Estimados amigo/as:
 
Muchas personas no familiarizadas con la baja visión piensan en la vista como algo que se tiene o no se tiene,  e imaginan los problemas de visión como algo que se corrige con gafas o cirugía. Les es difícil entender que una persona en algunas situaciones se desenvuelva con normalidad pero en otras necesite ayuda o un bastón. Son  especialmente  incomprendidos los defectos de campo visual, la llamada visión en túnel, que lleva a una persona a necesitar ayuda para orientarse y caminar pero después puede leer el periódico o mirar su teléfono.
 
Son muchas las ocasiones durante las actividades de la vida diaria en las que las personas con discapacidad visual nos sentimos incomprendidas o malinterpretadas por los demás cuando, a sus ojos, nos movemos excesivamente despacio o nos comportamos de forma extraña. Esto es especialmente frecuente entre lo/as discapacitado/as visuales que no muestran anormalidad visible en sus ojos, que pueden fijar correctamente la mirada, y que no llevan gafas oscuras o ningún otro distintivo que muestre a los demás que tiene un problema de visión.
 
Por eso hemos pensado que sería de utilidad el uso de algún sistema que nos haga visibles, que nos identifique como personas con discapacidad visual.
 
En muchas ocasiones esta función se consigue con el bastón blanco, que además de servir para detectar y salvar obstáculos, sirve para indicar a quien nos ve que tenemos una discapacidad visual. Sin  embargo, habitualmente el bastón se identifica con persona ciega, y la mayoría de las personas con visión normal desconocen la existencia de multitud de afecciones visuales que dificultan las actividades diarias sin implicar necesariamente ceguera total.
 
En algunos países como Alemania o Austria llevan muchos años utilizando con éxito dispositivos  que identifican a las personas con discapacidad visual. Se trata de una chapa o un brazalete de un color llamativo que lleva impreso un logo  conocido por toda la población y que identifica a los discapacitados visuales. De esta forma, los demás entienden que es una persona con dificultades de visión que quizá no se aparte al caminar, que puede necesitar ayuda en algunas tareas y que puede tener comportamientos extraños por su discapacidad (no saludar a un conocido, tropezar con facilidad, …) y que de otro modo podrían ser malinterpretados (es un maleducado, está borracho, …).
 
Creemos que es un sistema útil y complementario al bastón. De hecho, usuario/as habituales de bastón pueden no necesitarlo en entornos conocidos o en condiciones buenas de iluminación, pero precisar seguir siendo identificado/as como discapacitado/as visuales, con la ventaja de tener libres ambas manos (por ejemplo, para hacer la compra en un supermercado).
 
Por todos estos motivos cuando Retinosis Gipuzkoa BEGISARE nos propuso e invitó a colaborar en este proyecto dijimos SÍ!! Se han creado unas chapas y brazaletes con un logo y un pequeño texto auto-explicativo, “Tengo Baja Visión”, que queremos daros a conocer.
 
Para comenzar con la difusión del distintivo hemos creado un vídeo en el que de manera sencilla y breve se explica la idea en un minuto. El objetivo es llegar a toda la población, no sólo a las personas potencialmente usuarias del mismo y por lo tanto la difusión ha de ser masiva: correo electrónico, Facebook, Twitter, Whatsapp, medios de comunicación, boca a boca etc. Otra buena manera de darlo a conocer sería que nosotros mismos empezáramos ya a utilizarlo y explicáramos a las personas de nuestro entorno qué significa. Vamos a intentar que nuestros familiares, amigo/as y conocido/as, nuestros contactos, nuestros seguidores, en definitiva todo aquel que tenga la oportunidad de hacerlo COMPARTA ESTA IDEA. La web con el vídeo se llama  tengobajavision.com, que será la base de la campaña de difusión en redes sociales.

RETIMUR colabora en el proyecto y os anima a difundir esta web y a dar a conocer la idea y los brazaletes y chapas distintivas.

Vamos!!

Tras la bomba informativa de estos dias y la aparición en varios medios de comunicación de que la Clínica Barraquer de Barcelona iba a realizar el implante de una retina artificial, creada por la empresa americana Second Sight, y que se conoce como ARGUS II, esta mañana nos hemos puesto en contacto directamente con la clínica para tener información de primera mano.

Hemos hablado con Jordi Prats, Director de Relaciones Públicas de la clínica, que nos ha explicado de forma clara en qué consiste la intervención, todo el proceso que se ha de seguir en Barcelona y las posibilidades de este implante. Desde RETIMUR y FARPE y FUNDALUCE le hemos planteado la posibilidad de explicar a los afectados todo lo referente al ARGUS II. Jordi nos ha confirmado que ellos desean lo mismo y que su intención es la de llevar a cabo una campaña de presentación del ARGUS II a nivel nacional. En principio nos ha comentado la posibilidad de dar tres conferencias, una en Barcelona, otra en Madrid y posiblemente otra en Andalucía.

En cuanto al ARGUS ii, seguramente ya tenéis mucha información sobre lo que es y en qué consiste. Se trata de una intervención de alrededor de cuatro horas en la que se implanta una especie de microchip. Los pacientes deben llevar unas gafas especiales que cuentan con una cámara de alta definición y un pequeño dispositivo, colgado o en un cinturón, no sé sabe todavía, que sirve para procesar esas imágenes captadas y transmitirlas al microchip implantado.

Tras la intervención, para la que son candidatos personas que solamente perciben luces y sombras, pero que ya no tienen apenas visión, se ha de permanecer en Barcelona durante dos meses para llevar a cabo un aprendizaje o rehabilitación visual y de adaptación al dispositivo. Después de estos dos meses iniciales se habrá de continuar con visitas periódicas a la ciudad condal.

En cuanto al precio, por encima de los 100.000€. La clínica es consciente del elevado precio y argumenta que además del oftalmólogo Jeroni Nadal también participa en la operación un equipo que viene de Estados Unidos y se utilizan materiales también procedentes de EE.UU. lo cual lógicamente encarece el tratamiento. En el ánimo de la clínica está intentar encontrar patrocinadores o sponsors que puedan ayudar a rebajar este precio, aunque es muy pronto para saber nada en este sentido.

Por último desde RETIMUR queremos hacer un llamamiento a todos los afectados para que estén tranquios ya que les mantendremos informados de todo lo referente a este tratamiento que llega a España de mano de la Clínica Barraquer. Debéis saber que este tratamiento ofrece la posibilidad de ver algo a personas que apenas tienen ya visión debido a la degeneración de la retina causada por la Retinosis Pigmentaria, pero no debemos pensar que ya es la solución, ya que aunque este tratamiento permite cierta autonomía no ofrece una visión con la calidad suficiente como para poder llevar una vida totalmente normal. Significa otro avance más y hay que estar contentos por ello y esperar que en el futuro sigan surgiendo más y mejores tratamientos para lograr curar esta enfermedad.

David Sánchez - Presidente de RETIMUR

El pasado sábado 30 de noviembre en las instalaciones de Centro DADO - Gabinete Psicopedagógico en Churra, pedania de Murcia tuvo lugar la primera sesión de la actividad "Tenemos Retinosis" que contó con la participación de 15 personas entre afectados y familiares.

Comenzamos pasadas las 11 de la mañana y la sesión se prolongó hasta casi la una del mediodia. En esta primera sesión, además de presentarnos y conocernos todos un poco mejor, se abordó principalmente el tema de la aceptación de la enfermedad y el reconocimiento de la misma ante los demás. Los asistentes participaron de forma muy activa y la sesión fue amena y muy satisfactoria en lineas generales.

El ambiente, las ganas de hablar, la propuesta de temas, la sinceridad y compañerismo fueron las notas predominantes durante la sesión. Tras la misma se pasó un pequeño cuestinario a los participantes para conocer con más detalle su opinión y preguntarles acerca de sus inquietudes.

Una vez finalizada la sesión y dada la hora, de forma totalmente espontánea decidimos tomar un aperitivo, que se alargó hasta bien entrada la tarde ya que decidimos realizar una comida todos juntos a la que se unieron algunos familiares más hasta sumar 17 personas. Durante el aperitivo y la comida tuvimos oportunidad de conocernos mejor, de compartir experiencias y sobre todo de pasar un buen rato disfrutando de la compañia mutua con total comodidad y sinceridad.

Así nos emplazamos todos hasta el próximo 1 de Febrero de 2014, también sábado, en el que celebraremos la segunda sesión de esta terapia de grupo. En dicha sesión se aboradará el tema de cómo viven los familiares de afectados la enfermedad. Qué sienten, cómo viven el día a día y cuáles son sus inquietudes y miedos. A dicha sesión está invitado todo aquél socio de RETIMUR que desee añadirse al grupo y pasar un estupendo día como lo hicimos nosotros el sábado.

RETIMUR

El próximo sábado 30 de Noviembre a partir de las 11h. tendrá lugar en las instalaciones de Gabinete Psicopedagógico Centro DADO en Churra la primera sesión de las cuatro en total que se llevarán a cabo hasta el próximo mes de Mayo de 2014 de la actividad "Tenemos Retinosis".

Se trata de una terapia de grupo en la que, tanto afectados por Retinosis Pigmentaria y otras distrofias de retina como sus familiares, hablarán de la aceptación de la enfermedad, posibles complejos, cómo afrontar el día a día, el papel y cómo sufren la enfermedad las familias, cómo adaptarse al la pérdida progresiva de visión, etc.

Pretendemos que sean sesiones ágiles y sobre todo participativas. En absoluto se trata de que sean sesiones aburridas y tediosas y para ello se llevarán a cabo ejercicios de "role playing" simulando situaciones de la vida cotidiana en las que se pueden encontrar las personas ciegas o con discapacidad visual. En función de cómo se desarrollen las sesiones los participantes podrán también plantear temáticas o inquietudes.

Esperamos que esta actividad sea del agrado de nuestros socios y animamos a todos aquéllos que aún no lo son a que contacten con nosotros y participen. Además RETIMUR quiere agradecer la colaboración desinteresada de Gabinete Psicopedagógico Centro DADO para la realización de esta actividad.

Recibir un cordial saludo.

Estimados socios/as:

RETIMUR ha preparado para vosotros una nueva actividad de la que os damos todos los detalles más abajo. Se trata de una terapia de grupo para afectados de distrofias de retina y sus familiares. Lo hemos planteado como una actividad a realizar en cuatro sesiones, empezando este 30 de noviembre y con otras 3 sesiones en el primer semestre de 2014.

Para esta actividad vamos a contar con la colaboración desinteresada del Gabinete psicopedagógico Centro DADO que se encuentra en Churra, pedania de Murcia.

Actividad: Encuentro Afectados “Tenemos Retinosis”
Descripción: 1 Sesión de 4  hasta el mes de Junio de Terapia de grupo con especialista para tratar temas como la aceptación de nuestra enfermedad, el papel y cómo viven la enfermedad nuestros familiares, autonomía personal, etc.
•    Cada sesión se se realizará con una periodicidad de dos meses. Siempre en sábado por la mañana.
Lugar: Centro DADO – Gabinete psicopedagógico en c/Huerta 3, bajo 30110 Churra (MURCIA)
Horario y duración: Comienzo 11h. y duración 90 minutos aproximadamente

¡¡IMPORTANTE!! Es imprescindible un mínimo de participantes para llevar a cabo la actividad por lo que se ruega confirmación de asistencia:
En los teléfonos: 968 30 61 78 / / 868 955 448
En el móvil: 659 60 22 86
En correo electrónico: Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo. o Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.
Fecha límite para inscribirse: Lunes 25 de noviembre de 2013
¡¡ACTIVIDAD TOTALMENTE GRATUITA!!

Cómo llegar:
•    Tranvía: parada Churra
•    Autobús LATBUS línea 1 parada MERCADONA
•    Autobue  se LATBUS líneas 44E y 50C parada EL PARAISO
            o    Todos los autobuses pasan por la Gran Vía de Murcia
•    En coche: por la Avda. Juan de Borbón en dirección a los Centros Comerciales, al llegar a MERCADONA girar a la derecha dirección Cabezo de Torres, continuar 150 mts. Aproximadamente y a la derecha hay un jardín y en una esquina está Centro DADO.

En breve os informaremos de nuevas actividades y esperamos vuestra participación en esta actividad que planteamos con gran ilusión y esfuerzo  para vosotros. Además os pedimos que nos hagáis llegar por el canal que estiméis oportuno cualquier iniciativa que tengáis para otras actividades.

RETIMUR