Estimados amigos:

Vivimos los últimos días de un año que ha sido muy significativo en nuestras Organizaciones: FARPE y FUNDALUCE.

La crisis general en España ha propiciado una serie de medidas que, sin duda alguna, están afectando gravemente a nuestro colectivo, que ve mermados derechos adquiridos y afecta su calidad de vida.

Abogamos para que los ajustes sufridos por la Sanidad pública no afecten a las EDR que, siendo enfermedades raras, no tienen ni cura ni tratamiento y por ello, susceptibles de ser dejadas de lado, privándolas de un diagnóstico correcto y su posterior seguimiento.

Precisamente en momentos de necesidad, es cuando se requiere la adecuación de los medios disponibles mediante la instauración de un protocolo para el diagnóstico, control y seguimiento, que se implante en todo el territorio nacional en centros de referencia multidisciplinares donde el diagnóstico genético sea una realidad.

Consideramos que a las ONG´s de carácter sanitario, como son las que apoyan a las EDR, que actualmente están reduciendo su actividad, cuando no están al borde de la desaparición por falta de subvenciones públicas y privadas, se les debe dar un trato especial habida cuenta de la labor social que llevan a cabo y de su colaboración con los centros médicos.

Pero el 2013 fue también un año de intenso trabajo: directo con nuestras asociaciones y en colaboración con la administración de FARPE y; con entidades con las que tenemos Convenios conjuntos. Estamos intentando renovar fuertes lazos de trabajo y energía que, sin duda alguna, posibilitarán que en 2014 podamos seguir alzando nuestra voz, la vuestra, para defender aquello por lo que luchamos: nuestro derecho a una vida digna.

Recogiendo las palabras de Jane Goodall, que parte de la solución es que: "Cada persona cuenta. Cada persona tiene un papel que desempeñar. Cada persona puede hacer de éste un mundo mejor”. Es porque creo firmemente en estas  palabras, que quiero hacer dos menciones relevantes: La primera dirigida a quienes han formado parte de las anteriores Juntas Directivas de FARPE, quienes han trabajado y continúan haciéndolo hoy, desde sus propias asociaciones de Retinosis Pigmentaria, para consolidar el movimiento asociativo y posicionarnos como la entidad española de pacientes de referencia en “Las Distrofias de Retina”. La segunda, a todas las familias de las personas afectadas por Retinosis Pigmentaria, el recuerdo de cada una de ellas será la antorcha que ilumine el camino a seguir y la fuente de nuestra fortaleza en la lucha por conseguir nuestro derecho a la salud.

Uno mi voz a la de todos los miembros de la Junta Directiva y del personal de FARPE para desearos unas ¡Felices Fiestas y Feliz Año Nuevo!

Un abrazo,

Germán López - Presidente de FARPE y FUNDALUCE

La Revista online "somoscampistas" publica un artículo sobre FARPE. ( Pág. 51)

http://issuu.com/somoscampistas/docs/revistan10?e=3842128/5828724

Vídeo “Raras pero no invisibles”. A partir del minuto 26, sobre Distrofias de la Retina

Estimados miembros de FEDER,

Tenemos el orgullo de comunicaros que, tal como anunció el Ministerio de Sanidad Servicios Sociales e Igualdad, para dar fin al programa de actos del año nacional de las enfermedades raras (ER), se celebrará un Telemaratón por las enfermedades poco frecuentes, el domingo 2 de marzo de 2014.

Con motivo del telemaratón La Fundación Isabel Gemio, La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM) y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) trabajaremos unidas en torno a este proyecto solidario, denominado “Todos somos raros, todos somos únicos”, para dar visibilidad y recaudar fondos para la investigación y promoción del movimiento asociativo en ER.

La totalidad de los fondos recaudados se destinará en un 75% a la investigación y en un 25% al fortalecimiento del movimiento asociativo.Con ánimo de alcanzar la mayor equidad en la administración de estos fondos, la vía elegida para su distribución es la convocatoria de proyectos. Un tribunal compuesto por personas ajenas a las entidades organizadoras será el encargado de seleccionar los proyectos finalistas para ambas modalidades, conforme a las bases establecidas.

Con la intención de obtener el máximo provecho de esta oportunidad se han diseñado una serie de acciones, dirigidas a concienciar a nuestra sociedad sobre la problemática asociada las enfermedades poco frecuentes, de las que queremos invitaros a formar parte. Entre estas acciones se encuentran: programas de TV, presencia en TVE y difusión en redes sociales y a través de la web del proyecto Telemaratón. Cuanto mayor sea la participación de las asociaciones y las familias, más lejos se escuchará nuestra voz, mayor será el impacto social del Telemaratón y en consecuencia la captación de fondos para distribuir entre los proyectos.

Todos aquellos interesados en participar podéis poneros en contacto con Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo. indicando en el asunto “todos somos raros, todos somos únicos”.

Os agradecemos de antemano vuestra participación, determinante para alcanzar la misión que nos une: defender los derechos y mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades poco frecuentes y sus familias.

Quedamos a vuestra disposición para resolver cualquier duda en relación al Telemaratón.

Madrid, EFE El Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, RTVE y las asociaciones más representativas de las enfermedades raras han firmado hoy un convenio de colaboración para emitir un telemaratón en los primeros meses de 2014 cuyos fondos irán destinados a la investigación en estas patologías.

La firma del acuerdo ha tenido lugar esta mañana y en ella han participado la ministra de Sanidad, Ana Mato, el presidente de RTVE, Leopoldo González-Echenique, y los presidentes de la Asociación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM), de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y la Fundación Isabel Gemio.

"Hay un compromiso claro de todo el Gobierno para movilizar todos los medios disponibles con el objeto de promover soluciones y mejorar la calidad de vida" de los más de tres millones de personas en España que padecen alguna de las 7.000 enfermedades catalogadas como poco frecuentes, ha subrayado Mato.

Esta iniciativa que se lleva a cabo con motivo del Año español de las Enfermedades Raras "ayudará, además, a reunir nuevos apoyos para esta noble y justa causa", ha dicho Mato, que ha recalcado que toda la recaudación se destinará íntegramente a investigación.

Por su parte, González-Echenique ha destacado que la vocación de servicio público de la corporación "cobra significado y hondura un día como hoy", y se ha mostrado orgulloso de poder "dar cobertura" a un proyecto de estas características con todos los medios de los que dispone el ente público.

Aún no hay una fecha cerrada para la emisión del telemaratón en TVE, pero el presidente de la corporación ha precisado que posiblemente tenga lugar a finales del primer trimestre de 2014.

Para Juan Carrión, presidente de Feder que ha intervenido como portavoz de las asociaciones, este convenio supone un "paso importante" en el trabajo que realizan cada día con los afectados y sus familias, si bien ha reconocido que son conscientes de que "queda un largo recorrido" pero "todos juntos" pueden hacerlo.

"No sólo es un gesto institucional para apoyar a los pacientes y a sus familias, sino que representa un año de logros y avances", ha manifestado Mato.

Así, ha recordado que se han dado los "primeros pasos" para elaborar un mapa de unidades de experiencia en el que se fija la metodología para la recogida de información con las comunidades autónomas, además de haber mejorado la formación específica en enfermedades raras para los evaluadores de la discapacidad.

Mato ha anunciado además que en los próximos meses se presentará el modelo asistencial para evitar desplazamientos innecesarios a los enfermos y a sus familias.

"Todas estas acciones marcan el rumbo para la creación de una sociedad más justa, más sensible y más solidaria con las personas con enfermedades raras y sus familias", ha concluido la ministra.EFE

 Fuente: ElDia.es

Héctor Moro encabezó el Maratón de Spining  que concentro en el Gimnaxio Sotokan de Gijón a múltiples amantes de la bicicleta y la solidaridad.

Desde las 10 de la mañana  de forma continuada la músicase puso en marcha y las biciletas  empezaron a pedalear movidas por la energía de hombres, mujeres, niños y niñas que unieron sus energías en pro de la lucha contra la ceguera apoyando la causa de la Asociación Retina Asturias.

Al final de la jornada entre muestras de júbilo y amistad por el objetivo cumplido se estima una recaudación que superará los 1200 euros que la Asociación Si quies pues que preside Héctor Moro donará a la Asociación Retina Asturias para el apoyo de la invesdtigación biomédica tendente a buscar un tratamiento paliativo y/o curativo para las enfermedades degenerativas de la retina.

Andrés Mayor Lorenzo, como presidente de la asociación agradeció el esfuerzo de todos los participantes que en este día unieron su energía  y su compromiso solidario con  la lucha contra la ceguera.

Gracias a estas iniciativas podremos apoyar al menos tres proyectos de ivnesdtigación en diferentes universidades españolas.

A todos y todas, muchas gracias.