Retina Murcia lanza la 2ª campaña #NoSomosRaros para que las enfermedades oculares poco frecuentes dejen de ser invisibles

Veinte especialistas de la Región y de toda España se suman a la iniciativa por el Día Mundial de las Enfermedades Raras

Martes, 8 de febrero de 2022 - La Asociación Retina Murcia se suma a la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras con la 2ª campaña #NoSomosRaros. Se trata del segundo año consecutivo que nuestro colectivo desarrolla esta iniciativa, que persigue dotar de una mayor visibilidad a las patologías oculares poco frecuentes, con especial atención a las que afectan a la retina, así como sensibilizar a la sociedad sobre la discapacidad visual.

La campaña se desarrollará del 8 al 28 de febrero y se difundirá a través de las redes sociales de Retina Murcia (Instagram, Facebook y Twitter).Hemos contado con la colaboración de los mejores especialistas de la Región y de toda España en patologías retinianas, así como de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) , la Federación de Asociaciones de Distrofias Hereditarias de Retina de España (FARPE) y su Fundación de Lucha contra la Ceguera (FUNDALUCE) y el Observatorio Nacional de Enfermedades Raras Oculares (ONERO)

Cada uno de los días de la camapaña se difundirá un vídeo de un minuto aproximadamente, en el que cada uno de los colaboradores explicrá los detalles más relevantes de las enfermedades oculares poco frecuentes: retinosis pigmentaria, enfermedad de Stargardt, síndrome de Usher, síndrome de Bardet Biedl, distrofia de conos y bastones, retinoblastoma, glacuoma congénito, enfermedad de Best, amaurosis congénita de Leber, neuropatía óptica de Leber, enfermedad de Batten, distrofia cristalina de Bietti, albinismo y aniridia. Además, también abordará la importancia del diagnóstico genético y la situación de las terapias avanzadas. Y culminará con un vídeo grabado por los socios y simpatizantes de Retina Murcia.

La campaña está abierta a la participación de todas las personas que lo deseen, que pueden sumarse con sus comentarios, sus post y sus vídeos mediante el uso del hastag #NoSomosRaros.

La visión en los mayores: Seguridad Vial y DMAE

• Destinatarios: Profesionales, afectados y población en general
  

• Fecha: 1 de diciembre de 2021

• Hora: de 10.15 a 11.30 horas

• Modalidad: presencial y online

• Lugar: Salón de Actos del Hospital Rosell (Cartagena)
  

• Organiza: Asociación Retina Murcia

Manifiesto de la Asociación Retina Murcia por el Día Mundial de la Visión

ESPERANZA A LA VISTA

Tres décadas son una eternidad cuando la luz se va apagando y el camino se estrecha ante tus ojos. Tres décadas no tienen fin si la oscuridad te acecha y te arrastra a la desesperación. Tres décadas son interminables para quienes están inmersos en una contrarreloj contra la ceguera. Y tres décadas son las que llevamos los pacientes luchando unidos contra esta condena, las que estamos empeñados en no conformarnos con que no se pueda hacer nada, las que llevamos gritando a los cuatro vientos que la investigación es el camino.

El tiempo nos ha dado la razón y ha premiado nuestros esfuerzos y nuestra dedicación con un primer tratamiento contra una distrofia de retina y la promesa de muchos profesionales de que muy pronto llegarán más.

Por eso, porque ya sabemos que es posible, porque ya sabemos que la contrarreloj puede tener fin, porque vemos la cura más cerca, porque por fin la esperanza está a la vista, queremos seguir gritando más fuerte que nunca que el camino sigue siendo investigación, más investigación, siempre investigación.

La Asociación Retina Murcia vuelve a poner a la venta décimos a través de Internet. Por sextoaño consecutivo, el colectivo ofrece a sus miembros, familiares y amigos la posibilidad de adquirir lotería de Navidad a través de una web creada para tal efecto. La operación es sencilla y se hace como cualquier otra compra por Internet. El precio del décimo es de 23 euros (20 con los que se participa en el sorteo y 3 de donativo para la asociación).

Acceso a la web para la compra de décimos