XVI Jornada FUNDALUCE en directo por Internet

Pincha en el poster de la XVI jornada FUNDALUCE para ampliarloEl próximo 24 de octubre a las 17:30 horas, el Instituto de Investigaciones Oftalmológicas Ramón Castroviejo de la Universidad Complutense  de Madrid acogerá las XVI Jornada de Investigación que organiza la Federación de Asociaciones de Retinosis Pigmentaria de España (FARPE) y su Fundación Lucha Contra la Ceguera (FUNDALUCE), Este año, y debido a que se cumplen 25 años de existencia de la Federación el lema es “25 años luchando contra la ceguera”.

FARPE y FUNDALUCE tienen como misión mejorar la calidad de vida de las personas con Distrofias Hereditarias de la Retina, así como, fomentar la investigación médico científica para encontrar una cura y tratamiento para estas patologías. Para ello, una de nuestras actuaciones es la difusión de información a través de jornadas y simposios.

La Jornada, en la que se hará entrega del Premio a la Investigación 2013 al  Dr. Nicolás Cuenca Navarro por el proyecto “Utilización de la Optogenética como opción Terapeútica de la Retinosis Pigmentaria”, se celebrará en el Aula Ramón Castroviejo y dará comienzo a las 17:30 horas.

Para FARPE es una ocasión muy especial dado que se cumple nuestro 25 aniversario de existencia y nos encantaría que el aula donde se llevará a cabo esta jornada estuviera llena a rebosar.

Desde RETIMUR, y como miembros de FARPE, queremos destacar la importancia de esta fecha para los que formamos parte de esta familia llamada FARPE y también queremos poner el acento en la relevancia, dado los tiempos que corren, de que a través de FUNDALUCE sigamos fomentando y apoyando la investigación.

 

Retransmisión en directo en streaming por internet.

Por primera vez en nuestra historia y gracias a la infraestructura aportada por la Universidad Complutense de Madrid esta jornada será retransmitida en directo y se podrá ver en todo el mundo mediante el sistema streaming por internet.

En breve podréis observar en la web de FARPE (retinosisfarpe.org) un espacio desde el cual se podrá acceder a dicha retransmisión en directo que recordamos será el próximo 24 de Octubre a las 17:30 horas y unos minutos antes ya podréis acceder vía streaming al vídeo institucional.

Además es posible que también a través de nuestra web podáis tener acceso al enlace a dicha retransmisión en directo. Os iremos informando.

Manifiesto de FARPE y FUNDALUCE en el Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria 2014

logo de farpe logo de fundaluce

28 de septiembre. Día Internacional de la Retinosis Pigmentaria.
25 Años LUCHANDO CONTRA LA CEGUERA
“Ver es nuestra ilusión. Potenciemos la investigación.”

Un año más las reivindicaciones de la Federación de Asociaciones de Retinosis Pigmentaria de España (F.A.R.P.E.) y su Fundación Lucha contra la Ceguera (FUNDALUCE) se centran en los mismos puntos, ya que, nuestra voz sigue sin ser atendida pese a todos nuestros esfuerzos. Las distrofias de retina siguen siendo unas grandes desconocidas por mucho que su impacto sea incuestionable, por lo que no reciben la atención debida.

Demandamos:
 Que la administración pública dedique más fondos a la investigación de las enfermedades heredodegenerativas de la retina y se esfuerce para lograr la coordinación entre todos los centros donde se investiguen sobre estas enfermedades, tanto a nivel nacional como internacional.
 La actuación del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad para que establezca y publique la Guía de Práctica Clínica de las Distrofias Hereditarias de la Retina como protocolo para el diagnóstico, control y seguimiento, implantado en todo el territorio nacional una vez se haya desarrollado. Conjuntamente con los servicios de salud de las comunidades autónomas estarán implicados también a fin de que dicha guía sea viable.
 La constitución de centros de referencia multidisciplinares donde se preste un servicio coordinado e integral, tal y como las Distrofias de Retina requieren.
 Que se impulse la investigación a través de estos centros de referencia.
 Que el diagnóstico genético sea una realidad en todos los hospitales.
 Desarrollar la figura del mecenazgo en España en todos sus aspectos: fiscal, educativo, moral, etc.
 Un trato deferente con las ONG de carácter sanitario, como son las que apoyan a las EDR y que actualmente están reduciendo su actividad, cuando no están al borde de la desaparición, por falta de subvenciones públicas y privadas. Se les debe dar un trato especial habida cuenta de la labor social que llevan a cabo y de su colaboración con los centros médicos.

Sin embargo, en esta ocasión y aprovechando esta plataforma, también queremos hacer un llamamiento a los propios afectados, familiares y amigos: porque nuestro movimiento asociativo debido a sus dificultades económicas y por la edad, necesita avanzar y para ello es necesaria una nueva savia. Nuestras asociaciones ya están cumpliendo más de 25 años y, en la mayoría de casos, con las mismas personas siempre al frente. Ha llegado el momento de un cambio generacional, de “sangre nueva”, ellos lo reclaman y es imprescindible. Sin los propios afectados, nada de lo anteriormente expuesto se puede lograr y todo lo que hemos conseguido se quedarán en papel mojado.

Germán López Fuentes
Presidente de FARPE y FUNDALUCE

Convocatoria de Ayudas a la Investigación FUNDALUCE 2014

logo FUNDALUCELa Fundación Lucha contra la Ceguera (FUNDALUCE), convoca el concurso público año 2014, para atender a la financiación de un proyecto de investigación sobre posibles estrategias terapéuticas concretas, en el campo de la retinosis pigmentaria, por un período de dos años y por un importe de 24.000 euros (veinte cuatro mil euros) y a un solo proyecto.

 

Podéis encontrar toda la información aquí.

 

 

Retimur estuvo presente en el acto celebrado en Madrid por FEDER

XV años de Esperanza gracias a la fuerza de un movimiento extraordinario

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebró este sábado 7 de Junio , en el marco del XV Aniversario de su constitución, la Asamblea General de Socios bajo el lema “15 años de Esperanza: la fuerza de un movimiento extraordinario”.

A lo largo del acto, que tuvo lugar en la Fundación ONCE de Madrid, se rememoraron los inicios de la federación y el camino recorrido en estos 15 años en los que FEDER y sus asociaciones han luchado por mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades poco frecuentes.

Para ello, se visualizó un vídeo que recogió los principales hitos que se han conseguido en estos años así como testimonios y declaraciones de personas que los han hecho posible.

Asimismo, la antorcha de la esperanza creada por Shire en el Año Nacional de las Enfermedades Raras, acompañó a los participantes en este acto de celebración. 

“Queríamos celebrar con todos los socios de FEDER el XV Aniversario de nuestra organización. A lo largo de este tiempo hemos trabajado conjuntamente para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras y luchar por la defensa de sus derechos” afirma Juan Carrión, Presidente de FEDER

Además, Claudia Delgado, Directora de FEDER, realizó una ponencia sobre la Conferencia Europlan que este año se celebrará en Noviembre en las instalaciones del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad en Madrid.

Esta conferencia será un importante evento a nivel nacional en materia de enfermedades poco frecuentes en todo 2014, por cuanto reunirá a los expertos de todos los ámbitos en torno a la elaboración de las principales propuestas para que España de cumplimiento a las recomendaciones de la Comisión Europea.

Al finalizar el acto, los participantes compartimos un almuerzo tipo catering que nos dio la oportunidad de seguir intercambiando opiniones de manera informal.

Desde Retimur, es nuestro deseo seguir formando parte de este gran proyecto y aunar nuestros esfuerzos y a la vez poder aprovechar todos los recursos y herramientas que nos ofrece FEDER.

Y suscribimos las que fueron las dos palabras más importantes de todo el encuentro:

“Transparencia” y “Visibilidad”, desde FEDER y desde todas las asociaciones, incluida Retimur, se debe trabajar intensamente en ofrecer la mayor claridad y que sea de dominio público la gestión de sus gastos e ingresos, como así debe primar la puesta en marcha de todo tipo de actividades que hagan más visibles a las enfermedades raras, de las cuales Retimur es un gran representante de aquellas que afectan a la retina.

 

 

Rodrigo Martín Lanzón Rodríguez

Información y comunicación de RETIMUR

 

 

Conoce el nuevo teléfono del Servicio de Información y Orientación de FEDER

- Todas las personas que lo deseen pueden ponerse en contacto con este servicio a través del  91 822 17 25 o del e-mail Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.

- Juan Carrión, Presidente de la Federación Española de Enfermedades raras (FEDER), afirma que "este servicio tiene como objetivo dar respuesta en aspectos relativos a la falta de información general sobre estas patologías poco frecuentes".

- Este servicio es posible gracias a la colaboración del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, la Fundación Inocente Inocente, Bankia, la Fundación Caja Madrid y la empresa de transporte FedEx a través de United Way Worldwide.

18 de Marzo - La falta de información sobre las enfermedades raras es uno de los principales problemas para los más de 3 millones de personas con estas patologías en España.

Por esta razón, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) creó en 2001 el Servicio de Información y Orientación (SIO), "un servicio, único en España, que tiene entre sus fines el dar respuesta en aspectos relativos a la falta de información general sobre estas patologías poco frecuentes" afirma Juan Carrión, Presidente de FEDER.

Asimismo, facilitar el acceso a la información de calidad, así como favorecer la coordinación entre profesionales sociosanitarios y promover la creación de normativas en las CC.AA mediante el análisis de las consultas recibidas para mejorar la atención son algunos de los objetivos de este servicio.

Para todas las personas que necesiten ser orientados sobre este tipo de patologías, el SIO pone a su disposición el nuevo número de teléfono, el 91 822 17 25.

"Desde el Servicio de Información y Orientación queremos hacer un llamamiento a todas las personas afectadas por un ER, familiares y pacientes con sospecha de padecer una de estas patologías a que se pongan en contacto con nosotros a través del teléfono 91 822 17 25 o el e-mail Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo." afirma Estrella Mayoral, Responsable del SIO


El Servicio de Información y Orientación en el 2013
Los técnicos del SIO han llevado a cabo un total de 3085 consultas en el año 2013, realizando 4925 atenciones sobre 534 patologías diferentes. Además de España, este servicio ha recibido consultas de países como Argentina, Colombia, Chile, Francia, Italia, México o Costa Rica.

El SIO de FEDER es un registro de información y fuente de recursos facilitados en muchas ocasiones por los propios afectados, familiares y profesionales que lo consultan.

“Alrededor de 700 personas que se han puesto en contacto con el servicio han sido orientados hacia su asociación de referencia” afirman desde el SIO

Asimismo, el 79% de las consultas que ha recibido el SIO han sido realizadas por personas con patologías poco frecuentes o sus familias, mientras que el 13 % han sido consultas de profesionales sanitarios o sociales.

Este servicio es posible gracias a la colaboración del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, la Fundación Inocente Inocente, Bankia, la Fundación Caja Madrid y la empresa de transporte FedEx a través de United Way Worldwide.

 

VI Jornada CIBERER "Investigar es Avanzar", 26 de febrero. CIPF (Valencia)

Estimados amigos:

Os invitamos a asistira la VI edición de la jornada de difusión de la labor investigadora del CIBERER, "Investigar es Avanzar" el próximo 26 de febrero en el Centro de Investigación Príncipe Felipe de Valencia(programa adjunto) que coorganizamos junto con FEDER.

Esta jornada se enmarca en las celebraciones previas al 28 de febrero,Día Mundial de las Enfermedades Raras. El CIBERER y FEDER quieren aprovechar este momento para comunicar a la sociedad en general, y, en especial, a los colectivos de apoyo a los afectados, los últimos avances y aplicaciones de la investigación sobre las enfermedades raras.

FEDER presentará sus actividades solidarias y también su colaboración con la Universitat de València. Por otra parte,  investigadores del CIBERER pondrán en valor la gran importancia  de los registros en enfermedades raras -concretamente en enfermedades metabólicas hereditarias-, presentarán un modelo de investigación en enfermedades raras que beneficia enfermedades más prevalentes, y además nos expondrán los beneficios de la colaboración entre investigadores y afectados en los casos de síndromes de Cushing y Williams. Finalmente, se presentará el documental "Raras pero no invisibles", creado para divulgar la investigación española en este tipo de patologías.

Es necesario confirmar asistencia enviando un email con los datos de contacto a Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo. (indicando nombre y apellidos, email e institución/asociación/entidad).

Por favor, os solicitamos que deis la máxima difusión a este acto entre los posibles interesados.

Saludos cordiales,

Equipo de gestores científicos

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http://www.ciberer.es/