Madrid, EFE El Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, RTVE y las asociaciones más representativas de las enfermedades raras han firmado hoy un convenio de colaboración para emitir un telemaratón en los primeros meses de 2014 cuyos fondos irán destinados a la investigación en estas patologías.
La firma del acuerdo ha tenido lugar esta mañana y en ella han participado la ministra de Sanidad, Ana Mato, el presidente de RTVE, Leopoldo González-Echenique, y los presidentes de la Asociación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM), de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y la Fundación Isabel Gemio.
"Hay un compromiso claro de todo el Gobierno para movilizar todos los medios disponibles con el objeto de promover soluciones y mejorar la calidad de vida" de los más de tres millones de personas en España que padecen alguna de las 7.000 enfermedades catalogadas como poco frecuentes, ha subrayado Mato.
Esta iniciativa que se lleva a cabo con motivo del Año español de las Enfermedades Raras "ayudará, además, a reunir nuevos apoyos para esta noble y justa causa", ha dicho Mato, que ha recalcado que toda la recaudación se destinará íntegramente a investigación.
Por su parte, González-Echenique ha destacado que la vocación de servicio público de la corporación "cobra significado y hondura un día como hoy", y se ha mostrado orgulloso de poder "dar cobertura" a un proyecto de estas características con todos los medios de los que dispone el ente público.
Aún no hay una fecha cerrada para la emisión del telemaratón en TVE, pero el presidente de la corporación ha precisado que posiblemente tenga lugar a finales del primer trimestre de 2014.
Para Juan Carrión, presidente de Feder que ha intervenido como portavoz de las asociaciones, este convenio supone un "paso importante" en el trabajo que realizan cada día con los afectados y sus familias, si bien ha reconocido que son conscientes de que "queda un largo recorrido" pero "todos juntos" pueden hacerlo.
"No sólo es un gesto institucional para apoyar a los pacientes y a sus familias, sino que representa un año de logros y avances", ha manifestado Mato.
Así, ha recordado que se han dado los "primeros pasos" para elaborar un mapa de unidades de experiencia en el que se fija la metodología para la recogida de información con las comunidades autónomas, además de haber mejorado la formación específica en enfermedades raras para los evaluadores de la discapacidad.
Mato ha anunciado además que en los próximos meses se presentará el modelo asistencial para evitar desplazamientos innecesarios a los enfermos y a sus familias.
"Todas estas acciones marcan el rumbo para la creación de una sociedad más justa, más sensible y más solidaria con las personas con enfermedades raras y sus familias", ha concluido la ministra.EFE
Fuente: ElDia.es
