XV años de Esperanza gracias a la fuerza de un movimiento extraordinario
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebró este sábado 7 de Junio , en el marco del XV Aniversario de su constitución, la Asamblea General de Socios bajo el lema “15 años de Esperanza: la fuerza de un movimiento extraordinario”.
A lo largo del acto, que tuvo lugar en la Fundación ONCE de Madrid, se rememoraron los inicios de la federación y el camino recorrido en estos 15 años en los que FEDER y sus asociaciones han luchado por mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades poco frecuentes.
Para ello, se visualizó un vídeo que recogió los principales hitos que se han conseguido en estos años así como testimonios y declaraciones de personas que los han hecho posible.
Asimismo, la antorcha de la esperanza creada por Shire en el Año Nacional de las Enfermedades Raras, acompañó a los participantes en este acto de celebración.
“Queríamos celebrar con todos los socios de FEDER el XV Aniversario de nuestra organización. A lo largo de este tiempo hemos trabajado conjuntamente para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras y luchar por la defensa de sus derechos” afirma Juan Carrión, Presidente de FEDER
Además, Claudia Delgado, Directora de FEDER, realizó una ponencia sobre la Conferencia Europlan que este año se celebrará en Noviembre en las instalaciones del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad en Madrid.
Esta conferencia será un importante evento a nivel nacional en materia de enfermedades poco frecuentes en todo 2014, por cuanto reunirá a los expertos de todos los ámbitos en torno a la elaboración de las principales propuestas para que España de cumplimiento a las recomendaciones de la Comisión Europea.
Al finalizar el acto, los participantes compartimos un almuerzo tipo catering que nos dio la oportunidad de seguir intercambiando opiniones de manera informal.
Desde Retimur, es nuestro deseo seguir formando parte de este gran proyecto y aunar nuestros esfuerzos y a la vez poder aprovechar todos los recursos y herramientas que nos ofrece FEDER.
Y suscribimos las que fueron las dos palabras más importantes de todo el encuentro:
“Transparencia” y “Visibilidad”, desde FEDER y desde todas las asociaciones, incluida Retimur, se debe trabajar intensamente en ofrecer la mayor claridad y que sea de dominio público la gestión de sus gastos e ingresos, como así debe primar la puesta en marcha de todo tipo de actividades que hagan más visibles a las enfermedades raras, de las cuales Retimur es un gran representante de aquellas que afectan a la retina.
Rodrigo Martín Lanzón Rodríguez
Información y comunicación de RETIMUR
