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RETIMUR LOGRA LA DECLARACIÓN DE UTILIDAD PÚBLICA

Actualidad 19 Diciembre 2018

EL RECONOCIMIENTO PERMITE DEDUCIR LAS CUOTAS DE LOS SOCIOS Y LOS DONANTES EN EL IRPF, ASÍ COMO TENER UN ACCESO MÁS FÁCIL A LAS SUBVENCIONES

 

 

La Asociación Retina Murcia (RETIMUR) culmina 2018 con la consecución de la declaración de Utilidad Pública. Nuestro colectivo ha recibido este reconocimiento tras su aprobación en el Consejo de Ministros y así se le comunicó por parte de la Sección de Asociaciones, Fundaciones y Colegios Profesionales de la Secretaría General de Presidencia del Gobierno regional, así como de la Subsecretaría de Asociaciones, Archivos y Documentación del Ministerio del Interior. Las asociaciones declaradas de utilidad pública deberán llevar una contabilidad ajustada al plan de contabilidad de las entidades sin fines lucrativos (Resolución de 26 de marzo de 2013, del Instituto de Contabilidad y Auditoría de Cuentas) lo que supone una mayor complejidad y un mayor control interno.

Las principales ventajas de una asociación declarada de utilidad pública son las siguientes.

1. De tipo fiscal, toda vez que puede acogerse al régimen fiscal más favorable establecido en la Ley 49/2002, de régimen fiscal de las entidades sin ánimo de lucro y de los incentivos fiscales al mecenazgo, siempre que cumplan unos requisitos indicados en la propia Ley y presenten el modelo 036 ante la Agencia Tributaria.

2. Asimismo, y con matizaciones, puede disfrutar de asistencia jurídica gratuita ya que el Registro de Asociaciones suele atender las consultas realizadas por éstas

3. La mayor parte de las convocatorias de subvenciones no exigen explícitamente la declaración de utilidad pública, pero en los criterios objetivos de valoración sí que es cierto que, a veces, se incluyen los requisitos que señala la ley para su obtención, lo que posibilita tener una mayor puntuación.

4. Se pueden deducir las cuotas de socios y donantes en el IRPF o en el Impuesto de Sociedades. Para ello, hay que tener en cuenta que: Las donaciones no son deducibles para los donantes hasta que la asociación no se acoja a los beneficios fiscales de la Ley 49/02. Por tanto, si en un ejercicio no se han acogido a esta Ley manifestándolo a la Agencia Tributaria a través del modelo 036, los donantes no pueden aplicar la deducción por donativos en su declaración del IRPF. Es decir, la concesión del reconocimiento de Utilidad Pública permite,sólo a partir de su concesión, y nunca antes, que las donaciones sean deducibles para ellos en el IRPF o en el Impuesto sobre sociedades.

 

La declaración de Utilidad Pública también conlleva una serie de obligaciones que no se exigen, o sólo en determinadas circunstancias, a las demás asociaciones. Son las siguientes:

1. Vienen obligadas a rendir cuentas anuales al Registro de Asociaciones dentro de los 6 meses siguientes a la finalización del ejercicio económico, bien en modelo normal, abreviado o de pequeñas y medianas entidades sin fines lucrativos sin fines lucrativos o simplificadas.

2. Las asociaciones que las formulen en modelo normal vendrán obligadas a someter a auditoría las cuentas anuales.

3. Están sujetas a controles de gestión más fuertes que los de una asociación normal.

4. Hay que presentar tanto las cuentas anuales como la memoria de actividades tanto en Hacienda como en el Registro correspondiente.

5. Existen mayores costes administrativos por el control y la preparación, desde la recepción de las facturas, de la información a incluir en las cuentas anuales.

6. Existe la obligación de elaborar, aprobar y remitir la memoria anual de Actividades al Registro de Asociaciones, con la inclusión de indicadores y objetivos cuantificables.

7. Existencia de la necesidad de llevar un estricto control de la justificación de las subvenciones recibidas para incluirla información necesaria en la liquidación dela Memoria de Actividades.

8. Facilitar a las Administraciones públicas los informes que éstas les requieran, en relación con las actividades realizadas en cumplimiento de sus fines.

9. Cumplimentar la declaración de donativos, antes del 31 de enero del año siguiente, indicando nombre, DNI o CIF, dirección e importe del asociado o donante.

10. Cumplir con la ley 10/2010, de prevención del blanqueo de capitales y de la financiación del terrorismo que,en su artículo 39 indica lo siguiente: “Todas las fundaciones conservarán durante el plazo establecido en el artículo 25 registros con la identificación de todas las personas que aporten o reciban a título gratuito fondos o recursos de la fundación, en los términos de los artículos 3 y 4 de esta Ley. Estos registros estarán a disposición del Protectorado, de la Comisión de Vigilancia de Actividades de Financiación del Terrorismo, de la Comisión de Prevención del Blanqueo de Capitales e Infracciones Monetarias o de sus órganos de apoyo, así como de los órganos administrativos o judiciales con competencias en el ámbito de la prevención o persecución del blanqueo de capitales o del terrorismo. Lo dispuesto en los párrafos anteriores será asimismo de aplicación a las asociaciones, correspondiendo en tales casos al órgano de gobierno o asamblea general, a los miembros del órgano de representación que gestione los intereses de la asociación y al organismo encargado de verificar su constitución, en el ejercicio de las funciones que tiene atribuidas por el artículo 34 de la Ley Orgánica 1/2002, de 22 de marzo, reguladora del Derecho de Asociación, cumplir con lo establecido el presente artículo”. Si su fundación o asociación es de utilidad pública le interesa conocer el calendario de las obligaciones ante Hacienda y el Protectorado. 

ProQR anuncia la autorización de IND para iniciar un ensayo clínico de QR-421a en pacientes con síndrome de Usher tipo 2

Investigación 14 Diciembre 2018

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ProQR anuncia la autorización de IND para iniciar un ensayo clínico de QR-421a en pacientes con síndrome de Usher tipo 2

Miércoles 5 de diciembre de 2018

 

 ProQR Therapeutics NV, una compañía dedicada a cambiar vidas a través de la creación de medicamentos transformadores de ARN para el tratamiento de enfermedades genéticas raras y graves, anunció que la Administración de Drogas y Alimentos de EE. UU. (FDA) aprobó la solicitud de Nuevo Medicamento Investigativo (IND) para QR- 421a. QR-421a es un primer oligonucleótido basado en ARN de investigación diseñado para abordar la causa subyacente de la pérdida de visión asociada con el síndrome de Usher tipo 2 y la retinitis pigmentaria no sindrómica (RP) debido a mutaciones en el exón 13 del gen USH2A .

 El síndrome de Usher es la causa principal de sordera y ceguera combinadas. Las mutaciones en el exón 13 en el gen USH2A dirigido por QR-421a causan pérdida de visión en aproximadamente 16,000 individuos en el mundo occidental. ProQR planea comenzar a inscribir pacientes en un ensayo de Fase 1/2 llamado STELLAR en los próximos meses con datos preliminares que se esperan para mediados de 2019.

 "Estamos complacidos de llevar QR-421a, nuestra segunda terapia para una enfermedad retiniana hereditaria, a la clínica y continuar con el desarrollo de nuestra cartera de medicamentos de ARN transformadores para enfermedades raras genéticas graves", dijo Daniel A. de Boer, Director Ejecutivo Oficial de ProQR. "El QR-421a ha mostrado una actividad prometedora tanto en los modelos de copa óptica como en el de pez cebra y estamos entusiasmados con el potencial de tener un impacto significativo para los pacientes con síndrome de Usher".

 

Acerca de QR-421a

 QR-421a es un primer oligonucleótido basado en ARN de investigación diseñado para abordar la causa subyacente de la pérdida de visión en el síndrome de Usher tipo 2 y la retinitis pigmentaria no sindrómica (RP) debido a mutaciones en el exón 13 del gen USH2A. Las mutaciones en este exón pueden ocasionar la pérdida de la proteína funcional de la itherina que causa la enfermedad. El QR-421a está diseñado para excluir el defecto genético del ARN en el ojo, de manera que conduce a la expresión de una proteína de la itherina acortada pero funcional, lo que modifica la enfermedad subyacente. QR-421a ha recibido la designación de medicamento huérfano en los Estados Unidos y la Unión Europea.

 

Acerca de la fase 1/2 del ensayo "STELLAR"

 STELLAR, o PQ-421a-001, es un primer estudio en humanos que inicialmente incluirá a aproximadamente 18 adultos que tienen pérdida de visión debido a mutaciones en el exón 13 del gen USH2A y se llevará a cabo en sitios de expertos en los EE. UU. Y Europa . Será un estudio aleatorizado con doble máscara que explorará varios niveles de dosis y un control (inyección simulada), administrado como una inyección intravítrea única de QR-421a en un ojo. El primer paciente en cada nivel de dosis se administrará de manera abierta. Los objetivos del ensayo incluirán la evaluación de la seguridad, la tolerabilidad, la farmacocinética y la eficacia, según lo determinado por la restauración o mejora de la función visual y la estructura retiniana a través de puntos finales oftálmicos como la agudeza visual (AVAC), el campo visual y la tomografía de coherencia óptica (OCT). Los cambios en la calidad de vida en los sujetos del ensayo también serán evaluados

 Se esperan datos del primer estudio en humanos a mediados de 2019. Los pacientes que completen este ensayo podrán participar en un estudio de extensión si son elegibles. Los resultados de la prueba de dosis única informarán la siguiente etapa que potencialmente incluirá una prueba adaptable, de dosis múltiples y sin problemas, controlada.

 

Sobre el Síndrome de Usher

 El síndrome de Usher es la causa principal de sordera y ceguera combinadas. Los pacientes con este síndrome generalmente progresan a una etapa en la que tienen una visión central muy limitada y sordera de moderada a grave. El síndrome de Usher tipo 2 es una de las formas más comunes del síndrome de Usher y es causado por mutaciones en el gen USH2A. Hasta la fecha, no hay tratamientos ni productos aprobados en el desarrollo clínico que traten la pérdida de la visión asociada con el síndrome de Usher tipo 2.

 

Acerca de ProQR

 ProQR Therapeutics se dedica a cambiar vidas mediante la creación de medicamentos transformadores de ARN para el tratamiento de enfermedades genéticas raras como la amaurosis congénita de Leber 10, la epidermólisis ampollosa distrófica y la fibrosis quística. Basándonos en nuestras exclusivas tecnologías de plataforma de reparación de ARN, estamos desarrollando nuestra clínica con los pacientes y seres queridos en mente.

 

La FDA autoriza un ensayo clínico para la terapia CRISPR / Cas9 para LCA 10

Investigación 14 Diciembre 2018

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Por Ben Shaberman el 7 de diciembre de 2018


Editas Medicine , una compañía que desarrolla tratamientos de edición de genes, recibió la autorización de la Administración de Drogas y Alimentos de EE. UU. Para lanzar un ensayo clínico para su terapia emergente CRISPR / Cas9 para personas con una mutación en el gen CEP290, que causa la amaurosis congénita de Leber 10 ( LCA10). La LCA causa pérdida severa de la visión o ceguera al nacer.

Conocido como EDIT-101, el tratamiento se evaluará en una fase 1/2, ensayo clínico de aumento de la dosis. La compañía espera inscribir de 10 a 20 pacientes. Más detalles e información de contacto para el estudio se enumerarán pronto en www.clinicaltrials.gov . EDIT-101 se dirige a una mutación específica, "c.2991 + 1655A> G" en el intrón 26, del gen CEP290.


Editas ha ganado un pago por hitos de $ 25 millones de parte de Allergan como parte de una alianza para el desarrollo de fármacos.
"Estamos muy satisfechos con este hito histórico en el tratamiento de las enfermedades retinianas hereditarias", dice Stephen Rose, PhD, director científico de Foundation Fighting Blindness. “EDIT-101 es la primera terapia de edición de genes que utiliza CRISPR / Cas9 para pasar a un estudio en humanos para una enfermedad de la retina. El enfoque muestra una gran promesa para tratar estas enfermedades que roban la visión ".
CRISPR / Cas9 es el acrónimo de: Repeticiones palindrómicas cortas agrupadas con espacios regulares e intersticiales asociadas con CRISPR 9. La tecnología está diseñada para localizar el defecto genético que causa la enfermedad. Entonces funciona como tijeras moleculares para cortar la porción mutada del gen. En algunos casos, también inserta una pieza saludable de ADN.


CRISPR / Cas9 es diferente de la terapia génica. En la terapia génica, se entregan copias de un gen completamente nuevo para reemplazar las copias defectuosas del gen. CRISPR / Cas9, por otro lado, es un enfoque de "cortar y pegar" para corregir el propio gen mutado del paciente.
Una gran ventaja de CRISPR es evitar el problema de la entrega de grandes genes de reemplazo, CEP290 y USH2A, por ejemplo, que no encajan en los virus diseñados por humanos diseñados para transportarlos a las células de la retina.


Editas también está desarrollando una terapia CRISPR / Cas9 para USH2A, mutaciones en las que puede causar el síndrome de Usher tipo 2A (ceguera y sordera combinadas) y retinitis pigmentosa .

CONCIERTOS SOLIDARIOS A FAVOR DE RETIMUR EN MURCIA Y CARTAGENA

Actividades y Eventos 11 Diciembre 2018

La Federación de Bandas de la Región de Murcia actúa en los auditorios Víctor Villegas y El Batel en beneficio de la Asociación Retina Murcia y de D'Genes

 

 

La Banda Sinfónica de la Región de Murcia ha ofrecido sendos conciertos solidarios en Murcia y Cartagena a favor de la Asociación Retina Murcia (RETIMUR). El primer evento tuvo lugar en el auditorio Víctor Villegas de la ciudad de Murcia el pasado 6 de diciembre, mientras que el celebrado en Cartagena se desarrolló en el auditorio de El Batel. Los músicos de la banda, dirigidos por Jaime Belda, estuvieron acompañados en buena parte de las obras que interpretaron por la soprano Breanne Jaramillo y el tenor Pablo Martínez. Los conciertos también se celebraron en favor de la asociación de enfermedades raras de la Región D’Genes.

 

Desde RETIMUR queremos dar las gracias a la Federación de Bandas de Música de la Región de Murcia y a su presidenta, Ginesa Zamora, por su generosidad y por ofrecernos un magnífico espectáculo que cautivó a los asistentes. Asimismo, agradecemos el apoyo de los ayuntamientos de Murcia y Cartagena. El concejal de Cultura, David Martínez, mostró su apuesta por el concierto con su asistencia al mismo, mientras que en Murcia estuvo presente el primer teniente de alcalde de Totana, Juan José Cánovas.

 

Derribar y reemplazar: un twofer de terapia génica para tratar la ceguera

Investigación 16 Noviembre 2018

Un equipo de la Escuela de Medicina Veterinaria y la Escuela de Medicina Perelman usó un único vector de dos características para preservar las células sensibles a la luz que normalmente se destruyen en la condición de retinitis pigmentosa.

 

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FFB felicita a los investigadores de terapia génica RPE65 por el Premio Champalimaud

Investigación 27 Octubre 2018

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Por Ben Shaberman en11 de septiembre de 2018

Hace más de dos décadas, Foundation Fighting Blindness (FFB) comenzó a financiar la investigación de la terapia génica RPE65 que condujo a fines de 2017 a LUXTURNA ™ , la primera terapia genética aprobada por la FDA para el ojo o una afección hereditaria. En última instancia, la Fundación brindó más de $ 10 millones en fondos para el esfuerzo innovador.

El 4 de septiembre de 2018, siete investigadores, incluidos seis financiados previamente por la Fundación, fueron reconocidos con el prestigioso premio Vision Award de 2018 Antonio Champalimaud por sus contribuciones al avance de las terapias génicas RPE65 que invierten la ceguera. Los investigadores recibieron un premio de un millón de euros ($ 1,15 millones).

Las mutaciones en el gen RPE65 causan la amaurosis congénita de Leber y la retinitis pigmentosa, que provocan una pérdida de visión progresiva y devastadora.

Los galardonados incluyen:

Jean Bennett , MD, PhD, Scheie Eye Institute, Universidad de Pennsylvania School of Medicine, y  Albert M. Maguire , MD, Children's Hospital of Philadelphia. Su investigación de terapia génica RPE65 y estudios en humanos condujeron al desarrollo de LUXTURNA ™.
Robin Ali , PhD, y  James Bainbridge , MD, PhD, Instituto de Oftalmología del University College London y Moorfields Eye Hospital, que dirigió un ensayo clínico de terapia génica RPE65.


Samuel G. Jacobson , MD, PhD, Scheie Eye Institute, Escuela de Medicina de la Universidad de Pensilvania y  William W. Hauswirth , PhD, Facultad de Medicina de la Universidad de Florida, quien condujo una amplia investigación y desarrollo de la terapia génica RPE65 y, en última instancia, una clínica estudiar.


Michael Redmond , PhD, National Eye Institute, quien identificó el papel del gen RPE65 en el procesamiento de la vitamina A en la retina.
"Felicitamos a los ganadores del Premio Champalimaud por sus innovadores avances en la investigación de la terapia génica y el impacto de sus avances en el desarrollo de la terapia génica de la enfermedad retiniana", dice Stephen Rose, PhD, director científico de FFB. "Gracias en parte a su éxito, las personas con LCA o RP causadas por mutaciones bialélicas en el gen RPE65 podrían ser elegibles para recibir este tratamiento restaurador de la visión aprobado por la FDA. Además, este avance ha abierto el camino para el desarrollo de muchas más terapias génicas retinianas. Actualmente hay aproximadamente 20 ensayos clínicos en curso para terapias génicas retinianas, incluidas las de la enfermedad de Stargardt, el síndrome de Usher y la retinitis pigmentosa ".

El Premio a la Visión António Champalimaud se otorga alternativamente entre las contribuciones a la investigación general de la visión (años pares) y las contribuciones para aliviar los problemas visuales, principalmente en los países en desarrollo (años impares).

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