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Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria: domingo, 25 de septiembre de 2022

 

MANIFIESTO:

 

En el marco del DÍA MUNDIAL DE LA RETINOSIS PIGMENTARIA la patología más prevalente de las Distrofias Hereditarias de Retina, las cuales todas  poseen la condición de RARAS, por su baja prevalencia, las personas afectadas y sus familias, nos hemos unido en PLATAFORMAS de diferente índole para llevar una sola voz, con el fin de que se oiga su problemática, y se hagan eco de ella, y de las diferentes reivindicaciones, cuyo único objetivo es mejorar nuestra calidad de vida, dada la gran discapacidad que provocan.

 

Por ello nuestras propuestas son:

 

  1. Favorecer y facilitar un registro que lo aglutine el Instituto de Salud Carlos III (ISCIII), dependiente de nuestro sistema Nacional de Salud, con el fin de que todas las personas afectadas se encuentren identificadas, registradas y ubicadas. Será una herramienta fundamental para los profesionales.

 

  1. Que a través de los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) se establezcan alianzas con grupos de investigación avanzados a nivel nacional e internacional. Este tipo de sinergias no sólo provoca la cobertura asistencial adecuada sino que está destinada a acabar con la desigualdad existente.

 

  1. Que se reconozca la Genética como especialidad  se facilite el acceso a pruebas diagnósticas genéticas, dicho acceso se encuentra recogido en el RD 1030/2006, de 15 de septiembre, puesto que el origen de las DHR  es genético.

 

  1. Que nuestro Sistema Nacional de Salud apruebe la financiación de los nuevos tratamientos que hayan demostrado su eficacia en la curación de las diferentes Distrofias Hereditarias de Retina.

 

  1. Divulgar al conjunto de la sociedad lo que supone vivir con los problemas que se generan de la Baja Visión, un millón de personas lo sufren en España, ya que la Organización Mundial de la Salud (OMS) lo recoge como un problema que restringe en gran medida la autonomía personal.

 

  1. Dada la situación que estamos viviendo con el COVID-19, se demuestra la necesidad de un mayor apoyo a la investigación, hecho que venimos reivindicando desde hace treinta años. Este escenario pone de manifiesto la absoluta precariedad en la que se encuentran nuestros investigadores y científicos. Necesitamos que se aumente el presupuesto destinado a esta área.

 

Todo ello forma parte del trabajo y la experiencia que nos abalan treinta años de camino de Lucha Contra la Ceguera, con la certeza de que SIN LA INVESTIGACIÓN NO HAY CURACIÓN.

 

Fdo.: Almudena Amaya Rubio

Presidenta de FARPE y FUNDALUCE                                                                         

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Comunicado del Día Mundial de la Retina 2022

En el Día Mundial de la Retina, el 24 de septiembre de 2022, Retina International hace un llamamiento a la sociedad en general para que no deje a nadie en la oscuridad a medida que emergemos a la luz al resaltar los desafíos que enfrentan las personas que viven con afecciones retinianas después del confinamiento.

Dublín, 24 de septiembre de 2022: A medida que la mayoría de los confinamientos se han levantado y la sociedad ha entrado en una «nueva normalidad», las personas que viven con enfermedades degenerativas de la retina se enfrentan a desafíos significativos, como la movilidad reducida, una mayor reducción del acceso al trabajo y la educación, y la reducción del apoyo para su bienestar.

Los confinamientos de Covid-19 y el cierre de las clínicas oculares han significado una pérdida irreversible de la visión para muchos, y un sinnúmero de personas continúan perdiendo revisiones muy importantes y chequeos con sus oftalmólogos. Según un estudio de 2021, el 36,9 % de los pacientes de Degeneración Macular Relacionada con la Edad Neovascular (DMAE) que tuvieron un retraso en los tratamientos de 8 semanas o más debido a los confinamientos de COVID-19 experimentaron una pérdida visual significativa (5,2 letras) y solo el 75 % de estos recuperaron la visión a la línea de base después de reiniciar el tratamiento (1).

Las personas afectadas por todas las formas de degeneración de la retina deben asistir a citas oculares regulares. Las personas que viven con degeneraciones hereditarias de la retina (DHR), por ejemplo, pueden ser más susceptibles a las cataratas tempranas, así como a otros problemas de visión como glaucoma y error refractivo. Existe una creciente preocupación de que los que viven con una DHR no regresen al oftalmólogo después del confinamiento. El «COVID ha impactado en las citas rutinarias. Es esencial recalcar a todas las personas que viven con una enfermedad de retina la importancia de visitar a su oftalmólogo para revisar sus ojos. Todos hemos pasado por momentos difíciles, pero debemos seguir cuidando nuestros ojos”, dice Marina Leite, miembro del Consejo de la Juventud de Retina Internacional.

Después de meses de aislamiento, las personas que viven con una degeneración retiniana se están dando cuenta de que no solo se ha perdido vista durante ese tiempo, sino que su capacidad para navegar en un mundo que una vez les era familiar ha disminuido; esto a su vez afecta a la navegación instintiva.

En muchos pueblos y ciudades, la dirección del flujo de tráfico, los semáforos y la señalización pueden haber cambiado, al igual que la tecnología. Muchas tiendas han implantado nuevos sistemas de auto pago que no son accesibles y suponen un grave problema para las personas con pérdida de la visión. «Muchas ciudades y pueblos se adaptaron a los confinamientos cambiando el diseño y los sistemas internos, y estos cambios se han mantenido», dice Franz Badura, Presidente de Retina International. "Si bien estos cambios pueden parecer menores y lógicos para aquellos que son completamente videntes, para aquellos que viven con visión parcial, esto es un gran problema y requiere que volvamos a aprender a navegar por un entorno que anteriormente era tan familiar pero que ahora es extraño".

La emergencia post covid también ha afectado el acceso a la educación y al empleo para aquellos que viven con discapacidad visual y visión parcial. Muchos han tenido que renunciar a sus trabajos que aman debido a la disminución de la visión y los desafíos con la movilidad, y los cuidadores han tenido que ajustar sus propias vidas para apoyar mejor a sus seres queridos.  "Durante el covid, mucha gente perdió sus empleos, y en muchos países, las economías todavía se están recuperando. En un mercado laboral pobre, las empresas pueden ser reacias a contratar nuevas personas. Esto sucede en general, pero es el doble de malo para las personas con desafíos especiales como una discapacidad visual", dice Christina Fasser, ex presidenta de Retina International. "En un mercado laboral boyante, aquellos que viven con visión parcial tienen que considerar la ruta hacia y desde el trabajo.  Con la aparición de nuevos obstáculos, como las bicicletas eléctricas insonorizadas y los coches eléctricos, estas rutas plantean nuevos desafíos.  A medida que entramos en una 'nueva normalidad', se deben priorizar los servicios de rehabilitación y capacitación en movilidad fácilmente disponibles para aquellos que viven con afecciones degenerativas de la retina para garantizar la igualdad de acceso a las oportunidades de carrera y educación".

Una preocupación que surge en muchos países es la intención de los gobiernos de limitar el uso del alumbrado público para conservar la energía. Franz Badura, presidente de Retina International, está particularmente preocupado por el impacto que esto puede tener en las personas que viven con pérdida de visión. "Todos como ciudadanos entendemos la necesidad de conservar la energía en un momento de verdadera crisis a nivel global. Sin embargo, limitar el uso del alumbrado público está causando una gran preocupación entre las personas con discapacidad visual o ceguera. Muchas personas que viven con una DHR experimentan ceguera nocturna y dependen del alumbrado público para su movilidad e independencia para ir al trabajo y a la escuela", dice el Sr. Badura. "La perspectiva de apagar las luces aislará aún más a esta comunidad y agravará los problemas con los que estamos lidiando después de covid. Retina International y sus organizaciones miembros están pidiendo a los gobiernos que consideren el impacto de estas decisiones en esta comunidad y en la seguridad pública".

El aislamiento causado por los confinamientos por Covid-19 ha continuado para muchos en esta comunidad.  La falta de apoyo emocional para las personas con baja visión, la accesibilidad limitada a las actividades y la información, el estigma social y la disminución de las oportunidades de educación y empleo afectan el bienestar de un individuo. Los sentimientos de ansiedad, depresión y aislamiento son comunes entre las personas con pérdida de visión, y la pandemia los ha exacerbado.

Avanzar hacia esta "nueva normalidad" significa abordar los desafíos que la comunidad con discapacidad visual ha enfrentado durante la totalidad de la pandemia, desde el inicio de los confinamientos a principios de 2020 hasta la reapertura del mundo. Al priorizar y proteger el bienestar y la inclusión de las personas que viven con afecciones de la retina, podemos trabajar para asegurarnos de no dejar a nadie en la oscuridad a medida que emergemos a la luz.

 

Retina Internacional

Retina International es una organización global para organizaciones benéficas y fundaciones dirigidas por pacientes que apoyan la investigación sobre afecciones retinianas raras, heredadas genéticamente y relacionadas con la edad.

RI cree que la educación que conduce a la participación es un motor clave para el éxito de la innovación.
Como una comunidad altamente conectada en red, nuestro objetivo es promover la investigación de la retina a través del compromiso y la educación de nuestra creciente comunidad de pacientes y mediante el desarrollo de herramientas de defensa sólidas basadas en la evidencia para lograr un cambio positivo. Creemos en una colaboración estructurada que incluya a todas las partes interesadas con el fin de abordar las necesidades insatisfechas de los pacientes afectados por enfermedades de la retina, mediante el empleo de un enfoque profesional de todo lo que hacemos.

Para obtener más información, visite nuestro sitio web: www.retina-international.org

¿TIENES RETINOSIS PIGMENTARIA O AMAUROSIS CONGÉNITA DE LEBER?

Participa en el estudio e-bIRDs

 

 

Si tienes Retinosis Pigmentaria o Amaurosis Congénita de Leber necesitamos tu colaboración en un estudio promovido por Novartis en colaboración con las asociaciones Retimur, Acción Visión España y Mácula Retina.

 

Los pacientes somos los protagonistas de nuestra enfermedad y necesitamos tu ayuda para avanzar en el conocimiento del impacto de la Retinosis Pigmentaria y la Amaurosis Congénita de Leber en nuestras vidas y en la sensibilización de la sociedad.

 

¿Cómo puedes participar?

Participado en una entrevista telefónica

  Llama al teléfono 607568889 - 607569485, de lunes a Viernes de 9:00 a 18:00.

 

Con 35 minutos de tu tiempo harás posible seguir avanzando en la mejora de la vida de 15.000  personas, que, como tú, viven con distrofia hereditaria de retina en España.

 

¡Gracias por tu colaboración!

Cartel Feria de la asociaciones

Retina Murcia participa en la feria de asociaciones PARTICIPADONIA

La feria de asociaciones PARTICIPADONIA, promovida por la Concejalía de Participación Ciudadana, en colaboración con las asociaciones participantes y la Federación de Asociaciones Vecinales Interbarrios, se celebra el viernes 13 y sábado 14 de mayo, en el Museo del Enclave de la Muralla (MUDEM).

Participadonia es una feria de asociaciones donde tendrán representación 70 de estas, entre culturales, de salud, educativas, de comercio y hostelería, mayores, mujeres, vecinales, juntas de zona y la federación Interbarrios, entre otras


Toda la información aquí.

 

Revista VISION Nº 59

Portada Revista Visión número 59

 

Ya está disponible un nuevo número de la revista Visión.

DECLARACIÓN INSTITUCIONAL DE FEDER POR EL DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

En Europa, las enfermedades raras son aquellas cuya prevalencia está por debajo de 5 por cada 10.000 habitantes. La mitad de las familias con enfermedades poco frecuentes esperan más de 4 años para lograr un diagnóstico; un 20% de ellas ha esperado más de una década. A ello se une que sólo el 5% de las más de 6.172 identificadas en Europa tienen tratamiento.

Se estima que más de 300 millones de personas en todo el mundo conviven con estas patologías, 3 millones en España. El 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras para impulsar una movilización internacional que frene las dificultades de acceso en equidad a diagnóstico y tratamiento.
Conscientes de que estos mismos retos se producen en nuestro país, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) aterriza esta campaña global alineada con las alianzas europea, iberoamericana e internacional y aunando la fuerza de 393 organizaciones de pacientes.
Bajo el lema ‘¿Cómo te ves en 2030?’, FEDER busca reflexionar sobre cómo podemos afrontar estos retos de equidad en el acceso a diagnóstico, tratamiento y una atención social y sanitaria de calidad de cara a la próxima década. Retos que ponen de relieve la importancia de la EQUIDAD y que se concretan en:
1. El diferente grado de IMPLANTACIÓN DE ESTRATEGIAS Y PLANES INTEGRALES EN ENFERMEDADES RARAS. Es necesario impulsar e implantar el desarrollo de la Estrategia de Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud, actualizándola con los recursos suficientes y garantizando la coordinación en todo el territorio. Se identifican 11 planes o comités de enfermedades raras, con diferentes grados de desarrollo y, en consecuencia, diferentes realidades según su ámbito de aplicación.
2. La garantía de que los REGISTROS DE ENFERMEDADES RARAS están al servicio de los pacientes y de la investigación. Tras el primer informe del Registro Estatal, se recogen casos de 22 patologías y del 70% de las Comunidades. Se establece como prioritario que sus datos abarquen la totalidad de las enfermedades raras diagnosticadas en España y que los mismos sean de calidad.
3. El impulso de la INVESTIGACIÓN. Es necesario favorecer su viabilidad, así como la sostenibilidad de las entidades que investigan, estableciendo sistemas de incentivos que fomenten la colaboración e impulsando la inversión, ya que España invierte en torno al 1,25% de su PIB en investigación, aunque países como Alemania o Austria superan el 3%.
4. El acceso a DIAGNÓSTICO está condicionado según el punto geográfico de las familias. Para ello, es necesario impulsar medidas que garanticen el acceso a pruebas genéticas y técnicas de cribado neonatal en todo el territorio. Un ejemplo de ello es el Programa de Cribado Neonatal, cuyas patologías varían desde el mínimo de 10 establecido por el Ministerio hasta 40 según la región.
5. La promoción de la FORMACIÓN ESPECIALIZADA varía dentro y fuera de nuestras fronteras: España continúa siendo el único de Europa que no reconoce la especialidad de genética clínica, trasversal para las enfermedades raras dado el carácter genético del 70% de ellas.
6. La accesibilidad a TRATAMIENTO varía en función del dónde vivan las familias: sólo el 40% de los 126 medicamentos huérfanos con autorización de la EMA están comercializados en el Sistema
Declaración Institucional
Día Mundial de las Enfermedades Raras 2022
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Nacional de Salud. A ello se une la idiosincrasia de cada territorio, frente a lo cual es fundamental unificar evaluaciones y evitar demoras sobre decisiones de financiación y precio.
7. La concentración de la experiencia en los CSUR, cuya experiencia ha llevado a nuestros hospitales a estar representados dentro de todas las Redes Europeas de Referencia. El próximo reto, es garantizar que el conocimiento llega a todos los centros, independientemente de dónde estén ubicados, favoreciendo la coordinación entre la red CSUR y otros centros sanitarios, reduciendo los desplazamientos de las familias allá donde se concentra la experiencia.
8. Las diferencias en los MODELOS DE ATENCIÓN INTEGRAL. Es necesario garantizar el acceso en condiciones de equidad a los servicios asistenciales necesarios, tales como la atención temprana, rehabilitación, logopedia y atención psicológica, recogidos en la Cartera de servicios comunes del Sistema Nacional de Salud y las diferentes carteras complementarias.
9. El fortalecimiento de los SERVICIOS SOCIALES, especialmente los relacionados con la atención a la discapacidad y a la dependencia, unificando criterios y estableciendo una coordinación eficiente de los todos los servicios sociales, sanidad, educación y empleo independientemente de su ámbito de aplicación.
10. Las diferentes realidades en la INCLUSIÓN SOCIAL de este colectivo: para que nuestros menores ejercer el derecho a la educación de manera plena y ajustada a sus necesidades específicas, así como favorecer la inclusión laboral de las personas con enfermedades raras y sus familias, de forma que puedan conciliar su vida laboral y familiar.
Ningún territorio contará por sí mismo con un número de pacientes de una enfermedad poco frecuente como para entenderla y poder abordarla. Y precisamente por eso se logró en diciembre de 2021 la adopción de la Resolución de la ONU sobre enfermedades raras que alude directamente al Desarrollo Sostenible y a «la importancia fundamental de la equidad».
La acción de cada territorio es fundamental para lograr los retos específicos de nuestra causa y los objetivos globales.
FEDER insta a las instituciones competentes a desarrollar acciones estratégicas y destinar los recursos necesarios para garantizar el acceso en equidad a diagnóstico, tratamiento y atención sociosanitarias de las personas con enfermedades poco frecuentes favoreciendo que:
→ España asegure que las medidas de la Resolución de la ONU se elevan a la Asamblea de la Organización Mundial de la Salud.
→ La presidencia de España en el Consejo de la Unión Europea se comprometa a impulsar un Plan de Acción Europeo durante su presidencia en 2023.
→ Nuestro país haga efectiva la evaluación y actualización de la Estrategia de Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud.
→ Las Comunidades Autónomas desarrollen e impulsen planes integrales y políticas en enfermedades raras encaminadas a garantizar la equidad en el acceso a recursos.