Las necesidades de atención insatisfechas y las expectativas de tratamiento de las personas con DHR, la falta de información y comunicación es una de las preocupaciones más importantes para las personas con DHR y sus familiares
La información dada a afectados y familiares debe ser adecuada a sus necesidades. Debe ser comunicada de forma sensible, precisa y comprensible.
El momento del diagnóstico es vivido como un momento crítico por una parte importante de las personas. La capacidad de absorción de la información durante esos momentos puede ser limitada.
Las formas de comunicar el diagnóstico son vividas como traumáticos por algunas personas.
Las personas señalan que en el diagnóstico de DHR se les ha dicho textualmente: “se va usted a quedar ciego”, hecho especialmente negativo ya que los afectados perciben más adelante que la evolución de la enfermedad es muy diferente según las personas y no todos los pacientes pierden totalmente la visión. Se valoraría, por tanto, una comunicación del pronóstico más realista y detallada.
Recomendaciones para la atención a afectados y familias:
-Adaptar el entorno clínico y el lenguaje utilizado a las personas con baja visión.
-Diagnóstico de manera precisa, comprensible y, en la medida de lo posible, con explicaciones gráficas.
-Exponer el pronóstico a los pacientes y/o cuidadores de forma abierta, realista y detallada en un encuentro cara a cara y en formatos adaptados a su nivel de comprensión.
-Incorporar en todas las etapas de atención la evaluación clínica de las capacidades y del resto visual, promover activamente el automanejo y ofrecer opciones individualizadas de rehabilitación, ayudas visuales, así como otros recursos psicológicos, sociales y educativos.
-Información oral y, especialmente, escrita del diagnóstico y evolución de la enfermedad en lenguaje llano y con leyendas explicativas en todo el proceso de atención para facilitar el automanejo y la continuidad del cuidado.
-En el diagnóstico como en el seguimiento, se sugiere asegurarse de que los pacientes reciben información, sobre:
− Qué es la baja visión y la ceguera legal
− Cuáles son las opciones de rehabilitación y las ayudas ópticas disponibles
− Los recursos ofrecidos por las administraciones públicas, las asociaciones de y cómo entrar en contacto con ellos
− En el caso de pacientes menores, sobre la atención integrada en la educación formal.
− Sobre la posibilidad y acceso al asesoramiento y estudio genético
-Información del estilo de vida en el seguimiento.
*Fuente: Guía de Práctica Clínica para las Distrofias Hereditarias de Retina GUÍAS DE PRÁCTICA CLÍNICA EN EL SNS MINISTERIO DE SANIDAD, SERVICIOS SOCIALES E IGUALDAD
Un claro ejemplo de la importancia de las familias en el contexto diario de una persona afectada por DHR, lo podemos encontrar en el podcast de Canal Retina dedicado a la Familia.
Un ejemplo lo tenemos en el testimonio de Carmen, Familiar de un afectado que relata que: “Para nosotros es normal. Hay que adaptar un poco las cosas a sus necesidades, pero, al final, se convierte en una rutina, en un día a día que no debe ser muy distinto al de otra familia.”
No dejes de escucharlo: https://canalretina.org/episodios/episodio-13-la-familia
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