Asamblea General de ARPEX

Asamblea General de ‘Afectados por Retinosis Pigmentaria’, una enfermedad ocular degenerativa Imagen de Puri y su marido Diego.

Martes, 27 de Noviembre de 2012 - Fuente del Maestre

Publicado en LA GACETA INDEPENDIENTE - Escrito por Concha Llamazares

Puri Zambrano junto a su compañero de "fatigas", Diego
Puri Zambrano, presidenta de ARPEX: “Yo soy feliz desde que acepté y aprendí a convivir con esto, le echo sentido del humor”

La retinosis pigmentaria es una enfermedad degenerativa de la retina, que a la larga lleva a la ceguera. Una de esas enfermedades “raras” que, por su escasa incidencia en la población, quizás no ha sido prioritario su estudio o investigación científica. La fontanesa Puri Zambrano, presidenta de ARPEX (Asociación de Afectados por Retinosis Pigmentaria en Extremadura), conoce muy bien qué significa eso: “A mí me tildaban de despistada, sentía ansiedad cuando llegaba la noche porque veía menos … A los 16 años me empezaron a diagnosticar patologías de la vista comunes, y hasta los 33 no me dijeron que tenía retinosis”. A partir de ahí empieza su historia de superación y lucha incansable: “Cuando te dicen que tienes esto, y lo califican de incurable, te desmoronas, yo estuve dos años con una gran depresión y aislada de todos, menos de mi compañero Diego, mi gran apoyo,  y de mi familia, que siempre están ahí. Me volví loca, yendo de un médico a otro, incluso viajé a Moscú tres veces porque me habían comentado que allí tenía alguna posibilidad de curarme. Y lo que saqué de todo eso fue que conocí a gente que tenía la misma enfermedad y que había aprendido a convivir con ella, y nos reíamos juntos, hacíamos chistes de situaciones que nos pasaban. A partir de ahí, acepté lo que me pasa, he aprendido a convivir con esta enfermedad y soy feliz”.

Puri Zambrano anima también a romper el aislamiento, “que produce el miedo a ser incomprendidos o rechazados”: “Todo lo contrario, cuando tu entorno conoce lo que te pasa, te aceptan, se adaptan y tú eres más feliz”.

Tras más de 20 años de lucha, en Extremadura y también Andalucía, Zambrano cuenta que “el caballo de batalla sigue siendo agilizar el diagnóstico”: “Aunque hay que destacar que en Mérida tenemos a un prestigioso genetista, el Dr. Miguel Fernández Burriel, que trabaja de forma constante, que nos atiende fenomenal y que informa muy bien de los recursos sanitarios de los que disponemos. Y también se está investigando desde la Universidad Autónoma de Madrid, la Institución Severo Ochoa o la Fundación Jiménez Díaz. Yo no me voy a ir sin conseguir que se agilicen los diagnósticos, que es nuestro caballo de batalla, y contamos con material humano, que es lo que más vale. ”

“Voy a seguir luchando por los que vengan después, para que no pasen por lo que yo he pasado”. Desde luego, no pierde la esperanza: “Burriel es de los que me llaman para decirme que no me preocupe, que la cura llegará”. Él participará en la Asamblea General, que tendrá lugar en Mérida el 1 de Diciembre. Además, estará presente Germán López Fuentes, presidente de la Federación a nivel nacional y de FUNDALUCE (Fundación de Lucha contra la Ceguera).

FARPE y FUNDALUCE también participarán en la marcha SOS Discapacidad.

imagen logo sos discapacidad

La Federación de Asociaciones de Retinosis Pigmentaria de España (FARPE) y la Fundación Lucha contra la Ceguera (FUNDALUCE), se unen a la marcha pública convocada por el CERMI Estatal bajo el lema SOS DISCAPACIDAD- Derechos, Inclusión y Bienestar a Salvo, el domingo día 2 de diciembre de 2012 a las 12,00 horas, en Madrid. FARPE y FUNDALUCE estarán representados por un colectivo activo y por la Vicepresidenta Sra. Mª Almudena Amaya Rubio.

Un saludo,

Gemán López Fuentes

Presidente de FARPE y FUNDALUCE


CERMI:

Estimados Compañeros:

El CERMI Estatal convoca para el domingo día 2 de diciembre de 2012, víspera del Día Internacional de las Personas con Discapacidad, a las 12,00 horas, en Madrid una marcha pública bajo el lema SOS DISCAPACIDAD- Derechos, Inclusión y Bienestar a Salvo. FEDER como miembro activo de la plataforma por la discapacidad se suma a todas a las asociaciones, federaciones. Etc. que forman el CERMI y solicita de todas las asociaciones de FEDER su representación y participación activa en acto. Esta invitación no necesita de muchos discursos los problemas los sufrimos día a día.

La Marcha arranca de la Calle de Goya esquina con Príncipe de Vergara, baja toda la calle de Goya, cruza la calle de Serrano y finaliza en los Jardines del Descubrimiento.

Os proponemos quedar JUNTAS TODAS LAS ASOCIACIONES DE ENFERMEDADES POCO FRECUENTES en Metro Príncipe de Vergara  salida Calle Alcalá, a las 11:45 todas las y saldremos de allí a las 12:00.

La marcha SOS discapacidad será la actividad central de 2012 de la estrategia de contestación activa de la discapacidad organizada contra la regresión de derechos y la pérdida de protección social como consecuencia de las políticas de los distintos poderes públicos en estos momentos de aguda crisis económica. Se pretende asimismo, llamar la atención sobre la situación de la discapacidad en España y la necesidad de tomar medidas que preserven los logros alcanzados para este grupo de población que permitan mantener un nivel de vida adecuado. Es una marcha de afirmación y no está planteada ni busca la beligerancia contra nadie.     

Para el éxito de esta marcha del día 2 de diciembre, pedimos el compromiso de las personas con Enfermedades poco frecuentes, las familias, profesionales, personas voluntarias, simpatizantes, …

Os esperamos!.

FEDER se manifestará en Madrid el próximo 2 de diciembre contra los recortes

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se une así al llamamiento del CERMI ante la grave situación de las personas con discapacidad
El objetivo es unirse a las movilizaciones que se están llevando a cabo en toda España
 

22 Noviembre - Madrid -La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se une a la manifestación convocada por el CERMI (Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad)  el próximo 2 de Diciembre para la defensa de los derechos de las personas con discapacidad y sus familias ante la grave situación que sufren debido a los recortes que se están llevando a cabo.

Las asociaciones de la federación participarán en la marcha cuyo lema es “SOS Discapacidad- Derechos, Inclusión y Bienestar a Salvo”, uniéndose así ante la inquietante situación que atraviesan las personas con discapacidad y que está siendo agravada por la crisis.

El Presidente de FEDER, Juan Carrión, ha declarado que “si bien, hasta ahora ya éramos uno de los sectores más vulnerados de la sociedad, con las nuevas medidas ni siquiera nos van a dejar formar parte de ella, porque esta reforma atenta de manera fulgurante a la vida de las personas”

La convocatoria pretende llamar la atención de la sociedad y los poderes públicos, tal y como ha explicado el presidente del CERMI, Luis Cayo Pérez. Además, considera que se debe seguir avanzando “en considerar la discapacidad como una cuestión de derechos humanos y no como beneficencia”.

FEDER y sus asociaciones estarán presentes en la marcha el próximo 2 de diciembre para reivindicar los derechos de las personas con discapacidad y manifestarse contra los recortes que hacen que casi el 30% del coste anual de los medicamentos que necesitan las personas con enfermedades no frecuentes no estén cubiertos por la Seguridad Social.

SAR La Princesa de Asturias recibe en Audiencia a la nueva Junta Directiva de FEDER

imagen de la audiencia de la princesa con la Junta de FEDER.La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha presentado a Su Alteza los objetivos principales y las prioridades en el abordaje de las enfermedades poco frecuentes para los próximos años. 

FEDER ha hecho entrega a La Princesa de Asturias del "Pin de la Esperanza", que representa la fuerza y el coraje de las familias. 

19 Noviembre - Madrid -La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha mantenido hoy una audiencia con SAR la Princesa de Asturias con el objetivo de presentar la nueva Junta Directiva de FEDER.

A través de esta reunión, FEDER ha presentado de manera oficial a Juan Carrión, como nuevo presidente de la Federación, así como al resto de miembros de la junta directiva. Además, han traslado a Su Alteza los objetivos principales que el colectivo de asociaciones con enfermedades poco frecuentes ha identificado como prioridades para los próximos años.

Con esta audiencia, se consolida una vez más el compromiso de SAR la Princesa de Asturias a las personas con enfermedades poco frecuentes. Desde hace más de 4 años La Princesa ha prestado su apoyo a las familias a través de audiencias públicas y privadas, así como a través de la asistencia a actividades que fomentan el conocimiento y la sensibilización de estas patologías.

Concretamente, SAR la Princesa de Asturias ha presidido en tres ocasiones el Acto Oficial del Día Mundial y ha compartido muchos momentos con las familias, interesándose por la problemática y por su día a día.

Para la Federación el apoyo de “SAR la Princesa de Asturias es un motor que nos da fuerza y nos impulsa para seguir trabajando día a día. Su cercanía y el cariño que transmite a todas las familias es la mejor muestra de su gran compromiso hacia las personas con enfermedades poco frecuentes”, asegura Juan Carrión, presidente de FEDER.

Entrega del Pin de la Esperanza

 En el marco de la Audiencia, FEDER ha querido entregar de manera simbólica a SAR la Princesa de Asturias el “Pin de la Esperanza”. Un pin solidario, que representa la esperanza, la fuerza y el coraje de las familias a través de “Federito, el trébol de 4 hojas”.

 

Dpto. de Comunicación de FEDER

María Tomé - Rebeca Simón
Mail: Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo. – Tel. 915 33 40 08

FEDER presenta ante el Ministerio de Sanidad 13 propuestas prioritarias para mejorar la vida de las personas con ER

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se ha reunido hoy con Pilar Farjas, Secretaria General de Sanidad y Consumo y con Sonia García de San José, Subdirectora General de Calidad y Cohesión

Los objetivos presentados responden a las urgentes necesidades de las familias, detalladas en el "Análisis del extremo y grave impacto que supone tener una ER"  

15 Noviembre - Madrid - La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se ha reunido hoy con Pilar Farjas, Secretaria General de Sanidad y Consumo del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad y con Sonia García de San José, Subdirectora General de Calidad y Cohesión con el objetivo de presentar 13 propuestas prioritarias que según la Federación deben orientar la agenda política del Ministerio para el abordaje de las enfermedades poco frecuentes en España.  

Foto de la reunión con la ministra. El objetivo es hacer frente a las graves situaciones de injusticia e inequidad que las personas con enfermedades poco frecuentes están viviendo en su vida diaria y que están provocando que actualmente sean uno de los sectores más vulnerables de la sociedad.

Para frenar esta situación, desde el movimiento asociativo de personas con enfermedades poco frecuentes proponen 13 objetivos claros y detallados que responden a las urgentes necesidades de las familias. Estas necesidades han sido identificadas, detalladas y aportadas al Ministerio a través del informe “Análisis del extremo y grave impacto que supone tener una enfermedad poco frecuente”.

En concreto, los 13 objetivos presentados son:

1. Que las Enfermedades Raras sean declaradas como enfermedades crónicas en el SNS y de interés prioritario de Salud Pública.

2.Que se exima del copago a las familias con ER.

3.Que se establezca una comisión de trabajo que impulse medidas que asegurar el acceso en equidad a medicamentos de uso vital para las familias con ER, a través de su inclusión en la Cartera de Servicios del SNS.

4.Que se publique el Mapa de las Unidades de Referencia en ER que existen en España.

5.Que se acrediten al menos 50 Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) para ER en el Sistema Nacional de Salud en 2013, dotando a estas unidades de financiación suficiente para garantizar su calidad y sostenibilidad.

6.Impulsar la investigación a través de los Centros de Referencia.

7.Que se establezca y publique con la ruta de derivación para garantizar la efectiva atención de las familias con ER, en cualquier punto de la geografía española.

8.Que se incluya en la Estrategia Nacional de ER las propuestas e indicadores del Informe EUROPLAN, a fin de mejorar su incidencia real en la atención de las personas con ER.

9.Que se apoye por parte del Gobierno Español la propuesta de FEDER a la Directiva de Movilidad Sanitaria Transfonteriza.

10.Que se establezcan en todas las CCAA Unidades de Información y Atención General a las personas con ER, a fin de garantizar la atención real y efectiva de todos los afectados por ER, eliminando las situaciones de desigualdad existentes hoy en día.

11.Que se utilice por parte del Gobierno Español la Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud, liderando el IMSERSO la homogeneización de los criterios de valoración a la discapacidad en las ER en las CCAA.

12.Que se impulse la escolarización del alumnado con necesidades educativas especiales (ER) en los centros ordinarios incorporando recursos educativos, de asistencia sanitaria necesarios y se fomente la creación de protocolos entre centros educativos y hospitales.

13. Realizar un encuentro de familiares, personas con ER y profesionales en un acto de dos días en Madrid donde puedan realizarse en simultáneo encuentros entre los asociados de la misma entidad y problemática, con actos comunes (conferencias, talleres…), y plenarios con presencia institucional de autoridades gubernamentales y Casa Real.

Nuevos cargos en la Junta Directiva de FARPE.

El sábado 21, tras la Jornada de FUNDALUCE del día anterior, se llevó a cabo una Asamblea Extraordinaria de FARPE para renovar los cargos de la Junta Directiva.

Tras votación, los cargos se reparten de la siguiente forma: