La Universidad de Valladolid, a través del Instituto Universitario de Oftalmobiología (IOBA), FARPE y  FUNDALUCE han firmado un Convenio de Colaboración  que posibilitará el contacto entre investigadores y pacientes afectados por enfermedades degenerativas de retina

El  rector de la Universidad de Valladolid, Don Marcos Sacristán Represa,  y el  presidente de la  Federación de Asociaciones de Retinosis Pigmentaria de España (FARPE) y de la Fundación Lucha contra la Ceguera (FUNDALUCE), Don Germán López Fuentes,  han firmado un convenio de colaboración de carácter socio-científico, cuyo fin es contribuir al desarrollo social de proyectos científicos e impulsar la búsqueda de nuevas vías de investigación y progreso tecnológico, cultural y académico en el área de las distrofias de retina, así como todo lo referido al crecimiento social de proyectos solidarios en este área.

FARPE y FUNDALUCE son organizaciones sin ánimo de lucro que acogen a asociaciones de personas afectadas por enfermedades degenerativas de la retina. Con esta unión,  las tres instituciones cooperarán en la realización de proyectos y actividades sociales o científicas en este campo, participarán en congresos y contribuirán a  facilitar que los investigadores estén en contacto con pacientes y afectados por estas enfermedades degenerativas de la retina.

FARPE

El próximo 18 de Octubre en Salamanca tendrán lugar las XV Jornadas FUNDALUCE. Este año el acto organizado por FARPE y FUNDALUCE con la colaboración del Real Patronato por la Discapacidad, la Universidad de Salamanca y ONCE tendrá lugar en la Hospedaría Fonseca de la Universidad de Salamanca. En el díptico que podéis descargar abajo tenéis toda la información sobre el evento de este año.

RETIMUR estará presente ese día en Salamanca en estas Jornadas que llevan el lema "Científicos + Pacientes, unidos por una visión de futuro". El objetivo es divulgar los últimos avances en la investigación sobre las enfermedades degenerativas de la retina.

La mesa estará moderada por el Dr. Nicolás Cuenca e intervendrán el Dr. David Jimeno García, la Dra. Marta Cortón y el Dr. Emiliano Hernández Galilea. Además se hara entrega del premio FUNDALUCE 2012 al Dr. Eugenio Santos de Dios.

Podéis encontrar más información en: http://www.retinosisfarpe.org/noticias/investigacion/212-xv-jornada-de-investigacion-de-farpe-y-fundaluce.html

29 de Septiembre, Día Internacional de la Retinosis Pigmentaria

 “CIENTÍFICOS + PACIENTES, unidos por una visión de futuro”

En los últimos años, al igual que en esta ocasión, con motivo del Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria, la Federación de Asociaciones de Retinosis Pigmentaria de España, F.A.R.P.E,  viene realizando una serie de reivindicaciones sobre aspectos que considera esenciales para el colectivo que representa.

A pesar de que los avances en investigación han sido lentos, FARPE se considera en el derecho y la obligación de seguir manteniendo todos aquellos puntos expuestos en años anteriores e incidir sobre la importancia de la investigación médico- científica en distrofias de retina.

Dado que las Enfermedades Heredo-Degenerativas de la Retina son consideradas Enfermedades Raras (ER), y en vista de que 2013 ha sido declarado año español de las Enfermedades Raras por el Gobierno Español, ratificado por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, desde FARPE se ha presentado, en distintas reuniones, al Gabinete de la Ministra un dosier con 11 reivindicaciones esenciales para la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas por distrofias de retina. En este sentido, desde FARPE, reivindicamos:

• La elaboración de un mapa real de los Especialistas y Unidades identificadas que ya atienden, con acreditada experiencia, a personas afectadas por Distrofias de Retina (DR), con la colaboración de todas las CCAA. Estableciendo así un mapa de los Centros de Referencia y dotándolos de financiación suficiente para garantizar su calidad y sostenibilidad.

• Que se impulse la investigación en Distrofias de Retina a través de los Centros de Referencia.

• Que se publique una Guía de Práctica Clínica que establezca el procedimiento de derivación de pacientes para ser atendidos en un CSUR, a fin de garantizar la atención efectiva de las familias con Distrofias de la Retina en cualquier punto de la geografía española.

• Que las Unidades de Referencia estatales trabajen en estrecha coordinación con los Hospitales y Centros de Salud a nivel local. Esta coordinación será vital para garantizar la calidad de la atención en la etapa de diagnóstico y seguimiento, a la vez que permitirá, allí donde sea posible, evitar los desplazamientos de los afectados, disminuyendo el impacto económico, familiar y social que origina el peregrinaje de las personas con Distrofias de Retina.

• Que se logre el apoyo del IMSERSO en la homogeneización de los criterios de valoración a la discapacidad en las ER en las CCAA.  

La Reunión Europea Retina 2013 (ERM 2013) se celebrará en Alicante, del 2 a 5 octubre 2013.

El lugar de reunión será el Melia Hotel, situada en el centro del puerto.

El objetivo es reunir a especialistas en retina de todo el mundo para facilitar un mayor intercambio de ideas y conceptos, y para estimular los debates sobre los complejos mecanismos que subyacen en el procesamiento de retina.

Organizadores:

• Nicolás Cuenca, Universidad de Alicante
• Pedro de la Villa, Universidad de Alcalá
• Leon Lagnado, Universidad de Cambridge

Más infomación: retina-meeting.eu

Charla hoy 20 de septiembre con motivo del Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria.