Esta mañana la Junta Directiva de RETIMUR se han reunido en la calle Pinares de la capital murciana en la sede de la Dirección General de Planificación, Ordenación Sanitaria y Farmacéutica e Investigación con miembros del departamento de Coordinación Socio-Sanitaria de la Conserjería de Sanidad y Políticas Sociales de la Región de Murcia.

El objeto de dicha reunión era saber de primera mano los detalles del protocolo socio-sanitario en el que la Conserjería está trabajando y sobre el cual se realizó una reunión a principios de mayo con los representantes de asociaciones de enfermedades raras de la Región, a cuya reunión no pudimos asistir.

En el encuentro mantenido hoy con José Fernández Rufete y Paloma Recio Bernández, RETIMUR ha aprovechado la ocasión para explicar y entregar una copia del borrador de protocolo de actuación específico para las distrofias de retina en el que estamos trabajando. Dicho borrador ha sido acogido con buenos ojos y se tratará de integrar dentro del protocolo socio-sanitario.

Os recordamos que el borrador que hoy hemos entregado tiene como objetivo ser una herramienta a disposición de todos los oftalmólogos de la Región para ante los primeros indicios de que un paciente sufra una distrofia de retina ser activado. De esta forma al paciente se le realizarán las pruebas adecuadas para su correcto diagnóstico y su posible derivación al servicio genético del Hosipital de la Arrixaca. En caso de no sufrir ninguna distrofia de retina el paciente saldría del protocolo y continuaría sus revisiones con su oftalmólogo de zona.

Desde RETIMUR queremos agradecer el excelente trato y predisposición por parte de Coordinación Socio-Sanitaria y esperamos y deseamos que el primer contacto mantenido esta mañana pueda llegar a verse reflejado en la aprobación y puesta en marcha de este protocolo básico y fundamental para las personas que sufrimos degeneraciones retinianas. A su vez, damos también las gracias a todos los que nos han ayudado a elaborar y perfeccionar el mencionado protocolo.

El próximo 2 de junio, desde Cibeles a Colón, la sociedad madrileña, como representante de la ciudadanía, que apuesta por nuestros valores cada día, sentirá nuestra satisfacción por el trabajo bien hecho y nuestro agradecimiento por su contribución solidaria constante. Además, les vamos a regalar, nos vamos a regalar, muchas sorpresas, entre ellas las actuaciones de David Bisbal, El Sueño de Morfeo, Nena Daconte, Carlos Jean, La Unión, Pastora Soler, Ara Malikian, Coral Allegro, Los Payasos de la Tele, Motxila 21 y muchos más, en un acto presentado por Anne Igartiburu, y que será retransmitido por la 2 de Televisión Española.

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Fuente: ONCE

Este pasado sábado 27 de Abril, RETIMUR organizó la II Jornada Retina Murcia “Genética y Células Madre ¿la solución?”. Al acto asistieron cerca de un centenar de personas y podemos afirmar que fue un éxito en cuanto a participación y sobre todo por la calidad de las ponencias ofrecidas. La Jornada giró en torno a la Retinosis Pigmentaria, patología de carácter degenerativa de la retina y que es una de las principales causas de ceguera en el mundo. Hemos de recordar también que dicha enferemedad está catalogada como enfermedad rara y que en la actualidad no tiene cura.

La mañana comenzó, en el salón de actos de la Delegación Territorial de ONCE en Murcia a las 10h. con la Asamblea General Ordinaria de socios de RETIMUR que se llevó a cabo con una gran asistencia de socios, aprobando la gestión y cuentas de la actual Junta Directiva y recibiendo el apoyo ésta para los proyectos presentados de cara a este año.

A continuación, según el horario previsto, comenzó la II Jornada Retina Murcia. La primera ponencia fue a cargo de la Dra. María Elena Rodríguez, oftalmóloga del Hospital Virgen de la Arrixaca que ofreció una conferencia sobre Retinosis Pigmentaria y Células Madre muy interesante. Además la doctora nos adelantó las últimas novedades en torno a un ensayo en fase ½ con humanos que se llevará a cabo en diez pacientes con dicha enferemedad en nuestra Región y que comenzará en breve y será dirigido por ella misma. Este ensayo pretende en un primer momento comprobar la seguridad y si produce alguna mejora en los pacientes. Cabe destacar que este ensayo es el único registrado en España. En cuanto todo esté listo y de comienzo el mismo trataremos de ofreceros dicha información.

En segundo lugar intervino la Dra. Encarna Guillén, jefa del servicio de Genética del Hospital Virgen de la Arrixaca  y delegada de FEDER en la Región de Murcia que nos habló sobre el asesoramiento genético en Retinosis Pigmentaria y sobre la importancia de conocer cuál es la mutación del gén que padecemos, no para curar, pero sí para posibles terapias en el futuro y sobre todo para en caso de querer tener descendencia poder tener alternativas de cara a una fecundación libre de dicha mutación o en el caso de ya tener hijos adultos en edad de ser padres que tengan toda la información para llevar a cabo un embarazo sin riesgos de que el hijo padezca la enfermedad.

Mª Ángeles Bonmati, licenciada en Biología y realizando en la actualidad su tesis doctoral, bajo la dirección de Juan Antonio Madrid, sobre los ritmos circadianos y las personas con alteraciones visuales ofreció una excelente ponencia e invitó a aquéllas personas con este problema a participar en su estudio. Mª Ángeles nos comentó cómo sería el estudio y las posibles formas de participar, todas ellas de forma no invasiva para el paciente.

Al final se abrió un turno de ruegos y preguntas muy participativo. Losasistentes tenían ganas de saber más cosas y de preguntar a las tres estupendas conferenciantes e incluso después de la clausura de la Jornada fueron muchos los que se acercaron al escenario para comentar y pedir más información a las ponentes.

La Jornada terminó con una comida de hermanamiento que tuvo lugar en el propio edificio de ONCE y que sirvió como colofón a un día, que aunque lluvioso en Murcia, fue magnífico y todo un éxito para RETIMUR.

La asociación quiere dar públicamente las gracias a las tres ponentes, por su participación de forma desinteresada en esta Jornada. De la misma forma queremos dar las gracias a aquéllas personas que de forma desinteresada participaron como voluntarios y que fueron pieza fundamental para el buen desarrollo de la Jornada. A la ONCE en Murcia, por cedernos un entorno perfecto para celebrar esta Jornada también expresarles nuestra gratitud. Y por último, damos las gracias a todas las personas que en una mañana desapacible en Murcia se desplazaron hasta la capital desde Cartagena, Lorca, Yecla, Cieza, Alhama, San Pedro del Pinatar, Molina de Segura, etc y participaron en la II Jornada Retina Murcia emplazando a todos a repetir el año que viene en la III Jornada.

Dentro de unos días y en esta misma web pondremos a vuestra disposición los videos de las ponencias, así que estar atentos.

Estamos a unos minutos de inicar la celebración de nuestr Asamblea