Buenas tardes a todos,

Hoy Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria como ya habíamos anunciado anteriormente hemos estado en la Plaza Santo Domingo de Murcia a las 12 horas de la mañana para hacernos una foto solidaria.

Nos hubiera gustado contar con la participación de mucha más gente en esta foto, pero nuestra realidad es esta. Sufrimos una enfermedad rara y somos poquitos.

La mañana era nublada, aunque bochornosa, y hemos aprovechado para charlar un rato y después compartir un aperitivo todos juntos.

Como muchos sabéis nuestra intención para celebrar este día era otra muy diferente, que finalmente por diferentes circunstancias no ha podido ser.
Junto con estas líneas podéis ver dos fotos de esta mañana y si pincháis sobre ellas las podréis ver ampliadas.

Desde RETIMUR queremos agradecer a las personas que se han acercado esta mañana para estar con nosotros  y esperamos ampliar la familia en lo sucesivo para hacernos ver más.

En breve os anunciaremos más actividades y más novedades sobre RETIMUR.

Un saludo a todos.

Hoy 29 de Septiembre salimos en La Opinión.

El Díario ofrece un resumen de lo acontecido ayer en la plaza Santo Domingo de Murcia.

Más abajo tenéis el enlace donde podéis descargar la hoja del periódico en formato PDF.