La Asociación Retina Murcia ha estado muy activa en los últimos meses, liderando diversas iniciativas en beneficio de las personas con enfermedades raras visuales.

En primer lugar, la asociación publicó recientemente el primer Estudio Descriptivo de las Enfermedades Raras Visuales en España (EDERVE), realizado por su Grupo de Investigación Social. Este trabajo recopiló información directamente de casi 500 pacientes, arrojando importantes hallazgos sobre los principales síntomas, el acceso a diagnósticos y tratamientos, así como las necesidades psicosociales del colectivo.

Por otra parte, la Asociación Retina Murcia se prepara para celebrar su III Congreso Internacional los días 10 y 11 de octubre. Este evento reunirá a expertos de todo el mundo para discutir los últimos avances en el tratamiento de enfermedades retinianas, brindando una valiosa oportunidad de aprendizaje e intercambio de experiencias.

Además, la región de Murcia se sumó este año a la campaña 'Luces que Inspiran' por el Día Mundial de la Retina, iluminando de azul y verde varios edificios emblemáticos. Esta acción simbólica busca sensibilizar a la sociedad sobre la importancia de visibilizar y apoyar a las personas con este tipo de patologías.

En conjunto, estas iniciativas de la Asociación Retina Murcia demuestran su compromiso constante por mejorar la calidad de vida de quienes conviven con enfermedades visuales, a través de la investigación, la formación de expertos y la sensibilización pública. Estos esfuerzos son fundamentales para avanzar hacia una sociedad más inclusiva y solidaria.

El Congreso Retina Murcia reúne a más de 20 médicos  e investigadores que trabajan por frenar el avance de la ceguera provocada por patologías retinianas

Murcia, 8 de octubre de 2024 – Murcia se convierte un año más en la capital del mundo de la retina, gracias al Congreso Retina Murcia, que se celebra de nuevo a principios del mes de octubre, coincidiendo con la conmemoración del Día Mundial de la Visión este jueves 10 de octubre. Ese mismo día tendrá lugar la primera jornada, que será de mañana y tarde. El evento se prolongará hasta la mañana del viernes 11 de octubre. Una de las novedades importantes es el cambio de sede, ya que se traslada al salón de actos de la Facultad de Trabajo Social de la Universidad de Murcia, en el campus de Espinardo.

El congreso consolida a la capital del Segura como un punto de referencia para los expertos en retina de toda España, ya que reúne a más de una veintena de médicos especialistas e investigadores de toda España, que abordarán tanto los tratamientos y el abordaje de las enfermedades de la retina que conducen a la ceguera, como el estado de las múltiples investigaciones en marcha que tratan de frenarla. 

Cerca de 500 afectados de todo el territorio nacional han participado en la elaboración de este informe 

El 77 por ciento de las personas con una enfermedad rara visual obtiene el diagnóstico en tres años o menos

Murcia 16.09.2024.- La Asociación Retina Murcia y el consejero de Salud, Juan José Pedreño, han presentado hoy el primer estudio descriptivo de las enfermedades raras visuales en España, elaborado por la Asociación Retina Murcia, en el que han participado cerca de 500 personas de todo el territorio nacional afectadas por patologías visuales poco prevalentes.

El estudio de enfermedades raras visuales de España, ‘EDERVE’, es fruto del trabajo sociológico que se ha llevado a cabo por el Grupo de Investigación Social en Enfermedades Raras Visuales `GISERV´, vinculado a la Asociación Retina Murcia.

Casi  500 personas afectadas han participado en este estudio nacional y, tras los datos obtenidos, el Grupo de investigación GISERV señala que el 77 % de las personas con una enfermedad rara con afectación visual obtiene su diagnóstico certero en un plazo de 3 años. 

¿Qué?
Presentación del primer Estudio Descriptivo de las Enfermedades Raras Visuales en España

¿Cuándo?
El próximo lunes 16 de septiembre a las 10.00 horas

¿Dónde?
Real Casino de Murcia – Calle Trapería 10

Tres años es el tiempo que tardan la mayor parte de los pacientes con una enfermedad rara que afecta a su visión en obtener un diagnóstico certero. El dato es una de las muchas conclusiones y recomendaciones que se incluyen en el primer Estudio Descriptivo de las Enfermedades Raras Visuales en España (EDERVE), elaborado por el Grupo de Investigación Social de Enfermedades Raras de la Visión (GISERV), integrado en el seno de la Asociación Retina Murcia. La presentación del estudio se celebrará el próximo lunes 16 de septiembre en el Real Casino de Murcia, sito en la calle Trapería 10. Correrá a cargo de la consejera de Política Social, Concepción Ruiz Caballero, y el consejero de Salud, Juan José Pedreño, así como del presidente de la Asociación Retina Murcia, David Sánchez, y  dos de los tres autores del trabajo, Carmen Gómez, Doria Peñalver y Pedro García Recover.

El Congreso Retina Murcia alcanza su séptima edición, la tercera de ámbito internacional, con la intención de echar ‘Una mirada al futuro’ y ponerse al día a lo largo de sus dos jornadas en todo lo relacionado con el mundo de la retina. Se celebra los próximos 10 y 11 de octubre en el salón de actos de la facultad de trabajo social de la universidad de Murcia. 

El congreso promete ser un foro crucial para la discusión y el avance en el campo de las enfermedades de la retina. El evento contará con seis mesas temáticas que abordarán diversos aspectos de la salud ocular y la investigación

Abordaremos numerosos temas como las distrofias de retina, un grupo de enfermedades genéticas que afectan la función de la retina, la Degeneración Macular Asociada a la Edad (DMAE) y la Atrofia Geográfica. Siendo la DMAE una de las principales causas de pérdida de visión en adultos mayores, esta sesión cubrirá los últimos tratamientos disponibles, estrategias de prevención y el manejo de la forma seca de la DMAE, conocida como atrofia geográfica, también se presentará el estudio EDERVE y no nos olvidaremos de abordar los últimos avances en investigación.